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本帖最后由 非魚 于 2013-5-7 23:21 編輯 母親離開已經14天了。在父母的眼中，年齡再大，我們都是孩子。 母親近兩年的治療里，得到許多人的支持，也走過不少彎路，在網上看到新聞說每年有200多萬人死于癌癥，以及許多的求助貼，深有感觸，我嘗試著把治療過程的一些經驗和教訓以這樣的方式呈現出來，愿此文能讓照顧癌癥親人的孩子們受益，并以此紀念我的母親，她的善良與美好，將終身影響著我。 非魚 2013年5月5日 －－－－－－－－－－－－－－－－ 《照顧晚期癌癥親人指南》――給親愛的小孩 非魚 親愛的孩子，你還好嗎？知道我患上癌癥那一刻，害怕？慌亂？手足無措？孩子，別怕，試著深呼吸，安靜一下，然后，打起精神，和我一起探索另一趟生命之旅，陪伴癌癥治療的旅程，是我們探索另一趟生命的開始，我需要你的支持。 親愛的孩子，在有的地方，因為知識不普及，或是醫療條件落后，對于癌癥，人們談之色變，避諱談它，出現一些癥狀，或是診斷不出來，或是故意回避，視而不見，孩子，如果我們所在的地方正是如此，你要做的是，讓自己和其它的親人朋友正視這個現實，了解癌癥，沒有那么可怕。據統計，在當下的中國，每年有300多萬人患上癌癥，現代科技已經有能力對各類常見癌癥進行早期篩查，早期治療的五年生存率高達80%。 所以，孩子，別怕，在平時，你可以帶我去做防癌體檢，當你發現我出現持續不明癥狀的病痛、腫塊，記得及時和我到大一些的醫院做防癌檢查，然后，對比指標是不是在正常范圍內，或是到臨界點，這些費用并不多。根據不同的部位，即使血液檢查無法確認，還可以通過腸鏡、CT等多種方式輔助診斷。 親愛的孩子，一旦確診是癌癥，可能你會猶豫要不要告訴我患上癌癥。孩子，我需要知道病情，如果你擔心我心理承受不了，你可以先和其它的家人商量，可等主要治療告一段落后再告訴我，可如果診斷已是晚期，你要盡快找到合適的機會讓我知道，不要讓我留下遺憾。 孩子，不要慌，你的鎮定，能給我帶來力量，患病的我，許多事情已經無能為力，此刻正需要你的支持。 從這時起，你要學著自己拿主意。醫生的話要聽，多和醫生交流，也要自己分析，不要把希望完全寄托在某個醫生身上。再好的醫生，一天要接待太多病人，也很難有精力在一個個病人身上花多少時間，試著自己學習，查資料，詢問不同的人，帶上親人的資料詢問不同的大醫院的醫生。互聯網是個好東西，你可以把病情資料發到一些病友論壇或是病友QQ群，一些資深病友的意見，也許比醫生還能幫到你。 接下來，無論是要做手術化療放療還是其它，在治療前，你要看看《NCCN腫瘤學臨床實踐指南》，這是21家世界頂級癌癥中心組成的非營利性學術聯盟，其制訂的《NCCN指南》是全球腫瘤臨床實踐中應用最為廣泛應用的手冊，從診斷分期，到手術、化療、放療和術后護理，應有盡有，也是醫生普遍遵循的治療原則，這個對你了解我處在什么階段，適合什么樣的常規治療，要不要做手術，有極大的幫助。 如果你看《NCCN指南》覺得太復雜，看不懂，還有一份中國衛計委印發的《胃癌等五種惡性腫瘤規范化診療指南》，同樣也有清晰簡單的說明。 親愛的孩子，我知道，我患上了癌癥，會讓你心急如焚，想嘗試用各種方法進行治療，也許你還要獲得更多的信息。互聯網可以幫我們找到許多醫療輔助資訊，但要小心，網上有太多的虛假宣傳廣告，搜索結果需要仔細甄別。要是治療產品要花高價購買的更需謹慎，各類坑蒙拐騙數不勝數。 對于搜到的一些藥物資料，如果不了解或沒把握，可在各大學術論文庫查詢擬要用的產品成分是否有人做過實驗，數據如何。百度有太多搜索醫療結果是廣告，準確率相對低，你可以用GOOGLE協助搜索。如果是國外的產品可追溯源頭，外語不好沒關系，只要知道產品的英文名稱可直接搜索，GOOGLE翻譯是個好東西，可把各種語言都翻譯成中文，基本閱讀沒問題。 