兩個特殊孩子，她從絕望星媽蛻變成長為家長組織領袖

最近我們陸續采訪了在以琳早期畢業的幾位孩子的媽媽，她們的孩子都不是高功能，可能注定要帶著特殊的孩子過不一樣的人生。

但是她們沒有氣餒，不等不靠，聯合當地的家長，成立家長組織，在陪伴中相互學習共同成長，為孩子們爭取有利資源和幫助，提升心智障礙孩子的生命尊嚴和生活品質，以生命影響生命，影響和支持了越來越多這樣特殊的家庭，成為最有力的推動者。

新年伊始，我們鼓勵家長們能學習她們，勇敢地站出來，一起為我們的孩子爭取更有尊嚴的生活。

（兄弟倆）

在文文訓練的機構，有一間辦公室叫“家長互助會”，每周有家長培訓，這里的培訓除了講教育訓練技術，還給家長做心理疏導，融合教育指導，還會走出校園，到社會上做許多親子活動。

后來，我才知道，這是一個由機構提供場地和人員支持、由某些公益組織提供資金支持的家長互助會，主要的功能是帶領家長從迷茫中走出來。家長互助會對于當時深深陷入迷茫之中的我，就好像有人輕輕地拍了拍我的肩膀，給與我幫助，里面不僅有安慰，有理解，還有接納與鼓勵！與這些有相同經歷的家長在一起，我的心情特別放松，可以完全不用防備周圍犀利而怪異的目光，不用擔心因為孩子各種突發狀況而變得尷尬無比，不用害怕孩子會受到各種不公平待遇甚至欺侮。

可能是我經常和家長們分享教育心得、開導和鼓勵新家長、在活動中愿意協調各種事務，許多家長都很信任我，愿意和我傾訴，他們不僅叫我“帥文媽”，干脆直接叫我“霞姐”。2016年家長互助會換屆選舉時，大家舉手表決，我就稀里糊涂地被推選為家長互助會的理事了。

其實早在2009年，唐山心智障礙者家長互助會就具備了雛形。2014年，在全國心智障礙者家長組織聯盟的指導和見證下，由3位媽媽發起、60位家長響應，成立了家長互助組織。2016年在我擔任理事的時候，已經有120多個成員家庭了。

進入了家長組織，讓我突然感覺到心靈有了歸屬，這就是我一直在尋找的可以抱團取暖的心靈港灣！

回想2009年，因為唐山本地對殘疾兒童的教育及福利政策的現狀令人堪憂，我根據以琳論壇上各地家長提供的信息，向唐山市政協代表提交了一份《關注自閉癥兒童成長，共建和諧幸福之都》的建議，想找一些志同道合的家長聯名去提交。但與家長們溝通了一個月，沒有一個本地的家長愿意在這份建議上簽字。大家說，和政府反映什么呢？訓練孩子還忙不過來！而且就算你反映了，政府哪有空理你？如果那時我就知道有“互助會”該多好！

2010年我又將這個主題寫成論文，入選了“中國孤獨癥人士社會保障大會”。應中國殘聯邀請，參加了4月2日在北京舉行的大會。我榮幸地見到了我兒時就開始崇拜的偶像、時任殘聯主席張海迪女士。在她熱情的鼓舞下，我更加堅定了生活的信心，增加了無比的力量。

看著海迪主席燦爛而平易近人的美麗笑容，聆聽她溫暖的鼓勵，我想：我能從陰霾的日子中走出來，是因為我遇到了無數的好心人，他們將一千只手伸向了我，才讓我的道路一直充滿陽光。我必須把這份愛與力量傳遞下去!

