關(guān)心中國重殘兒童的臨終關(guān)懷

　　央視《新聞1+1》2012年1月19日播出《每一個孩子都是天使》，以下系節(jié)目實錄：

　　主持人：

　　你好觀眾朋友，歡迎收看正在直播的《新聞1+1》。

　　現(xiàn)在在我背后這個大屏幕上，馬上就能顯現(xiàn)出太多孩子的面龐，怎么樣可愛吧，他們像什么？他們非常像我手上的蘋果，青青的、圓潤的，充滿希望并且在長大。聞著它的話還有一股迷人的香味。然而這些孩子卻由于遺傳環(huán)境或者說用藥等等因素，他們一出生下來的時候就有殘疾，就像這蘋果是有缺陷的，是的如同著名的蘋果產(chǎn)品的logo就是有缺陷的。我們生活中很多事情都是如此。

　　但是就在提醒我們?nèi)绾稳ッ鎸@種缺陷呢，面對孩子的缺陷，甚至孩子有可能沒有太長的時間就要離開這個世界，我們可不可以用愛和溫暖讓他們有缺陷的生命也可以重新圓潤起來，可愛起來并且非常有尊嚴。

　　今天我們的節(jié)目就要給大家講兩個組織幫助有缺陷的孩子，甚至是臨終孩子的故事，一個在長沙，一個在北京，一個叫“天使之家”，一個叫“蝴蝶之家”，我們在過年之前應(yīng)該來感受這種愛和溫暖，雖然在感受的過程中您可能會有淚花。首先走進“蝴蝶之家”。

　　(播放短片)

　　解說：

　　在湖南長沙有這樣一個大家庭，在這里生活著13個孩子，他們中最大的4歲，最小的不過十個月，和所有同齡孩子一樣，他們活潑好動。

　　“蝴蝶之家”護理人員 顏來柱 杜萍：

　　我們一進來，他們就很高興地叫就叫媽媽，就擁抱我們，就親我們。你抱他的時候，他就會歡跳。

　　解說：

　　他們天真快樂，他們也會像同齡孩子一樣調(diào)皮搗蛋。

　　“蝴蝶之家”經(jīng)理 肖小平：

　　她會逗我，她會從我的背后去碰你的頭發(fā)，去扯你的衣服，然后等你轉(zhuǎn)過身去的時候，她就裝作不是她。

　　解說：

　　天真、爛漫、快樂、調(diào)皮，這些看起來沒有什么不同的孩子，生活的地方叫做“蝴蝶之家”，也是我國第一個兒童臨終關(guān)懷機構(gòu)。

　　肖小平：

　　現(xiàn)在情況比較最嚴重的是這兩位患膽道閉鎖的小朋友，因為他們在送到福利院之前或者被拋棄的時候就被斷定生命周期不會很長。

　　“蝴蝶之家”創(chuàng)始人 護理主任 金林：

　　我們的關(guān)注點并不是說在于生命的長度，而是在于生命的質(zhì)量，如果說她過好了今天那么就很好了。

　　解說：

　　金林女士來自于英國的曼徹斯特，去年5月份和丈夫一起來到長沙，與長沙市第一社會福利院合作成立了這個“蝴蝶之家”，一年多以來他們已經(jīng)接收了病情最嚴重的38個孩子。和金林一起看護這些孩子的有18名工作人員，他們彼此的介紹是某某阿姨，而孩子們眼中則都稱她們?yōu)椤皨寢尅薄?/P>

　　24個小時不間斷的護理，每天接受擁抱、親吻和贊揚，孩子們和護理員之間相處有些短暫，感情卻濃與持久，離別是他們不得不面對的殘酷現(xiàn)實。

　　肖小平：

　　是一天上午的大概十點多鐘，九月份的一天上午。

　　“蝴蝶之家”護理人員 楊躍清：

　　她突然就發(fā)病了口里吐血。

　　肖小平：

　　嘔完那一次很大的血的時候，她幾乎元氣大傷就沒有太多的力氣了，然后我們就知道生命的末期已經(jīng)快來了。

　　解說：

　　寧寧最早一批來到“蝴蝶之家”的孩子之一，也是最近離開的一位小朋友，2010年4月，只有4個月大的她來到這里時，因為身患膽道閉鎖而全身膚色深黃，腹部大量的積水也讓她總是感到疼痛。

　　金林：

　　她是一個非常快樂的小朋友，那時她也可以沿著家具走路，也可以說幾個簡單的字，甚至她還度過了一歲的生日，所以那時她的狀態(tài)很開心。

　　解說：

　　快樂、有個性，病痛之下的寧寧感染著所有的人，但她還是要離開了。

　　長沙市第一社會福利院院長 龍環(huán)：

　　當時我在電梯里面遇到她，她是哭著跑過來然后要回到她的工作崗位上，說她的孩子要去了，我以為是她自己的孩子，結(jié)果她是跑到自己的工作場地上，跟她平時護理的這個孩子相擁在一起。