親愛的孩子，關于互聯網的信息，你可以多看看臺灣癌癥希望基金會、香港癌癥基金會的網站，作為臺灣和香港地區的兩大抗癌公益機構，他們的網站提供了各類癌癥研究進展、資料下載，以及各類海外癌癥資源的鏈接，對你認識癌癥，如何支持我，如何為我進行飲食搭配及護理，會有很大的幫助。在中國大陸，你可以訪問與癌共舞論壇或奇跡網，這都是病友們的網站，在這里你能獲得病友們的支援，也能獲得一些前沿的防癌抗癌信息。 親愛的孩子，在治療的過程中，會有各種并發癥出現，請你留心，病況的惡化，并不一定是癌癥本身，而是并發癥引發的問題。 親愛的孩子，在中國，我們常用的是中藥，或是各類青草藥來治療各類疾病，中藥能夠起到固本培元的作用，對于某些病人，中藥也許有效，或是能夠延長生命周期，可是，很遺憾，往往這些都是個案，沒有任何權威的數據證實中藥能夠治愈癌癥，在我身上，我能感受到一些中藥對我有幫助，卻也沒辦法抑制病情的發展，如果，你要用中藥，需要你為我找到適合的醫生，可以嘗試作為輔助，但未必合適作為主力。包括氣功，也有很多人在練習，可惜我對氣功不了解，沒辦法告訴你要如何選擇。 或者你還想到要尋找海外的治療方案。《NCCN指南》是世界通行的普遍治療各類癌癥的方法，除此之外，國外也有不同的另類治療或非正規治療，和中藥一樣，這些另類療法，也較少有權威的數據能夠說明具有普遍適用性，但卻同樣有可能對一些個體有效，如果你想嘗試，洪山本博士的《日常保健綜合談》可以參考，你給我服用輔酶Q10、花青素、褐藻糖膠等大量抗氧化，清除自由基的產品，日常飲食少肉，清淡素食，加上以Macro Greens、Macro reds等作為食物補充，都有不錯的輔助效果。 孩子，如果你要嘗試一些另類的療法，你可以上與癌共舞論壇或奇跡網，這里的網友，他們在應用正規治療外也有一些在嘗試非正規治療。如果你要購買一些其它的東西，可以找你的朋友幫忙，也可以上淘寶或亞馬遜，那有許多海外代購，一些看似在國內很難買到的東西，淘寶上神通廣大的賣家說不定能幫你想辦法。有的具有醫療背景的好賣家，還可以和你一塊分析病情，挑選合適的產品。 親愛的孩子，除了手術放化療和各種另類療法，閱讀了前面我說的那些資料，你也應該已經聽說過靶向治療了，靶向治療作用明顯但費用昂貴，對體質也有要求，未必適合每一個人。如果你考慮靶向治療，又擔心家里承受不起，這幾點你需要了解 1、了解所適合的靶向藥是不是已在醫保范圍，在一些地區，已有小部分靶向藥物列入醫保名錄； 2、搜尋各大醫院的網站，或直接找到各大醫院腫瘤科室，詢問是否有試驗項目或贈藥項目，部分醫院的網站會直接登出來有哪些試藥或贈藥項目，要自己仔細尋找，要注意的是，試驗項目多是對患者過往的治療及體質有一定的要求，要看是不是符合條件； 3、查找不同論壇，一些病友論壇有網友剩余藥品贈送，不乏靶向藥，但往往數量不會太多。 4、如果經濟能夠承擔，正規醫院能夠購得靶向藥。經濟實在有困難又要用靶向藥，就只有找高仿了，某些靶向藥在國內有仿制藥，沒有公開，細心找，多問問能找到，不過要小心騙子。 親愛的孩子，經歷各種各樣的治療，也許，我的身體更衰弱了，如果我的生命已經進入晚期，可能需要你更大的心力來照顧我。我的身體會經歷越來越多的各種不舒服，呼吸困難、疼痛、暈眩、嘔吐、腹泄、發燒、生活無法自理等等，這些會讓我的情緒變的不安和暴躁，在心理上，我會害怕、恐懼，會有強烈的求生欲望，也會有想要放棄離開的念頭，孩子，請你理解我，我需要你更多的陪伴。 當我處在生命的晚期，受到腫瘤及并發癥的影響，面臨身上多處傷口，無法動彈，甚至沒法飲食言語，身體要承受千百倍的痛苦都不一定能夠表達出來。 孩子，請你留意我的需要，哪里出現不舒服，與醫生商討采用什么樣針對性的治療方案，及時使用止痛針，杜冷丁、嗎啡等等，都是沒問題的。不要擔心打杜冷丁或嗎啡等會讓我上癮，有效的使用止痛針，反而有助于晚期的治療，當然，不同的止痛針適應不同的情況，一些劑量過大的話會加快我的離開。 