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長江商報一篇關于自閉癥的稿件，寫得不錯。
我是一只蝸牛的媽媽，牽著一只蝸牛去散步。雖然走得很慢，但是，一路上，我們看到了最美的風景，我是幸福的！” 一位自閉癥患兒的媽媽這樣形容她的生活。 自閉兒童的背后,有著千千萬萬個脆弱而艱辛的家庭。及早治療、康復教育，是他們的共同選擇。然而，在我省目前的公立醫院、康復中心、家庭教育機構中，對于眾多亟待治療的自閉癥患兒而言，無異杯水車薪。 湖北省僅一家公立治療機構 一群男男女女的家長，圍著白衣大夫坐成一圈，有的還手持紙筆，隨時記載。27日下午4點半，位于丁字橋路的省婦幼保健院兒童保健科特殊兒童訓練中心一樓，11名家長因自閉癥孩子聚在一起，與醫生交流。 主講醫師兒保科主任醫師王鳳介紹，十年前，對于自閉癥兒童還處于“三無”狀態，無政策、無專科、教育無機構，自2007年決定將每年4月2日設立為自閉癥日后，人們對這一群體才逐漸重視。中國殘聯已將孤獨癥康復納入精神病康復范疇，而去年底也納入醫保范圍。但是目前，武漢市乃至湖北省，能診斷自閉癥兒童的醫院雖然有一些，但治療機構仍然只有省婦幼這一家公立醫院。 有數據顯示，我省每年約50萬新生兒出生，每年約新增孤獨癥患兒2000余名。而同濟醫院、武漢市兒童醫院、省婦幼保健院曾統計，他們每年診斷出的自閉癥兒童總數超過1000人。 “患有自閉癥的兒童沒地方去，家長只好聯合起來，發展成了民間的康復訓練機構。”王鳳介紹，私立的機構主要有三種，一種是家長自發形成的，二是慈善機構或企業資助的，三是從事過醫療或特教的人員參與的。 目前，在婦幼特訓中心在訓的有140名兒童。“每年患自閉癥的兒童在遞增，可能也存在以前不夠關注、重視以及誤診的原因。” 王鳳介紹，自閉癥是一種終身性的疾病，患病者需要早發現、早診斷、早治療。 除了南京一家特教學院設置了自閉癥專業，高校沒有普及開設自閉癥專業，科班醫療人員的不足也成為制約。“公立醫院讓人放心，但機會太少，進去治療還需要排隊。”有家長反映，收費也是讓許多家長不能堅持的原因。“一個月22天課程，可選3000元的和6000元的兩種，區別就是貴的特訓老師帶的孩子少，可能照顧得更多。”但無論是哪種收費標準，無疑都讓很多家長被拒之門外。 民營機構生存舉步維艱 一批又一批的自閉癥服務機構悄然興起又慘淡收場，年復一年變換的背后,折射出機構生存困境。 湖北省孤獨癥兒童康復基地是武漢市一家有些名氣的康復中心，該機構開辦10余年，輾轉幾個地選址、搬遷，“我很想為這些孩子尋找一個固定的家。”該中心主任李丹主任說，機構從最開始為數很少的學員到現在11個班140多個孩子，70多名老師，中間走過很多的艱辛。 10年過去了,李丹頗為欣慰的感嘆:“最困難的時期已經度過。” 自閉癥康復教育需要具備教育、康復、治療的功能，師資需要控制在2：1的配置，投入巨大。 2006年國家“十一五”規劃實施方案中，武漢麟潔健康咨詢中心有幸成為湖北省孤獨癥兒童康復試點中心。但對于中心的運轉，專業人才和硬件設施一個都不能少。 李丹算了一筆賬，該中心每年基本支出35萬，目前逐年還以5%的幅度在增加。而每一位自閉癥兒童的2000-3050元，機構根本無法盈利，只能維持正常運行。 與此同時，家長也因付不起費用，只能帶著孩子途輟回家。 