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來自病家的報告 謹以此文向上海中山醫院致敬 重要的心得體會 2021 年 9 月至 10 月間，母親因不明原因發熱，我陪同看病的經歷，讓我深刻體會到：中國看病的 “門道” 真多，實現 “高效診療” 的知識點也非常多。有鑒于此，我特意把這次漫長、復雜的診療過程，完整無誤地復盤還原，希望能回答一個問題：如果家人罹患了疑難雜癥，應該如何求醫問診，才能找到最佳的治療路徑？ 人人都說，中國看病貴、看病難。其實，“貴” 倒不打緊，主要是在一個 “難” 字。所謂的 “難”，主要是患者對三甲醫院醫生的臨床方向不熟悉所導致的。在一家醫院里面，看同一類疾病的專家，往往不止一個，若找錯了專家，往往就會拉長問診的流程。病家要花費大量的時間成本，在排隊掛號看病和等待報告結果之間來回穿梭。甚至很多時候，由于患者及家屬缺乏基本的醫學常識，時常還會出現 “掛錯號” 的窘境，如果不及時糾正的話，也有可能會導致之后一系列的誤診，甚至出現誤療的情況。 在所有的看病環節中，最重要的一環就是：一定要先確診病因，而不是匆忙治療。尤其是重大疾病，一定要 “過度診斷”，而不是 “過度治療”。“重診斷” 和 “重治療”，兩者存在根本區別，切莫本末倒置。 能頃刻間使人喪命的疾病，世上是屈指可數的，大多是腦部和心臟的疾病，此外就是人體遭到嚴重的物理性創傷，導致短時間內出現大出血。遇到這樣的危急情況，只要能在第一時間抵達大醫院急診室的話，往往可以先保住性命，再做進一步打算。 至于其他 “非急診類” 的疾病，即使如癌癥這樣的惡疾，也絕對不會讓你在頃刻間喪命。只要不是立馬危及生命體征，都應該高度重視 “診”，而非 “療”。要知道，當代醫學發展到今天，國際上對各種重大疾病和疑難雜癥，都有嚴格、規范、一體的 “治療指南” 或者 “專家共識”。只要確診無誤了，對癥治療不是一件太難的事。 反之，如果在 “問診” 階段，“病因” 都還沒有確定，在盡快治療的焦急心態驅使下，盲目開始治療的話，往往會給之后的預后康復，帶來許多后遺癥。 兩赴發熱門診，無治療效果 母親發病的初期，我嚴重低估了病情的復雜程度，導致足足延誤了兩周時間，這給之后的對癥治療，帶來了極大的難度。 2021 年 8 月 29 日黃昏時分，母親說 “腰痛快一個月了”，自測體溫 38.5 度。我便帶著她去離家最近的中山醫院 “發熱門診” 求診。 發熱門診就在常規門診的對面。我們抵達的時候，前面還有兩個病人，前臺工作人員正在細心收集流調信息。按照疫情管控的規定，我們出示了健康碼和行程碼，顯示綠碼后，再詳細填寫了新冠流調問卷表。 然后，進入發熱門診的大廳。晚上七點許，發熱門診的病人寥寥無幾。醫生都穿著厚厚的白色防護服，詢問病情后，采集了母親的鼻腔和口腔深處的組織物，隨后要求核酸檢測、常規血檢、體內微量元素含量、生化血檢、常規尿檢、胸部 CT 以及腹部 CT 等。 4 個小時后，我們拿到了所有報告結果。核酸檢測陰性，胸部和腹部 CT 報告顯示 “肺部慢性炎癥” “甲狀腺病變”，以及 “雙腎囊腫” 等不會導致發燒的慢性疾病。常規血液報告中，“降鈣素原” 正常，但是剩下的幾個報告單里，有三個指標不正常。 第一是常規尿檢，報告顯示有 尿隱血（++++）。第二是生化血液報告，其中 “C反應蛋白” 顯示是 59.6，正常值是 10 以下。 “C反應蛋白” 和 “降鈣素原”，都是顯示人體有炎癥的指標。