一個重度自閉癥孩子媽媽的自白

周靜是一位自閉癥孩子的媽媽，兒子多多今年25歲，重度孤獨癥。

她創辦了中國第一家專注孤獨癥領域的公益組織。

她說，從90年代大家都不知道自閉癥，到現在廣為人知，大環境的變化，超出預期。

今天是4月1日愚人節，25年前，周靜的預產期就在4月1日。

這個殘酷的玩笑改變了周靜的人生，也改變了中國自閉癥倡導的境遇。

自閉癥孩子在上藝術課

我叫周靜，許多人認識我的人在聽過我的故事后，都會欽佩我所謂的勇氣和決心，但對我來說，在這個我不能選擇的境遇與命運里，我只不過做著一位母親應該做的一切。

回看過去的 20 多年，從最初的茫然彷徨到后來的自救，和與許許多多自閉癥孩子父母的共救，與其說是我在幫助孩子們，倒不如說是孩子改變了我，讓我從一個所謂“悲情故事”的主角變成了一個“樂天行動者”。

在絕望中尋找希望

我的兒子于1994年3月31日出生在北京市婦產醫院。

剖腹產時間定在了4月1日。

可那不是愚人節嗎？！為了躲開這個日子，我跟護士長說我肚子疼，手術日期必須提前,就這樣我兒的生日終于成功的避開了愚人節，但那時我們還渾然不知其實上帝的玩笑已經拋出了……

一百天的多多

白白胖胖的他一到來便承載了我們所有的歡笑與希望。先生為兒子取乳名多多，我們就像其他所有初為父母的人一樣，覺得他的一舉一動都很可愛。

他愛盯著看電視，當時電視臺播放電視劇《年輪》，他喜歡聽這劇里的主題歌。我們就用錄像機錄下來，一遍一遍給他播放。

他愛跑圈，在房間兩頭之間歡快的不斷奔跑，經常渾身大汗淋漓也樂此不疲。

他的這些癥狀在他被確診是自閉癥后，我們才知道這就是此障礙顯著特征之一，而那時的我們卻毫不知情。

多多的問題正式擺在我們面前是在他上幼兒園半個月后，園長找我先生溝通說懷疑這孩子是自閉癥，讓我們帶他到醫院檢查。

其實園長當時自己也不太懂自閉癥，只是偶然看到過電視臺播放一部講述自閉癥的專題片，覺得多多的很多表現與片中的自閉癥男孩兒很像。

至此我們開始帶著多多輾轉于首兒、兒研所等著名兒科醫院，遍尋名醫后轉到北大六院（國內最權威的自閉癥專科診療醫院），經專家最終確診。

看到診斷報告上寫著“疑似孤獨癥（自閉癥）”的字樣時，世界仿佛一瞬間在我眼前消失。沒有悲傷、沒有恐懼，因為我已經感覺不到自己的存在，所有的意識已經在那一刻凝固。

5歲的多多和爸爸，那時他還很乖巧溫和，我們對幾年后瘋狂的多多毫無預判

人在災難面前開始都會驚慌失措，驚慌失措后是慌忙地應對。那時我和先生幾近瘋狂的搜尋所有跟自閉癥有關的那一點點信息。有限的幾本厚厚的醫學書中包含關于自閉癥的內容，篇幅卻只有短短的一篇或半篇。我們逐條對照，不斷地對自己說：“他是！他不是！”

崩潰后的我表現得近似瘋狂。我遍尋民間“神醫”，扎針、推拿、灌頂、求神問卜，外加口服各種“靈丹妙藥”，讓我兒嘗盡百草。

記得 1998 年的冬天，在東四一間很冷的平房里，一個“神醫”讓多多渾身脫得精光，從頭頂到腳面扎了無數根針。四歲的他站在一個火爐旁邊，凍得嘴唇發青眼里透著驚恐。我看著心如刀割，但為了那一絲縹緲的希望殘忍地配合著“神醫”表演。

“神醫”針灸后又給開了七副中藥，當場抓藥交錢。一副藥兩百多元，每副藥都要配金箔作為藥引。明知含有重金屬，但我倆依然狠心地逼著多多往下咽。恍如他咽下的不是苦藥，而是一個家庭的未來，是我們無處找尋的希望。

此時的我智商指數降為零，別人能一眼看穿的“騙術”，但我卻依然選擇嘗試。

我的一位朋友實在不忍，善意的提醒我這樣不對。我的回答是：“我無路可走，你能告訴我路在哪嗎？”她走過來緊緊地抱著我，我則放聲痛哭。那一刻我真是覺得上天無路，入地無門！在那個年代，根本沒有人知道我們這群人未來的出路在哪，甚至沒人知道還有我們這樣一群人的存在。