自閉癥孩子需要老師投入難以想象的愛和耐心,對從業人員的綜合素質要求很高,李丹建議，一方面希望專業人員能積極投身到這個行業中來，另一個方面也希望政府和社會愛心人士能更多的關注這個群體，給他們一些資金和精神上得支持。 孩子去哪兒呢？回家。“自閉癥孩子其實就是討債鬼，這輩子都必須跟著你。”有家長如是形容。 公立治療機構資源稀缺，而且隨著孩子年紀的增長，特訓班不能適應其訓練。私營機構長期而言，負擔不起，也不是很方便。正常的學校不收，特殊學校沒有自閉癥這種類別。 最后大多數家庭被迫選擇把孩子放在家里，專人陪伴。可是自己百年之后孩子又該何去何從？采訪中，大多數的家長表示都不知道未來會怎樣。 “其實需要政府的關注和投入，比如專項經費補貼自閉癥兒童的治療，再如建立特殊學校讓包括自閉癥在內的所有殘疾兒童享受平等高效教育的權利。”家長和醫生都希望，越來越多的人能夠認識到，自閉癥兒童只要及早進行干預教育，是可以生活自理的。 【講述】 “我是一只‘蝸牛’的媽媽” 雖然走得慢 但一路上看到了最美的風景 武昌區和平大道四美塘公交站附近的一條小巷內，有一座四層小閣樓，在二樓最里面兩間不足30平米的房間內，住著已經7歲的孤獨癥小孩帆帆（化名）和他的母親魏三梅、父親胡禮輝。 房間內物品凌亂，各種雜碎零食隨意丟棄。今年43歲的魏三梅也懶得收拾，“孩子喜歡把東西到處扔，收拾好了馬上又會弄亂”。 這是帆帆的生活習慣，雖然已經7歲，仍舊不會說話，沒有任何朋友。小孩的房間總是凌亂不堪，孩子會拿著棍子捶桌子、敲凳子，把盛菜的碗重重摔在地上，或者一個人默默地站在角落吮吸手指，偷偷發笑。記者在他家停留的一個小時中，帆帆就砸碎了三只碗。 “當時好多親朋好友都勸我把孩子扔了。”魏三梅抹著眼淚說，“但是我做不到，人都是有良心的”。就這樣，兩夫妻開始了與“孤獨”的陪伴。 沒有學校愿意接收帆帆，只能留在家里讓他自己玩耍，房東和鄰居中午睡覺也常常被他吵醒。魏三梅為此受盡怨言，只得不斷更換住處。到現在為止，7歲的孩子已經搬過四次家了，最短的時間在一個地方只住過兩個月。 常年累積在內心的苦衷無處傾訴，“只能自我消化”，這讓魏三梅無比沉重。令她欣慰的是，去年武漢市的部分特殊孩子家屬組成了一個自閉癥兒童親友互助會，家長們可以互訴苦衷，“抱團取暖”，一起克服生活的困難。 “我是一只蝸牛的媽媽，牽著一只蝸牛去散步。雖然走得很慢，但是，一路上，我們看到了最美的風景，我是幸福的！”魏三梅說。 長江商報3月30日 記者 彭為 余啟蘭 翟蘭蘭 實習生 曾令輝 通訊員 邢蘇妮 【征集】今起自閉癥兒童可報名跟海豚親密接觸 本報訊（記者 彭為）自閉癥日來臨之際，本報聯合省青基會、騰訊微博開展關愛自閉癥兒童系列活動，今起，家有自閉癥孩子的讀者可報名獲得前去武漢極地海洋世界與海豚親密接觸的機會。 據介紹，海豚發出的高頻超聲波對孤獨癥患兒大腦有激活作用，對其語言發展、情緒改善起到輔助治療效果。為了讓孤獨的孩子不孤獨，感受與海豚一起玩耍的樂趣，今起，自閉癥兒童家長可撥打本報熱線87666666或登錄騰訊大楚網自閉癥專題頁面進行報名登記前往極地海洋世界游玩的機會，參與活動時由一名家長帶領孩子一起。活動征集共40對自閉癥家庭，需持醫療診斷證明，貧困家庭優先。極地海洋世界有海豚、海象、小北極熊等豐富的動物，以及旋轉木馬、金魚搖擺船等游樂設施均可免費對本次參與活動的孩子開放。 每年4月2日是世界自閉癥日 孤獨癥(自閉癥）的幾個常識 |
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