尚方慧診 北京上海就醫:國內排名前十綜合醫院和排名前三腫瘤專科醫院一站式就醫服務(專家門診掛號預約到治療陪護等),基因檢測及解讀等。日本美國就醫:日本美國專家會診/日本美國質子重離子治療,抗PD1、TAS102等藥物治療。專家遠程會診:北京上海、日本美國資深腫瘤專家遠程咨詢會診,以及專家第二意見咨詢。 先前我們發布了癌癥幸存者手冊:治療結束后如何處理醫療和身體問題,本文將主要講述癌癥幸存者在治療結束后如何處理應對心理和情緒問題,如何應對家庭相關的家人愛人及孩子的問題,如何回歸工作和社會,重啟人生的歷程問題。后續我們還將發布家人/照顧者如何更好的支持癌癥幸存者,共同前進,快樂的生活。 癌癥幸存者在治療結束后面臨多重挑戰 癌癥幸存者在治療結束建立新的“正常的”生活 幸存者需要面對如下的心理和情緒問題:
幸存者/家屬加入支持小組或病友群有助于身心的康復 家庭和社會關系的處理
工作的問題:
幸存者往往在癌癥治療后發現生活的意義,并邁步前進 “幸存”的意義因人而異。一般而言,完成了主要治療(手術、放化療等)的癌癥患者被稱為幸存者,其中可能還有人在持續接受靶向藥物治療或激素治療。 當癌癥治療結束后,他們生命中的新篇章開始了,這可能帶來希望和幸福,但也可能帶來擔心和恐懼。幸存者可能會體驗到強烈和復雜的情緒,包括歡樂、顧慮、解脫、內疚和恐懼。沒有兩個人的經歷是一樣的,因此很難知道你將如何感受。每個人都有自己的方式來應對和學習如何控制這些情緒。當然這需要時間適應和調整。 可能會有很多原因讓你有多種復雜的情緒。例如:
人們往往都能在治療后找到自己的應對方式,有些人對癌癥后的生活的準備,比其他人做得更好。對許多人來說,隨著時間的推移,感情可能會變得更容易管理。但是有些人在治療結束后,會在感情上來回掙扎很長一段時間。你可能會被你所感受到的情緒震驚到或非常不理解。如果你以前就有情緒低落或抑郁表現,治療結束后這些問題有時會變得更糟。 治療結束后最難的事情之一是:不知道接下來會發生什么。 當你完成癌癥治療,你可能會想:接下來會發生什么?每個人的答案都是不同的。有些人重新回歸到生活中,而其他人的生活卻由于癌癥而發生了顯著的變化。每一個幸存者面臨的挑戰都是在適應疾病的影響和治療的同時,如何恢復日常的工作和生活。 認識到這些挑戰,并知道在什么時間以什么方式尋求支持,可以幫助你度過這段生理和心理的過渡期。本系列文的目的是幫助幸存者及其家人和朋友為癌癥治療后的生活作好準備。此前有癌癥幸存者手冊:治療結束后如何處理醫療和身體問題?,本文主要講述的是心理和情緒問題,家庭和社會關系,以及回歸工作的問題,關于家屬和照顧者如何支持癌癥幸存者將在后續發出。 回到“正常”生活 那些經歷過癌癥和癌癥治療的人,把治療結束后最初的幾個月描述為一段改變的時期。與其說是“恢復正常”,不如說是在尋找治療結束后什么對你來說是正常的生活。人們常說,癌癥之后生活有了新的意義,或者說他們現在看待事物的方式有所不同。當你開始恢復的時候,有些事情也會繼續發生變化。 你的新“正常”可能包括改變你的飲食方式、你所做的事情和支持你的家庭和朋友等。 治療期間,你經常見到醫生和護士。但是現在,突然之間,你好幾個月都不會見到醫護人員了。當治療結束時,一些人感覺他們不再與癌癥作斗爭,憂慮會隨之降臨。沒有癌癥醫護人員的支持,你可能會感到孤獨和失落。這些人可能已經成為你生活中重要的一部分,看不見他們會使你感到焦慮和悲傷,這對于治療時間較長,已經把治療當成了生活中一部分的人來講尤其困難。 有些人也會發現回歸家庭中的角色并不像想象的那么容易。你在癌癥之前做的事情,現在有其他人在做。出于各種原因,也許他們不愿意把你的任務歸還給你。也許你不同意別人的做法,卻不敢說什么。 對一些人來說,此前因癌癥治療而被擱置的情緒會立刻涌上心頭,他們會感到悲傷、憤怒或恐懼。其中一些可能是治療導致的揮之不去的副作用,但有些感覺就像是你的身體和精神感到極度疲倦,需要長時間休息。你已經很長時間不能放松了。 所有這些感覺都是合理的。你剛剛度過了一段艱難的時光。你必須做出一些重大的人生決定。你的身體受到癌癥和癌癥治療的侵襲。你的人生觀和整個生活方式都改變了,至少在一段時間內改變了。 學會如何面對和處理這些情緒是很重要的。不要期望一切都會回到你被診斷之前的樣子。給你自己,你的家人,還有你身邊的人更多的時間……你會度過這段時間的。就像你被診斷出癌癥時,你適應患癌這一事實需要時間一樣,假以時日你會其他人一樣適應癌癥治療之后的生活。 在和癌癥的斗爭中,人們對積極態度的重要性給予了高度重視。有些人甚至認為這樣的態度會阻止癌癥的生長或阻止癌癥復發。請不要讓別人的這種鼓勵積極思考的錯誤負擔放在你身上。 當你能夠以積極的眼光看待事物時,你也許能更好地管理自己的生活和癌癥病史,但這并不總是對的。積極的態度是很好的,它能讓你對生活感覺更好。但是你不必也不可能總是表現得“積極”。當你感到悲傷、憤怒、焦慮或苦惱時,不要因為這些感覺而對自己失望,也不要因別人的態度而讓你感到內疚。有些時候感覺狀態不好很正常,即使是身體健康沒有患上癌癥的人也會有狀態不好、態度不夠積極的時候。 