當人體存在感染、組織損傷和炎性疾病時，“C反應蛋白” 在短時間內會迅速飆升，治愈后才能迅速下降，恢復正常。而 “降鈣素原”是鑒別 “膿毒血癥” 的一個指標，也可作為細菌感染的早期診斷指標，數值升得越高，患者情況越糟。 “C反應蛋白” (CRP) 是一種反應急性期的反應蛋白。在手術創傷、心肌梗死、外傷性組織損傷、類風濕性關節炎活動期、放射性損傷急性期，以及急性感染期、肺結核活動期、晚期惡性腫瘤，“C反應蛋白”都會明顯升高。 “降鈣素原” 在評估膿毒血癥、細菌感染程度和臟器功能損害程度上，優于 “C反應蛋白”，特異性較 “C反應蛋白” 強。“降鈣素原” 雖說判斷重癥疾病時具有較高的信息價值，但在判斷局部感染時卻無優勢。在沒有全身感染的情況下，只有局灶性或淺表性感染時，“C反應蛋白” 就顯得更有臨床意義了。 我仔細看報告后，知道母親體內必然存在著某種正在急性發作的炎癥，但是根據目前的信息，無法判斷炎癥在哪里，只知道高燒很可能和體內炎癥有關。由于 “降鈣素原” 正常，表示炎癥并不在血液里。“C反應蛋白” 升高，表示炎癥在身體某個部位中，被局限在那里，還沒有擴散開來。 發熱門診的醫生判斷：患者體內有炎癥，但不算嚴重，不需要靜脈點滴抗生素，開了一個退燒藥（泰諾）和一個口服的頭孢克肟抗生素，就讓我們回家了。回到家，已經接近子夜時分。疲憊不堪的母親，服藥之后，馬上入睡了。 2021 年 9 月 2 日，母親發熱已經超過五天。在口服頭孢抗生素后，情況無改善，依舊每日間歇性高燒至 38.5 度以上。于是，我們第二次去發熱門診。醫生要求把之前的檢查再做一次。結果顯示：“C反應蛋白” 已經升到了 70 左右。尿常規項目顯示：尿隱血（++++）、尿蛋白（+）和尿酮體（+）。短短五日內，尿常規中的不正常指標，已經從一個變為三個，引起了我的警覺。 我希望醫生增加肝腎功能和心肌標志物等檢查。檢測結果均正常，表明并不是腎臟問題導致的尿隱血、尿蛋白和尿酮體，還是體內炎癥導致的。針對炎癥指標，發熱門診的醫生檢測了 “心肌肌鈣蛋白T”。結合正常的 “降鈣素原”，第一時間排除了急性心梗類疾病。 結合兩次發熱門診的記錄，醫生開出了 “排除新冠肺炎” 的通知書，叫我們明天去急診處繼續檢查。 兩看急診，指出病因方向 第二天下午，我們去了中山醫院的急診。前臺醫導看了前期診斷報告后，馬上拿起電話，對著電話那頭簡略敘述了病情。然后說：你們要掛泌尿科急診，而不是內科急診。 這個細節讓我印象深刻。中山醫院生怕前來急診的老百姓，因缺乏醫學常識而掛錯號，凡是遇到不知道看哪個科的急診病人，前臺就會打電話給有經驗的醫生，幫助患者確定急診科室，盡量縮短患者的就診流程。 針對患者目前的病情，泌尿科的急診醫生說：“體內肯定有炎癥，但是較輕微。以前得過肺結核嗎？” 答：有過，是三四十年前的事，沒有治療，自愈了。醫生眉頭緊鎖，仔細觀察著肺部 CT 和腹部 CT，緊追著問：為什么不治療呢？答：那時候不懂。 我問：“是肺部感染嗎？” 醫生眼睛緊盯著肺部 CT 影像，緩緩答道：“看著不像，我懷疑與腰部疼痛有關。泌尿系統雖然有尿隱血，但是癥狀輕微，也沒有腎結石等情況。” 醫生撓了撓頭，說道：“這不是泌尿科的事情，我叫隔壁的骨科醫生給你開一個腰椎核磁共振，看看結果再說。至于治療，目前方案不變。既然口服抗生素無用，改用靜脈注射左氧氟沙星，嘗試治療一下。” 這位泌尿科急診的王醫生，在短短五分鐘內，就顯示了豐富的臨床經驗。