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周翾 作為兒童醫(yī)院血液腫瘤中心的主任，周翾工作了18年之后，才終于能在死亡的重重包圍中喘一口氣。 此前，在一張張?zhí)幏胶突焼武伋傻呐艿郎希龓е鴱乃拿姘朔节s來(lái)求醫(yī)的孩子和家長(zhǎng)與死亡賽跑。直到2013年，接觸舒緩治療后的她，開(kāi)始幫助那些處于疾病終末期的患者“平靜、有尊嚴(yán)地走完生命最后一程”。 “我沒(méi)想到自己會(huì)有建議病人‘放棄治療’的一天。”周翾苦笑。剛開(kāi)始做舒緩治療的時(shí)候，有些醫(yī)生認(rèn)為她一出現(xiàn)，“就是來(lái)勸病人不治療了”。她解釋?zhuān)胺艞墶辈⒉皇遣辉僦委煟沁x擇一種“更舒緩的方式”，讓生命在離去時(shí)，痛苦少一些，尊嚴(yán)多一點(diǎn)。 她曾經(jīng)治療過(guò)一個(gè)很漂亮的女孩子，長(zhǎng)長(zhǎng)的頭發(fā)，白白的皮膚，漂亮到讓她印象深刻。女孩被白血病折磨著，長(zhǎng)頭發(fā)因?yàn)榛煻嫉艄饬耍眢w也被疾病折磨得瘦骨嶙峋，治療藥物的副作用，則在病痛之外，帶來(lái)了許多其他不適。 離世前，女孩躺在病床上，全身上下只蒙著一件上衣，“毫無(wú)尊嚴(yán)”。 那個(gè)女孩讓周翾反思，如果所有的治療方案都無(wú)法留住孩子的生命，作為一個(gè)醫(yī)生，她“還能夠再做些什么”。 但是更多時(shí)候，她只能繼續(xù)往前跑。復(fù)發(fā)的患兒重新躺回病房，總會(huì)有家長(zhǎng)問(wèn)她，還有沒(méi)有其他治療方案可以嘗試。 據(jù)兒童醫(yī)院統(tǒng)計(jì)，80%以上的急性淋巴細(xì)胞白血病患兒可以被治愈，還有20%的孩子生命無(wú)法被挽留。但在這里，她是唯一一位提供舒緩治療和臨終關(guān)懷的醫(yī)生。 剛開(kāi)始推行舒緩治療的時(shí)候，和周翾一起的只有血液腫瘤中心的一位護(hù)士。如今她的團(tuán)隊(duì)大約已隨訪80例臨終患兒。但她覺(jué)得“現(xiàn)在還是像草臺(tái)班子”。 有時(shí)候，周翾會(huì)遇到其他醫(yī)生“轉(zhuǎn)介”來(lái)的病人。患者家屬在她對(duì)面坐下了，懵懂著，不明白為什么要來(lái)找她。 一旦看到這樣的病人，周翾就明白了：“我是負(fù)責(zé)傳達(dá)壞消息的。” 周翾以前也害怕說(shuō)出“壞消息”。第一次有患兒在周翾眼前離開(kāi)，她回到家，坐在床邊嚎啕大哭，家人在邊上手足無(wú)措。作為血液科的醫(yī)生，周翾理智上知道，生命的流逝無(wú)法避免。但情感上，她忍不住覺(jué)得內(nèi)疚，翻來(lái)覆去地想，“會(huì)不會(huì)是我的原因”。 第一次接觸“舒緩治療”的概念，是通過(guò)2013年一場(chǎng)由兒童醫(yī)院主辦的國(guó)際醫(yī)療會(huì)議上，美國(guó)圣裘德兒童研究醫(yī)院（St.Jude Children’s Research Hospital）醫(yī)生的報(bào)告。后來(lái)前往美國(guó)進(jìn)修時(shí)，她把將近一半的時(shí)間，都用在了了解兒童舒緩治療上。 “如果孩子可以被治愈，我們幫助他減少痛苦。如果最終無(wú)法治愈，我們想讓他離開(kāi)得更有尊嚴(yán)，讓孩子和家長(zhǎng)都沒(méi)有遺憾。”比起愧疚，周翾找到了更好的方法。 她參觀了一些美國(guó)的兒童臨終關(guān)懷醫(yī)院，那里的病房配有廚房和衛(wèi)生間，布置得“就像家一樣”。桌上擺放著相框，衣柜里掛著患兒和家屬的衣服。美國(guó)21周歲以下的腫瘤終末期患者，可以加入政府提供的醫(yī)療補(bǔ)助計(jì)劃或兒童健康保險(xiǎn)項(xiàng)目，這些孩子能夠免費(fèi)進(jìn)入這些病房。 