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前沿治療有三個(gè)方面。 比較主流的是單抗類和干細(xì)胞移植（前沿）。 一，單抗類國外現(xiàn)在更新到阿達(dá)木單抗（Humira），國內(nèi)用主流類克（英夫利昔）。 阿達(dá)木是類克的升級(jí)精確版，它的TNF是人源化單抗克隆體，類克是動(dòng)物的，記不得是老鼠還是豬的了。而且阿達(dá)木只需皮下注射，英夫利昔需要靜脈注射。國外很多患者直接把阿達(dá)木買回家自己注射，很多IBD患者通過單抗類藥物已經(jīng)獲得很高生活質(zhì)量，特別是飲食上面。國內(nèi)，目前阿達(dá)木只批了強(qiáng)直和銀屑病。還沒通過克羅恩病的適應(yīng)癥，但是應(yīng)該很快會(huì)批。 在效果，副作用，便捷程度阿達(dá)木單抗比類克進(jìn)步很多，所以。。最近國內(nèi)類克在降價(jià)。。由于巨大的市場(chǎng)刺激，新的單抗類藥物在不斷的研究臨床，隨著片段的越來越精確，單抗類的藥物效果會(huì)越來越好，同時(shí)，副作用會(huì)越來越小。 第二個(gè)，是干細(xì)胞移植，簡(jiǎn)單的說就是換個(gè)免疫系統(tǒng)，換個(gè)娘，這種治療方法的目的是根治克羅恩病。日本在這個(gè)領(lǐng)域是前沿，已經(jīng)取得了突破性進(jìn)展，10到20年內(nèi)應(yīng)該能有比較成熟的療法。干細(xì)胞移植是根治克羅恩病的希望。 上述兩種療法初衷不是治療克羅恩，但是結(jié)果卻證明，對(duì)克羅恩有良好的療效，所以多數(shù)科學(xué)家認(rèn)為克羅恩病是免疫系統(tǒng)的問題。 第三，就是糞菌移植，國內(nèi)是一個(gè)叫張發(fā)明的人在做（在南京），還在研究階段。但是，貌似對(duì)于某些克羅恩病友是有很好的療效。前段時(shí)間，以色列科學(xué)家也發(fā)表文章，認(rèn)為克羅恩病于腸道細(xì)菌菌落有關(guān)。 所以，從這個(gè)角度，克羅恩病可能于腸道的菌落生態(tài)有關(guān)。 綜上所述，克羅恩病在朝著可控，治愈的方向發(fā)展，唯一不好的就是會(huì)變的更燒錢。。 再次吐槽下國內(nèi)的醫(yī)療研發(fā)。。 2016年9月12日。 對(duì)不起最近比較忙，沒有登知乎，有很多朋友問我問題，答不過來。不過我瀏覽了一下都比較雷同我簡(jiǎn)短的和大家交流一下經(jīng)驗(yàn)。 一，是基本的問題，什么是克羅恩病，我推薦一本書，是我的醫(yī)生翻譯的。 （不是做廣告） 這本書大家一定要讀一下：理論部分好好研究，實(shí)踐部分參考。因?yàn)槊绹∪耍W美日本）的飲食限制特別低，但是目前國內(nèi)可能不太適用。 有些家庭條件好的病友去了國外，一個(gè)在日本，其他的去了美國，他們到了那里緩解期的飲食不受限制，但是國內(nèi)目前的醫(yī)療水平建議大家還是控制飲食，不過不要太過分。長期過于單一的飲食有兩個(gè)壞處：（1）營養(yǎng)不良（2）腸道菌群會(huì)有問題 好好把這本書研究好很有作用。醫(yī)生會(huì)幫你治病。但是如何對(duì)接下來的人生做出應(yīng)對(duì)，如何保養(yǎng)只能靠自己，如何摸索出適合自己的生活方式生活狀態(tài)只能靠自己。 