家長互助會讓我有了一個可以將愛傳遞下去的平臺！

2016年末，我們100多個家庭聯名給市長寫了一封關于融合教育的信，雖然政府也未給出令我們滿意的答復，但是，星兒家長已經不再沉默和躲閃了，家長的權利意識已經提升了許多！這就是家長組織的力量！

當時家長互助會的辦公地點在機構里，平時經常要占用機構里的各種資源，為了各自更好的發展，2017年元月，我們的家長互助會正式更名為“唐山藍鳳凰心智障礙者家庭支援中心”，辦公地點也從機構分離出來，幾位骨干家長眾籌資金，咬牙在城鄉結合部租了一套六十多平米的兩居室，作為辦公室兼活動室。

于是，我們開始艱難地拓展新的社會資源。

唐山市路南區藍鳳凰心智障礙者幫扶中心（簡稱唐山藍鳳凰）麻雀雖小五臟俱全，由理事會負責管理，下設七個事務部。11月前，除了部分志愿者，這些工作都是由家長義務擔任。

藍鳳凰現在有180個會員家庭，家庭中一般是有一個或兩個年齡在4-24歲的心智障礙的孩子，其中70%為自閉癥孩子，其他為腦癱、發育遲緩、唐氏綜合征等障礙的孩子。

藍鳳凰取意唐山的城市吉祥物鳳凰，我們希望用唐山特有的城市品格——鳳凰涅槃的精神，為這些折翼的天使重新打造一個美好世界。鳳凰呼之欲出的騰飛狀態，寓意我們的孩子也同樣渴望走出自己的小天地，融入主流社會，與普通孩子一樣共享美好的陽光。

我們的藍鳳凰幫扶中心為心智障礙者及其家庭提供各類服務，調查研究、會員培訓、心理輔導、科普宣傳、社會倡導...還有目前正在實施的項目：融合中國趾印計劃、生活結構化公益課堂、快樂融合行活動營、社區融合活動、親子藝術團及親子愛跑團、手工坊等。

目前，藍鳳凰的活動經費來自大型項目（如中國扶貧基金會善行者、融合中國趾印計劃、融合中國快樂活動營）的資金支持、家長眾籌、社會捐助（多為物品形式）等。活動的組織與服務人員統稱為“藍鳳凰志愿者”，既有心智障礙孩子的家長，也有高校學生、公益團體、愛心團隊和社會志愿者。

（社區活動）

每一個心智障礙的孩子都是被命運剪掉翅膀的天使，我們藍鳳凰希望，為他們接上翅膀，重新起飛。重新起飛，聽起來多么美好，做起來何等艱難！

一、快樂活動營，重拾快樂

我們服務的都是大齡星娃，許多家長早已在日復一日的挫敗中被打磨得無棱無角，甚至有的放棄了星娃的教育培訓。他們想走出來，想實現生活常態化，但實在沒有勇氣。看著一個個已經顯得麻木的面孔，聽著一個個令人心酸的故事，實在令人焦急。我們申請到“全國心智障礙者家長組織聯盟”的公益項目——快樂活動營，幫助家長們放松自我，帶著家長首先走出家庭，走向自然。

快樂活動營至少每月組織一次，滑雪、爬山、踏青、夏令營、踢足球....我們參加了“7.28環南湖半程馬拉松”，藍鳳凰向馬拉松協會發出為心智障礙孩子縮短賽程的申請，組委會被感動了，專門開辟了5公里迷你賽道。我們報名參加的七十多個家庭全部堅持跑完全程，拿到完賽獎牌！

組織六百人參加的“點亮藍色*關愛自閉癥兒童夜晚跑”，從體育公園跑到銀泰城，一路藍光閃爍，讓每一束關注的目光感受到我們的存在…….

