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    父親的肺癌真的被治好了嗎?--PD1已停藥15個月

     狼外婆女士 2017-07-18


    覓友的治療經過簡介:

    父親肺腺癌,四b期,15年五月因胸水發現,發現時已骨轉,腎上腺轉。胸r)突變。水檢測為21外顯子(l858故馬上吃易瑞沙。吃了4個月,每個月做ct檢查都顯示肺部腫瘤進展緩慢且胸水消失。但全身疼痛,骨轉加劇,且身體消瘦。第五個月開始改吃9291,效果與易一樣。最后10月份改用keytruda,全身癥狀緩解,持續有效。

    眼一個月又過去了,至今為止已經停藥15個月了!一切都沒有變化,還是一如既往的平靜。我和我的醫生小伙伴們都在慢慢接受一個事實,原來末期肺癌真的是可以被治好的。當然,這種接受確實是讓人感覺心情舒暢。


    2015年5月12日夜晚,父親因為咳嗽不止掛急診檢查。一張X光片拉開了我們兩年多的抗癌大幕。


    從父親剛確診時,cea、ca199、基因測序、19突變、21突變、化療、含鉑、不含鉑……無數信息量噴薄而至,陌生且彷徨。下一步如何辦?選擇怎樣的路子走下去?一個個問題急需回答但我卻無從入手。痛心疾首,五味雜陳,心里像有一個五色的大染缸,時刻在翻滾。當時就一門心思要找最好的醫生,去最好的醫院,得到最好的治療。


    而且我也確實做到了,通過關系,我找到了肺癌方面頂級的專家,而且我可以直接到他辦公室與他當面溝通,即便在他去美國領獎的時候,也可以通過短信溝通病情。但是,即便這樣,父親的身體還是一天天憔悴。傳說中的靶向治療并沒有發揮出神效。


    這時,我一個朋友發生的一件事給了我啟發。她一向身體很好的母親因為心臟病突然去世了。在一次聊天中,她對我說,其實我算是幸福的,因為起碼我還有機會去努力。


    我就是這樣開竅了,從那一刻起,我決定了由我自己來給我父親治病,不懂的就學,不再依賴醫生以及專家了。此后的事情就像武俠小說中的一樣,我天天看肺癌的材料,向我的醫生請教。看他給我的醫學材料,全英文的,全是專業詞匯的我照看不誤,運用著父親給我的智商和教育基礎,嘗試著去挽留他的生命。


    父親靶向治療失敗后,醫生和專家都說要么化療要么更換其他靶向藥物進行嘗試。但此時的我已不再是那個吳下阿蒙,我覺得我看清了靶向治療在我父親身上體現出來的局限性,所以我選擇了第三條路,pd1,并且一直堅持到了現在。


    我不依賴醫生不代表我不需要醫生,只是有些時候,醫生的決定不是最好的,因為畢竟他只是一個外人,而且他不會像親人一樣去體會病人的疾苦,我在這里說我最近的一個小波折,大家可能就會理解了。


    我父親近兩個月一直為便秘以及食欲不振所困擾,開始我不當一回事,但慢慢我竟然發現他逐漸在消瘦,于是我將他吃的藥拿出來研究。


    我發現醫生使用了氯吡格雷以及阿司匹林雙藥抗凝(因為他曾經中風),同時為了減輕阿司匹林對胃腸道的刺激,使用了奧美拉唑抑制胃酸。同時為了解決便秘的問題,還開了香丹青來吃,只是整個人越吃越憔悴。


    我分析后將雙藥改為氯吡格雷單藥抗凝,取消了抑制胃酸的奧美拉唑。同時取消了那個本質上是瀉藥的香丹青,改為toxout,結果只用了三天,整個人的氣色就有了明顯的好轉。為何?因為奧美拉唑雖然能保護腸胃,但代價是抑制了大部分的胃酸分泌,這樣會使整個消化系統絮亂,帶來便秘以及食欲不振等問題。


    取消了阿司匹林,只采用對腸道刺激小的氯吡格雷,這樣就可以取消奧美拉唑,這樣腸道的活力就自然回來了。至于香丹青,問題就更大了,這個里面含有中藥黃芪,這種中藥不但有肝毒性,而且可能會影響pd1起效,這可是大名鼎鼎的陳列平教授親口說的。地球上知道這事的人沒幾個,別問我怎么知道的,我只想說,自助者,天助之,與各位共勉。


    2016年4月,父親采用pd1已八個月有余,不規則地注射了六支pd1,目前已經檢測不出癌細胞,癥狀也徹底消失了,所以,就此停藥了。到這個月為止,停藥已經15個月了,繼續完全緩解。