二，如何選擇醫(yī)院。 南京軍區(qū)南京總醫(yī)院 普外科 朱維銘 浙江大學(xué)附屬邵逸夫醫(yī)院 消化內(nèi)科 曹倩 北京協(xié)和醫(yī)院 消化科 錢家鳴 去對(duì)醫(yī)院，還要找對(duì)科室和主治醫(yī)生。比如南京總醫(yī)院的消化內(nèi)科就不建議去。曹教授主要是內(nèi)科，朱教授擅長外科。不需要手術(shù)的情況下建議在杭州看，如果病情復(fù)雜，需要手要去朱教授那里。 總的來說，IBD外科領(lǐng)域國內(nèi)與國外差距小；內(nèi)科領(lǐng)域差距大，主要是藥品和設(shè)備更新慢。 找對(duì)醫(yī)生是第一步，一定不要聽信什么百度廣告百度排名！ 對(duì)了，關(guān)于掛號(hào)，用好大夫APP，不用等那么久。直接去排號(hào)，很煩，學(xué)會(huì)用好大夫。 對(duì)了還在疑似的朋友，建議做個(gè)糞鈣衛(wèi)蛋白。這種檢測(cè)方法最近這一兩年興起，在確診以及病情檢測(cè)方面很有用。很多人血檢幾乎沒有用。 三，關(guān)于藥物 這個(gè)主要聽醫(yī)生的，好消息類克可以2+4了 ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------11/21更新 關(guān)于依木蘭Imuran 雖然生物制劑和新藥層出不窮，但是依木蘭依然是控制克羅恩病最有效和穩(wěn)妥的藥物。 今年以來，國內(nèi)的依木蘭Imuran缺貨，我問了我的醫(yī)生綜合了其他朋友的信息，國家現(xiàn)在鼓勵(lì)大家吃國產(chǎn)藥，但是具體實(shí)施的人，完全沒有經(jīng)過調(diào)研比對(duì)停止了對(duì)依木蘭的進(jìn)口，何時(shí)恢復(fù)進(jìn)口未知。 我說的依木蘭是指aspen公司在德國的分公司生產(chǎn)的Imuran。（以前依木蘭是葛蘭素史克的，后來葛賣給了aspen） 現(xiàn)在比較主流的方法是去香港買，很簡(jiǎn)單，去正規(guī)大藥店，無需處方的，價(jià)格略貴1700港幣左右，過關(guān)沒用什么問題，主要你不是買七八十盒。包裝盒和國產(chǎn)類似 1 人贊同了該回答 病情分析:克羅恩病,又稱局限性回腸炎,局限性腸炎,節(jié)段性腸炎和肉芽腫性腸炎,是一種原因不明的腸道炎癥性疾病. 意見建議:克羅恩病在整個(gè)胃腸道的任何部位均可發(fā)生,但好發(fā)于末端回腸和右半結(jié)腸.以腹痛,腹瀉,腸梗阻為主要癥狀,且有發(fā)熱,營養(yǎng)障礙等腸外表現(xiàn).病程多遷延,常有反復(fù),不易根治.如果您是確診了“克羅恩病”的話,您應(yīng)該在正規(guī)的醫(yī)院進(jìn)行治療,不可胡亂吃藥 現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)技術(shù)還不能治愈此病,但是可以控制病情的發(fā)展,就有點(diǎn)像糖尿病的情況,控制的好還是可以很好生活的.腸內(nèi)營養(yǎng)在克羅恩病治療中的作用 克羅恩病(CD)患者多數(shù)伴有營養(yǎng)不良,特別是小腸型CD患者。營養(yǎng)不良可影響青少年患者的生長發(fā)育,造成不良后果。