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【提要】癌癥患者，在常人眼中，被視作最不幸的人。他們如何面對自己的人生？ 《黃帝內經》中說到，“悲哀愁憂則心動，心動則五臟六腑皆搖。”情緒不穩定，什么樣的病都來了。人的一生會遇到許多困難和不幸，如何面對，卻是各有不同。癌癥患者，在常人眼中，被視作最可憐和最不幸的人。他們是如何面對自己的人生？我們想到上海癌癥康復俱樂部去看看。 （上海市癌癥康復俱樂部——共和新路1405號） “麻煩您，請問抗癌協會在哪里？” “哦，那邊，那個玻璃牌子那邊。” “謝謝！” “俱樂部的會員有多少？” 上海癌癥康復俱樂部辦公室主任，盧慧娟女士：“現在大概有七千八百人。” “噢，七千八百人。” “全部都是癌癥患者?！北R女士說，“我們領導也是癌癥病人。病人自己管理自己?！?/font> “那您？” 盧女士說：“我也是癌癥患者。” “那您是什么病？” 盧女士說：“我是甲狀腺癌。但是我現在康復的很好。時間也比較長，我二十年了。現在我就在這里擔任辦公室主任工作。” 我們與另一位男性患者的談話。 “你介紹一下?！?/font> “我是直腸癌。” “幾年了？” “八年半?！?/font> “現在在俱樂部擔任什么個工作？” “辦公室副主任?！北R女士代答，“所以，我們這里的領導干部都是癌癥患者。我們以自己非常好的精神面貌去感染那些新的患者，給他們帶來生的希望?！?/font> 在上海市政府和社會各界的人心幫助下，袁正平，一個晚期癌癥患者，從80年代起，抱病創建了上海市癌癥康復俱樂部。（上海市癌癥康復俱樂部）這里成了癌癥病人的家。 “情志可致病，也可愈病?！倍蛇^巨大病痛的病友，在學校里互相慰籍，解決了針石藥劑所不及的精神困擾，樹立戰勝癌癥的信心。 上海市癌癥康復學校校長，周薇女士告訴我們：“我們是從93年11月份開始的。那時候，我們條件比較差，所以我們有一個想法，那個時候我們做了幾次調查，發現新病人，他在完成了第一次治療的手術，放療，化療以后，進入了康復階段，那個時候，他們的心態是情緒比較低落。為什么呢？這個時候他們去醫院的次數在漸漸減少，因為一切治療都結束了，那么，他們的家人，他們的朋友對他們的關心也在遞減，俗話說：長病無孝子，就是說家人不可能長期陪著你，要去上班，各人都有各人的事，原來的單位的人，退休的退休，下崗的下崗，或者病假的病假，那么他在家里就覺得很孤單，很苦悶。那么這個時候，我們俱樂部就感到有必要把這些病人組織起來，對他們系統地進行康復教育，比如說，我們請一些專家教授，有中醫的，西醫的，心理的給他們上課，告訴他們怎樣防止復發，轉移。今天我們剛好舉行的是‘我的希望’演講會。我們還有卡啦OK，比賽，乒乓球比賽，講笑話比賽?！?/span> “我是食道癌。”一名中年男性患者告訴我們，“是2001年3月16號住院的。當時我的心情非常的痛苦。我總覺得，自己的希望沒什么了，沒幾年好活了。可是我到了康復學校以后，我感覺在這個溫暖的大家庭里，給了我力量和鼓勵?！?/span> 采訪者問一位女性患者：“你當時的心情是怎么樣的？” 她說：“我的心情，好像我就是無止無休的煩惱，我覺得我的生活是很消極的。好像是死神隨時隨地會向我走來，尤其這種心靈上的創傷，真是使我無法走出這悲哀的陰影。現在我完全變了，心里好像很充實，好像一槍的想法覺得很奇怪，怎么會有這樣的想法。這些都是要感謝我們康復學校的老師〉” 又是一位中年男患者告訴我們：“我去年年底在這里做手術，當我知道我是肝癌患者后，對我打擊特別大，我可以說是，當我聽到這個字眼的時候，我馬上聯想到是死亡。