癌癥不是由一個人的消極態度引起的,也不會因為一個人的思想而惡化。不要因為積極的態度的“神話”阻止你告訴家人或醫生你真實的感受,如果這樣的話,對你的身心都是有害的。了解更多這方面的信息,可閱讀文章積極樂觀能抗癌嗎? 復發是指癌癥在治療后重新出現。癌癥可能因為體內未被發現的小范圍的癌細胞而復發。隨著時間的推移,這些細胞可能會生長和不斷繁殖,直到檢測手段能檢測出來或引起癥狀或體征。根據癌癥的類型,這可能發生在初始癌癥治療后的數周,數月甚至數年之后。了解更多關于癌癥復發的信息可閱讀文章兇殘而狡猾的癌細胞是如何發生、生長、擴散、潛伏和復發的?以及癌癥為什么會復發?復發以后怎么辦? 1、對癌癥復發恐懼和焦慮的表現 “我不認為有人會忘記癌癥可能會隨時復發的事實。”-某癌癥患者 正如癌癥治療影響你的身體健康一樣,它會影響你心理的健康,還會影響你的行為愛好。治療結束后出現各種意料不到的情感反應是正常的。正如你需要在治療后照顧你的身體一樣,你的情緒也需要照顧。 每個人經歷的癌癥的都是不同的,你自己的感受、情感如恐懼和希望也是獨一無二的。你成長過程中形成的價值觀,可能會影響你對癌癥的看法和處理方式。有些人可能覺得他們必須堅強,以保護他們的朋友和家人。其他人則要尋求親人或其他癌癥幸存者的支持,或信仰宗教來幫助他們應對癌癥。有些人求助于家庭以外的顧問和其他人,而另一些人則對因癌癥開口求人這件事情感到不大自在。 無論你做什么決定,做適合自己的事就可以了,盡量不要拿自己和別人比較。 對許多人來說,治療后最大的恐懼是癌癥是否會復發。在治療過程中,你知道正在接受的治療可以阻止癌癥或減緩癌癥生長。當治療結束時,你可能會擔心現在什么也沒有做,該如何阻止癌癥的復發。任何疼痛不適都會使你感到害怕,一有風吹草動,就擔心癌癥是否有復發。 對一些人來說,癌癥在未來復發的風險很小。其他人則被告知癌癥很可能會復發,但沒人能準確的預測復發何時會發生。醫生可能不會給你一個關于未來的明確的答案,因為現在的醫學還沒搞明白很多事情,醫生也不總是知道明確的答案。不管你的情況如何,擔心癌癥復發是自然的。 擔心癌癥復發的焦慮會來來去去,讓你可能會一直擔心。有時你對癌癥復發的恐懼感會很強烈,自己很難應付。你會發現你:
隨著時間的推移,這些感覺通常會變得更輕松一些,你可能會更少地考慮癌癥。但有時這些感覺會反復,比如在和醫生進行隨訪之前,或者當你有一些你無法解釋的癥狀時,你的擔心和恐懼會又變得更糟。 2、如何應付癌癥復發的恐懼和焦慮 如果你感到恐懼和焦慮難以應付,你可能希望得到更多的幫助。你可能需要尋求你的醫生、心理咨詢師或其他癌癥健康顧問的支持。 如果你對任何你出現了無法解釋的癥狀感到擔心,尤其是持續了一個多星期還沒有好轉的跡象,請咨詢你的腫瘤醫生。這這些癥狀可能與癌癥復發毫無關聯,但最好還是聽從醫囑,檢查一下。 擔心癌癥復發是正常的,尤其是在治療后的第一年。這是人們在癌癥治療后最常見的恐懼之一。對一些人來說,恐懼是如此的強烈,以至于他們不能再享受生活,吃不香,睡不好,甚至無法完成必需的隨訪。“如果癌癥復發,我該怎么辦?”一名女性患者說,“我從沒想過我第一次能熬過來。”其他人可能會做出更積極的反應。正如另一位幸存者所說:“癌癥只是生命的一部分,我們總是有希望,希望總是在前面。” 隨著時間的推移,許多幸存者報告說他們越來越少的想到自己的癌癥。然而,即使在治療數年以后,一些事件也可能會使你變得非常焦慮。如到了隨訪的日子,出現了以前發現癌癥時的的癥狀,家庭成員的患病,或你確診癌癥的周年紀念日,都可能引發焦慮和恐懼。 應對癌癥復發的恐懼的建議如下:
3、癌癥治療結束后的解脫和希望 一旦你治療的主要部分結束了,你可能會感到解脫。你不必那么頻繁的去醫院,你可能開始從治療的副作用中逐漸恢復。你可能開始考慮去度假,回歸工作,或者做一些你過去經常做的事情。 一些人發現他們的人生觀在治療后發生了變化。你可能有時間思考并反思你的疾病和你經歷的事情。隨著生活的繼續,人們常常發現這是一個積極的、有幫助的步驟。也許你的人生重點已經改變,現在你覺得很重要的事情可能和以前大為不同。你可能想在工作上或家庭事務上做些改變,嘗試做一些新事物或設定新的工作和生活的目標。 4、癌癥治療結束要面對不確定性 我們都想知道將來會發生什么事情,這能使我們對未來感到安心。癌癥治療后,你可能會覺得這種確定性已經消失了。你的未來可能會變得不那么確定,這可能是會讓人感到害怕。 你可能會問一些這樣的問題:
對如何應對不確定性的建議: 不確定性可能會帶來壓力。你可能會感到憤怒和害怕。當你的未來不確定時,你很難制定下一步的工作和學習計劃。 如果你發現生活中充滿了不確定性,試著控制你能做的事情。恢復日常常規的作息會有幫助。當你慢慢恢復體力后,你就可以做更多的日常活動了。 你可能會決定改變你的飲食。尋求工作/生活的再平衡。 參加癌友的聚會,加入癌友的朋友圈,知道別人和你有同樣的感覺,也可能會有所幫助。 感覺壓力 當你被診斷出癌癥時,你可能會把家庭、工作或財務上的顧慮放在一邊。現在,治療結束后,這些問題也開始浮出水面,帶給你壓力。 許多癌癥幸存者也擔心壓力可能影響了他們的病情。但實際上許多癌癥的確切病因還不清楚。沒有研究表明壓力會導致癌癥,但我們知道壓力會導致其他健康問題。想辦法減少或控制生活中的壓力可能會讓你感覺更好。把時間花在讓你感到平靜或放松的活動上可能會有所幫助。 減輕壓力 許多幸存者發現,在治療結束后,下面的措施很有用。