腸內(nèi)營養(yǎng)(EN)在CD治療中可以有效改善患者的營養(yǎng)狀態(tài),誘導(dǎo)CD的緩解和延長緩解期,在兒童CD甚至可以充當(dāng)主要的治療措施,并且不影響青少年的生長發(fā)育。 EN可改善患者營養(yǎng)狀態(tài) Newby等分析發(fā)現(xiàn),由于攝入不足、吸收不良、腸道丟失、代謝率升高及藥物影響等原因,CD患者與潰瘍性結(jié)腸炎患者相比,更易出現(xiàn)不同程度的營養(yǎng)缺乏。CD患者中體重下降、低蛋白血癥、鐵缺乏、維生素B12缺乏、葉酸缺乏、鈣和維生素D缺乏等的估計(jì)發(fā)生率更高。 通過調(diào)整EN制劑的量及成份可以達(dá)到改善營養(yǎng)狀態(tài)的目的。除補(bǔ)充所需的能量,EN還能補(bǔ)充特殊患者的微量元素和維生素缺乏。例如,為骨質(zhì)疏松癥患者補(bǔ)充鈣劑、維生素D,為接受甲氨蝶呤或磺胺類藥物治療的患者補(bǔ)充葉酸,為瘺管形成或蛋白丟失性腸病患者補(bǔ)充鋅。 EN可誘導(dǎo)CD的緩解和延長緩解期 Terrin等的前瞻性研究表明,兒童CD患者接受EN或糖皮質(zhì)激素后,緩解率相近,分別為86.5%和 90%。在成人患者中,EN誘導(dǎo)CD的總體緩解率約60%,高于安慰劑組的18%~42%。 EN不僅可以誘導(dǎo)CD的緩解,還可以延長緩解期,減少并發(fā)癥的發(fā)生。Esaki等觀察了40例因并發(fā)癥而接受手術(shù)治療的CD患者,EN組術(shù)后5年的復(fù)發(fā)率為46%,而非EN組術(shù)后5年的復(fù)發(fā)率高達(dá)75%(P<0.017)。日本一項(xiàng)為期33個(gè)月的多中心研究表明,289例CD患者通過家庭EN每日攝入熱量高于900 kcal,其緩解率為63%,而對(duì)照組(50例患者)的緩解率為47 %(P<0.05)。 故推薦將家庭EN作為維持緩解期的一種治療方法,Fukuda等建議,每4個(gè)月實(shí)行為期1個(gè)月的EN,于每周夜間實(shí)施4~5次管飼。 EN配方與療效有關(guān) 在不同EN配方中,整蛋白制劑、多肽制劑和氨基酸制劑,對(duì)CD的緩解率相當(dāng)。整蛋白制劑與要素膳治療的緩解率分別為61.7%和64.7%。短肽類制劑與要素膳治療的緩解率分別為62%和65.3%。 EN制劑中脂肪的類型對(duì)于療效有重要影響。Gassull等將62例活動(dòng)期CD患者隨機(jī)分為3組,分別接受4周的非要素型飲食Ⅰ(1000 kcal含35 g脂肪,其中油酸79%、亞油酸6.5%)、非要素型飲食Ⅱ(亞油酸45%、油酸28%,其他成分同非要素型飲食Ⅰ)或1 mg·kg-1·d-1的糖皮質(zhì)激素治療,三組患者的緩解率分別為20%、52%及79%。比較前兩組,EN中脂肪組成的差別對(duì)療效產(chǎn)生了顯著影響。 EN對(duì)兒童患者尤其有效 目前認(rèn)為EN是少兒CD的主要治療措施。前文已經(jīng)提過,兒童CD患者接受EN治療后的效果與接受糖皮質(zhì)激素相近。Sanderson等發(fā)現(xiàn),經(jīng)過6周的EN治療,約50%的患兒腸道通透性恢復(fù)至正常水平,而且結(jié)腸鏡下可見到患兒的腸道病變改善。