我這個人過去從來沒到過醫院，就是說對病的危害性，只知道癌癥是危害，別的病好像都沒什么關系似的。當時我知道以后，確實是腿也軟了，眼也蒙了。在醫院治療的當中，是別人介紹了上海市有個（癌癥）康復俱樂部，也是癌癥患者的一個家。在心理上，體能上，各方面給以治療。所以我迫不及待地從醫院到這兒來了。在這（半個月，）短短的十幾天里，確實給我留下了深刻的印象。這個，我感覺到這里的老師，實際上都是我們的抗癌明星，他們的經歷就是我們的明天。我也有一個美好的家庭，所以我從心里來說，我要戰勝疾病，我要使家庭更美滿幸福，同時我也要戰勝疾病，報答社會對我們的關愛，我也要為社會做一些事情?！?/font> 一位俱樂部女成員說：“我在99年體檢的時候，偶爾發現我自己得了這個毛病，緊接著就島上海來治療了。在長期的治療中，我當時知道上海癌癥俱樂部活動搞得不錯，但是我不太清楚這個康復學校辦得這么生動活潑。后來我在治療期間，我看到袁會長的一本書《第三人生》，當時非常感動，我一氣把它看完了，那是淌著眼淚看完的，但是我的眼淚不是一種悲傷的眼淚，而是一種，好像很壯麗的感覺，有一種勇氣和希望。當時我就覺得我肯定有救了。到了康復學校以后，一個人生病了，可能身體出了毛病了，但是對我來說，這短短的三個星期，等于是靈魂上的一次凈化和一次升華，我就是有這種感覺。所以在這里，我找到了勇氣和希望。我希望我能夠康復，同時我更希望我能夠象生病之前那樣美麗燦爛?！?/span> 周校長說：“（在這里）大家都是一樣，都是病人，所以親如一家人，你看他們在衣著上吃飯，吃好了以后，（都）久久不愿離去，大家談呀，說啊。特別是他們肝病那一組，最樂觀?！?/font> “毛病最重，最樂觀。” 二十多年了，俱樂部從一個送牛奶的小棚，擴展到有幾十個分會活動站。袁正平當年大聲地對第一批學員說，我的病并不比你們輕，我能康復，你們為什么不能。隨著這一聲大喊，祖國各地，包括港、澳、臺，以及海外的癌癥病人，都把目光投向了這里。 “從患者到一個康復者，然后又從一個普通的康復者，到一個光榮的志愿工作者。我們大家都說是角色的轉換。” “你當年是什么病？” 周校長說：“我是胃癌，我是89年4月份，到現在已經12年半了。她也是胃癌，她是我們的班主任老師，叫徐玉珍，她也六年多，他的病情很嚴重的，是未分化，而且是應界細胞，是未艾中一種特厲害的。醫生對她的前景不太樂觀的，所以她每次去復查，醫生說你康復得那么好，是什么原因？當然是原因很多，一個是她的心態很好，她為大家做事，她很樂意，她的家居住條件很好，我們一開辦（的時候），她整整三個星期就住在學校里，因為我們學員晚上都有活動，她不會去，因為要照顧學員?！?/span> “您自己是個病人，而且年齡也——?！蔽覀兿胝埿煊裾湔務勊约旱碾S想。 徐玉珍說：“58歲了?！?/span> “呣，58?！辈稍L者說，“您覺得為咱們患者服務，您是怎么想的？” 徐玉珍說：“我總覺得很愿意出來。我一看到他們病的情況，我就想到我那個時候的心情，也是求生欲望很強的，那個時候希望有個人來救我，跟我們談談，聊聊?！?/font> 周校長說：“我們就是把個人的抗癌意識集中起來，成為集體的抗癌行動。就是讓他們尋找藥物以外的那種治療。” 一位患者學員說：“為什么他給你力量，給你勇氣呢？就是怪了。大家在一起談，談心理素質。這個東西也怪，也不吃藥，也不打針，自然而然地大家就提高興趣了。大家談談，精神就開朗了。” “開朗了?！?/font> 又一位患者說：“我的希望就是到2007年10月1日，我跟我老伴結婚50周年，我到那個時候，我要跟我老伴一道共慶我們的金婚紀念。” “好。”