導語 最近，從事脊柱外科專業的徐啟明大夫寫了一篇題為《從一個普通的足趾痛折射骨科疾病的常見診療誤區》的短文，講述了他通過請教足踝外科醫生，從而避免了一種相對罕見足踝病的誤診。 原本只是就“轉診自己專業之外的患者”分享經驗，期盼同行指點；不料該文通過微信公共平臺(微信賬號：xuqiming_doctor)發布之后，一位叫Roxanne的微信用戶受到觸動，寫了一篇長長的讀后感。她在文中描述了十年的就醫歷程，記錄了一個普通人面對疾病時從恐懼到無助、最后到理性思考及堅強面對的過程，也記錄了就醫過程中遇到的各種挫折，以及醫患之間的互動關系。雖然她的文章已超出徐大夫原本的主題，但不乏精辟之語，異常深刻，發人深省。 Roxanne女士并沒有醫學背景，文中某些關于醫學專業的記錄在專業人士眼里經不住推敲，但我們并不拘泥于探討醫學技術，而是希望從她的心路歷程中得到啟發；其實從專業角度看，經管歷時十年，Roxanne的疾病應該還沒有得到確診，我們建議她近期再次來京，承諾她聯系最好的專家幫助確診。 經Roxanne本人同意，現將原文全錄如下；來自全球華人社會各界的眾多熱心人士受徐大夫的邀請參與話題討論，其中有香港中文大學校長、中國工程院院士沈祖堯先生這樣的醫療界領軍人物，也有來自全國各地的患者或家屬，還有北京清華長庚醫院這樣新型醫院的管理者，在此將部分觀點一并發布，希望為大家帶來不同視角。 我的生命與你相關 （一個患者的十年求醫路） 當我寫下這段文字的時候，我在家待了整整10個月有余，不上班，不出去逛，沒了收入，亦沒了社交，當然還不止這些，不能久坐，不能久站，嚴重的疼痛讓我不能端起一盆洗腳水，是的，我生病了，好像還有點嚴重的樣子。 當我正兒八經生病的時候，我才意識到在周圍人眼里，生病是一件多么不光彩的事兒。首先，我怕別人問及工作，生活，因為無言以對。家里偶爾來個阿姨我會躲進房間，匆忙間鞋子落在了外面，老媽看見，幫我扔了進來。其次，我幾乎斷了所有社交，這期間一直聯系的只有最好的朋友，真的謝謝他們一直的關心與鼓勵。 每個人都有這樣或那樣的缺陷，身體上的，心理上的。有朋友因為腦門上頭發稀疏而耿耿于懷，可是卻對別人的光頭習以為常；也有朋友為了遮蔽耳朵背后手術后留下的刀疤，夏天幾十度的高溫，別人恨不得揭下身上一層皮的時候，而她的頭發卻永遠都是披肩，你以為她是為了美，其實她僅僅是怕別人看到不仔細看根本不會察覺的刀疤。我嘗試安慰別人:“每個人關心最多的永遠是自己，沒有人會注意到的，別人都很忙，就算注意到了，也只是問問，問問而已。”可是低下頭的瞬間，我意識到我腿上穿著的永遠都是運動褲，是啊，我也在掩飾，掩飾我一條依舊停留在青少年時期的纖細的，肌肉萎縮的腿…… 2003年，我13歲，十足的瘋“小子”，剛開始學自行車，每次一腳蹬另一條腿借力從前面大梁上掄過去，小小的身軀在那輛七拼八湊的飛鴿牌大加重自行車上左右擺動是多么地別扭和不協調，每次上去了就下不來，夏天唯一一條柏油馬路上曬滿了剛豐收等待蛻殼兒的麥子，我一路往前沖，直直的撞上剛剛摞起來壓的扁扁的、滑滑的、曬得熱乎乎的麥干堆上，車子終于停了下來。我以為生活可以一直這樣橫沖直撞，無憂無慮，可是童年總有戛然而止的時候，午后的知了聲不會一直響徹耳畔；奶奶縫的的美麗沙包不可能一直在空中飛；童年的伙伴也不可能不各分西東。 那是一個熱浪沖天的午后，我坐在炕沿兒邊上，準備穿上褲子去上學，可我盯著自己的雙腿一直看，老媽提醒我，“你要遲到了！”我遲疑了半天對她說：“我的腿粗細不一樣哦！”老媽瞥了我一眼咕噥道：“別胡說八道了！”在我的一再堅持下，她拿來一段繩子，比劃了半天，然后轉頭告訴老爸說粗細真的不一樣！老爸不屑地說，“你們別沒事找事，神經兮兮的。”之后的日子并沒什么兩樣，偶爾的腿疼可以忽略，“生長痛”，誰沒有呢？ 某天一個小伙伴指著我的腿說，“你的腿粗細不一樣呀！”以后的歲月，我再也沒有穿過裙子和短褲。別人不經意間的一句話總是會像一根釘子一樣牢牢地扎在心間，你需要在以后漫長的歲月里輕輕的將它拔去，或許，有的人從來也未能將它拔去，但只要你從不放棄努力，它遲早會讓你變得更強大。