患兒的血沉、C反應(yīng)蛋白水平在EN治療開始后第3天即有迅速下降,而營養(yǎng)指標(biāo)的改善在治療后2周才出現(xiàn),表明腸道炎癥狀態(tài)的改變并非營養(yǎng)狀態(tài)改善的結(jié)果。腸上皮細(xì)胞在炎癥前細(xì)胞因子IL-1β刺激后可產(chǎn)生IL-6和IL-8。將腸內(nèi)營養(yǎng)液與IL-1β同時(shí)加入培養(yǎng)基中,IL-6和IL-8的產(chǎn)生受到明顯抑制。 Fernandez-Banares等的薈萃分析顯示,CD的總體緩解率在完全EN組為57.7%,在糖皮質(zhì)激素治療組為79.4%。要素膳與糖皮質(zhì)激素治療的緩解率,分別為62%和79.5%。多肽類制劑與糖皮質(zhì)激素治療的緩解率分別為54.4%和78.4%。對(duì)成人CD,EN的療效不及糖皮質(zhì)激素。因此,不推薦EN作為成人急性期CD的主要治療方法。 總之,EN可以誘導(dǎo)CD緩解并延長緩解期,在CD的綜合治療中占有重要的地位。作為兒童CD的主要治療方法,EN的療效與糖皮質(zhì)激素相近,但沒有藥物相關(guān)的不良反應(yīng),可以有效地維持患者的營養(yǎng)狀態(tài),不影響患兒的生長發(fā)育。對(duì)于成人患者,EN的療效與其脂肪組成有關(guān),但總體療效不如糖皮質(zhì)激素。 發(fā)布于 2018-07-19 我弟弟確診了患克羅恩病癥，患者23歲，目前癥狀體重下降，肚子拉稀，腸鏡顯示末端結(jié)腸油潰瘍，末端倡導(dǎo)狹窄，無其他癥狀表現(xiàn)。 目前醫(yī)生推薦使用英芙利昔搭配硫唑嘌呤治療。另外提到注射英芙利昔期間可能回感染爆發(fā)結(jié)核的風(fēng)險(xiǎn)，想具體了解下最新的治療方案是怎樣。可以申請(qǐng)最新試藥么。 發(fā)布于 2017-11-17 看了一下回答，為什么沒有提到抗MAP 治療？ 致克羅恩病患者：成為你自己的醫(yī)生——關(guān)于抗MAP治療的知識(shí) 這里的一下論點(diǎn)都是有理有據(jù)，而且都是醫(yī)學(xué)刊物上發(fā)表的。google 搜索MAP 和 CD 也能搜到很多結(jié)果。這里為什么沒有人提呢？ https://www./crohns-disease/treatment/cure-crohns-disease-how-hopeful-should-we/ 有沒有朋友在用他克莫司控制病情啊。 發(fā)布于 2015-06-24 主要還是錢的問題，永遠(yuǎn)都是錢的問題…… 發(fā)布于 2015-01-05 剛剛學(xué)做過一篇這樣的論文，這種病現(xiàn)在還屬于醫(yī)學(xué)難題。。也就是沒有很有效的辦法一定可以治愈的，即使是國外也剛剛處在臨床試驗(yàn)階段，沒有成藥的。。國內(nèi)就更別提了。如果非要說治療的話，也就只有益生菌療法了。。就是通過口服腸道有益菌調(diào)整病人紊亂的腸道菌群。。但是這也是起步階段，無法控制療效的。。建議去網(wǎng)上或者什么渠道查一下中國有什么醫(yī)院是這方面專長的。。有這種療法試點(diǎn)之類的，，可以去試一下。經(jīng)濟(jì)允許的情況下也可以出國求醫(yī)。。(我只是學(xué)生，這些也只是建議，只是剛好知道一些。。