有人為他叫好，而在場的所有人都為他的愿望鼓掌。 “我的最大希望，就是希望我們全班同學20年后再相見。”一位女學員說。 “我們攝制組給大家照個合影，好嗎？” 異口同聲一致叫“好”。 （全體癌癥患者的合影） 他們是身患癌癥的病人，卻是熱愛生命的強者，他們這種群體抗癌的“上海模式”向全世界展示了中國人的堅韌和胸懷。癌癥康復俱樂部的會員，熱心幫助每一個癌癥患者。在這里，每一張照片，每一件物品，都有一個感人至深的故事。 他叫劉步湘，在擔任俱樂部的理事時，他熱情地幫助每一位病友，而當他病危時，又得到其他會員最真摯的臨終關懷。 “17年之前，他和他的愛人離婚了，后來就是他帶著女兒度過了這么些年，最近，他胃癌五六年后復發了，已經沒有辦法了，廣泛轉移了，他在臨走之前，最大的愿望就是要完成女兒的婚事，讓女兒有一個很好的歸宿?！本銟凡勘R主任向我們介紹了他。 （劉步湘生前錄像資料） “我女兒的出嫁時我一撞飛成大的心事?！眲⒉较娌≈仄陂g躺在床上說。 “他已經沒有能力做這件事了。”盧主任說，“我們俱樂部知道了他有這個心愿想實現，但是已經沒有能力了。我們馬上就成立了一個愛心小組。愛心小組（的病友）幫助他籌備（女兒的）婚事，這這期間（大家）做了很多很多的工作。然后就是讓他去參加婚禮。他去參加婚禮的時候，他已經兩個月滴水未進了，全身浮腫，把他穿皮鞋穿了很長時間。在這樣的情況下，我們和醫院里的醫生打好招呼，讓他能參加（這個）婚禮。他也想和正常人一樣送女兒上轎?！?/font> 在病友的攙扶下，阿湘回到了自己的家，在爆竹聲中，他高興地送女兒坐進了新婚的彩車。 （錄像資料中劉步湘手握麥克風致詞） “首先要感謝各位至親好友，來參加我女兒今天的婚禮。謝謝大家！另外，我現在正式把我的女兒就交托給小林先生，希望他能夠寬厚，有愛心?！?/font> 有人提議：“大家干杯！” “爸爸呢？”新娘女兒在尋問自己父親。 阿湘走了，臨終前，他讓女兒把他沒有吃完的藥送給了俱樂部其他經濟困難的病友。他把對并有的關愛和祝福，跟他的照片一起，留在在（俱樂部的）展覽室里。 “他是上海音樂學院大學二年級的一個學生。他在《承諾》里面作過曲，是一個音樂歌手，他不幸患了癌癥，在走到生命盡頭前，他想把他的歌錄成歌帶。他在錄音棚里站了五個小時，最后完成了，錄下了歌帶。沒多久他就走了?！北R女士向我們介紹了由一位患者的事跡，“他母親想把這個歌帶，等于是他臨終前的絕唱，想把歌帶義賣，以賣的錢幫助十個同齡（患癌癥）的大學生。他的名字就叫謝恩。他母親說謝恩，就是謝大家。在他的病的時候，得到了很多很多好心人對他的幫助?！?/font> （謝恩生前的照片）這位叫謝恩。他在病重時錄了歌，想以自己的方式報答關愛他的人們。錄音的第二天他就因腫瘤擴散高位截癱了。謝恩在病重時，對一個病友說，有一天如果我面對死亡，我也要死得像英雄一樣。他做到了。 二十多年過去了，會員們積極參加各項社會活動，參加大型運動會，組成“生命之光”報告團等。許多病友參加活動時都忍著病痛，嘴里還吃著藥。他們說，將痛苦留在心里，把歡樂先給別人。這是一種情操。袁正平先生說，并有加入俱樂部的唯一條件是必須會笑。這笑，是一種心情，一種品格。它反映了患者藐視病魔的志氣，展示了對未來充滿信心的精神風貌。 這是康復俱樂部模特隊在排練。乘著她們休息，我們便聊了起來。我們問模特隊是什么時間成立的？ 上海市癌癥康復俱樂部模特隊隊長，徐久玲女士說：“97年成立的。97年組織我們參加過上海中老年服裝比賽，我們還得了一等獎?！?/span> “您是什么??？” 接著隊員們紛紛介紹自己的病患。 “我是乳腺癌?！?/font> “我也是乳腺癌?！?