從快樂活動營項目開始，許多家長帶著孩子走出了家庭的小天地，相互鼓勵，相互溫暖，重拾久違的快樂。家長心情變得陽光了，帶孩子的心情也變得積極了。

二、殘健融合——親子愛跑團和親子藝術團

藍鳳凰的活動室靠近南湖生態公園。我們的活動室空間有限，于是我們把孩子們帶到南湖附近慢跑鍛煉，或進行親子藝術團的排練。現在，社區里的很多爺爺奶奶叔叔阿姨都認識我們，也慢慢理解我們，喜歡我們。還有不少人看到我們陽光的樣子，就把有心智障礙的親朋好友帶到我們這里來，讓他們也有機會走出家庭，讓家長也像我們一樣，快樂走出家庭，走向普通環境。

我和家長領袖齊老師，為了給孩子們創造融入社區的機會，以“藍媽媽”的身份，去社區當普通志愿者，慰問孤寡老人和截癱病人，把藍鳳凰介紹給他們，爭取社區書記的支持。現在，我們服務的十多個社區，已經非常樂于接受我們，并愿意為我們提供活動場地。

于是，星兒們也成為小小志愿者，去慰問社區中的弱勢群體，并為他們表演節目，把快樂帶給他們。我們還參加了許多社區的聯歡會，得到了越來越多的掌聲和支持，讓殘健融合逐漸變成事實。

經常聽到大家說：看看藍鳳凰的家長，他們用積極的心態，帶領孩子們唱歌跳舞，真不容易啊！要支持他們！也要讓我們的孩子看看他們是怎樣努力的！

是的，生命以痛吻我，我報生命以歌！我們積極樂觀的態度打動了一位志愿者。2017年7月13日，他向“唐山市福星杯民間才藝大賽”的導演組推薦我們，讓我們有機會與普通群體同臺演出。我們的打擊樂節目《我們在一起的快樂時光》和情景迷你劇《拉住媽媽的手》還被選入了決賽。

三、生活實務訓練——為一生奠基

帥帥和另外三個孩子，每天上午在藍鳳凰活動室，進行訓練。有常識課、手工課、藝術素養課、個人工作系統、家政訓練等。下午，會有更多的孩子來參加活動。周一下午去民樂團劉老師家學習打擊樂；周二和周四，社區融合；周三和周五，國學和親子手工坊。手工坊的產品，如手工香皂、串珠作品、手繪包包等會在朋友圈推廣，或去公共場合義賣。售賣所得直接投入到藍鳳凰的活動經費。

帥帥是個能力很弱的孩子，但在這種結構化的訓練之下，他的情緒比較穩定，也能跟隨大部分的訓練內容，尤其是能做不少的家務活兒。每天飯后，我和奶奶就坐到客廳看電視，他能在視覺支持下，完成餐后整理的一系列工作。閑暇時光，他還能安靜地做鉆石畫、玩電腦拼圖、搓玉米等。

四、社會倡導——我們期待“被看見”

不是不人道，而是不知道；不是不理解，而是不了解。

只要給我們機會，我們就會宣講！向公眾普及自閉癥的常識；告訴唐山的人民，我們周圍有這樣一個需要幫助的群體；告訴大家，有一個叫藍鳳凰的家長組織，在不屈不撓地與命運斗爭；告訴大家，障礙群體最需要的是被了解、被理解和被包容，能為他們創造一個平等接納的融合環境，是對他們最大的支持！

我們的孩子也是“活廣告”，他們也作為小小志愿者，到社區獻愛心，用自己弱小的力量，給更需要關懷的人帶來溫暖。尤其是我們藍鳳凰親子藝術團的孩子們，走到哪兒，演到哪兒，許多社區的居民都很心疼他們，喜歡他們，也歡迎他們。喜歡現場給別人畫簡筆畫的銳晰，唱歌唱到央視的小旺，喜歡跟人玩“撓撓”的帥帥，義賣營銷冠軍的萱萱，抖空竹的高手旭冉，喜歡美甲的瑤瑤，會吹陶笛的星安，調皮可愛的朵朵，“帥BOY”的三人組琳琳、宏明和冬泉…….

