 前幾天，一位北漂的媽媽給我發送了一封郵件，郵件內容是她在 QQ 草稿箱里記下的日記。這份日記持續了三個月，從今年的 4 月份到近 7 月份。在這大概一百天的時間里，她陪著寶寶三進三出 ICU，接到四次病危通知書。無止境地投入，無數次被勸放棄，但是她沒有。 這幾乎是只有媽媽才能做出的選擇。 經她授權，我們把她的日記整理了出來。 我是沒有戶口、沒有房子，在私立公司上班的北漂。2016 年初懷孕，年末生子。一家三口沒有大富大貴，但也其樂融融。直到今年 4 月，也就是孩子兩歲半的時候，一次看似流感的癥狀讓這一切都不同了。 好想寫寫這段時間里我的故事，可以當作經驗教訓吧。 4.10 ～4.15 晚上我摸著寶寶，他有些發燙，但他爸和他姥姥都說不燙。第二天凌晨 2 點多我發現不太對，寶寶喘氣又短又急促，還有聲音，趕緊給他吃了退燒藥。 好不容易熬到白天，寶寶還是在發燒，燒到后來就開始抽搐了。 我們趕緊把他送到醫院去檢查，醫生說孩子是乙型流感、支原體感染、貧血。開了 24 小時腦電圖，還開了好幾種藥。 從醫院回到家里以后，孩子還是在發燒。從 4 月 10 日一直燒到 14 日晚上才開始退燒，中間我們又跑了好幾次醫院，醫生都是給簡單做了個血常規，診斷說孩子貧血。 可我感覺寶寶狀態特別不好，就自己猜疑他是不是腦炎？肺炎？還是喉炎？ 但醫生說不太像。 4.16 寶寶一直都精神不好，昨天一睡就睡了 20 個小時，睡著的時候呼吸又慢又長。 今天一直躺著不吃飯，偶爾喝點水、吃點母乳，聲音也變得很弱，下午我們去了醫院。 先是掛了個內科，醫生說孩子病情比較嚴重，需要掛個特需專家號。 掛特需？ 我們抱著孩子跑到特需的時候，急診科的醫生看到了化驗結果，給特需醫生打電話，讓我們趕緊去急診搶救室，告訴我們孩子病情已經非常非常重了。  胸片顯示心臟變大，驗血顯示高鉀低鈣，鉀很高，高到隨時可能猝死，還有代謝性酸中毒，相當于泡在醋壇子里。 下午四點的時候，醫生說寶貝病危了。 搶救！  護士給寶寶掛上了碳酸氫鈉葡萄糖，給他吸氧，給他做心電監護。到了晚上 6 點就轉到 ICU 開始治療。 診斷為腎衰竭。 孩子被推走以后，醫生把我叫過去談話，說寶寶已經是慢性腎衰竭末期，如果是急性的會立馬死亡。 我接受不了。 寶寶在 ICU 做上了血液透析，一直在做。 雖然醫生已經給我講過了好幾次病情，但還是不敢相信。 一面趕緊讓寶爸坐飛機回來，也讓我爸和我哥趕緊過來，怕看不到寶寶最后一眼了。 我給我爸打電話時他剛做好晚飯，我讓他們趕緊來北京。他們就連夜趕著開車到哈爾濱，然后又轉飛機來的。在北京一待就是 2 個月，家里飯桌上放的晚飯就那樣放了兩個月，回家后看到飯都長毛了。 ICU 在醫院六樓，為了省一點錢，也為了能離孩子近一點，我和孩子爸爸就徹夜在外面等候間里等，晚上有三四十個其他小孩的家長也在這里，困了就爬行墊上、椅子上睡覺。 這一屋子里的人最期望的就是醫生不來找你，沒有消息就是最好的消息。 為了省錢，孩子姥姥姥爺在樓道、或者樓下隨便找了一個水泥地在爬行墊睡著。 我還是不敢相信。拼命回想是哪里出了問題。 一點準備都沒有。懷孕第一次排畸醫生說過胎兒「腎盂分離」，但二次排畸又沒有任何問題，有醫生解釋說「腎盂分離」可能只是寶寶在憋尿。 在之后所有的孕期檢查都很順利。 