　　“蝴蝶之家”護理人員 馬利群：

　　他們給我打電話說你快過來，我就馬上跑，我還沒跑到，跑到半路又給我電話，快點快點，我就急了，我就一邊哭，哭著上來的。

　　肖小平：

　　全部是帶寧寧的阿姨，也全部趕過來了，基本是在半小時之內(nèi)在市區(qū)里面全部趕過來了。

　　杜萍：

　　我們就站在她旁邊，為她唱歌，但是我們真的，一邊唱一邊哭。

　　楊躍清：

　　我們都會頭臉上親吻，都會說我愛你。

　　解說：

　　盡管所有的人都似乎無法接受，但是寧寧還是在媽媽的懷中走了。

　　肖小平：

　　她走得特別安詳，她已經(jīng)完全享受到了她作為一個小朋友該享受到的所有的樂趣，不缺乏一點愛，雖然這個愛不是來自于親生的父母，但是這是一種更無私的愛。

　　解說：

　　把孩子抱在懷中和他們道離別，也是這里的固定的儀式，直到今天在所有38個孩子中，有不到一半的孩子離開了人世，而在剩下的孩子中，有5個孩子用籌集的善款去到上海、香港等地進行了手術(shù)資料，正在康復(fù)。有一個已經(jīng)康復(fù)的孩子被國外家庭收養(yǎng)，還有3個孩子被領(lǐng)養(yǎng)的手續(xù)已經(jīng)辦好。

　　主持人：

　　長沙的“蝴蝶之家”成立于去年的4月份，它的主要的服務(wù)對象是16歲以下，但是這個預(yù)期壽命只有6個月的孤殘兒童，以及長沙市內(nèi)符合上述要求的家庭當中的孩子。什么叫兒童的臨終關(guān)懷呢，其實就是可能要告別這個世界的孩子給予生理和心理上的雙重撫慰和支持，讓他們減少病痛，同時能夠支持這樣患兒家屬，包括父母等等，最后讓他們參與到這種臨終關(guān)懷的過程當中。

　　中國人常說的一句話“生如夏花之般燦爛，死如秋葉般靜美”，臨終關(guān)懷就是讓孩子走的非常安靜，并且有一種美，獲得一種尊嚴。

　　來，我們一起聽聽北京師范大學公益研究院的院長王振耀，對這樣的民間救助機構(gòu)的出現(xiàn)，他的評價是什么。

　　(電話采訪)

　　北京師范大學公益研究院院長 王振耀：

　　你如果說我們能對兒童，特別是重殘兒童臨終實行關(guān)懷，就證明我們整個的社會發(fā)育程度提升了相當大一步，再一個也是我們常常說我們的人道主義，我們的人權(quán)，這些我們過去都是政治化的解讀，沒有具體化的這樣的一些細節(jié)方面的落實，我們覺得這樣的話對于保障孩子們，對于尊重孩子們，當然不僅僅是說給他們吃、穿，而是當他們到生命垂危的時候，我們這個社會還是有這樣一些設(shè)施，有這樣一些項目，你知道對整個社會的提升會產(chǎn)生多大的作用，我覺得這個是一個標志。

　　主持人：

　　“蝴蝶之家”之所以能夠非常好的運行，除了長沙方方面面的努力，以及整個這種幫扶人員，以及社會各界支持之外，其中一對來自英國的夫婦也扮演了非常重要的角色，其中妻子叫金林，是一個有35年經(jīng)驗的護士，她提前退休來到了中國。

　　(播放短片)

　　解說：

　　金林女士今年61歲，在英國她從事了35年的護士工作，曾經(jīng)負責統(tǒng)籌1500張床位的工作，專業(yè)的背景促使她想要把孩子的臨終關(guān)懷作為自己的事業(yè)目標。2009年她帶著自己的計劃來到了長沙。

　　金林：

　　我們來長沙，長沙福利院和當?shù)卣鱾€方面都非常開明、配合，而且他們愿意幫助那些有困難的家庭，不要遺棄孩子。

　　龍環(huán)：

　　我們從2009年開始商談到2010年5月正式成功打造這個項目，短短的幾個月時間，我們把這個項目應(yīng)該說建得到非常好。

　　解說：

　　兒童臨終關(guān)懷在全球都是由少數(shù)地區(qū)有，金林的“蝴蝶之家”能夠順利開辦，與民政部門的支持也密不可分。

　　長沙市民政局局長 曹再興：

　　當時盡管在注冊的問題上，有一些政策方面的障礙，但是我們還是做了一些變通，我們也希望通過引進這個機構(gòu)，引起全社會對他們的關(guān)注和關(guān)心。

