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1 假如生活欺騙了你 8年前一次體檢，發現“血尿3+，蛋白尿3+”，看到別人尿常規都是干干凈凈沒有箭頭，預感不對勁，滿是擔心去看了醫生。 因為那天是周末，人比較少，開完化驗單后，和那個看病的醫生聊了起來。 “醫生，你看我這次的體檢報告如何？” “很不好” “怎么個不好法？” “挺嚴重的，可能以后會得尿毒癥，你做好心理準備。” “.......什么意思？醫生你說清楚一點” “你尿檢結果不好，應該是慢性腎炎，你趕緊查了這些化驗再說！” 雖然這家醫院不是我們當地最好的醫院，但也是個三甲醫院。一個三甲醫院的醫生，對20歲之前都是活蹦亂跳、健健康康的我說：“很不好，可能以后要得尿毒癥，你要做心理準備” 那一刻的感覺，仿佛一切都不那么真實了，時間凝滯，腦子一片空白，聽不見周圍人在說什么，也不知道自己在想什么。 回去后，我把自己關在家里整整三天，哭了三天，我姐姐，我爸媽在我的房門外跟著我一起哭。 姐姐不斷鼓勵我說，“不管怎么樣，還有我，還有爸媽，我們三個人的腎加起來，總夠你用的，老妹，你要是想不開，爸媽怎么辦，我怎么辦？” 2 不要傷心，不要絕望 在家調整了一周，鼓起勇氣去了拿結果，依然是血尿蛋白尿都3+，24小時尿蛋白1.99g，其他化驗顯示都正常。 當時醫生什么也沒多說，開了藥：雷公藤多苷片、腎炎康復片、百令膠囊、黃葵膠囊，讓回去吃。 吃到第3個月，月經量開始變得稀少，但是我那時候對腎病常識還是個小白，那位醫生開藥后，也沒告訴我雷公藤時間用長了會有生殖毒性，造成女性月經問題。 用到7個月的時候，雖然復查血尿、尿蛋白都在好轉，但月經幾乎快沒了。家里人擔心這樣下去不是辦法，于是趕緊換了一個醫院，看了我們當地算是最好的一家三甲醫院。 在這家醫院停了所有藥，安排住院穿刺。住院期間輸液銀杏葉片、丹參等中成藥10天，加上手術費檢查費，前前后后花了一萬多塊。當時，我姐剛工作存的錢，都給了我。 穿刺結果，IgA腎病，Hass II級。 看了病理，醫生開的藥：奧美沙坦、百令膠囊、黃葵膠囊、腎炎舒片。停了雷公藤，換了奧美沙坦后，血尿、蛋白開始有所反彈。因為每次見醫生說不上3分鐘，心理特別害怕，于是又找了當地中醫院開中藥吃。 除了心理上的巨大負擔，每個月2000多元將近3000的藥費，再加上檢查費，讓我覺得壓力很大。我已經長大了，不但不能回報家人，處處讓他們擔心，還要讓他們承擔經濟負擔，我一度陷入了抑郁，不想再治療，不想再吃藥，只想自生自滅。 家人看著我的指標一直反反復復，也越來越著急焦慮，全家人的情緒都籠罩在悲傷焦躁中。 聽別人說，熬黃芪粥對腎病好，媽媽每天都給我熬；聽別人說，煮玉米須白茅根的水可以治血尿，我姐每天為我煮幾大碗；聽別人說，小茴香的根可以治愈腎病，我爸跑到山里給我挖........ 那段時間，毫不夸張的說，全家人所有的精力都專注在我的病上！ 3 憂郁的日子總會過去 因為姐姐被外派到北京工作，家里人讓我跟著我姐上北京看病，看了全國排名第一的腎內科。 為了避免某些好事人說我打廣告，我在這里就不說就診的醫院和我的主治醫生了，（哈哈，其實我的主治醫生每天黃牛號都難掛，也不需要我的廣告） 除了把亂七八糟各色中成藥停掉、中藥停掉，就剩下一個沙坦，早一粒晚一粒，效果出奇的好。 “我是不是快衰了？” “啊？誰跟你這么說的” “家里的醫生” “........不會的，你現在情況挺好的，怎么想著腎衰呢？” “.......你不是安慰我吧！” “我安慰你干嘛，實事求是” “......” 就兩粒沙坦，我的蛋白尿下降到0.3g，并且一直維持到今天，腎功能也一直是穩定。 4 大多數人的腎病規范診療何時到來？ 病了這么多年，早已經從當初的小白變成了一個“資深”病號，不再任憑某些“口不擇言”的“醫生”糊弄。 病友病急亂投醫的緣由太多了，恐懼是最大的原因。 我在一開始的心理狀態絕不是個例，我身邊的很多病友走彎路，是很多人根本沒有在醫院得到可靠的疾病教育，教他該怎么做。每次排隊3小時，看病3分鐘，也讓患者對醫院充滿了不信任。 得了腎病，很多人和我一樣，一開始接受的觀念是，“腎病要得尿毒癥”、“尿毒癥等于完蛋”，所以得了腎病等于完蛋。 但是卻很少有聲音告訴我們，“腎病有規范治療”、“規范治療可以控制疾病”、“控制好了雖然不等于治愈，但可以保證能好好生活下去”，所以，實際上，得了腎病規范治療，好好保養，根本不用這么絕望。 但，這樣有規范的治療什么時候才能到我們腎友身邊？畢竟能在大醫院好醫院持續看病的病友，是少數。 地方醫院的某位醫生，不問青紅皂白給我用上雷公藤，符合治療規范嗎？差點閉經，他對我提及過任何副作用嗎？有想過我還沒有生育，這是適合我的治療嗎？ 心理的巨大壓力，再加上經濟上的壓力，多少和我一樣的病友曾經自暴自棄。 但我相信，越是黑暗的地方，光明越快到來！屬于我們大部分腎友的規范治療，這一天不會太遠。 得了腎病這輩子就完蛋？說這話的人，是他們才真有病，得治！ 腎上線 想了解北大畢業的醫生團隊打造的腎病科普 掃描下方二維碼關注微信公眾號：腎上線 如有病情咨詢，點擊文末下方藍字閱讀原文下載我們的掌上腎醫APP ↓↓↓ |
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