圣裘德兒童研究醫(yī)院里一位白血病復(fù)發(fā)的患兒，只有9個(gè)月大。孩子的父母最終決定，留在醫(yī)院里進(jìn)行舒緩治療。除了醫(yī)護(hù)人員，醫(yī)院里還有社工和心理醫(yī)生。孩子的床頭擺著布偶和玩具，家長(zhǎng)也不必被隔離在病房外。他們守在孩子身邊，直到最后一刻。這些家庭最后在做的事情，不是窮盡一切方法治療，而是完成孩子的心愿。 周翾“挺吃驚的”。當(dāng)時(shí)，北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心4個(gè)病區(qū)107張床位，常年爆滿(mǎn)，用周翾的話說(shuō)，“資源太緊張了”，很難給患兒提供這樣的關(guān)懷。 她曾經(jīng)給一位患兒的媽媽分析孩子的病情，細(xì)細(xì)說(shuō)明孩子身上將會(huì)發(fā)生什么，家長(zhǎng)又該如何應(yīng)對(duì)。最終，說(shuō)到了孩子將會(huì)在生命盡頭時(shí)的樣子。 這位母親突然起身，沖到門(mén)外哭了起來(lái)。為了給孩子治病，他們家已經(jīng)欠下了上百萬(wàn)元的債，孩子的病卻沒(méi)有了希望。 她還記得在病房見(jiàn)過(guò)一個(gè)孩子趴在窗口，看著樓下往來(lái)的人群，對(duì)媽媽說(shuō)：“等我病好了就可以出去玩了。” 但最終，這個(gè)孩子離開(kāi)得很突然，母親沒(méi)能來(lái)得及帶他出去玩。她對(duì)周翾說(shuō)，后悔。 “這部分家長(zhǎng)，有長(zhǎng)期抑郁和焦慮的風(fēng)險(xiǎn)。”周翾拿出了一項(xiàng)瑞典前些年的調(diào)查數(shù)據(jù)。有三分之二的家長(zhǎng)沒(méi)有對(duì)孩子告知病情，他們當(dāng)中，超過(guò)四分之一的人，在孩子去世后，后悔沒(méi)能減輕孩子的痛苦，沒(méi)能實(shí)現(xiàn)孩子最后的心愿。 英國(guó)經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)調(diào)查了全球80個(gè)國(guó)家和地區(qū)后，發(fā)布了《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)》。其中，中國(guó)大陸是第71名——“本應(yīng)在該指數(shù)中表現(xiàn)更好”，從“人口規(guī)模來(lái)看”，“十分令人擔(dān)憂”。全國(guó)各地，舒緩治療都只有零零星星的臨終關(guān)懷。對(duì)于兒童舒緩治療的專(zhuān)業(yè)性嘗試，只有北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心和上海兒童醫(yī)學(xué)中心。 剛開(kāi)始在國(guó)內(nèi)推行舒緩治療時(shí)，周翾做的第一例隨訪病例，是一位來(lái)自河北的白血病患兒，9歲，她曾經(jīng)的患者。在疾病第二次復(fù)發(fā)之后，父母帶著小男孩兒回到了農(nóng)村老家。 從他們家到最近的醫(yī)院，要走半個(gè)小時(shí)的山路。孩子離開(kāi)的那天夜里，家長(zhǎng)得到指導(dǎo)，提前準(zhǔn)備好了鎮(zhèn)痛藥、鎮(zhèn)定劑和氧氣袋。在意識(shí)清醒的最后一刻，孩子對(duì)父母和3個(gè)姐姐說(shuō)了3句“謝謝”，自己拔掉了氧氣管。 更多的時(shí)候，推行舒緩治療并不是件輕松的事。成人腫瘤有專(zhuān)門(mén)的疼痛管理，兒童基本沒(méi)有。國(guó)內(nèi)很少有醫(yī)生和家長(zhǎng)，愿意給兒童使用鎮(zhèn)痛藥。周翾經(jīng)常需要向患兒和家長(zhǎng)解釋?zhuān)脝岱孺?zhèn)痛是否安全。 由于化療藥物的副作用，病房里有個(gè)孩子，口腔中遍布著潰瘍面。