盡管我們還沒有力量改變政府對障礙群體的態度，但是，我們收獲了越來越多的志愿者\愛心人士、愛心組織和企業的支持。在“善行者”成都站和北京站，我們的理事長齊景芳老師感召了本地的明星企業家、戶外運動健將、大學生干部、醫療行業精英，作為隊員，用行走詮釋融合精神，用行動為我們募集快樂活動營的善款，她冒著換個膝蓋的風險，用生命感動了越來越多的人！

在剛剛結束的“騰訊99一起愛”公益日，為讓我們的項目“融合中國*唐山藍鳳凰趾印”計劃能成功實現，齊老師帶領藍鳳凰團隊，在二個月內，廢寢忘食地策劃，一家一家的談，感動了十幾家愛心企業和組織；圈內的家長也自發進行了眾多的“一起捐”。我們的倡導，感召數以千計的普通人支持了這個項目。

成就彼此無障礙，融合中國無限愛！我們看到融合的大環境，因為我們積極的倡導變得越來越廣闊；我們聽到融合的腳步，因我們的積極倡導而變得越來越清晰。

作為星兒的家長，內心最柔弱的部分大概就是要面對“當我有一天走了，我的孩子怎么辦”的課題。當我進入了家長組織、擁有了藍鳳凰這個強大的團隊后，我不再懼怕這個問題。

經過多方努力，藍鳳凰終于在2017年10月份獲得民政注冊，擁有了合法身份！

我們一起學習國內外大齡心智障礙人士培訓與養護的經驗，試圖讓這些先進理念和做法逐漸變成唐山的本土化。

我們積極參加國內家長組織的聯盟，與兄弟單位相互交流，相互學習。現在我們已經成為“守望聯盟”和“融合中國”的會員單位，并得到“心智聯會”的友好相助。

我們積極地進行資源整合。每一位理事會的成員，都在自己原有的圈子中，尋求不同的社會資源，讓藍鳳凰得到更加廣泛的支持，許多愛心企業和組織時常為我們做宣傳，并建立了長期合作的關系，三十多個社區為我們的藝術團排練和義演提供舞臺……

我們積極爭取各類大型公益項目的支持。僅2017年，我們通過參加“善行者（成都站）”和“善行者（北京站）”，籌集快樂活動營活動經費5萬多元，通過參加“騰訊99公益項目”籌集“趾印計劃”經費8萬多元，這些經費將專款專用，惠及更多特需家庭，為未來一年的快樂活動營和趾印計劃提供了保障。同時，愛心企業和人士也為藍鳳凰捐贈物資和技術。還有3位愛心人士為藍鳳凰發起了“月月捐”模式，讓公益變成一項常態事業。

我們不想坐等，我們想慢慢培養“造血”功能。我們不僅教孩子們制作簡單的鉆石畫、串珠工藝品、手工皂、牛軋糖、手工小點心、手繪包包，還在初步嘗試一個由藍鳳凰家庭來經營的實體項目——藍鳳凰媽媽面食坊，其中營業利潤的10%支持藍鳳凰公益事業的發展。

盡管目前我們藍鳳凰的理事會成員都是特殊孩子的家長，但我們也希望像普通工作者一樣，可以60歲退休，去世界的各個角落看一看。于是，我們開始謀劃“日間公寓”和“庇護工場”，并尋找適合的項目。同時，得到職業類學校的技術支持，我們將從孩子們14歲開始，進行職前培訓。希望有一天，能力好的孩子，可以實現庇護性就業甚至是支持性就業，能力弱的孩子，可以實現公寓式伙伴生活。

以前，提到孩子的未來，我一度以淚洗面，或者根本不敢面對。現在，我們有一個團隊，我們一起面對越來越棘手的大齡孩子；我們一起用愛和教育改變孩子的未來、家庭的未來，提升孩子們的生命尊嚴和生活品質。

現在，如果有人再問我“當你有一天走了，你的孩子怎么辦”的問題，我將不再懼怕。因為，有這樣一個團隊，我變得踏實。

心中若有愛

未來總有光