轉眼到了孕期第 40 周預產期的時候，醫生突然告訴我，「這個胎兒沒有左腎」，但他們安慰我一個腎是夠用的，沒什么太大關系，他們有個老教授也是一個腎，現在身體也很健康。 我稍微放下心，暫且感受著初為人母的喜悅，一切也都看似平靜。 真的很平靜啊，我的寶寶連感冒好得都很快。 怪我誤判，我忘記給孩子的腎做復查。 我怎么會這樣？ 4.18 中午 12 點，寶寶狀況好多了，命暫時保下來了。就是每天得做透析，心臟也被拖累得很糟糕。 醫生說到 20 公斤才可以考慮做腎移植，現在寶寶還不到十公斤，即使做了腎移植也要終身服藥。 親愛的寶寶。媽媽對不起你，知道你是先天一個腎，卻沒有定期給你復查腎功能。 因為醫生說只有一個腎不影響生活，剛出生時檢查也沒什么問題，就把這個事情忽略了。 最近你感冒，狀態不好，又抽搐，我懷疑你腦炎、肺炎、喉炎、癲癇。卻萬萬沒有想到是你的腎出了問題，錯過了最后的醫治時機。 你睡覺幾次眼皮腫，我卻以為是你睡覺往上拱，枕頭總是到腰部，頭太低的原因。 你上次檢查膽固醇很高，我也一直很納悶，醫生說也是跟腎功不好有關系的。 寶寶，媽媽對不起你，當時發熱住院前一天你的尿少了，不吃飯，不愛喝水，我都沒有想到是腎出了問題。 之前給你買了重疾險，因為咨詢過精算師，說小孩子不需要買壽險，我也想控制保費，就給你買了便宜的定期重疾，要不然這次重疾可以賠 80 萬。 寶寶，媽媽對不起你，媽媽一輩子都會活在自責之中。本來我們是很幸福的一家三口，現在我就要失去你了，你不知道我心里有多痛，有多自責，真希望我能替你生這個病，我能替你承受所有的痛苦。 老天爺，為什么要這么懲罰我，你才不到 2 周半。 4.19 他好幾天都自己待在 ICU 里，全身都是各種各樣的管子。因為怕會拽管子，就給他們都注射了鎮定劑。 我們好幾天才能進去看一眼，每次只能見到他幾分鐘。因為有鎮定劑，所以進去的時候他一般都在睡覺。我就看看寶寶，摸摸寶寶。 下午寶寶突然又休克了，心內科醫生說寶寶已經到了終末期。 我問：他還有幾個小時？醫生說不好說，趕緊過來看一眼孩子。 看到寶寶，他還清醒著，但是全身發紫，身上扎著留置針，手腳都在掙扎。 我摸了摸他，說：寶寶你要加油，媽媽永遠愛你，你要堅強，跟媽媽一起走下去。媽媽永遠愛你！ 又送去搶救。  這幾天已經走了 3 個孩子了，好害怕下一個是我們，我心臟跳得快的不行，緊張得天天腹瀉。 晚上醫生突然從這個門出來喊我們。就是這個門，有孩子去世也是從這推出來，發生什么情況我們就在門口都能看見。  我感覺是壞消息，因為醫生喊的挺著急的，我的心就砰一下，以為要告訴我寶寶不行了。 三步并作兩步過去，醫生說寶寶被搶救過來了。我幾乎要喊出來。 4.21 晚上快到 12 點看到寶寶了，他擺成一個大字，看起來睡得很好。 今天主任單獨和我說寶寶還是不穩定，預后情況也不好。 但是我還是不能放棄，寶寶你要加油，媽媽愿意照顧你到 60 歲，那時媽媽 89 歲，到 2076 年，到時咱們一起去西方極樂世界，好嗎？寶寶堅強，加油！媽媽相信你！ 4.26 寶寶下午 1 點多終于從 ICU 轉到普通病房了。臉都腫了。跟以前看著都不像一個人。嘴唇干裂都是血，臉上有一塊壞了，應該是粘鼻飼管或者氧氣管粘的。屁股全都紅了，還破了點皮。 寶寶身上有尿管、透析管、輸液管、心臟營養泵藥管、鼻飼管、氧氣管。 很多管子、好多線。