　　解說：

　　目前長沙市第一社會福利院與“蝴蝶之家”的合作形式是，福利院為“蝴蝶之家”提供護理場地及每個孩子每個月800元的補助，而“蝴蝶之家”則接受照料來福利院的病重孩子。目前在長沙市第一社會福利院中，總共有580名孤殘兒童，其中280名由福利院自己照顧著，他們幾乎都是身體有殘疾的被遺棄兒童，這其中又有90%以上的重殘兒童需要護理人員一對一的護理，因此，對于福利院來說他們更需要專業(yè)的看護能力。

　　龍環(huán)：

　　比如說她會要求每一個護理員抱孩子的時候怎么抱，怎么喂奶，溫度是多少，然后根據(jù)孩子的哭聲來判斷這個孩子是什么情況，我們現(xiàn)在一般的護理員做不到這一點，所以我想她能夠做到。我想我們也要向她學習，也應(yīng)該努力做到。

　　解說：

　　在“蝴蝶之家”18位媽媽的平均年齡在46歲，來到“蝴蝶之家”前有的退休，有的下崗，有的待業(yè)，和這些特殊的孩子相處也讓她們感觸很多。

　　楊躍清：

　　(這里)給我們一個價值觀，不管孩子是殘疾的，還是不能說話的，還是長得不好的，他都有人生的價值，他應(yīng)該享受正常人的溫暖。

　　馬利群：

　　我真的，我在這里，我很驕傲的，我再苦再累我很驕傲的，我覺得有一個人是這么樣的需要我，我真的是感覺很自豪。

　　解說：

　　而對于未來，金林希望能夠?qū)⑦@份愛延續(xù)到有殘疾和疾病兒童的家庭，為他們提供護理服務(wù)知識和心理咨詢。這樣的話，將有效降低病弱孤兒的遺棄率，而這一目的也得到了長沙市民政局的認可。

　　曹再興：

　　我們下一步的也會考慮，借鑒它這種理念和好的專業(yè)技術(shù)，來推廣我們的這樣的項目，讓我們“蝴蝶之家”面向更多包括院外的兒童提供服務(wù)。

　　龍環(huán)：

　　實際上這個社會是一個相互感動的社會，誰都在感動著誰，何況做慈善是沒有國界的。

　　主持人：

　　“蝴蝶之家”成立的時間、運行的時間并不長，最初的時候知道它的人很少，因此相當多的善款和資助來自于國外的基金或者說是個人，但是隨著媒體的相關(guān)的報道，迅速來自國內(nèi)這種慈善的捐款包括資金就已經(jīng)占到了一半，將來這個比例可能還會進一步的增加。同時面對這樣一個患兒，請注意，金林是一個專業(yè)的人士，她是一位有35年經(jīng)驗的護士，因此她起到了非常重要的作用。其實人們也在期待類似這樣的機構(gòu)能夠越來越多專業(yè)的人士能夠介入其中，提供更加專業(yè)的培訓，我們聽聽針對這方面北京師范大學公益研究院的院長王振耀如何說。

　　(電話采訪)

　　王振耀：

　　一定要培訓，因為那個培訓是很專業(yè)的，這個專業(yè)化的培訓一定要專職人員，天使媽媽獻愛心，但是有一部分天使媽媽完全可以用一些退休人員，或者是有一些我們的護士來做自愿者，或者我們的護士學校來做自愿者，來這樣促動形成一支比較強的專業(yè)化的隊伍。

　　主持人：

　　對，面對這些孩子需要更多的專業(yè)，專業(yè)就會把愛更加落到實處，大家有沒有注意到，剛才王振耀在講這段話里的時候，提到了天使媽媽，是的，跟我們接下來的故事緊密相關(guān)，說到天使媽媽這樣的一個團隊，曾經(jīng)有一個偶然的事件促成了他們一路走到今天。

　　2007年的時候當時他們作為一個自愿者，接到了河南的自愿者的電話，說有四個患先天性心臟病的孩子已經(jīng)生命垂危怎么辦，當時來不及想那么多，這幾位天使媽媽就迅速地行動起來，看一下這個屏幕，馬上就租了一個民房，當時民房是空空蕩蕩的，但是很快隨著愛心人士捐的冰箱、床各種各樣的東西，就把這個屋子給鋪滿了，“天使之家”就開始悄悄運行了，一直走到了今天，來走進他們的故事當中。