隨著年齡的增長，身體的缺陷變得尤為明顯，內心經歷過太多次磅礴大雨之后，也逐漸意識到：“缺點和缺陷，如果一一去數，必將沒完沒了。可是優點肯定也有一些，我們只能憑著手頭現有的東西去面對世界”。 時光倏忽而過，初中，高中，正是發育的年紀，低頭看見微微隆起的胸部，又是害羞又是自卑。右腿的間歇性疼痛讓青春又多了一絲惆悵，雙腿的粗細差異也越來越明顯，老爸終于不再說我神經兮兮，他摸黑打車帶我去掛專家號，很多人都是前一天晚上在醫院打鋪蓋排隊，我們當然沒能掛上號，老爸將一個女實習醫生跟前跟后，她終于答應我們加個專家號。終于見上老專家，他慢慢悠悠的說了句，“發育問題，不礙事兒，不放心就去做個肌電圖”。肌電圖沒有問題，就醫的事兒就這樣不了了之，之后的日子間歇性腿疼依舊，去過好多次醫院，做過核磁共振，又做了肌電圖，仍舊沒有發現問題，仍舊不了了之。每次腿疼之后，我又像個沒事人兒一樣活蹦亂跳，爸媽忘了我疼痛的事情，我自己大多時候也會忘記，但是它時不時的總會提醒我，不愿意去公共澡堂，不在宿舍穿短褲，天陰下雨的時候老媽也總是會提醒我穿厚一點，因為她以為疼痛是天氣的緣故，曾幾何時，我也是那樣認為的。 經歷過漫長的叛逆期，我也漸漸懂事，每次放假趕著回老家干活，只想為爸媽減輕負擔，一箱又一箱的梨，一袋又一袋的蘋果，搬上搬下，完全不當自己是個女生。宿舍里我離家最近，每次回學校，老媽恨不得將所有東西都塞進我巨大的包里，朋友來接我，背起沉甸甸的包一臉嚴肅的告訴我：“你這樣你的背會被壓壞的！”她現在是否知道，她真的一語成讖。 2013年，那年我24歲，大學畢業，開始工作，辦公室里一幫女生，男同胞寥寥無幾，每次換礦泉水桶就成了難事兒，我自告奮勇，每次一個人抱起桶水，動作嫻熟老練，絲毫不差于送水的哥們兒！從此，同事們都叫我“花兒”。可惜花不常開，沒過多久，開始腰疼，間歇性腿疼加劇，老媽每個周四五點鐘還不到跑去掛很有名的中醫，她自己從來都是自己給自己開藥，她說她一進醫院就沒了方向，所以每次都是老爸陪著一起，但那段日子，她一個人天未亮就趕去掛號卻從未說沒方向感。我卻一直沒任何好轉，之后西醫，結果那個頭發花白的醫生告訴我一句我從未聽過的名詞“偏側萎縮癥”然后撂了一句等你以后住院了我再跟你解釋，我覺得大事不妙，趕緊帶著爸媽走出診室，迅速用手機百度，甩下爸媽，轉身又回去找她，她說沒工夫解釋，正準備張口再問爸媽又跟了進來，我只能轉身出去，跟著他們走出醫院，趕緊找了個借口說找同學，轉身淚如雨下，他們追問我身上有沒有坐車的錢，我頭都不敢回連連說有。那個時候覺得自己命不久矣，絕望的情緒無止盡的蔓延，一個人哭，LJ一直安慰，恢復理智之后決定北上，問爸媽拿了錢，聯系了北京的兩個好朋友，吃住全包，沒想到的是她居然全程陪護，一個利用各種關系花了300大洋掛上了某個特別知名醫院的特需號；另外一個把能想到的有可能的科室的其他家醫院的號都預約了，其間還不忘每天帶我吃京城的各種好吃的，逛各種好玩的地兒。我說我真的沒心情，她說我來之前她都列好單子了，邊說邊給我看本子上一頁一頁寫的一長串我沒聽過的名字，盛情難卻。之后的每天輾轉各大醫院，各種拍片，帶磁的不帶磁的，我覺得沒病的人都能被拍出病來，然而戲劇性的是醫生給錯片子，把某位八十多歲老太太的腦部片子錯給了我，這大概是電視劇里才有的情節，我依然清楚的記得上面寫著：“腦萎縮，右部多發斑點。”我不知道當時為什么沒哭反倒特別平靜，她強裝鎮定一直安慰我，但走到門口她將報告全部抽出來看了一眼上面的名字才發現錯了，她轉身沖了回去，撂我一個人怔怔地站在原地，之后我們才意識到拍的是腿部的片子跟腦子有毛關系啊！也就是在經歷了那次之后，什么都無需再怕，那段時間我大概經歷了這輩子所需要面臨的所有恐懼，包括死亡。那時候我一度認為我很難活過所謂的本命年。 2013年，我在北京又做了人生中第三次肌電圖，這次終于出了問題，右腓腸神經受損，然而醫生的答案是運動損傷后遺癥，不做處理。我們坐在走廊上發呆，朋友看到了脊柱科，那時候脊柱對我來說是個陌生又抽象的詞，好像我的身體里根本不存在“脊柱”這樣的物件兒。