尋找幽默和歡笑 “癌癥危及生命嗎?是的,但是有什么必要把自己逼瘋呢?所以我一直在開玩笑,我認為這對我有幫助。” 大笑可以幫助你放松。當你大笑時,大腦釋放出能產生快感和放松肌肉的化學物質。即使是微笑,也能消除緊張的思緒。當然,你可能并不總是想笑,但下面這些想法可以幫助你:
當你患上癌癥時,生氣是很自然的事。你可能會因為接受治療,并且不得不面對副作用而感到憤怒。你可能對癌癥對你生活的影響感到憤怒。它可能影響了你的工作能力、人際關系和家庭生活。許多人也對于自己在診斷或治療過程中發生的事情感到憤怒。可能某個醫護人員讓他們感覺很糟糕,或者某些親戚朋友表現出的冷漠讓他們憤怒。憤怒還可能隱藏其他的感覺,如恐懼或悲傷。 我們都用不同的方式表達我們的憤怒。有些人可能會不耐煩,或提高他們的聲音。其他人則感到沮喪和流淚。你可能會發現你把怒氣發泄在離你最近的人身上。告訴他們你只是對目前的狀況生氣,而不是對他們生氣。 應對憤怒 能夠表達憤怒,而不是試圖忽視它是很重要的。如果你周圍的人對此感到不安,讓他們知道你是對你的處境很生氣,而不是對他們生氣。 盡量不要為自己的憤怒的想法或急躁情緒而感到內疚。憤怒可以是一種非常強大的情緒,有時它能激勵你采取行動,你可能用更積極的方式來利用它。憤怒可以給你決心來開始新的事情,例如新的愛好,或者參加運動挑戰賽。這些感覺也可以幫助你了解生活中什么對你是重要的。 生氣是正常的。但是持續的憤怒會妨礙你照顧自己或繼續前進。如果可以的話,看看是什么引起了你的憤怒,以及你能做些什么來減輕憤怒。如果你發現憤怒的情緒開始以消極的方式影響你的生活,和咨詢師或心理醫生交談可能會有幫助。 自信心的喪失 患上癌癥會讓你感覺到自己的身心都很脆弱,影響你的自信心。你也可能會覺得在治療過程中失去了一些獨立性。你在家庭或工作中的角色可能已經改變了。這些角色對你如何看待自己可能是很重要的。社交生活也經常在治療期間和治療后發生變化。你和朋友的接觸可能不像你在治療前一樣多。 治療引起的身體變化也會影響你的自信心。如果你正在學習應對身體的變化,我們此前發出部分內容可能會有幫助癌癥幸存者手冊:治療結束后如何處理醫療和身體問題?。 你可能會擔心自己能做什么并應付。或者你可能現在對以前你很容易做到的任務或處境感到不舒服。 應對信心的喪失 建立信心需要時間。當你的身體從治療中恢復時,你可能會發現事情有所好轉。你可以重新學習做一些事情的新方法。 最好是設定自己可以管理的、知道你可以達到的目標。為實現更大的目標而努力,并把它們分解成更小的步驟。 也許你的目標是能夠享受一個假期,但可能即使是離家一晚上的想法,也可能使你感到焦慮。開始一天的旅行,去一個你熟悉的地方,可以輕松地去旅行。你可以決定只呆一個小時左右。最關鍵的是,這是朝正確方向邁出的一步。 當你達到每一個目標時,你的信心就會開始增長。關注自己的每一個成功,無論成功有多小。你可能想慶祝或獎勵自己。這可能是去電影院,或做其他你在患癌癥之前喜歡做的事情。 抑郁和焦慮 治療后,你可能仍然感到憤怒、緊張或悲傷。對大多數人來說,這些感覺會隨著時間的推移而消失或減少。但對有些人來說,這些情緒會變得更嚴重。痛苦的感覺并沒有好轉,反而妨礙了日常生活。這些人可能會患上抑郁癥。對一些人來說,癌癥治療可能會改變大腦的運作方式,使這個問題惡化。 獲得幫助 咨詢醫生。如果醫生認為你患有抑郁癥,他或她可能會治療它,或者把你介紹給其他專家。許多幸存者都得到了抑郁癥專家的幫助,幫助他們從癌癥中康復。醫生也會給你抗抑郁的藥物,讓你感覺不那么緊張。 不要覺得你應該自己控制這些情緒,藥物能很好的控制我們的抑郁。獲得你需要的幫助對你的生活和健康都很重要。可以參考我們此前關于應對抑郁的微信文章癌癥患者和家屬如何走出抑郁癥的陰影? 我需要幫助嗎? 如果你有以下癥狀持續2周以上,請咨詢醫生。有些癥狀可能是由于身體上的問題,所以積極和醫生溝通是很重要的。 ■情緒癥狀:
■身體變化:
感到孤獨 “一個多月以來,我每天都接受放療,放療工作人員好像變成了自己家庭的一部分。然后,當我治療結束時,我馬上要和他們分開,我真的感到很失落。”--某患者 治療結束后,你可能會失去醫療團隊的支持。你可能感覺到你的安全網已經被撤走了,而且你現在得到的醫護人員的關注和支持很少。當你曾頻繁和對你意義重大的人接觸,而這種關系結束時,這種失落的感覺是正常的。 在癌癥治療后,感到和他人的關系變得疏離是很正常的,即使是和家人和朋友。通常來講,朋友和家人都想幫忙,但他們不知道怎么做。其他人可能會害怕這種疾病。你可能也會覺得只有患癌癥的人才能理解你的感受。 獲得幫助 你能做些什么讓自己感覺好點?試著想想你如何能取代你過去從你的醫療團隊得到的情感支持,例如:
加入一個支持小組/病友群 “我感覺自己很沮喪,然后我加入了這個團隊,我們玩得很開心。我們哭泣,我們歡笑,我們繼續。”- 某乳腺癌患者 支持團體可以提供很多好處。即使很多人得到了朋友和家人的支持,他們加入一個支持小組的首要原因是和其他有相似癌癥經歷的人在一起。一些研究表明,加入支持小組可以提高生活質量并提高生存率。 支持組可以:
支持組的類型,以及哪里找到它們? 有許多不同類型的支持組。有些可能只針對一種癌癥,而另一些可能對任何癌癥患者開放。有些可能只針對女性的,也可能是只針對男性的。支持小組可能由衛生專業人員或癌癥幸存者共同領導。 支持小組不只是針對那些得了癌癥的人。支持小組對幸存者的孩子或家庭成員也是有幫助的。這些群體關注家庭問題,如社會/家庭角色改變、關系改變、財務問題以及如何支持癌癥患者。一些群體包括癌癥幸存者和家庭成員。 你可以通過其他癌癥患者獲得支持小組的信息,有時候也可以咨詢你的醫生。 支持小組可以線下見面和聯系,而且越來越多的在網上認識和聯系。一些互聯網組織由癌癥組織贊助,而另一些則不受監測。通過非正式的聊天小組,你可以在白天或夜晚的任何時間尋求支持。雖然這些網上團體可以提供寶貴的情感支持,但他們可能并不總是提供正確的醫療信息。注意你從網上得到的任何癌癥信息,然后根據你所讀的內容做出改變,然后和你的醫生聯系。甚至一些支持小組/病友群變成了莆田系或某些騙子攬客的來源,尤其是通過互聯網對彼此的真實信息一無所知的時候,很多信息盡量謹慎處理。 支持組適合我嗎? 支持小組可能不適合每個人。對一些人來說,聽到別人的問題會讓他們感覺更糟。或者你也會發現你對支持小組的需求隨著時間而改變。 如果你正在考慮加入一個支持小組,加入前你可能想問小組的聯系人有關支持組/病友群的信息:
在加入一個小組之前,以下是你可能想問自己的問題:
支持組/病友群差別很大,如果你有一次糟糕的經歷,這并不意味著支持組對你來說不是一個好選擇。你可能還想找到另一個癌癥幸存者,你可以和他/她討論你的癌癥經歷。 ■你的家人 當治療結束時,家庭往往沒有準備好恢復需要時間這一事實。一般來說,你的恢復需要的時間要比你的治療時間長得多。幸存者經常說他們沒有意識到他們需要多少時間來恢復。這可能會導致與之相關的每個人的失望,擔心和沮喪。家庭成員也可能沒有意識到他們的家庭相處的方式可能因癌癥而永久發生了改變。他們可能需要幫助來應對變化,保持“新”家庭的強大。 癌癥經常改變你和家人及伴侶相處的方式,以及他們和你交往的方式。當積極治療結束時,一些幸存者需要和以前不同類型的支持。有些朋友可能變得更親密,而另一些人可能變得更疏遠。家庭成員可能變得過度保護,或已耗盡了他們支持能力。在癌癥診斷之前可能被忽視的關系問題,現在也浮出了水面。每個人都被癌癥的經歷所改變,只是這種改變的方式他們可能甚至都意識不到。 一些幸存者說,如果沒有他們的家人和他們提供的幫助,他們將無法應對。即使治療結束了,他們仍然得到很多支持。對其他人來說,癌癥前存在的問題可能仍然存在,或者新的問題可能會出現。你可能得到的支持比你希望的要少。 即使治療結束了,你可能會面臨家庭問題。例如,如果你在治療前曾經做各種家務照顧家人,你可能會發現目前這些工作對你來說太難了。然而,你治療期間暫時接管你的任務的家庭成員可能希望生活恢復到以前的那種正常,并期望你能做你過去在家里做的事情。你可能覺得你沒有得到你需要的支持。 在這段時間里,你可能仍然需要依賴別人,即使你想回到你以前在家庭中所扮演的角色。與此同時,你的家庭成員仍在調整的過程中。你和家人可能很難表達感情,又或者你們不知道以什么樣的方式談論你的癌癥才是正確的方式。 在其他時候,你可能期望你的家人能給你更多支持。他們可能使你失望,可能使你生氣或沮喪。例如,缺乏某個家庭成員在治療期間的支持使你心煩意亂。 ■在家庭問題上尋求幫助,下面是一些建議:
■和孩子的溝通: 幫助家中的孩子了解并理解你接受了癌癥治療,并且你可能需要一段時間才能恢復以前的精力和能量。可以根據孩子的年齡和理解能力,用他們能懂的話進行溝通,但是不要認為他們什么都不懂。在我們東方人的文化中,家長們總是想要過度保護小孩,對患上嚴重疾病這種事情也是諱莫如深。但是,盡管孩子們不能明確的表達,他們的直覺往往是驚人的,不告訴他們,他們可能會有我們意想不到的猜想,尤其現在的資訊非常發達,孩子們會從各種渠道了解到我們認為他們不知道的信息時,一味隱瞞可能會使得情況更遭。尤其是當癌癥治療使你的身體外觀發生變化的時候,例如脫發和皮膚的變化,以恰當的方式告知他們能讓他們更好的適應你各方面的變化。 ■很多癌癥幸存者的孩子們認為如下這些事情對他們很重要:
在你同意之后,其他家庭成員也應該開放的和你的孩子談談你的癌癥及其治療。 ■養育孩子的方式 帶瘤生存和擺脫癌癥常常使人們重新思考他們的生活方式,這包括他們養育孩子的方式。當積極治療結束時,許多幸存者發現患上癌癥后養育孩子的方式帶來了獨特的挑戰。 數月甚至數年,癌癥和治療的要求可能使你難得有機會與孩子長期相處。經常離家或不在家的內疚感會引發一種強烈的愿望,使你想要成為一個“正常的父母”,有時甚至是一個“超級父母”,以彌補那些失去的時間。然而,癌癥治療的長期副作用,如記憶力減退、注意力不集中、疼痛、疲勞或永久性殘疾,會使養育孩子變得更費力,更令人沮喪。在這段時間內不要把自己和其他孩子的父母進行比較。當你適應了治療后的生活,你只能盡自己最大的努力,不應該因為你所看到的局限性而對自己過于嚴厲。 有時候,對治療后新生活的珍惜感,可能會使你想要和家人在一起的每分每秒都很充實。然而,如果想要讓每一天每一分鐘充滿愛和樂趣的話,這會給你、你的伴侶和你的孩子帶來許多不必要的壓力。這種想要過度利用時間的嘗試對每個人來講可能都是令人筋疲力盡的,效果可能適得其反。相反,你應該考慮選擇更輕松、更易于管理的方式,這樣你會有更多的時間和機會享受共同的經歷,比如一起看最喜歡的電影或者出去散步。 害怕復發可能是妨礙幸存者父母的另一個強大因素。擔心再次接受治療,與孩子分開或無法從下一次癌癥中生存下來等顧慮,會對你和孩子的關系產生負面影響。有些父母害怕最終的分離,于是選擇慢慢的和孩子變得疏離;而其他父母可能會變得過度保護。這些可能都不是最好的解決問題的方法,最好的辦法是專注的、坦誠地和家人交流你的感受,以及癌癥可能復發的機會,并鼓勵他們與你分享他們的感受和關心。 性和親密關系 一般來說,雖然人們在治療癌癥時/危機時刻對性不那么感興趣,對性的興趣通常在恢復和幸存時有所改善。然而,一些幸存者可能會經歷由癌癥和癌癥治療引起的性功能或性沖動的改變。 有些治療,甚至那些不針對骨盆區域或腹股溝的治療,可能會引起身體的副作用,影響性功能。但即使其他物理變化沒有直接性功能,也可能會影響一個人對自己的身體和身體吸引力的感覺,例如失去睪丸或乳房,需要結腸造口術或另一種類型的造口術,體重減輕或脫發,有疤痕或皮膚發生變化。即使一個人的身體沒有受到癌癥的外在改變,他/她的身體也會有不同的感覺。所有這些變化都會影響自我形象、自信心和一個人的吸引力。 盡管你可能會感覺尷尬或不舒服,但是和你的醫生討論你正在經歷的事情是很重要的。如果你的醫生對于和你討論這些問題似乎感到不舒服、不自在或沒有經驗,請向其他醫生或其他人咨詢,他們可能更有能力提供幫助和支持。 親密關系和你對這段關系以及對自己的感覺密切相關。因此,找一個有過為癌癥患者咨詢經驗的顧問,溝通這些問題,對你和你的伴侶都有幫助。 和伴侶建立良好的溝通。良好的溝通不僅包括分享你自己的想法和感受,而且要傾聽他人的想法和感受,并接受他們的批評和責備。通過與你的配偶或伴侶建立開放和持續的交流,你倆都能更好地適應癌癥在你的生活中以及你的關系中所發生的變化。 約會 如果你單身,身體的變化和對性的顧慮可能會影響你對約會的感覺。當你努力接受自己的改變時,你也會擔心別人對生理事物的反應,如疤痕或造口。或者,你可能會發現討論性問題或生育能力下降是件很尷尬的事,這會讓你的感覺更加艱難。 關于你的癌癥和身體的變化,你可能想知道如何告知,以及何時告訴你生活中出現的新的人。對一些人來說,害怕被拒絕會阻止他們尋求他們想要的社交生活。其他選擇不約會的人,可能會面臨來自朋友或家人要求更多交際的壓力。這里有一些建議可以讓你更容易回到社交場合:
決定何時以及是否生孩子對幸存者來說是一個艱難的決定。在開始或增加他們的家庭成員之前,幸存者和他們的配偶/伴侶需要考慮一些情感和生理上的因素。 一般來說,癌癥治療后懷孕對母親和嬰兒都是安全的,而且懷孕不會增加婦女復發的風險。然而,女性懷孕前等待懷孕的確切時間取決于癌癥的類型和分期,婦女接受的治療方式,需要進行的治療,以及她的年齡和個人偏好。 如果你是一個女性幸存者,你也應該和你的腫瘤醫生談談你的身體是否能安全地處理懷孕。有時,癌癥治療會損害身體的特定部位,例如心臟或肺部。在懷孕前,這些器官可能需要檢查。 確保懷孕是安全的。你可以向一位專門照顧懷孕期間和懷孕后婦女的婦產科醫生,他們照顧有其他健康問題的婦女。 對于男性幸存者來說,在完成癌癥治療后,沒有一個具體的指導方針。然而,醫生可能建議在試著生孩子之前等待,具體時間取決于許多因素。 不孕不育的應對處理: 一些夫婦發現癌癥治療使得他們很難或不可能有自己的孩子,這常常會導致強烈的悲傷和憤怒。雖然現在已經是21世紀了,但是在一些特別重視子嗣和血統的家庭,這往往會給年輕夫婦的婚姻蒙上陰影。尤其對于年輕的、未育的患者,也包括青少年,應盡可能在治療開始前尋求保留生育功能的可能性,參考如何保留男性癌癥患者的生育功能?答案全在這里了。癌癥治療后,在應對這些變化和損失時,尋求支持也是很重要的。醫生也可以幫助你尋找其他方式來開始或擴大你的家庭。 輔助生殖。癌癥治療和年齡可能會減少婦女卵巢中的卵子數量(卵巢儲備),使她難以懷孕。如果血液檢查和超聲檢查顯示這已經發生,生殖專家可以使用輔助生殖技術,如體外受精(IVF)。在這個過程中,婦女的卵子或捐贈的卵子與精子在體外受精。受精卵(胚胎)中的一個或多個后來被轉移到婦女的身體中發育成一個嬰兒。為了使懷孕成功,婦女的子宮必須是健康的,她必須在手術前后服用激素。 捐贈的卵子。卵巢儲備較低的婦女可以使用另一個婦女的卵子受孕。