太可憐了。心痛到無法呼吸。 寶寶看到我的第一反應還是嚷著要吃奶，媽媽很想給你吃呀。 4.27 ～ 4.28 寶寶的嘴唇好多了。臉上的痂也掉了。白天比昨天狀態好，心跳沒有超過 160，還說了好多話，說了 1、2、5，還有「家」和「媽媽」。 今天說了三次「家」。 因為怕他出事，所以想把這些細枝末節的事情都記下來，他在吃什么干什么，說了什么，陪他玩一玩就在手機上寫幾個字。 晚上 12 點以后又不好了。問寶寶看不看佩奇，寶寶也沒反應，他最喜歡看佩奇了。  晚一點的時候主任帶著三個醫生找我們談話，勸我們放棄寶寶。 他說寶寶現在病情和透析治療都對心臟負擔非常非常大，寶寶的心臟就像定時炸彈，隨時就會發病危及生命，嚴重的話就得放心臟起搏器。 可寶寶太小，身體狀態又不好，做不了手術放起搏器。還和我們交底說寶寶一直在透析，因為太小，用了血透里花費比較高的 CRRT。 在 ICU 里幾乎每天都要做，一次要做滿 24 小時，要七千多一次。即使寶寶穩定一點之后，也要一個星期做三次，一次 7 個小時。 腎透析花費很多，每次濾芯就 5000，可能家底都被掏空，抽搐也可能再出現。 寶寶現在心臟、腎臟、大腦、肺都不好了，換了其他家長大多都放棄了。以后就兩條路，要么透析、要么腎移植，兩條路都很難走。 醫生還懷疑寶寶得了遺傳代謝病中的線粒體疾病，因為寶寶和其他腎衰竭寶寶不一樣，他還伴隨著抽搐和心臟問題。我看也挺像，這個病也會引起心臟傳導阻滯、腎功能衰竭、抽搐。 腎衰竭現在沒法治，現在又懷疑線粒體疾病。實在不行只能放棄治療了。 管床醫生也直接和我說，這里是全國最好的醫院，這里都說治不了，跑到哪里都治不了了。 醫生用計算器滴滴滴按了一遍，「CRRT 做兩年得 150 萬，然后做腎移植還要幾十萬，后續排斥藥花費也不少，可能家底都被掏空，抽搐也可能再出現。如果花了一百萬人也沒留住，你后不后悔？」 「不后悔。」 5.9～5.24 寶寶情況看起來逐漸穩定了一點，可以吃一點東西。  24 號出院了，回家，每周一三五去醫院做透析?？梢曰钪鋈?，寶寶創造了一個又一個奇跡！ 5.29～5.31 今天來醫院透析，寶寶有點發燒，貧血嚴重，剛回家 5 天，寶寶又住院了。稱了稱體重：9.9kg，太輕了。  他已經什么都懂了會說話了，會拍自己胸脯說「怕」，很懂事有禮貌，有點男生女相，長得像爸爸。比較粘人、淘氣，喜歡看書講故事。 想想和他在一起的點點滴滴：他吃奶的樣子，第一次翻身，搖搖晃晃地第一次學坐，興奮到大叫的第一次走路，第一次吃各種味道輔食水果的逗樂表情。 看電視里唱歌的寶寶巴士、小豬佩奇，喜歡和小區里小姐姐玩。耳朵也大，以前奶奶也說他有福，沒想到會生重病。 透析的時候發現兩條腿的管都堵了。寶寶脖子上置管了，置管的位置離心臟很近，要非常小心不能亂動，深一點可能會扎到心臟，短一點又可能跑出來。每次他哭鬧晃腦袋，我都會嚇得半死緊緊按住他不讓他亂動。 每次都是一不小心就會沒命，管床醫生都說像是在懸崖邊走高空繩索，一不小心就是萬丈深淵。 媽媽相信你能挺過這一關，以后有機會再去看看腎移植的事情。寶寶加油！媽媽愛你！永遠愛你！你是媽媽最愛的人！ 6.2 周五下午透析出來后左腿腫了，臉也腫了。前幾天孩子狀態不太對，特別能吃 ，半夜也要吃，爸爸有時候半夜還會出去買面包給寶寶吃。 