她說你不是腰疼么，咱去試試看！又是一堆片子：核磁，CT,骨盆正位…… 結果如下：腰四五椎間盤膨出，腰椎正位片顯示脊柱略側彎。當時我們還傻傻的慶幸，不就彎了一點么，正常人應該都會有點彎的，還好不是腦萎縮，不是偏側萎縮癥。醫生淡淡的囑咐說，“多休息，再做做小燕飛，你坐的時間太長了。”我以為就醫之路就這樣完美地畫上了句點，但心里還是會有一絲不安，我還是時常擔心這條瘦弱的腿突然罷工了怎么辦？我還要去外面的世界看看呢！我還要去掙好多好多的錢呢！我還要…… 一直想去看外面的世界，恰巧有非洲的工作機會，非洲，那個讓人們想到的是一望無際貧瘠的土地;天真淳樸的黑人；炎熱的氣候，還有讓人談之色變的疾病，可是我分明看見的是金色的夕陽灑滿整個大草原和湛藍如洗的天空，對了！還有天空下那一群可愛的孩子。想了很多很多:一是我好想出去走走，二是看病確實很花錢，我已經畢業，不想再問父母伸手要錢；三是害怕自己真的癱了，就永遠去不了了…… 去之前一直輾轉反側，有太多未知，可是最終還是帶著護腰，備了一些止痛藥，開啟了人生諸多的第一次。 非洲的生活單調枯燥，并非想象中那么自由，可赤道上空的大片云朵總讓我樂不可支。這期間腰疼更加頻繁，一天的工作之后，腿疼更加厲害，每天眼巴巴的期盼下班可以躺下休息。 現在回頭看那一年多的“奴隸生活”，有過痛苦，有過絕望，可是總有一天你會發現，那些讓你痛苦過的，終會讓你收獲并成長。2014年，每天的疼痛讓我坐立不安，無奈回國，又開始輾轉各大醫院，醫生說需要重新拍核磁，另外還有三維CT,脊柱全長正側位，骨密度，肌電圖，第四次肌電圖，我想我不會哭，可是最后我卻哭了，因為第四次肌電圖1000多，胳膊上那幾針注定讓我終生難忘。看過了太多大夫，被罵過，被奚落過，當然還被善待過，有良知的醫生看到我拿了一摞的片子時，他看完之后建議我聯系院長。最后如愿以償見到院長，他給我脊柱隱裂的診斷，但當他建議手術的時候，我頭也不回，華麗麗地逃跑了！我從未當逃兵，可是看病這事兒上，我總是落荒而逃。 為了自救，為了擺脫疼痛，為了能好好活著，開始加入各種脊柱側彎自助鍛煉群，康復群，開始自己認片子，開始想究竟哪里出了問題，從分不清片子正反面到可以搞清人體的基本構造，什么是隱裂，側彎度數，旋轉程度。從《Curves，twists and bends》到《無痛一身輕》，還有簡單的人體機能解剖學，我不是醫生，可是在醫生沒有功夫解釋的情況下，我能做是：“自己盡可能多了解多一些。”2015年我終于可以從片子上明明白白的看出整個椎體的來了個45度旋轉，我想起了十一年前同樣拍過的核磁，大半夜翻出片子，我看到了椎體輕微的旋轉，看到了隱裂，可是十多年前的診斷報告上并沒有寫出任何問題。突然間，我有點可憐那個不懂世事的孩子在同學的陪伴下拿到診斷結果時心中那塊巨石終于落地時如釋重負的樣子。這期間責怪過父母大意，厭惡過醫生不作為，可是慢慢的理解這一切，也原諒這一切。然而我在想，走了這么多彎路，我收獲了什么？我又想告訴他人什么？ 最近看到北京徐啟明大夫寫的一篇文章，他簡簡單單的舉動只是為了告訴同行：“作為一個當代的骨科醫生，我們不可能無所不知，但一定要知道自己有所不知，然后將病人推薦給正確的醫生。”這句簡簡單單的“將病人推薦給正確的醫生”著實讓我動容，跑過太多次醫院，其中的艱難自不必說，腿疼了很多年，做了很多核磁，拍了很多片，做了很多回肌電圖，看了骨科，又看神經內科，再看脊柱科，被醫生奚落的淚流滿面的時候，他說你再去看看心理科吧！其實我不想埋怨任何人，我只想說，腿疼可不可以不要反復做肌電圖，末梢神經出了問題是不是可以往上查查腰看看是不是中樞神經出了問題。如果核磁片子你讀不懂沒關系，因為我也不懂，可是作為一個合格的醫生，你是否可以請教下你的老師，而不要將問題忽略。我小時候不知道腿疼，粗細不一致有可能是腰影響的。所謂無知者無畏，那時的我肆無忌憚，什么重體力活兒能幫忙盡量幫忙。如果知道原因，我是否可以注意生活中的細節，不從事重體力勞動，不蹦跶，不負重。那樣的話，此刻我的疼痛會不會少些？ 