他不說(shuō)話，不吃飯，甚至不肯喝水，整宿醒醒睡睡。 周翾在他病床前坐下了，用一個(gè)1到10分的量表測(cè)試孩子的疼痛情況，10分代表最疼。孩子一伸手，指到了8分的地方。旁邊的家長(zhǎng)卻“噗”地笑出來(lái)了，因?yàn)楹⒆記](méi)喊沒(méi)哭，偶爾還會(huì)看看平板電腦。 “經(jīng)常會(huì)有家長(zhǎng)，不相信孩子真的有那么疼，其實(shí)，孩子往往是忍著的，甚至是不會(huì)表達(dá)的。醫(yī)生只要確定有病灶存在，孩子說(shuō)有那么疼，那就該相信，真的是那么疼。” 準(zhǔn)備開(kāi)展疼痛管理時(shí)，周翾給血液病房的71名護(hù)士，做了“疼痛認(rèn)知調(diào)查”。將近九成的護(hù)士，在日常工作中，沒(méi)有給患者進(jìn)行疼痛評(píng)估的習(xí)慣。超過(guò)一半的人，在學(xué)校中也未曾接受過(guò)疼痛管理教育。 “對(duì)舒緩治療來(lái)說(shuō)，疼痛管理是第一步。舒緩，就是舒適，如果連疼痛都無(wú)法解決，又談什么舒適呢？”周翾問(wèn)。使用止痛藥時(shí)，她需要根據(jù)藥物的半衰期，給每個(gè)孩子專(zhuān)門(mén)列一張表格，記錄聯(lián)合用藥的時(shí)間和劑量，每隔幾個(gè)小時(shí)，就根據(jù)孩子的疼痛感變化作出凋整。在北京兒童醫(yī)院，放著嗎啡的庫(kù)房，需要用專(zhuān)人的指紋開(kāi)啟。 為了推行舒緩治療，她還請(qǐng)來(lái)專(zhuān)業(yè)的心理醫(yī)師，對(duì)家長(zhǎng)展開(kāi)哀傷輔導(dǎo)。家長(zhǎng)們表達(dá)哀傷的方式各不相同，有的因悲傷而分崩離析。有的會(huì)努力開(kāi)始新生活。一位家長(zhǎng)，因?yàn)楹⒆由盁嶂杂诠妫沧隽酥驹刚摺Ｋc別人聊天談到自己過(guò)世的孩子，會(huì)拿出照片回憶孩子的往事，并不刻意回避。 有家長(zhǎng)找到了周翾，大人已經(jīng)有了迎接壞消息的心理準(zhǔn)備，但孩子自己，仍然充滿(mǎn)對(duì)生的希望。周翾與孩子聊天，孩子對(duì)她說(shuō)“不怕了”，又說(shuō)，還是會(huì)遺憾，仍然想治療。等周翾走了，孩子對(duì)父母說(shuō)，“再也不想見(jiàn)到這個(gè)阿姨了”。周翾明白，自己心急了。 她給這個(gè)孩子安排了安慰療法，讓他在“自己仍然在接受治療”的滿(mǎn)足感中，走完了生命最后的階段。“如果繼續(xù)治療就是他最后的心愿，那也應(yīng)當(dāng)滿(mǎn)足他。”她說(shuō)。 她曾橫穿大半個(gè)北京城，去一位患兒家中隨訪。陷在四環(huán)的車(chē)流中時(shí)，她突然感到“路漫漫”，心頭“沉甸甸”，手握著方向盤(pán)，眼淚默默淌在衣襟上。 “我也想過(guò)停下來(lái)。”她在隨訪手記里寫(xiě)道。 但她沒(méi)有停下來(lái)。2015年3月28日，北京兒童醫(yī)院附近一家酒店的5樓，周翾揭開(kāi)了覆在背景墻上的紅布，有3間活動(dòng)室的兒童舒緩治療活動(dòng)中心正式啟用。這里曾空空蕩蕩，各式各樣的人，零零星星捐來(lái)了投影儀、微波爐，甚至是沙發(fā)、辦公桌，一點(diǎn)點(diǎn)填滿(mǎn)了每個(gè)角落。 周翾的志愿者團(tuán)隊(duì)也在這個(gè)空蕩蕩的屋子里變得越來(lái)越大。 她聽(tīng)說(shuō)，美國(guó)的舒緩醫(yī)療起步于30多年前。那時(shí)，在一棵大樹(shù)下，一群醫(yī)生你一言我一語(yǔ)，讓兒童舒緩治療這個(gè)概念成了型。 如今，周翾說(shuō)，舒緩中心的志愿者者團(tuán)隊(duì)“快要有美國(guó)那棵大樹(shù)下的醫(yī)生那么多了。” |
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