愿小孩子早日康復(fù)。)克羅恩氏病是一種慢性發(fā)炎疾病，能影響胃腸道的任何一個(gè)部分。美國有約五萬人患上此疾，它在青少年和年青人中最為普遍. 克羅恩氏病飲食建議少渣、無刺激、富于營養(yǎng)飲食；忌煙、酒茶、咖啡、生冷及調(diào)味劑等。 以前的研究證明了16號(hào)染色體上的一種基因的突變與克羅恩氏病之間的關(guān)系。近期發(fā)表的一些文章確定這種基因是NOD2基因，在細(xì)菌觸發(fā)的炎癥反應(yīng)中起作用。臨床上使用抗菌素治療某些克羅恩氏病。在實(shí)驗(yàn)室里，在無菌環(huán)境中制備的炎癥性腸病(IBD)動(dòng)物模型經(jīng)常不表現(xiàn)為IBD。因此NOD2基因是克羅恩氏病的易患基因非常好的侯選，以及與克羅恩氏病發(fā)生、免疫反應(yīng)和腸細(xì)菌作用有關(guān)的一種重要共同致病因子。 NOD2是一種富含亮氨酸的重復(fù)基因，為感知脂多糖所必須并可激活核因子κB(NF-κB)信號(hào)傳遞途徑。類固醇可抑制NF-κB以及腫瘤壞死因子和其它細(xì)胞因子的表達(dá)。克羅恩氏病病人單核細(xì)胞NF-κB激活和腫瘤壞死因子表達(dá)加速。NOD2表達(dá)局限在單核細(xì)胞，在這里作為致病細(xì)菌成分的細(xì)胞漿受體。易患結(jié)腸炎的小鼠脂多糖信號(hào)傳遞有缺陷。研究人員篩查了512例來自德國和英國家庭或德國三人組(有IBD 的德國病人及他們無病的父母)的病人，以及正常對(duì)照。潰瘍性結(jié)腸炎或克羅恩氏病的診斷通過臨床、放射學(xué)、內(nèi)窺鏡和組織學(xué)檢查確定。將不確定結(jié)腸炎病人從研究中排除。6%克羅恩氏病病人是NOD2純合子。潰瘍性結(jié)腸炎病人沒有屬于這一類的，對(duì)照組也沒有NOD2純合子。NOD2雜合子存在于18%的克羅恩氏病、6%的潰瘍性腸炎病人，以及8%的對(duì)照。Hampe等人指出，突變少見，只有6.5%的克羅恩氏病病人是純合子。這種突變?yōu)榭肆_恩氏病的發(fā)生提供了高度風(fēng)險(xiǎn)。NOD2和潰瘍性腸炎之間沒有相關(guān)性，但是NF-κB活化在克羅恩氏病強(qiáng)于潰瘍性腸炎。 芝加哥路透電)醫(yī)學(xué)界最近從兩名克羅恩氏病人的血液中抽取成人干細(xì)胞，以重建他們出問題的免疫系統(tǒng)，這是此種醫(yī)療技術(shù)最新的成功例子。 美國幾家醫(yī)院目前正在試驗(yàn)這種新療法。盡管科學(xué)家相信從胚胎抽取干細(xì)胞在幾種疾病的未來研究中最具潛力，醫(yī)生早已使用成人干細(xì)胞來醫(yī)治自身免疫病如狼瘡、克羅恩氏病和多發(fā)性硬化癥的患者。 美國總統(tǒng)布什剛宣布聯(lián)邦政府將有限度地支持胚胎干細(xì)胞研究。 在芝加哥，西北紀(jì)念醫(yī)院的醫(yī)生上周四說，一名22歲的克羅恩氏病女患者的消化系統(tǒng)受到白血球攻擊，但她在兩個(gè)半月前接受醫(yī)療后已“顯著好轉(zhuǎn)”。 由于對(duì)她的康復(fù)進(jìn)度感到十分滿意，醫(yī)生上周又替另一個(gè)16歲的克羅恩氏病男患者進(jìn)行同樣的療法。 干細(xì)胞是能培育成其他細(xì)胞種類的無明顯特征細(xì)胞，可從一個(gè)人的血液或骨髓、新生兒的臍帶或胚胎中抽取。