人生數十載，又有誰有幾個十年可以耽誤，一個盡職盡責的人知道做好分內的事兒;一個有良知的人知道信念的力量有多大；一個合格的醫生應當知道自己不可能無所不知，然后能將病人推薦給正確的醫生。不知道其實并不可怕，可怕的是以為自己什么都知道，從而懶于思考，懶于提問，然后懶到隨便找個理由將患者搪塞！ 孔夫子說：“知之為知之，不知為不知，是知也”。翻譯起來別扭又拗口：To know that we know what we know, and that we do not know what we do not know, that is true knowledge. 我的好友油潑面同學總是拿這句拗口的翻譯戲弄我，我告訴他說，一個不合格的翻譯可能要造成巨大的經濟損失，而一個不合格的醫生可能會造成生命的逝去。沒有人說翻譯是天使，可是人人都認為醫生是天使。一個人只能度過一生，一生中只有那么幾個十年，所以萬一我或者是其他人，需要你幫助的時候，如果你不能給予，可是你至少可以做到將病人推薦給正確的醫生。 或許很多人跟我有著同樣的經歷，我知道病痛可能無法避免，我不是醫生，我不能幫助他們消除病痛，我所能做的只是讓更多人在看病的路上少走彎路，早發現，早注意。一個人“看到”一個事物并不等于他能“看見”它，人們往往需要穿過重重迷霧才能看到自己所看到的東西。總之，“視而不見”其實更合乎許多人認知的慣性，這種慣性帶給我們究竟是什么？ 對于不愿意面對傷疤的人來說，懶惰的回避，遺忘未必是壞事，“過去的就讓它過去吧”。可是我更喜歡哲學家喬治·桑塔亞說的那句：“那些拒絕從歷史中學習的人注定要重復它的悲劇。” 在來不及做一個好學生時候，是否可以做一個好人，不斷的追問和反問自己。 人生只是彈指一揮間，能發生的已經發生，不抱怨，多了解是我唯一能做的；作為一個患者，只期望在我信任你的時候，你也能夠用心待我，因為那一刻，我的生命與你相關…… 這是我作為一個患者看病十多年的大概經歷，其中很多事件不能一一贅述，然而值得慶幸的是：對于疾病的認知逐漸明了，脊柱側彎是世界難題，誘發原因多樣，所以不能單獨的埋怨醫院或者醫生。醫院就診的結果無外乎兩種：一、觀察 二、手術。然而很多人在這兩點之間坐立不安，我亦是其中掙扎的一員；江湖中也不乏自稱身懷絕技的各種游醫誘導患者登門，每個患者在擦亮眼睛的同時又在躍躍欲試，因為徹底放棄治療還挺難的，就像一杯水擺在那里，對于口渴的人，想要忘記它的存在，肯定很難。在夢里，我亦在想：觀察，手術，這兩點之間我們還能做些什么？ 2015年6月13日 醫聊一席談 有話大家談 @劉偉軍 （骨科醫生 美國）謝謝，學習了，該文寫出了患者的心聲，不過在現在醫患關系這么惡劣的情況下，這種對醫生要求這要求那，并不會對解決問題有任何益處。你知道，現在沒有多少醫生愿意聽患者的任何建議和所謂教誨了。就像沒有多少患者愿意傾聽和理解醫生的苦衷一樣。能夠知不足是很重要的，醫生之間多交流是肯定需要的。但是我們的醫學教育里卻從來沒人教我們這一點，我們的體制也限制了這一點。能讓一個醫生知不足，他必須其他方面很足，否則他沒有這種勇氣。同時，一個能讓醫生認錯的社會也必須是個寬容的社會，也必須有尊醫，尊重生命的氛圍。任重而道遠。 @劉少喻 （中山大學脊柱外科教授 廣州）寫的不錯，作為一名醫生，面對著病人，有時必須換位思考。但是，中國目前的醫療體制僵化和政治化，社會上世風日下，也造就了中國醫生們的現況。 @李猛 （中醫學博士 西安）在我的印象中，醫院應該像教堂、寺院一樣莊嚴靜謐，安靜禮讓信任平和應該是其氛圍，在這里病人可以安心靜養，家屬可以輕聲細語，醫生可以時常安慰，軀體的病痛可以緩解，心靈的傷痛可以撫慰。醫生用專業知識去呵護生命，用職業魅力去感染病人；家屬用家庭溫情去溫暖病人，用細聲軟語去體貼病人。醫生、病人、家屬共同面對身心疾病。維系醫患關系的不再是高額醫藥費，而是對生命的敬畏以及對生老病死客觀規律的清醒認識。當下市場化體制將醫患關系異化成消費關系，悄悄地將社會矛盾（低收入者、醫保報銷困難、復雜家庭矛盾等）轉移到醫患之間，從而催生了菜市場叫賣一樣的醫院診治場景。醫院看病，可以說人人身心俱疲。