他試圖在眾多報告中找出發熱原因，雖然最終沒有找到病因（因超出了他的專業范圍），但是他的專業眼光很厲害，果斷排除了肺部感染和泌尿系統感染導致的發燒，指出了骨科治療的方向。 別看中山醫院急診醫生的年齡都不大，但都有本事，否則每天怎么應對大量的緊急突發情況。 骨科的急診醫生簡單詢問病情后，抱怨我們為何拖了這么久才來看骨科？他立即開了腰椎核磁共振的檢查單，并叮囑我們，要重視報告的結論。 果然，幾天后核磁結果顯示：“腰部4、5椎體信號異常，炎性病變可能性大，必要時增強檢測。” 至此，影像學報告第一次清晰地指出，炎癥很有可能存在于腰椎。無知的我們，那時還壓根兒沒想到去進一步檢測 “感染源”。 我們每天去急診室點滴抗生素。一般來說，如果是普通炎癥，三五天就能 “壓” 下去。把 “C反應蛋白” 降下來，就能緩解高燒不退的情況。 不料，連續治療三日，仍舊無效果。母親仍然每日發高燒，在超過 38.5 度的時候，吃一片泰諾退燒。經過十天的高熱折騰，精氣神大有損耗。急診科醫生看到治療無效后，推薦我們去看感染科門診，囑咐我們一定要排查出具體病因。 感染科門診告知：需住院才能確定病因 2021 年 9 月 6 日，在母親高燒不退 10 天后，我帶著母親第一次去了中山醫院的感染科門診。這也是我的人生中，第一次去感染科門診。 從 2020 年起，在新冠肺炎蔓延的背景下，原本默默無聞的感染科，突然成了一個炙手可熱的 “大科”。上海華山醫院感染科主任張文宏醫生，更是成了全國的 “網紅” 醫生。他曾對上海媒體稱：本來我們醫院的感染科，屬于默默無聞的科室，誰知道現在居然成了抗擊新冠肺炎的主戰科室。 據說，中山醫院的感染科原本也是一個 “小科”，去年才開始擴容，添加了 30 多張床位。 感染科門診的隔壁是老年科門診，老年科的患者絡繹不絕，感染科門前的患者卻寥寥無幾。醫生是一位看上去非常年輕的女醫生。聽了我們主訴病情后，她看著電腦屏幕，仔細查看所有的檢查結果，以及三張醫學影像（胸部 CT、腹部 CT 和腰椎 MRI）。 看完后，她對我說：“我判斷，這是一個疑難雜癥。” 她沉吟片刻，繼續說道：“要查明不明原因發熱，還有很多項目要檢查。先把急診無法開的檢查項目做完再說。” 女醫生不斷添加新的檢測項目，包括：抗核抗體、抗雙鏈 DNA 抗體定量、抗環瓜氨酸肽抗體、抗中性粒細胞包漿體抗體、血沉、活動性結核、超敏 C 反應蛋白、甲狀腺功能檢查、心臟彩超、巨細胞病毒 DNA、EB 病毒 DNA 等一長串的檢測。 這位女醫生的臨床經驗十分豐富。她明確告訴你，不明原因發熱的病因非常難查，首先要排除自身免疫疾病、風濕免疫疾病、類風濕疾病、慢性炎癥、干燥綜合癥等眾多疾病。同時，她繼續開出口服左氧氟沙星的處方，繼續嘗試治療。 等待報告結果，是一個比拼病家耐心的過程。等了足足五天，才把所有檢測報告拿到手。結果顯示：絕大多數的指標都正常，除了 “血沉” 高達 91（正常是 40）外，要命的 “C 反應蛋白”，已經飆升至124（正常是 10），顯示體內炎癥還在急劇發作。 第二次來到感染科門診，還是那位女醫生，她看了所有報告后說：“不出所料，這真的一個疑難雜癥，因為我已經把可能引發高熱的原因都查了一遍。門診已經無法進一步篩查了，我建議你們馬上去看中山醫院感染科胡必杰主任醫師的特需門診，等待安排住院。因為住院后才能進行腰椎穿刺，以確認感染源。” 女醫生叮囑我們：今天是周五，本周來不及入院了。胡主任周一有特需門診，現在要趕快再做一次檢測，因為胡主任也需要看最新的檢測數值。