從胚胎中抽取干細(xì)胞已引發(fā)全國議論。 科學(xué)家希望使用干細(xì)胞來治療小兒糖尿病、早老性癡呆癥、帕金森氏癥、中風(fēng)、心臟病和其他疾病的患者。 美國總統(tǒng)布什上周四宣布，美國政府支持利用現(xiàn)有的人類胚胎干細(xì)胞進(jìn)行研究。 但若要醫(yī)治病人，使用他本身的干細(xì)胞或比使用胚胎干細(xì)胞更加適合，因?yàn)樗纳眢w不會(huì)抗拒自己體內(nèi)的細(xì)胞。醫(yī)生曾為患上自身免疫病的病患進(jìn)行胚胎干細(xì)胞的試驗(yàn)療法，但免疫系統(tǒng)不知何故攻擊體內(nèi)組織。 為以上兩個(gè)克羅恩氏病患者施行成人干細(xì)胞療法的免疫專家伯特說，初步效果十分樂觀。 他說，該名女病人過去九年來每天十次瀉肚時(shí)會(huì)拉出血水，肚子疼得厲害，但如今已無腹瀉和肚痛，且能進(jìn)食了。 但伯特說：“但我們必須很小心。這是試驗(yàn)性的，一個(gè)病人并不代表什么……只有時(shí)間能證明。但顯然這是我們所能祈求的最好結(jié)果。” 與伯特一起進(jìn)行此試驗(yàn)療法的胃腸病專家克雷格說，他花了三年才找到合適的病人進(jìn)行試驗(yàn)療法 克羅恩氏病有哪些癥狀，是什么原因引起的? 這種折磨人的慢性病病因未明，有人懷疑病因是一種病 毒、細(xì)菌或變了質(zhì)的免疫反應(yīng)。此病患者多在十至四十歲之 間，很可能是歐洲人或有猶太血統(tǒng)的人，或是家人曾患此病 者。 從X射線照片可見，紅腫發(fā)炎的腸管粗厚充血，像嵌滿 了斑駁的鵝卵石，因?yàn)槎鄠€(gè)小潰瘍已經(jīng)穿透腸壁。這種炎 癥可導(dǎo)致腸腔狹窄，引起痙攣和疼痛。患者常有腹瀉兼腹部觸 痛，糞便可能帶血和帶粘液。 因?yàn)榭肆_恩氏病影響到人體多個(gè)系統(tǒng)，所以最初的癥狀似 乎與這種病無關(guān)。諸如視覺障礙、皮膚損傷和潰瘍、發(fā)育障 礙、口腔潰瘍以及肌肉疼痛，都是克羅恩氏病的征兆。精神上 和肉體上的折磨常使患者精疲力竭。這些癥狀有時(shí)令患者非常 焦慮。以致發(fā)生精神障礙。為預(yù)防這些不愉快的事情，醫(yī)生多 半先把各種癥狀告訴患者，讓患者懂如何應(yīng)付這種病。 至今仍然無法根治克羅恩氏病。所謂治療旨在減輕患者的 癥狀，并在出現(xiàn)各種并發(fā)癥時(shí)加以治療。醫(yī)生會(huì)定期一系列試 驗(yàn)，觀察病情有否惡化，如何惡化。為了先發(fā)制病，診治并發(fā) 癥和盡可能預(yù)防并發(fā)癥，這樣的試驗(yàn)檢查是絕對(duì)必要的。 患者主要依靠藥物治療，可服用止瀉藥以減少炎癥發(fā)作， 可能還得短期服用類固醇。盡管經(jīng)常采用外科手術(shù)，醫(yī)生其實(shí) 是不愿意這樣的，因?yàn)檫@種病具有頑固的復(fù)發(fā)傾向。 雖然患者遭受很多痛苦，但是克羅恩氏病通常不危及生 命；患者知道這點(diǎn)，也許會(huì)稍微得到些安慰。這種病的療法正 在不斷改進(jìn)，日后必定有更大進(jìn)展。 參考文獻(xiàn)：百度網(wǎng) 知道 |
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