這種前提下的各種白癡措施（增加保安、醫患協調、簽署紅包協議、降低藥占比、取消以藥養醫等）都是隔鞋搔癢。 “To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always.（有時是治愈；常常是幫助；總是去安慰）”；“不為良相，當為良醫”。中西方文化都提出的普世精神，是當下急需回歸的精神實質，只有從思想根子解決問題的思路才能奏效，任何局部修補的所謂改革都是閹割民眾意志、忽悠百姓智商的不負責任行徑。 @張倩 （胸椎管狹窄癥患者 武漢）看了Roxanne女士的文章勾出了我早已深埋在心底的那段不愿再回憶的求醫之路。我是香港居民，近幾年大部分時間住在武漢，2013年6--7月間到北京辦事時感到下肢無力有捆綁的感覺，并且常無故摔倒，不得已要靠拐棍行走。自我感覺是有大病了，就到某著名的部隊醫院掛了骨科和神經科，花了近萬元的檢查費，醫生居然說我沒事，還說我 不至于走不了路，太夸張了。此后在各個科室輾轉，最終診斷出來胸椎管狹窄癥。他們同時又宣布我必須出院，要求我到一個全國做胸椎手術最有名的醫院，專家看病不到5分鐘得出結論，必須手術，否則癱瘓，但沒有床位。我們拿了沒有住院時間的住院通知單，乖乖地回到武漢耐心地，一心一意的等待著專家通知我們住院的電話。這一等就是8個月，我從原來還可以行走等到了劍凸位以下截癱，大小便失禁，生活完全不能自理，但是專家的電話還是沒有來。通過好多關系才最終住院，可住院后專家以各種理由拒絕給我手術，說經過各種評估手術風險太高，強制我出院。好在后來通過呂厚山教授的推薦，最終由解放軍306醫院的馬華松教授給我成功手術，現在基本恢復下肢的運動功能。Roxanne 女士的吶喊：我的生命與你相關！真的是喊出了我們重病患者的心里話。試想一下，作為一個得了重病渴望生存的患者，千辛萬苦找到他們認為可以為他們治好疾病能夠救他一命的醫生，他們言聽計從地做著各種各樣的檢查，哪怕舉債，哪怕賣房都在所不辭，他們把自己所有的痛苦和隱私都毫無保留地向他們心目中的救星----醫生傾述，這是患者對醫生多么大的信任和尊重，又飽含著多么深的期許和愿望啊！我不是醫生，我不知道把我推出醫院不給我治療的那位專家到底是怎么想的，你既然根本不愿意給我手術，為什么硬是拖延我8個月？為什么不把我推薦給其他醫生？我真的很想問問他，他有沒有感受到患者對他的極大信任和尊重？他對得起這份信任和尊重嗎？他有沒有想過，一旦我來請你為我看病“我的生命與你相關！”，他尊重生命嗎？痛定思痛，我治病的親身經歷，寫出來和大家分享，不為別的，只想說明一個優秀的醫生不僅醫術要高明，人品更要得到大家的認可，最重要的還有要對生命的尊重，對責任的擔當。我們不可能要求醫生包治百病，但是如果你治不了，“請將病人推薦給正確的醫生”！ @崔長存 （人民衛生出版社編輯 北京）這個話題點在了點子上，醫生本為病人拔苦，職業性質決定的。對于大多數，可以說99%以上的醫生來說，尤其是富有臨床經驗的醫生，對于自己解決不了的疾病，都會選擇推薦病人去他處求醫，只是更多的推薦去更高一級的醫院去求醫，至于推薦具體的某人，這個為數不多，但也屬正常，畢竟推薦到某人不是那么容易的，誰也不能包治百病。對于醫生來說，做到自己應該做的就行了，至于做到什么地步，每個人有每個人的把握度，不能強求。我覺得衡量的標準，應該是行業的最大公約數，不應該是少數人能做到的高度。那么，對于北京的醫生來說，因為整體醫療水平可謂全中國數一數二，至于如何推薦，那就需要個人下苦功了，多與圈內人交流。只能讓自己努力在本專業做到最好，才能進入最高層的圈子，才能更好地有所推薦。至于Roxanne和張倩女士的不幸，我覺得有客觀原因，也有主觀原因。譬如，等了8個月才做手術，這個責任不能全怪那個答應給他做手術的醫生，那個醫生只能付次要責任，主要責任應該在病人自己，因為，都8個月了，還不給你手術，到這個份上，早就應該另請名醫，主動權在自己。就這么一直等8個月，完全將自己放在“人為刀俎，我為魚肉”的境地，不出亂子才怪。作為醫生，心不可以被病人的不幸所累。