這位感染科門診的醫生，讓我們完成了絕大多數的檢測項目，只把腰椎穿刺的檢查，留給了更高級的主任醫生。因為只有主任醫師才能決定患者是否需要迅速住院治療。 女醫生囑咐我們：下周一上午記得要去做核酸檢測。順利的話，周二周三就有可能有床位住院了。她特別提示：核酸檢測的有效時間 72 小時，這個周末就別做核酸檢測了。 她的話不多，但每一句話都說在點子上。特別是針對核酸檢測時間細節的提示，顯示了對普通患者的關心、體貼。 女醫生最后在病歷本上寫道：腰椎病灶待查，必要時腰椎病灶穿刺活檢，明確診斷。必要時做 PET-CT，骨穿。最后是她的名字：蔡思詩。 個人體會：與急診相比，門診的檢測范圍大大擴充了。門診醫生擁有高度自主的診療權限。普通門診醫生的級別，雖然大多還沒到副主任醫師或以上，但他們的臨床診斷和治療經驗，一樣有水平。 感染科主任特需門診，迅速安排住院治療 在煎熬中，度過雙休日。期間，網上預約了胡必杰教授的特需門診，自費 500 元。 2021 年 9 月 13 日下午 1 時，一家三口來到中山醫院 15 號樓 “特需門診大樓”。這里的醫生全都是副主任級別以上的，也就是人們常說的高級專家門診。 原以為，這里的病人不多。哪知道，一進入大樓，就看到了黑壓壓的求醫人群，所有的椅子上都坐滿了人。付費窗口提醒著每一個人：只收現金或刷二維碼，不能走醫保。 來看特需門診的人，本地人不多，絕大多數患者來自全國各地。其中，不乏有來自北京協和等知名大醫院和省一級腫瘤醫院的患者，大多數人已在省一級或者直轄市的三甲醫院獲得了權威診斷。到上海中山醫院特需門診來，目的都是想進一步聽聽 “二次意見” 的診斷，以確定最后的治療方案。 面對蜂擁在門外的患者，胡必杰主任接診不慌不忙，仍然十分仔細，平均每一個患者的看病時間在 25～35 分鐘之間。他知道每一個趕來看病的人都不容易，他必須仔細傾聽、認真讀片、準確診斷。該住院治療的馬上登記住院，不需要住院的患者也能給出一個治療方案。 等候的時候，我看到一個穿著住院服的患者，正在焦急地朝門口擠去。一問才知，他已經高燒一月不退，在泌尿科病區住院治療。我問他為何來看感染科？他說：我花了 500 元的特需門診費，就是要胡主任開一個自費 3000 元的病毒測序檢測單。這位患者對我強調：中山醫院只有胡主任擁有這項特殊檢測的權限。 周圍的患者聽了，咋舌不已！什么檢測項目，費用如此昂貴？ 這位患者繼續說道：他把所有的能想到的檢查都做完了，甚至連自費 7000 元的 PET-CT 都做了，泌尿科卻仍然找不出發熱原因，只能叫他來找感染科胡主任，把這個最后的檢查單開出。如果還查不出病因，就真的不知道該怎么辦了。 時間過去了五個多小時，感染科特需門診的病人也越來越少，最后只剩下三個病人了。終于，輪到了我們！ 感染科主任胡必杰教授，長著一張國字臉，五官敦厚，態度和藹，一頭黑發中夾雜著些許白發。未開口，一股 “專家的氣勢” 就已經 “感染” 給我了。 此時的胡主任，已經接待了一下午的病人，連一口水都沒來得及喝，嗓音已顯沙啞，雙眼也顯疲憊。他仔細查看了母親的所有檢查報告后，一邊傾聽我們自述，一邊盯著電腦，認真看著腰椎核磁共振、胸部 CT 和腹部 CT 的影像，并逐步放大影像，仔細閱讀每一張攝片的細節。我們不敢打擾他讀片，只能靜心等待。 看完所有的報告和影像后，胡主任沉默良久，說：“這個病，我懷疑要么是泌尿系統感染，要么是腰椎骨的感染。現在無法定性，要住院治療，先做腰椎穿刺，也做自費 3000 元的病毒測序檢查。” 他在病歷本上寫道：“發熱兩周。