我和爸爸預感都不好，害怕是不是回光返照的現象。 昨天是六一兒童節。姥爺給寶寶買了一套佩奇的短袖短褲，寶寶很喜歡。回想這一個多月，像做夢一樣。每天都在害怕失去他，真的好痛苦，生不如死！ 6.3～6.4 聽到一個壞消息：寶寶可能有心肺積水、細菌感染。 埋針又掉了一個，這三天每天掉一個，都怪我沒看好，寶寶身上快沒有能扎的地方了，今晚扎了右手背和胳膊 3 個地方都沒成功，血管太脆一扎就破了，寶寶太小了。 今天醫生找我們兩個談話，爸爸先進去十五分鐘，我又進去十五分鐘，留一個人看著寶寶。 醫生說這樣下去看不到頭，也沒有什么更好的方案。腹膜透析置管手術麻醉師不敢給做，怕寶寶心臟承受不住。 主任還說：繼續治療沒有意義了，他可能有什么現在醫學手段查不出來的病，不能為了他賣房賣地日子不過了，下一個孩子怎么養？繼續治的話 100 萬、200 萬對他來說都不叫錢。 他在這里 30 年了，見過類似的。有的人一個腎可以活到老，有的這么快發病大概率是遺傳代謝病，即使再換一個腎也可能解決不了問題，有的換完 2 個月就又腎衰了。 心臟也是隨時就不行，醫生說你把希望放他身上不如放在下一個孩子身上，醫生還說在疾病面前人類真的太渺小了，他說如果他自己孩子這樣他會為下一個孩子考慮，還有雙方老人。 寶寶爸爸開始看機票了，可能過幾天就回老家了。寶寶情況越來越不好，我也給寶寶買了新衣服。 要是真的不行了，就器官捐獻。我也早就登記器官捐獻了。如果他能活下來可以做腎移植的話也是要感謝捐贈者捐獻的腎臟。 寶寶太遭罪了，有一個和我們一樣病的來了三天就回家了，我是想讓他多活一天算一天才熬到今天， 醫生自己也說如果他自己孩子這樣也會選擇不治了。 我太痛苦了，舍不得他，以后看不到也摸不到了，但活著一樣痛苦，現在手腳都滿是針眼血管一扎就破快沒地方扎了。 他這樣即使活著也是像殘疾人一樣，什么干不了。不能上學，每天要做透析、吃藥、打針、活受罪，也許這樣解脫了也好。 他也是強撐著到今天，醫生還說能轉出來已經很幸運了，每天 ICU 都有沒搶救回來和拉回家等死的。 他已經很堅強了，又給了我們一個月的時間來接受這件事。 6.5 感覺寶寶不太好了。我和爸爸分別和寶寶告別，抱抱他，和他說一些話。 我蹲下來，寶寶坐著病床上。我抱著寶寶親親他的小臉，左邊親親，右邊親親，腦門親親，小嘴親親，寶寶也親親我的臉，和寶寶頭對頭頂門兒。再摸摸他，拍拍他的背、抓著他的小手。 我和他說：寶寶，寶寶以后再來找媽媽好嗎？媽媽永遠愛你，你記住了嗎？不要再受折磨了。 我看著他哭，他也嗚嗚哭，然后說：媽媽抱抱。 媽媽好舍不得你，好想用全世界換你的命，好想讓你活下來，陪你活到 60 歲。 晚上 6 點 50 寶寶突然抽搐、呼吸衰竭，醫生趕來搶救，然后又送到了 ICU。 剛才這邊主任說了，北京沒有能做小孩腎移植的，據他所知只有上海能做。寶寶現在維持一天算一天，說不行就不行。 6.11 寶寶暫時脫離生命危險，轉到了腎內科。 6.14 醫生建議我們出院走透：孩子被放棄了，被下了判決書，我們回到了家里。  出院前一兩天，醫生和我們說讓我們好好陪陪他、帶他玩一玩，吃點好吃的，還說生命都有去有留，就像是花開花落。 在網上給孩子買的一套新衣服也到了。 媽媽五大錯，寶寶對不起，對不起，媽媽害了你！