每個人的能量有限，做好自己的，盡自己的努力，隨緣施術，隨緣治病救人，才可長久，否則自己會累病的。至于其他的，就交給相關部門或組織或機構解決去就行了。我沒有嘲笑或挖苦他人不幸的意思，只是想說：醫生也好，病人也好，都應該做好自己應該做的，不能過于苛責一方。世間事，無奈的很多，誰也超越不了實際，關鍵在“主動”二字。 @沈前坤 （某中央媒體 北京）總體挺好的，理念很好。正文沒什么，導語再推敲下？盡量不引起其他醫生不爽......文章主要針對的是“不肯將病人介紹推薦給其他行家”的醫生，正反兩方面再深一步交流一下：經自己介紹推薦，如病人能得以正確救治，是同行先后共同的努力，且推薦者導引了正確方向，功勞為大，成就從醫價值；反之，平庸不說，亦遭老天與良心遣，被人恨與罵，極端的還有被醫療暴力。文中一些細節表述，多留有余地……供參考。 @戚露月 （內科醫生 蘇州）在臨床上確實碰到有極個別醫生不會看病亂看，但是出于個人面子，硬撐著看，延誤患者病情。正如文中所說“一個合格的醫生應當知道自己不可能無所不知，然后能將病人推薦給正確的醫生”！但是隨著現在醫患關系的發展，在目前如此緊張的局面下，可能越來越多的反面情況出現了，就是：一些邊緣學科的疾病即將沒有醫生愿意去涉及，最后會導致患者有病沒有醫生愿意看。導致這些改變的，我想處在醫療行業中的我們都心知肚明，某些延續多年的體制導致的，我們醫生自身無法改變，唯有行好自己的醫，做到問心無愧… @梁國穗 （香港中文大學骨科系主任 香港）謝謝徐醫生的分享。內陸和香港的醫療制度和醫學教學都有不同。社會和人民亦有分別。病人和醫生的關系和互動差別更大！過去多年的體會： 教師和醫生是我們社會中兩個重要的職業：教師對未來社會健康的擔當重要的任務。醫生對社會現時人民健康有同樣的重任。衷心的希望內陸的教育和醫療能加快改革進步！愿我們共同努力！ @胡根 （外科醫生 江陰）能否將病人推薦到更適合他的醫療機構或者醫生那里去就診，這個需要醫患之間相互充分信任。缺少這份信任的話，患者可能會認為醫生在推諉病人，醫生可能會擔心萬一患者至被推薦處的診療令其不滿，推薦者就會首當其沖受到責難。身為縣級醫院醫務工作者，我也曾經推薦幾位患者至上級醫院就診過，所幸電話隨訪這幾位患者都恢復良好，對我的推薦也比較感謝。所以以后有類似的情況，我會繼續推薦患者到最適合他的醫生那里去診治，試想如果我之前的推薦行為不被患者所接受，那我以后肯定就不會再這么做了，醫患相互信任這個基石非常重要，而當下似乎醫患信任度岌岌可危，這是最讓人憂心的。 @牛靈江 （中國科協 北京）只是個人想法，僅供參考：我得過病、住過院、做過手術，但很幸運沒有得過疑難病癥。因此我的經驗就是知道自己不是醫生，得了病、受了傷該怎樣治療就聽醫生的。但是我也知道，醫生不是無所不能的神仙，面對疾病特別是那些尚未攻克的疑難病癥，他們也有無能為力的時候。因此我欣賞徐啟明醫生的話，“作為一個當代的骨科醫生，我們不可能無所不知，但一定要知道自己有所不知，然后將病人推薦給正確的醫生。”要做到這一點，第一要學習，知道自己怎樣去努力；第二要學習，知道誰可以有辦法；第三要學習，了解學科的發展在哪里。但是，即便是這樣，仍會有解決不了的問題，救不活的生命。那怎么辦呢？醫生應該怎樣患者應該怎樣？這恐怕不是純醫療問題了。 @苗強 （智善公益基金會執行秘書長 北京） 感謝徐啟明醫生的邀請。我們是專門救助脊柱側彎患者的基金會。近三年對脊柱側彎患者的救助經歷，使我感受到關注脊柱健康的重要性。2013年，我在云南省跑了半年，原計劃每年在云南省給5000名輕度脊柱側彎的青少年提供免費支具矯治。結果，當地相關部門不愿意組織學生篩查，所以我們只好改為面向全國給脊柱側彎手術患者捐贈部分手術費。 2013年12月份至今，已向330人捐贈手術費1082萬元。這些手術患者，普遍遇到初診時的困惑，其中有很多在基層醫院不斷問診過程中病情加劇。雖然脊柱側彎是世界性難題，但個人認為兩個基礎環節相當重要：一是各學校應按照《學校衛生工作條例》 第十六條的規定，積極做好脊柱彎曲等學生常見疾病的群體預防和矯治工作；二是加強對基層醫務人員的脊柱診治培訓指導，提高醫術，盡量避免誤診。 