/font> “我是卵巢癌。” “我也是乳腺癌。” “鼻咽癌?！?/font> “哦，鼻咽癌。” “我是肺癌，11年了，轉移過4次。” 徐久玲女士說：“我是乳腺癌。” “有多長時間了？”我們問。 “我已經7年了。”她說，“后來我想帶動大家，病人一起走時裝，反映一下（我們的）精神面貌。有的時候在舞臺上展示一下自己的風采，這樣精神會好一些。因為得了病以后，老是（覺得）挺萎的，（一個人呢）萎靡不振的也不好?！?/span> “您覺得參加這個時裝隊聯系以后怎么樣？” “精神面貌就好多了，就覺得自己好像在這個社會上不是孤孤單單的在抗癌，對吧？有一個群體，大家的力量，來了以后，覺得每一個人都不像是一個病人嘛，（這樣）自己的信心也很足了?！?/font> “我患病的時候，感到很失望了，自己感到已經走到了生活的盡頭。生了這個病，是絕癥呀，癌癥等于死亡，因為社會上都流行這么說的，我想，就完了。后來呢，參加了俱樂部以后，因為是癌癥俱樂部，大家都是（癌癥）患者，從老師到學生，沒有一個不是（癌癥）患者。所以大家互相之間滿有鼓舞的。你倒蠻好。哎，你怎么放松？我不悲觀。好多老同志都（是這么）說的，我的今天就是你的明天，你的明天會更好。就是這樣（互相鼓勵）以后，我們覺得有信心。生病的時候有恐懼感，很強烈的，就是認為馬上就要死了。所以到了康復營以后，有時裝隊表演，我看了以后，?。。ㄕ媸牵┏錾袢牖喼备鷮I的差不多。我有了（參加）這個（表演的）愿望。后來，有一個機會了，老師叫我來參加。參加了時裝隊以后，（覺得）人好像更有精神了?！?/font> “您參加這個時裝隊有多長時間了？” “有——半年多了。” “（參加時間）最長的是誰？” “是她。” “還有哪一位？ “您患病多長時間了？” “八年了。” “你是從97年組建時開始。” “我是第一批的?！?/font> “你以前參加過表演嗎？” “沒有?！?/font> “從來沒有？” “從來沒有。” “但是你走得好像很專業的。” “好幾年了嘛。97年到現在，6年了?！?/span> “6年了，應該走的好了。” “走的不好不像樣子了?！?/font> “本身就有病嘛。特別是我們生乳腺癌的病人，（身體上）有一些缺陷了?！?/font> “在肢體上有一些殘缺了。” 有人風趣地說：“我們這里的人，內臟都是短斤缺兩的。” “因為這種病，乳房，在外形上，女同志比較重視這方面的形象，好像有缺陷了以后很悲觀，后來參加時裝隊以后，找到了感覺，觀眾都是正常的好人，健康的，他們說，哎呀，他們比我們還好。有這個感覺。那我們好像就不自卑了。本來我們很自卑的。” “首先要戰勝自己。體形上的戰勝，心理上的戰勝，然后再展現自己的形象，同樣是病人，同樣是女同志，活著要有信心，她們戰勝自我的感覺。首先我就感覺她們的精神特別特別，比一般的病人要來的可嘉。她首先要戰勝自我，才能夠上舞臺。” “（因為是）比美。所以我們的心情特別愉快。這樣也可以帶動一批人。本來我們的時裝隊只有十幾個人，后來他們看了我們的演出以后，看著（我們）精神挺好的，后來好多人都報名參加了?！?/font> 當我們為工作和生活中的困難喋喋不休地抱怨時，當我們為突然而至的生活打擊怨天尤人時，這些被死亡牽住衣角的人，他們像英雄一樣樹立在我們的面前，讓我們感到了自慚形穢。他們與各地的癌癥患者一樣，當他們被宣布為只能活幾個月，最多一年半載時，敢于開朗而堅強地面對疾病和死亡。這是這種胸懷，讓千千萬萬個癌癥病人創造了生命的奇跡，生存了十年，二十年，甚至四十年。他們是真正的強者。 |
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