T-max（最高體溫）39.8度，伴腰痛。今 CRP 173.2，ESR 71，PCT 0.03，T-Spot 2/0。發熱待查，登記入院。” 我明白，這幾個指標已經顯示，必須趕快住院，拖不得了。“C 反應蛋白” 飆升到了 173.2，“血沉” 升到了 71，“降鈣素原” 正常，結核分枝桿菌抗原陰性。 胡主任特意關照我：“現在已經超過晚上五點了，要盡快下樓支付 3000 元！一旦今天支付不了，明天再支付的話，還得多花 500 元的掛號費。” 寥寥數語，讓人感動。 他還細心地問我們：核酸檢測了沒有？如果還沒有做的話，你們馬上去發熱門診做核酸檢測，然后等住院部的通知，不要等到明天白天再去做。 我一聽就會意，連連表示感謝。馬上下樓支付了 3000 元的病毒測序費用，然后趕到發熱門診，再做一遍核酸檢測，以及胸部 CT 和血常規等一系列檢查。 到家已經過了九點。母親已經累得連路都走不動了，自測體溫 38.5 度。 住院首日，做增強型核磁共振 2021 年 9 月 14 日，陪伴母親辦理住院手續。護士看了我的核酸證明和身份證，給我辦好一張陪護卡，用一根藍色綢帶掛在脖子上。沒有它，你根本進不了住院部。 疫情期間，家屬陪護分為兩種類型。第一種叫 “陪伴”，家屬可以與患者一起住在病區里，可以 24 小時陪伴。第二種類型叫 “陪護”，家屬一天只能來一次，一卡一人，不能換人。時間是下午三點半到五點，管理十分嚴格。 住院第一天，病區醫生給母親做了藥物敏感測試后，改用靜脈滴注青霉素治療。由于尚未確診，使用青霉素是一種 “經驗性” 治療，不具對癥性意義。母親的體溫維持在 38 度左右，沒有上升。但是腰痛癥狀明顯加重，已經影響到行走了。今天的 “C反應蛋白” 已經飆升到了 173（正常是 10），“血沉” 也升到了101（正常是 40），顯示腰椎部位的感染正在急性發作。 當日，病區還安排了腰椎的增強型核磁共振檢查，因為次日要根據核磁顯示的炎癥部位，對腰椎進行精準穿刺，以確定病因。 醫生告知：穿刺前會使用麻醉劑，是微創手術，不要怕。 住院次日，進行腰椎穿刺 住院患者的檢測報告，都是加急處理的。有的項目需要支付加急費（自費 300 元）。 15 日上午，增強型核磁共振就出了結果。結論：腰 4、5 炎性病變大，累及左側腰大肌及骼腰肌；腰 3-4、4-5 椎間膨出、腰椎退變，腰骶部少許皮下筋膜炎。腰 4、5 骨質破壞伴軟組織影，請結合穿刺活檢。 短短幾句話，腰椎病灶就定性了：有炎癥，但是無法確認感染源，即無法判斷感染菌種。因為這超出了影像科的專業范疇，屬于病理科范疇。 下午，我陪母親來到負責穿刺的介入科門診。穿刺過程稍漫長，據母親事后告訴我：為了精準定位腰椎的穿刺部位，負責穿刺的醫生看著影像報告，花了 20 分鐘才找準入針部位。針頭十分粗大，上有麻藥，扎入時無痛感。 期間，護士曾問醫生：是否需要補打麻藥？醫生搖搖頭，對著電腦屏幕，結合病灶點，開始提取組織標本。整個過程一氣呵成，介入科醫生的技術，必須點贊！完成穿刺后，母親說絲毫感覺不到疼痛。醫生囑咐：要靜臥數小時，三日不能洗澡，讓穿刺傷口愈合。 等了一會，醫生拿著兩個置放軟組織體的密封試管，囑咐我將其中的一個即刻送往位于 10 號樓的病理科，并支付 300 元加急費，這樣明天就能知道結果了。還有一個密封試管，醫生自己拿到微生物實驗室做進一步處理。三個小時后，才叫我送去 1 號樓 8 樓的病毒基因測序科，這就是需要 3000 元的檢測項目。 