捐贈的卵子在實驗室中受精,利用試管受精技術與女性伴侶或捐獻者的精子受精。我國衛生部2006年通過衛科教發[2006]44號下達了捐卵的相關規定,可以在衛生部相關網站上(http://www.)搜索“衛生部關于印發人類輔助生殖技術與人類精子庫校驗實施細則的通知”。也可以了解衛生部授權開展生殖輔助的正規機構,可以在衛生部相關網站上搜索“經批準開展人類輔助生殖技術和設置人類精子庫機構名單”,網絡鏈接http://www./。根據衛生部的規定,所有卵子捐獻者,在被允許捐贈卵子之前,都要對其心理問題、醫療狀況和潛在的遺傳疾病進行篩查。“對贈卵者應參照供精者篩選的程序和標準進行相關的健康檢查及管理;對實施贈卵技術而獲得的胚胎必須進行冷凍,對贈卵者應在半年后進行艾滋病抗體和其他相關疾病的檢查,獲得確定安全的結果后方可解凍相關胚胎”。 捐獻者的精子。如果一個接受癌癥治療的男人在開始治療之前沒有儲存精子,他可以利用另一個男人捐贈給精子庫的精子來做父親。在大多數情況下,對傳染病進行篩查的精子是匿名捐贈的。然而,精子庫通常記錄捐贈者的身體特征。 睪丸精子提取與附睪精子提取。對于精液中沒有成熟精子的男性,這一過程包括從睪丸中取出少量的組織。這種組織在顯微鏡下檢查,發現成熟精子,這些精子可以冷凍或立即用于體外受精。 供體胚胎和代孕在我國目前都是不合法的,不受法律保護,因此任何因代孕行為產生的糾紛法院也都不會受理。在做出相關選擇的時候,請全面評估風險,謹慎決策。 供體胚胎。供體胚胎通常來自接受不孕治療的夫婦,導致額外的胚胎。與卵子捐贈一樣,胚胎被轉移到想要孩子的婦女的子宮里,而婦女在胚胎植入之前必須接受激素治療。盡管使用捐贈胚胎的夫婦或個人與孩子沒有遺傳關系,但該過程允許健康子宮的婦女懷孕。 代孕與妊娠攜帶者。如果一個女人不能生育,或者懷孕可能會使她的健康受到威脅,讓其他女性代為懷孕是一種選擇,這被稱為代孕。如果代孕婦女和父親精子通過人工授精受孕,這就是所謂的代孕。如果胚胎是由母親的卵子和父親的精子產生后被植入女人體內,她被稱為妊娠攜帶者。 收養。收養是指親子權利從親生父母到另一對夫婦或個人的永久的、合法的轉移。我國對收養人的要求如下: 第六條 收養人應當同時具備下列條件: (一)無子女; (二)有撫養教育被收養人的能力; (三)未患有在醫學上認為不應當收養子女的疾病; 大多數機構應該不會因為是癌癥幸存者而拒絕收養,但是詳細咨詢不同機構的要求會比較好。具體可以通過民政部官網搜索《中華人民共和國收養法》了解更多。 關于生育孩子的問題
朋友和同事 患上癌癥會改變你和你生活中的人的關系。在你的癌癥治療后朋友,同事,或同學的反應可能各不相同。有些人可能變成了你的巨大支持的來源,而其他人可能變成了憤怒或挫折的來源。一些人的意圖是很好的,但他們不知道該如何正確的表達。也許他們只是不知道如何提供支持。還有些人根本不想和你的癌癥扯上任何聯系。 如果朋友和同事似乎不是那么支持,也可能只是因為他們為你或他們自己感到焦慮。你的癌癥的經歷可能會嚇到他們,讓他們切切實實的意識到癌癥可能發生在任何人身上。試圖理解他們的恐懼,在你嘗試重新建立良好的關系時保持耐心。 許多幸存者說強顏歡笑是一個很大的壓力,但你確實沒必要裝作時刻都很樂觀,就算是沒有患上癌癥的人,也不能保證時刻樂觀。 當幸存者理清對自己最重要的事情時,他們甚至會決定讓一些隨意的友誼放手,把更多的時間留給有意義的人。一位腦腫瘤癌幸存者發現,在癌癥之后,“你現在真的知道你有多少真正的朋友了。他們不會只是因為聽說你已經康復了,就停止給你打電話。他們真的關心你,經常會想起你”。一個腎癌幸存者發現,“對脆弱的友誼放手是很困難的,但我也在工作得到了我意想不到的支持。” 癌癥治療后,你如何與生活中的其他人相處? ■接受幫助。當朋友或家庭提供幫助時,接受他們的幫助,他們做的一些事情可以讓你的生活更容易。這樣,你會得到你需要的支持,你的家人愛人和朋友也覺得他們對你也是有幫助的。“當我第一次開始治療,我得到了很多的幫助“,一個結腸癌癥幸存者說。“因此,當我癌癥治療結束,需要更多幫助的時候,我感到不大好意思。但我真的需要他們的幫助,所以我很直接的告訴他們。” ■在恢復期間保持聯系。一些朋友和同事會為你擔心。如果他們了解了你的治療和目前的進步,他們的焦慮和擔心會少一些。通過電話與他們交談,發送電子郵件,或指定一個值得信賴的朋友或家庭成員為你做這件事。當你有能力的時候,和朋友共進午餐或者參加一個辦公室聚會。如果你繼續保持聯系,當你回到工作場合或其他活動時會更容易,時間上、事件上和關系上的斷檔都不是那么厲害。 ■計劃你想要如何談論你的癌癥。對于你的疾病,沒有所謂最正確的方法和其他人溝通。但是你需要思考,當你回到工作場合時,你應該說什么。一些癌癥幸存者不想把注意力集中在癌癥上,也不想讓人們的把自己和疾病聯系起來。有些人對此非常坦率,坦率地與他們的老板或其他工人交談,關注他們的問題,糾正錯誤的想法,并決定如何一起工作。最好的方法是你覺得合適你的方法。 ■重返工作崗位 對于很多人來說,回到全職工作,是讓他們感到回到“正常”的一個重要跡象。