還想說一句，已接觸的國內各大醫院的脊柱側彎專家和醫護人員，幾乎都是在用愛心和真誠，與患者悉心溝通，精心治療，敬佩！致敬！ @牛晶 （倫敦大學學院骨科研究生 倫敦）我只想說“敬畏生命、尊重科學”。 在所有醫療活動中時刻保持這樣的信念，很多問題都可以解決。包括醫生、患者和其他一切參與醫療活動的主體。 To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always。 我覺得這句話的精髓用中文總結出來就是敬畏生命。治愈、幫助、安慰的對象是患者，看似是對醫生的要求，其實就是對生命的態度。 @杜輝 （北京積水潭醫院骨科醫生 北京）越是專科化這種轉診越常見，在積水潭矯形骨科連同一個亞專科的同事都會互相轉診，因為有人專攻膝關節重建，有人專攻髖關節置換，有人擅長人工關節失敗后的翻修，有人專攻足踝及下肢畸形。大家都希望患者在最專業的那個醫生手里得到最精準的治療。希望廣大的患者能夠理解醫生的這份心，尤其是當您在大醫院費盡千辛萬苦掛了一個號以后醫生卻讓您掛另一位醫生的號時。 @姜先生 （已逝骨癌患者家屬 鹽城）醫療體制這樣的大問題，作為小老百姓，希望改革，不奢望很大的變化。醫者父母心說的很有道理的樣子，現在亦不奢求。患者眾多，不可能做到如此。我的理解，既然醫生作為一個職業，職業醫療人士，那所需要做的就是做好自己分內的事，多懷疑一點，雖然很多時候花錢了。但是一條生命對于一個家庭是鮮活的。作為職業人士，那必然術業有專攻，亦有不得心應手，那就需要醫生打開禁錮的高傲的心。多思考一下其他可能性，推薦其他專科醫生。誤診不怕，怕的是在誤診后那高高在上，傲驕的心。 @楊長青 （北京清華長庚醫院 管理學博士 北京）啟明兄發來的文章，我細細讀了幾遍，文中感觸讓我不禁想起自己的就醫經歷，無論是幼時就醫的幸與不幸，還是今日在京都帶孩子夜奔急診的苦熬，都讓人有著不一樣的唏噓，看病讓人深切的感受到人的有限性和無奈。也因此，在后來的醫院建設、管理中，我非常注意從患者的角度來理解和體會，也自然而然的發現到作為一個病人，多么需要得到健康人群的關照，這個關照除了醫護面對面的診斷、治療以及和藹可親的服務之外，更是一個涉及到動線、流程、布局、設計以及人員搭配等全方位的工作。比如在文中提到的漏診、誤診的情況，需要醫生不斷提升自己診療水平，可是醫生不斷提升自己診療水平的動力在哪里？不斷提升診療水平的條件是否具備？我們的答案是責任制和專業化，通過Attending負責制，讓醫生和病人的診療關系是明晰的，確立一種“我的病人，我的醫師”的歸屬關系，從而保障醫療責任的清楚明了，給予醫生品牌經營的基本激勵；同時我們通過“醫管分治”的組織運營架構，實現醫療的專業化發展和職業化的運營體系的高效無縫鏈接，幫助醫生從非醫療服務的時間中解放出來，實現“把時間還給醫生，把醫生還給病人”的目標，也同時給醫生足夠的時間和精力來提升診療水平，以便更好地幫助病人。這樣，無論從必要性和充分性上都給醫生以足夠的支持，也通過幫到醫生來切實的幫到需要的病人，實現以病人為中心的醫院經營理念。 其實，醫療運營和管理真的更應該從病人的需要出發來落實。比如清華長庚醫院在獨立診間、獨立通道、整體照護等方面有自己獨特的理念，在改善就醫環境的同時，也在改善著就醫的心情，試圖將醫院徹底打造成健康加油站。
我始終認為，就醫，與你相關，與我相關，與過往的人相關，也與未來的人相關，誠如文中作者的體會，自己要去了解在自己身上發生的一切，才會發現自己被“自己所在的社會”誤診了，漏診了，如果我們將這個自己從個體放大到社會，我們大概更能體會什么是“醫療”，醫療其實是人類的自救過程，是對抗死亡風險的各種手段的窮盡，是運用人類各種已知的技術和知識來修補身體的過程，只是這個過程必須要在個體的身上展現，卻又折射著人類整體認知的能力和現實的邊界，絕癥患者無助的根源正在于此，而其中最大的遺憾恐怕是有各種有效的辦法卻無法通過有效的交易體系來應用到需要的患者身上，這也是文中患者的痛心之處。