鮮為人知的 “病原宏基因組測序” 感染性疾病是當今世界上嚴重威脅人類健康的重大疾病，傳統的病原檢測方法，對于病原體不明的鑒別診斷，存在檢測時間長、檢測靶標有限、誤差率高等局限性，很難實現快速有效的診斷。 Meta-Genome Next Generation Sequencing (mNGS) ，俗稱 “宏基因組下一代測序技術”，能夠檢測標本中病原體微生物的基因序列。但是，mNGS 要經過標本的前處理、核酸提取、文庫制備、上機測序、數據庫比對、報告生成及結果解讀等一系列復雜過程，對技術平臺及人員素質的要求極高。 到目前為止，全國只有六家三甲醫院有這樣的頂級實驗室和高端檢測儀器。其中兩臺儀器在北京、一臺在四川、一臺在江蘇，一臺在廣東，最后一臺在上海。也就是說，全上海只有中山醫院有病原宏基因組測序的儀器和技術。 事后證明，正是這套基因檢測技術給出了確切的感染源答案，為后續治療指明了方向。如果沒有這項技術的話，真不知道如何才能確診了。 那天，我全部送完標本試管后，已是晚上六點鐘了。工作人員告訴我，病毒基因測試需要三天才能出結果，叫我周一下午四點之前來取報告。 終于確診病因：非結核分枝桿菌感染 2021 年 9 月 20 日，終于迎來了確診的曙光。 首先是病理科的報告：“鏡下見大量漿細胞及較多的中性細胞、淋巴細胞浸潤。正在行免疫組化檢查以協助診斷。” 病原基因組測序報告：“少量檢測出馬姆斯伯里分枝菌酸桿形菌（8條），細菌、真菌、病毒、寄生蟲、疑似定值微生物均未檢出。” 首先，病理科排除了腫瘤，對感染性質做了定性。其次，基因測序報告則明確了感染菌種，“馬姆斯伯里分枝菌酸桿形菌” 是一種罕見的分枝桿菌。我知道母親的病情復雜，不知道居然是如此罕見的感染。 作為病人家屬，我只能理解到這個程度。我連夜上網，查找這個菌種感染的治療指南，忙到半夜，總算從英文醫學文獻中找到了一個 “專家共識”。 好不容易等來了胡主任查房。胡主任面帶微笑，對我母親說：你的這個病，終于確診了，是一個十分典型的疑難雜癥，病情十分棘手。胡主任給母親打氣，開玩笑地說：全上海知道如何治療這個病的醫生是屈指可數的，我算是一個了！ 胡主任說罷，對旁邊的住院醫師說：馬上換藥，使用阿米卡星、利奈唑胺、阿奇霉素和美羅培南聯合治療。胡主任一下子就說了四個抗生素， 我昨夜 “惡補” 的知識告訴我，這就是國際上的 “專家共識”，是非結核分枝桿菌的一個標準化治療方案。 從 8 月 29 日開始發燒，9 月 20 日確診，時間已經過去了三周時間。我的心里終于放下一塊大石頭，長舒了一口氣。 非結核分枝桿菌 分枝桿菌是一個多元化的桿狀細菌群體，其中包括 70 多個不同種類的細菌。除了結核分枝桿菌（引起肺結核）和麻風分枝桿菌（引起麻風病）外，絕大多數非結核分枝桿菌，可以在懸浮微粒、河流、沼澤地、城市用水、溫泉浴場、增濕器、養魚池、土壤、食物以及其它地方存在。由于富含脂質的細胞壁保護，分枝桿菌對消毒劑和水處理措施有抵抗力。 目前，對這一組微生物還沒有一種常規的命名，一般被稱為 “非結核分枝桿菌、非致結核病的分枝桿菌，或者環境分枝桿菌。” 經證實，幾乎一半的非結核分枝桿菌，與人和動物的機會性感染相關。一般是通過暴露于環境獲得的，如接觸水、懸浮微粒、土壤和灰塵——通過吸入、食入、皮膚破損的傷口以及外科手術和靜脈導管。非結核分枝桿菌不會在人群中相互傳染。 非結核分枝桿菌可以導致肺部疑似結核病、淋巴結感染、骨感染、膿腫，以及皮膚和軟組織感染，可能局限或散布在身體的各個部位。絕大多數非結核分枝桿菌繁殖緩慢，導致在初次接觸感染后的幾周、幾個月、甚至幾年后才出現。