    這個月我放棄了慵懶和蟄伏,主動出擊去了解了最新的技術的進展。這個月在技術層面取得的最輝煌的成就,應該就是MSI指標的確立了。這個指標可以作為PD1治療的排除性指標使用,也就是說,這個指標是陰性,基本上就可以除PD1起效的可能了。這比原有的PDL1指標更為精確,能讓病人少花冤枉錢。


    為什么說癌癥之所以難以克服,歸根到底,是因為在這場廝殺中,敵人是我們自己。癌癥不是什么毒素,不是病毒,癌細胞恰恰就是我們的自體細胞,是我們自己。本是同根生相煎何太急,對癌細胞趕盡殺絕,并不是辦法。


    下面是我總結一些在抗癌路上的見聞和體會:


     一、關于心態轉變


    自父親確診肺癌晚期到現在已經完全緩解,我自己從一個醫學白癡變成了大家口中的“老教授”。轉變,其實是從我開始的。


    一個表面健康的人,突然發現癌癥,而且是晚期,無論這個人多堅強,也是會被徹底擊潰的。如果自暴自棄的心態蔓延開來,后續的治療注定不會有好效果。所以,第一個轉變首先應該發生在病人的心態上。家屬往往覺得很為難,不知道怎樣跟病人表明他已經患病了,而且還是重病。我的建議是,有了成熟的方案后,開誠布公的跟病人談。


    想當年我父親確診后,我并沒有馬上告訴他。我先瞞著他,做了基因測序,并且自學了肺癌治療的基礎知識。在基因測序有了結果,可以吃靶向藥后,我才跟他坦白了病情。在坦白病情的同時,我告訴了他我手上有完整的科學的治療方案。所以他在最短的時間內接受了這個事實,并且開始積極配合治療。我覺得這個轉變是最基礎的。


    第二個轉變,是家屬自己。如果家屬本身都放棄了,那后面的奇跡不可能發生。我不覺得每個家屬都要像我這樣蛻變成一個準醫生,但起碼的知識是一定要有的,因為在面對抉擇的時候,醫生是不會幫你的,決定只能由家屬來做。那如果家屬一點都不懂,請問怎么做抉擇。這個病要做抉擇的情景很多,比如要不要做化療,靶向藥耐藥后是化療還是二次活檢等等,數之不盡。如果沒有知識儲備,抉擇就是拿親人的生命開玩笑。


    轉變,讓絕望變成希望。我們在希望轉機出現的同時,請務必從自身的轉變做起。


    二、關于靶向藥耐藥


    對于靶向藥的耐藥,我認為其實是從吞下第一片藥物的時候就已經出現了的。耐藥的過程,其實就是對靶向藥不敏感的癌細胞,取代對靶向藥敏感的癌細胞成為病人體內主要矛盾的過程。最近,我接觸了一個病例,印證了我的這個想法。


    這個病人原本是19缺失,吃了將近兩年的易瑞沙,效果很好。但后來發現了耐藥的跡象,再次檢測,發現了KRAS突變。采用PD1治療后,KRAS被抑制,19缺失重新活躍,又重新回過頭來吃易瑞沙,奇跡出現了,易瑞沙的效果再次變得銳利無比。


    這個輪回,向我們清晰的展示了KRAS和19缺失如何在PD1和易瑞沙的輪回作用下此消彼長。如果這種輪回能夠不斷循環,我覺得這甚至這也是治愈癌癥的一條路。畢竟,哲學上沒有勝利,只有平衡。我們其實無法戰勝我們自己,我們需要的,只是使自己的身體重新恢復平衡。


    三、關于營養


    每天一粒復合維生素,早餐后吃。午餐后吃兩粒魚油,一粒卵磷脂。晚餐后吃一粒q10,劑量100mg。正常人也可以這樣吃,雖然只是保健品,但如果堅持服用,可以延年益壽。


    為什么這么吃,是有科學依據的。復合維生素是基礎,因為我國的飲食習慣喜歡高溫烹調,導致食物中的維生素損失嚴重,所以采用一片復合維生素來彌補;


    魚油是不飽和脂肪,具有降低血液粘稠度的作用,晚期癌癥病人通常都會出現血液粘稠的現象,魚油正好可以緩解這個問題;卵磷脂能護肝護腦,而且與魚油是絕配,可以最大限度的發揮魚油降低血液粘度的效果,同時能清除血液中的垃圾。


    最后q10是護心的,而且還有提神提氣,增強免疫力的作用。以上四種營養元素都是極其重要的元素,但國內的飲食習慣又往往會導致這些關鍵元素的匱乏。


    所以建議大家適當進行補充,畢竟抗癌是場硬仗,除了正面戰場要找到合適的藥物外,后勤也是需要保證好的。


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