由此看來，我們需要的醫療到底是什么，也就似乎有了答案! @沈祖堯 （醫學教育家 香港中文大學校長 中國工程院院士 香港）我在這里只想強調一下醫學不僅僅是由科學和技術組成的。很多年前我剛行醫時，患者在我的眼里都是一個個疾病，比如這是個胰腺炎，那是一個消化道潰瘍，還有一個休克......那時的我不太注重在疾病之外了解患者和患者的背景。可是患者作為一個人，而不是一個疾病或者器官，他需要得到醫生的尊重和鼓勵。我曾經簡單地把一個胃炎的診斷告訴患者，可他并沒有很感激我；可是當一個胰腺癌患者從我的科室去世，他的家人對我非常感激，因為患者去世時非常平靜，沒有收到太多病痛折磨。隨著時間的推移，我越來越覺得對患者鼓勵和尊重的重要性。你看他的方式，和他說話的方式，甚至是否去拍一下他的肩膀，都會對他產生很大的影響。還記得2003年非典期間，我們很多醫生和醫學生患病，作為專業人士的他們每天反復閱讀自己的胸片和體溫趨勢圖，對很小的病情變化都很緊張。我在探視的時候，會輕輕拍打他們的肩膀，安慰他們肯定會平穩康復的。面對同樣的胸片，同樣的體溫，被我安慰過的醫生們更容易放松。最后，請允許我再次不厭其煩地強調，請尊重和關愛患者，你給他的尊重和關愛，往往比你開的處方更有療效。（注：在2003年非典一疫中，沈校長帶領其醫療隊伍在前線與疫癥對抗，展開了一系列SARS冠狀病毒臨床及流行病學的研究，被《時代周刊》列為當年的“亞洲英雄”。 ）
（謹為本期話題發起人Roxanne女士點播這首《驛動的心》，愿驛動的心，能漸漸得到平息，愿大家在音樂中一起結束閱讀。）
萬萬沒有想到，一篇短文，能引起一個千里之外的患者數千字的感言；也萬萬沒有想到，一句簡單的“將病人推薦給正確的醫生”，能讓一個素不相識的陌生人如此動容，在內心掀起如此軒然大波。 此事雖小，但可由小看大；之所以有沒想到之處，是因為平時有所忽略。來自全球各地的華人嘉賓們各抒己見，為大家帶來不同的視角，去看待Roxanne令人唏噓的經歷，也是我們許多人成長中或多或少都有過的不堪經歷。相信大家看了后也會有自己獨特的觀點。 就醫生而言，我們在工作中，是否時刻意識到患者既然抱著希望來就醫，就是要將自己的生命和你關聯？如果我們隨時能意識到”健康所系，性命相托“的誓言，是不是就能像沈祖堯校長說的那樣給患者多一點尊重和關愛？就患者而言，甚至每一個必然會生病的人而言，是否能向Roxanne那樣更加理性的思考，更加包容這個并不美好的世界甚至包容自己的缺陷？如果能夠更加理性，更加包容，是否更有利于疾病的診治？就家屬而言，能否給自己的家人更多的關愛，更多的理解、耐心和支持從而避免不必要的延誤？就醫療管理者乃至各種社會團體、組織而言，能否在醫療管理層面多投入、多研究及多創新？能否真正把有限的社會資源集中到以病人為中心的工作中去？ 來自香港的梁國穗教授從這個話題談及了人民、教育乃至社會，話雖不多，但促發我進行更深層面的思考。我們每一個人，能否不斷地反思人的價值和生命的尊嚴？能否不斷認同并遵守“人，生而平等”的思想？整個社會能否真正把人的價值和尊嚴放到更高的位置？醫療質量的進步，是否要從整個華人社會的進步中尋求？ 如果我們真的能夠認真地思考這些問題，我們就一定能夠在”觀察和手術這兩點之間“做的更多，一定能為醫患關系的改善做的更多，也一定能為中國醫療改革事業乃至全體華人的健康、整個華人社會做的更多。希望有一天，Roxanne，以及和Roxanne有著類似經歷的人們，再也不需要到夢境中才能尋求他們的答案。 最后，感謝Roxanne和大家分享經歷，也感謝所有參與評論的各位嘉賓的精彩發言。醫聊一席談欄目歡迎全球華人一起參與健康和醫療話題的討論，如您愿意和大家一起分享經歷，或發表個人觀點，請發郵件至and.kin@hotmail.com ；也可關注微信公眾號xuqiming_doctor后直接文字或語音留言。 再次感謝您的參與！謝謝！
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