如何照顧晚期的我，香港癌癥基金會提供的《如何照顧居家晚期患者》，你可以做部分參考。在飲食方面，因為治療的原因，我已經辦法沒辦法正常飲食，我需要吃到滿足我口味的飯菜，哪怕只是一點點，也是我的愿望。在醫療上具體食用哪些合適，不一定要吃昂貴的補品，你可以參考臺灣癌癥希望基金會或香港癌癥基金會提供的《癌癥與飲食》手冊，針對不同的狀況都有說明，里面同樣可以參考。 親愛的孩子，如果我能走動，即使推著輪椅，你也可以陪著我到處走走，曬曬陽光，見見花草樹木，呼吸新鮮空氣，我需要感受生命的美好。如果我只能臥床，請你定時或不定時給我按摩、梳頭、擦身、泡腳，這些能夠讓我的身體感受到舒適，也能讓我活絡氣血和筋骨，更重要的是，通過身體的接觸，讓我多些安全感。 孩子，當我已經無法言語動彈，卻又努力表示出需要時，你可以嘗試用筆寫下身體不同部位（頭手腿腹部等）、人名（親友家人的名字）、物件（錢手機床被子等）、感受（疼痛麻木冷熱）等等，然后分類，一個個指給我看或念給我聽，看看我的反應再進行選擇，也許我可以通過眨眼、發聲、比劃表示是或者不是。 親愛的孩子，身體在得到你照顧的同時，我的內心也需要你的支持。如果我有宗教信仰，請你鼓勵我，和我一起向我的信仰尋求支持，禱告，誦讀經文，都是不錯的方式。如果沒有也沒關系，一些靈性空靈的音樂，包括一些宗教音樂，都具有一定的療愈效果，這些對于我會有明顯的幫助，能夠讓人安寧舒緩放松精神。你播放的《慈經》，“愿我無敵意，無危險，無身體的痛苦，無精神的痛苦，愿我保持快樂。”還有綠野仙蹤、α波.潛意識療法系列等等，都讓我感受到生命的安寧與和諧。 親愛的孩子，在我還能說話的時候，多和我聊聊天，傾聽我的聲音，了解我還有什么需要和想法，也許我還有一些心愿，需要你來完成。 親愛的孩子，即使我什么都沒說，或是已經沒辦法說話，都沒關系，請你握住我的手，讓我感受你的陪伴，你在我身邊。 孩子，陪伴我是一個很不容易的旅程，我知道，長期的照顧可能會讓你承受巨大的壓力，身體消瘦、脾氣暴躁、生活混亂，無力感，孤獨感，脆弱，隨時可能襲來，這些無時無刻在考驗著你的身心。 孩子，如果你看到這里，請讓我給你一個大大的擁抱，在這個世界上，我們每個人都是孤獨的存在，卻又需要相互依存和支持。癌癥正如其它的疾病一樣，都是上蒼對我們的一個考驗，在世界上，有無數的人正在經歷著這樣的考驗又在彼此祝福，請相信，此時此刻，在某個地方，有認識或不認識的人，都在祝福你。 孩子，我感受到了你的疲倦，你的內在和身體需要及時得到滋潤澆養。再忙再累，每個星期你也盡可能留出一段空白的時間給你自己，你可以運動，也可以靜坐，安靜的走路、讀書、聽音樂，做一些你自己覺得有助于你自己調整的事情。如果你有信仰，向你的信仰尋求支持，到教堂禮拜，到寺院誦經，告之教會的兄弟姐妹，宗門的師兄師姐，或是向你身邊的師友、兄弟姐妹、網友尋求支持，相信他們都樂意陪伴支持你。 孩子，親愛的孩子，到了這一天，告別的時刻來臨，不要勉強的搶救挽留，不要讓我徒增痛苦。握住我的手，看著我的眼睛，微笑的告訴我，你愛我，你會做好所有后續的事情，讓我放心的離開，不要再有牽掛。 在這時候，我沒辦法告訴你不要悲傷難過，如果你想哭，就大聲哭出來。讓我再次擁抱你，生命的離開是當下的現實，痛苦也是當下的現實，升起和滅去，這段生命的旅程，我們終將經歷。孩子，我知道你在后悔為什么不投入更多精力照顧我，不要苛求你自己，沒有十全十美的照顧，生命終將有不足，有你在身邊我已滿足，我不怪你。 祝福你，孩子，未來的日子里，好好照顧自己的身心，好好照顧其它的親人，活著的人更需要珍惜。謝謝你陪伴我走過這一趟生命的旅程，也許，在另一段生命里，我們還將相遇，愿你經歷這一段旅程，通過生命的考驗，讓自己的生命圓滿和成長。 孩子，媽媽愛你。 愛你的母親 |
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來自： willsonwill > 《關于癌癥》