經歷了從絕望到瘋狂再到絕望之后，我們反而開始平靜，開始理性地接受眼前的一切，并變得更有韌性。我們準備開始自謀出路了。

原本我以為只有我的家庭這樣，直到通過北京市自閉癥兒童康復協會，認識了更多的自閉癥家庭以后我才發現，大家都經歷著同樣的辛路歷程。

協會發起人之一是中國第一位自閉癥醫學專家楊曉玲大夫。他1986年從美國留學歸來，也是在這一年診斷出中國第一例自閉癥患者王巍，這個孩子今年也已經51歲了。

當時自閉癥一詞還不被世界熟知，據當時的文獻記載，該病癥全球發病率為萬分之一，屬罕見病。國內對此病癥更是知之甚少。

一場自閉癥孩子家長的自救和共救

二十多年來，我所見到的所有自閉癥家庭，自孩子被診斷為自閉癥時起，整個家庭便開始永無安寧之日。我常笑談，我們這些自閉癥孩子的父母特別像取經的唐僧，我們的孩子就是取經路上的妖怪，他們年復一年、日復一日，磨煉你的耐心，考驗你的愛心。

還記得協會成立之初，每次會議家長們都是“執手相看淚眼，竟無語凝噎”。往往是一位媽媽上臺發言，開口沒說兩句便哭著跑下臺。那時的我們不敢想也來不及想孩子的未來，擺在眼前的幼兒園、學校等一道道關都很難逾越。

各部門接待人員在聽到“自閉癥”三個字后的第一反應都是，“孩子不說話吧？你們家長是不是太忙而沒時間管孩子？是養育方法不得當吧？”

我們一遍一遍的解釋,“自閉癥是一種病癥，是先天性的生理問題，目前是世界醫學界的難題，沒有破解，我們需要幫助。”接待人員也是一臉的為難，他也不知該如何處置，只是說我們向上反映。

既然山不來就我，我便去就山。我們開展講座培訓，舉辦公益活動，通過媒體等各種途徑發聲，呼吁社會關注到自閉癥這個特殊群體，使公眾了解這個群體面臨的困境，也懇請政府出臺政策，拯救這個群體于苦海。多年的持續努力終于在社會上產生了一定的影響。

自2008年世界第1個自閉癥日起，我們已經連續舉辦了11屆自閉癥兒童畫展，超過1000多名孩子展出了上萬幅作品。

2015年，主題展覽還開到了意大利米蘭。

在 2016 年、2017 年，分別在中國美術館舉辦了兩屆畫展。

同時世界各國對自閉癥的整體認識也有了明顯的提升，各種康復訓練手段層出不窮。仿佛一切都在向好的方向發展，然而一組數據卻讓全世界為之震驚。

據歐美日韓等發達國家人口普查結果統計，從 2010 年至今自閉癥的發病率極速上升，美國2018 年公布的統計數據顯示，自閉癥的發病率為 1/59，發病率已接近 2%。

我國尚未開展全面統計，去年衛計委公布預估我國新生兒自閉癥發病率是 1%。這就意味著更多的多多會出現在我們身邊……

更為可怕的是，即便醫學如此發達的今天，自閉癥仍然不可治愈。

自閉癥康復事業任重而道遠，即便已發展二十余年的協會也頗感力不從心。2011 年，我們發起成立專項基金，我的身份也由一名普通自閉癥家長轉變為全職公益人。

母親節多多將他的作品《媽媽》送給了我

我不要賣慘曬可憐

從一個接受幫助的受助者到一個給予幫助的施予者，我不得不重新看待公益的介入手段。

縱觀當下國內的諸多的品牌公益項目，大都在賣慘曬可憐。可我不能在沒有兒子授權的前提下，靠賣慘去博取同情，更不能丟掉我作為母親的最后一點尊嚴。

在與團隊協商之后決定我們可以流汗絕不流淚，我們也想試試闖出一條新型的公益之路，站著去為自閉癥們爭取一個有尊嚴被尊重的社會環境。

最后我們發現，自閉癥孩子有藝術的天分。通過資助的款項，我們再798 藝術區成立了“天真者的繪畫”工作室，由此設立了“星光益彩”自閉癥人士藝術療育公益項目。

過去7年多，工作室分別為自閉癥孩子開設了繪畫、手工、花藝、音樂、打擊樂、舞蹈、烘焙、保潔家務勞動、游泳、籃球、足球等多門課程。

在上課的自閉癥孩子們

讓更多孤獨癥人士能“老有所養”

自閉癥的孩子沒有獨立的能力，需要終身被照顧。

但隨著父母年齡老去，我們最大的擔心是，如果有一天我們離開這個世界，大齡自閉癥的孩子們該如何面對這熟悉而又陌生的世界？

記得在十多年前，一位自閉癥孩子父親F老師就曾經在在眾人面前戲言：

我走時必須帶上兒子，不能讓他自己留在世上。

這話其實是對孩子最好的結局，只是父母中的一人要行事果決斷然，否則父母就不能瞑目了。

有關機構曾做過小范圍抽樣調查，結果顯示精神殘疾人士父母雙雙故去后離開家庭居住在福利機構以后，平均生存時間只有1年。各種原因無須言表，但精神殘疾人士的自身生存及生活自理能力低下也是主要原因之一。

嚴峻的問題迫使我們不得不做出戰略調整。自2017年開始逐漸將工作重心向幫扶大齡自閉癥人士傾斜，希望通過公益手段，為其探索一條通往未來的生存之路。

2019 年世界自閉癥日即將來臨，我們正式向社會發布“星翼計劃”公益項目，為大齡自閉癥人群提供社會性生存能力的培養課程，提升自閉癥患者生活品質，延長他們的生命周期。