由于非結核分枝桿菌對常規的抗生素耐受，對癥治療具有挑戰性，且特別耗時。 胡主任查房時，曾對我們說：在上海這樣的國際化大城市，分枝桿菌大量存在于這座城市的土壤和水資源中，家用水管里更是分枝桿菌的聚集地。但是一般情況下，人類的免疫系統會把分枝桿菌抵御住。只有免疫力低下的時候，分枝桿菌才會趁虛而入。所以要想溯源，幾乎是不可能的事情。 非結核分枝桿菌感染的治療指南 2020 年，我國頒布了最新的《非結核分枝桿菌病診斷與治療指南》。該指南是在《2012 年非結核分枝桿菌病診斷與治療專家共識》的基礎上，參考美國胸科學會 2020 年《非結核分枝桿菌治療指南》、英國胸科學會 2017 年《非結核分枝桿菌肺病管理指南》，以及國內外對非結核分枝桿菌病的研究成果與診治經驗，廣泛征求國內流行病學、基礎醫學、臨床與預防的專家意見和建議形成的。該指南涵括了非結核分枝桿菌病的分類、流行病學、發病機制、病理變化、臨床表現、實驗室檢查、影像學表現、診斷與鑒別診斷、治療和預防等 10 個方面，以供醫生借鑒與參考。 治療分枝桿菌，往往時間長，需要多種抗生素聯合治療。胡主任開出的治療藥物中，囊括了四類抗生素，分別是：大環內酯類（阿奇霉素）、碳青霉烯類（美羅培南）、噁唑烷酮類（利奈唑胺），以及氨基糖苷類（阿米卡星）。其中利奈唑胺是全進口的口服抗生素，一粒就要 300 元。美羅培南更是特殊使用級別類的抗生素。 我的個人體會：中山醫院一旦對患者確診后，馬上火力全開，把院內最好的抗生素一次性配齊。但是在確診前，醫生對抗生素的使用十分謹慎，一切以臨床依據為先，嚴格秉承循證醫學的原則，確實應該高度贊譽！ 繼續排查（一） 風濕免疫科姜主任特需門診 雖然已經確診，但是診斷的排除步伐，沒有因此而停止。胡主任叫我們馬上去預約一個風濕免疫科的特需門診，點名叫我們掛姜林娣主任醫生的專家號。胡主任說：病理科的報告說，患者雖然排除了腫瘤，懷疑是炎癥，但是 “大量漿細胞及較多的中性細胞、淋巴細胞浸潤”，也可以視為是一種類風濕疾病——IgG4 類疾病。我雖然看不像，但必須要進一步排查。 我被胡主任的專業素質折服，馬上預約了姜主任的 450 元特需門診，約到了 9 月 27 日。我們早早來到了特需門診，又是等了足足一個下午，到了晚上五點以后才見到了姜主任。 姜主任聽了我們的自訴后，仔細查看所有的 CT 影像。當她看到普通腹部 CT 的時候，驚呼道：“怎么肝臟上有那么多小囊腫，可能是腫瘤？”但是當她進一步細看增強型腹部 CT 后，馬上說：“不是腫瘤！不是腫瘤！沒事！沒事！” 真是虛驚一場。 她又仔細看了骨科的增強型核磁共振影像，問道：“腰椎是一直在疼，還是一天只有早上疼，到了傍晚就不疼了？” 母親答：“一直在疼。” 她點點頭，隨手病歷本上寫道：“有腰椎破壞，屬于感染，我科無異常。” 寫完這行字后，她笑著對我們說：“你們不需要再做任何檢查了，在感染科治療就行了。我這里，不必來了。” 她嘟噥道：“感染科總給我們介紹一些奇奇怪怪的毛病來排除。” 我看了網上的介紹才知道，姜主任是全國屈指可數的診治風濕免疫類疾病的頂級專家。 姜主任的短短幾句話，就徹底排除了 IgG4 類疾病。有時候，患者等的就是專家幾句話的斷語。 我的體會，影像診斷能做增強型的，一定要做增強型，不然容易產生誤診。就算姜主任這樣的頂級專家，第一次看普通的腹部 CT 時，也認為腹部可能有腫瘤，但是看了增強型 CT 后，馬上就把腫瘤排除了。 