工作能提供機會與同事和朋友取得聯系,把時間精力聚焦在癌癥之外的東西上,參與有趣的具有挑戰性的項目。重返工作崗位可以幫助找回患上癌癥之前的感覺,對生活有更多的控制感。與此同時,癌癥的治療,就算有醫保。花銷也不會小,重回工作崗位也會緩解這方面的困境。并開始漸漸成為常規和生活方式。然而,重返工作崗位有時會讓人不知所措。 每個幸存者的工作情況都不同。許多患癌癥的人在休假后接受治療,而許多人可能在整個治療過程中都在工作。還有一些人可能會因為長期的副作用而不能重返工作崗位。還有些人因為病假時間太長或康復需要的時間較長而不得不重新找一份工作。你對工作的決定很可能取決于你的經濟情況、醫保、工作類型以及你康復的情況。 ■為回歸提前做準備 對于那些在治療期間縮短了工作時間或停止工作的幸存者來說,第一步是和你的醫生談談你是否準備好重返工作崗位。時機取決于癌癥的類型,治療方式以及你的工作類型。如果你的工作壓力大或者體力要求高,你可能需要等更長時間才能重返工作崗位。正在進行的治療或副作用,如疲勞,也可能導致回歸工作的延遲。 一旦你知道回到工作崗位是可以的,那么下一步就是給上司和人事經歷電話或當面討論過渡計劃。詢問你的雇主是否有正式的“返回工作”計劃。你也可能想討論一下彈性工作安排的可能性,例如兼職時間,部分或全職的遠程辦公,工作分擔,重新分配到另一個工作崗位,記得留出赴醫院就診的時間。 另一個需要考慮的實際問題是你的法定病休時間問題,不管是勞動法還是公司,都是不允許長時間休病假的。因此,尤其是對于分期較早,預后較好的癌癥類型例如乳腺癌,安排得當的話,有可能職業和工作的影響都不會太大,合理的安排好病休的時間也是非常重要的。可以在開始一切治療之前,通過各種渠道獲得多學科MDT會診意見(手術、放療、化療等),安排好一系列的治療以及治療的順序,能讓患者根據自己的病情和不同治療安排好休病假的時間,并做好經濟上、家人照顧上的決定。例如放療一般副作用不大,門診放療即可,期間是有可能工作的;但是手術是需要時間恢復的,而化療在一個周期的某些時間段可能副作用會比較大。 ■跟同事溝通你的癌癥情況 何時告知以及如何告知同事你的癌癥經歷,完全是你的決定。但是,如果你缺席了一段時間或你的外貌改變了,一些同事可能會有疑問:你這段時間都干什么去了。其實一般來講,辦公室這種消息傳的飛快,同事不會一無所知,只是他們并不了解所有的真相,并可能裝作什么都不知道而已。 因此,很多時候,與其讓他們猜測,還不如你來告知。但是你最好事先決定你想告訴別人哪些信息,以及你打算怎樣告訴他們。你可能想和幾個親密的同事私下交談。或者你會發現在員工會議上發送電子郵件或同事聚會或小組會議上宣布會比較容易。考慮一下公司的工作文化,你覺得這種文化下怎么做是對的,以及你對隱私的需求 vs 你對便利性和支持的需求。你也可以咨詢你的上司,一個親密的同事,或者人事經理來幫助你決定何時以及如何告訴別人你的癌癥經歷。 盡量給出一個簡單的解釋,并讓人們知道你返回工作崗位將會如何影響他們。例如,你可能會考慮說:“我已經完成了癌癥治療,我目前感覺很好。能回來工作我感覺很好。正如你們所知道的,在接下來的4周里,我將每周在這里工作20個小時。此后,我將完全回歸全職工作。在此期間,XXX將會幫我負責XX項目。” 有些雇主和同事的反應可能不大好。他們的反應通常與過去的經歷或缺乏對癌癥的了解有關。然而,大多數幸存者發現他們的同事是支持和關心的。人們通常會受到你的影響:如果你能自在地談論你的癌癥經歷,他們可能也同樣會感到自在。 ■如果必要并有可能的話,請你的雇主來適應你的需求,盡可能讓公司和你實施共贏。
■對待工作上的歧視 盡管許多幸存者可以像治療前那樣富有成效的工作,但有些人發現他們受到不同的對待或不公平對待。例如,一些雇主和同事可能認為這個人的產出會下降,或者業績會低于公司的期望。其他類型的歧視可能包括由于沒有明確的原因而被降職,或者原定的晉升被擱置,在新的職位中被忽視等。 對于這些歧視,很多時候是非常微妙的,訴諸于法律對我們也不見得有幫助。然而,癌癥治療后重返工作崗位時,采取措施來預防工作歧視往往是更好的選擇:
找一份新工作 對一些幸存者,癌癥的經驗重塑了他們對職業的優先度,使他們思考他們是否還想繼續自己目前的職業生涯發展道路。其他幸存者無法回到以前的工作崗位,必須將自己的職業轉向一個新的方向。不管是什么原因,求職面試的想法可能都會讓你感到不安。但是,即使意識到了這點,也不必過于沮喪,凡事總有解決方案。畢竟癌癥和癌癥治療這么困難的事情,我們都熬過來了,不是嗎? 在制作你的簡歷的時候,可以采用列舉你所擁有的技能或你過去所做的工作,而不是通過日期和工作的公司來列舉。這樣,你可能不會因為癌癥治療而突出你沒有工作的那段空白時間。當然很多公司的人事經理可能還是會發現或者問及中間空白時間間隔的問題。這確實一個困難的問題,做好準備會被問及,并練習自己的回答。 癌癥幸存者很可能也會需要解釋他們在癌癥診斷或治療前離開職位的原因。如果你對于解釋這些問題有顧慮,與職業顧問或有人事經驗的朋友交談可能會有幫助。他或她可以教你面試技巧,并幫助你通過經驗和技能來組織簡歷。 簡歷或面試時是否告知自己的癌癥病史? 因為各種原因,目前國內整體上來講勞資關系并不和諧,因此如果在簡歷,尤其是面試時隱瞞了癌癥病史,后來被發現了話,可能會被公司認為誠信有很大問題。但是求職者擔心如果告知真相,可能連面試的機會都沒有。 在這點上,勞資雙方都有很現實的考慮,求職者希望找到一份合適的工作,有穩定的收入,有機會實現自己的價值,讓自己回歸“正常“的生活。公司希望員工能有產出,公司支付的成本和員工產生的價值相匹配,也會擔心員工不能勝任工作或者復發之后公司要承擔很大的經濟上的成本。雙方各有各的道理,因此確實沒有完美的回答,是否告知或隱瞞病史是個體的選擇,幾個建議僅供參考:
應對挑戰時獲得支持 每一個癌癥幸存者都有各自的問題和挑戰,其中一些可能本文沒有特別提到過。然而,面對任何挑戰,第一步就是認識到你的恐懼并和其他人進行談論。有效的應對需要你理解你所面臨的挑戰,思考解決問題的方法,尋求并允許他人給你的支持,并對你選擇的行動感到舒服。 與醫生談論你可能關心的問題,是你后續隨訪的重要組成部分,特別是當你正在經歷的事情阻礙你享受生活的時候。正如你在治療期間有很多支持選擇一樣,在你過渡到幸存者及以后的生活時,你一樣可以獲得很多幫助。 有效的應對需要理解你面臨的挑戰,思考解決方案并尋求支持。 癌癥治療后發現生活新的意義 “乳腺癌治療后,我知道我的生活從此改變了。沒有什么和以前是相同的。所有的事情都改變了,我很難過,但我覺得我得到了新生活的禮物。”--某患者 幸存者常常表示有必要了解癌癥對他們現在的生活意味著什么。事實上,許多人發現癌癥使他們以新的方式看待生活。他們可能會反思靈性、生命的目的、以及他們最珍視的東西。 這些變化可能是非常積極的。許多人感到幸運或受到了保佑,因為他們在治療中幸存下來,每天都有新的快樂。對一些人來說,他們的疾病的意義只有在長期與癌癥共存之后才變得清晰起來;而對于其他人來說,意義隨著時間而改變。對癌癥的經歷的看法經常會既有積極的一面,也有消極的一面,這也是很常見的。 人們常常在生活中做出改變,以反映現在對他們最重要的事情。你可能會花更多的時間和你所愛的人在一起,而不是把精力放在工作上,或者享受大自然的樂趣。你可能也會發現,像癌癥這樣的危機會給你帶來新的力量。 一位結腸癌幸存者說:“我感覺很好,我已經找到了應對的方法。”。“我覺得我能更好地處理將來可能出現的問題,我擁有我之前不知道的力量”。 信仰、宗教或靈性 患上嚴重的疾病會影響你的精神面貌,無論你是否感覺與宗教信仰有關聯。治療后,你和家人愛人可能會很難理解癌癥為什么進入了你的生活。你可能想知道為什么在你的生活中你必須忍受這樣的考驗。 癌癥幸存者經常報告他們以新的方式看待他們的信仰或靈性。對某些人來說,他們的信仰可能變得更強大或更為重要。其他人可能質疑他們的信仰,好奇生命的意義或目的。許多人說他們對當下的生活有了新的關注,并試著把每一天都過得充實起來。 許多幸存者發現,他們的信仰、宗教或精神意識是力量的源泉。他們說,通過他們的信仰,他們能夠在生活中找到意義,并理解他們的癌癥經歷。信仰或宗教也可以是幸存者與其他人交流的一種方式,他們可能有相似的經歷或觀點,或者能夠提供支持。 癌癥影響信仰或靈性的方式,對每個人都是不同的。在癌癥之后質疑你的信仰是很常見的。這些問題可能是困難的,但是對于一些人來說,尋求答案并在靈性中尋找個人意義能幫助他們更好的應對。 尋找寬慰和意義
你怎么能在癌癥之后找到新的生活意義? 許多幸存者糾結于一些問題:他們為什么會患上癌癥?為什么他們從癌癥中幸存下來,但別人卻沒有?一些幸存者可能會重新審視長期持有的觀點或信念,因為他們試圖了解自己的經歷并發現生活中的新意義。每個人都以自己的方式從他們的經歷中創造意義。一些癌癥幸存者說,通過如下方式,他們已經找到了一些困難問題的答案:
“勇氣并不總是意味著大聲咆哮。有時候勇氣是在一天結束的時候,以安靜的聲音對自己說,“我明天再試試””--某患者 治療結束是一個展望未來的時刻。新的儀式和新的開始會帶來解脫和喜悅的感覺。這也可能是身體和情感變化的時刻。在癌癥治療后不要忽視自己的感受。它們是對所發生事情的自然反應。但你可以做些事情來照顧自己,這可能會幫助你度過康復過程。 現在治療結束了,試著花點時間重新調整自己。為你和家人和照顧者提供愈合的時間。想一想,癌癥治療結束后,你能做些什么來開始新的生活。 無論是好是壞,改變生活的情況經常給人們機會去成長、了解和欣賞對他們重要的東西。 許多癌癥患者把他們的經歷描述為一段旅程,當然這不是他們自己選擇的旅程。但它有時提供了以不同的方式看待事物的機會。 有些人想花時間反思他們的經歷。其他人可能會花更短的時間回顧過去,并發現思考未來更有幫助。并沒有正確的方式或時間來處理發生在你身上的事情,你覺得合適就好。 祝一切順利! Reference: www.cancer.net www.cancer.org www.cancer.gov |
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