6.16 我還是沒辦法接受，我還是要試一試。我還是想帶孩子治，哪怕再多一天。我太愛寶寶了，不舍得讓他離開這個世界，我還是想帶寶寶治，哪怕再多一天。 鄭州大學第一醫院為來自全國各地的很多患者做了腎移植。 老公覺得我是在折騰孩子，「讓他好好走吧」。 我說「最后試一次好不好？這次不行再也不試了，這次不行我們就馬上回老家?！?/strong> 他擰不過我。 6.18 抱著孩子去了鄭州大學第一醫院，又是放手一搏。  我跟腎移植專家說其實我們已經被勸放棄了，那位教授脫口而出「放他娘的屁！看看我們這里移植過的孩子都有快上大學的了。」 第一次我的堅持被肯定了，真的說到了我的心坎里。 「啊？太感謝您了！北京勸我們放棄，我們差點回老家了。他爸一直想帶他回去。」 「你自己的孩子你忍心??？」 教授讓我們去上海復旦兒科改腹透，穩定后來再來找他。 6.20 去上海。 今天帶著寶寶去了上海復旦兒童醫院，我瞞著沒敢和醫生說我的寶寶已經被放棄了。他還和我說還是要盡力，養一個孩子不容易，我當時眼淚控制不住地嘩嘩流。 醫生看了看孩子，說情況已經很危急了，給緊急安排了四天后手術，居然是我一直想給孩子做的腹透置管術。 6.25 今天做了腹膜置管術和腹股溝斜疝修補術。手術很成功，終于等到你，還好我沒放棄！ 在這里的整個治療過程和之前的幾家醫院簡直天差地別，當時被放棄的、被否定的，居然在這里被執行了。 之前想做這個手術的時候，醫生說做腹透置管的話，是不能同時做鞘膜積液手術的，結果就是腹透液慢慢流到蛋蛋里，蛋蛋就會撐壞，還說手術麻醉后心臟可能不能恢復跳動。 但在這里，手術前一天主刀醫生過來問我孩子還有什么問題，我說寶寶有鞘膜積液，他說那就一起做了。我又問這里的麻醉師是不是一上麻醉心臟就不跳了？她說這個手術是有風險，心率可能會下降，但是我們也有搶救措施。 最主要的是治療方式，北京那邊剛發病透析就是腿插管，然后就不能走路了，做完置入手術的孩子都坐著輪椅。 但上海都是脖子置管，還可以走路。 如果早點知道就好了，寶寶可以少遭不少罪，兩條腿都不用置管也不會有血栓。 在那邊也見到腎移植術后恢復很好和正常人一樣的孩子，只是每天要按時吃藥，不做劇烈運動不上體育課，確實和正常孩子不能比，但至少活著。 大多數媽媽都是只要孩子活著怎樣都可以，也有少數媽媽說那樣太遭罪，不讓孩子遭這罪了讓孩子早日解脫。每個人的選擇不同，按自己想做的去做吧。 反正我是覺得只要他活著，怎樣都可以，盡力后才不會后悔。 如果有其他像我們一樣的家長或病友不想放棄，可以選擇腹透，身體可以恢復一大半，還可以回家后每天用機器做腹透，而且不會貧血，每月花費也低。我們走了很多彎路。 我給復旦兒科醫生送了錦旗，真的太感謝他們了，沒有他們我們就可能真的沒救了，也感謝鄭大一附院的教授，如果他不說那幾句話我們也沒救了。 我已經不期待我寶寶能活到 60 歲了，30、40 我就滿足了。 現在想想有些事真的是命，如果孕早期發現孩子一個腎，我可能會把他打掉，那也就沒有這兩年的快樂和一輩子的痛苦。 想想和他在一起的點點滴滴，還是心懷感恩，感謝他來做我的孩子，感謝他讓我體會到做媽媽的幸福。 寶寶就這樣得救了，現在又多活了半年了。 我唯一能做的就是珍惜當下，少后悔，少留遺憾。 作者：Lostinpeking |
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