普通 CT 和增強型 CT 的區別 增強型 CT 也叫加強型 CT，與普通 CT 的區別，就是做檢查時要在靜脈中注射造影劑。造影劑經過血液循環系統強化顯影，顯影的地方被稱為 “強化”。 這個檢查的目的，就是為了分辨腫瘤組織和正常組織。因為腫瘤的動脈血管很豐富，做增強型 CT 的時候，有腫瘤的部位就會出現 “強化”。 通常都是先做普通 CT，需要排除腫瘤的時候，醫生才會叫你做增強的檢查。普通 CT 和增強型 CT 同時做的好處，就是可以做對比，看哪個位置有什么變化，變化得明顯不明顯。有變化的話，就得考慮有問題了。 增強型 CT 還有很多其他的用處。因為它可以觀察人體血管，所以檢查腦部血管和心臟冠狀動脈時，是必做的項目。 核磁共振也有增強型的。增強原理與 CT 一樣，都是讓動脈顯影更加強化。兩者的區別，主要是成像原理不一樣。核磁共振是讓身體水分子中的氫原子產生共振，然后發出的信號經過電腦處理形成圖像。所以在檢查水腫和軟組織病變方面更有優勢，如頭部、關節還有脊柱等。 繼續排查（二） 病區組織多學科會診（MDT） 盡管已經有了病理科和風濕免疫科的明確診斷，但是感染科還是決定針對我母親不明原因的發熱，發起一個院內的多學科會診（MDT），召集了六大科的副主任級別以上的醫生，做了一個總結性的綜合診斷。自費 600 元，這可比單獨去一個個掛專家門診便宜多了。 發起這個多學科會診的目的，是因為我母親四聯用藥已超過一周，但體溫仍然維持在 38 度左右，感染指標也沒有下降。面對如此頑疾，中山醫院感染科在 “確診” 這件大事上，抱著 “寧可白費工夫，也決不可放過絲毫質疑” 的理念，要做到排除一切可能性的存在。 2021 年 9 月 28 日下午一點半，我們來到特需門診大樓的二樓多功能會議廳。里面坐了很多醫生，共同討論這個疑難雜癥的病例。感染科的住院醫師首先把患者病情做了一個簡單扼要的介紹，然后請六大科室的醫生各自發表看法。 放射科表示：腰椎 CT 顯示骨質破壞，未見成骨改變。核磁共振顯示腰椎旁軟組織，影像學表現傾向嚴重，腫瘤可能性小，未見流注膿腫。 風濕免疫科表示：患者未見腺體受累或腹膜后纖維化表現，IgG4 表現不典型，排除惡性腫瘤類疾病。患者存在尿隱血，建議完成腎臟的相關排查。 這時，從門口走進一位風塵仆仆的男醫生，還戴著手術帽，顯然剛從手術室中出來。他是中山醫院骨科的副主任醫生周曉崗。他接到感染科 MDT 召集，特來發表骨科意見。他是第一次了解我母親的病情，所以足足花了十分鐘時間，仔細察看各種影像學報告。然后叫我母親起身，輕輕敲打腰椎部位，詢問是否疼痛。答：不疼。于是周醫生說：患者疼痛好轉，無手術指征，只需要進一步隨訪即可。 我問：放射影像顯示骨質遭到破壞，是否有后遺癥？周醫生說：只要感染消退，就不會有后遺癥。目前看來，雖然病程嚴重，但是還沒有到需要進行微創手術引流的地步。我聽后，大感放心。 周醫生說完后，與同事互道辛苦，又一陣風似地匆匆趕往下一臺手術了。 病理科表示：活檢標本顯示大量漿細胞等炎癥細胞，未見腫瘤細胞，IgG4+細胞升高，但比例40%，未見結核或真菌等特殊感染依據。 藥劑科表示：患者自訴的聽力似下降，建議電測聽，必要時停用阿米卡星，可考慮改為左氧氟沙星繼續治療。 感染科最后總結：遵上述各科意見，調整用藥方案，將阿米卡星換成左氧氟沙星治療，并密切隨訪病灶范圍和感染指標。 整個會診過程，安排得十分緊湊，在一個多小時的時間里，多學科聯合診斷，實現了高效診療，并進一步排查腫瘤類疾病，及時調整用藥方案。 胡主任開出藥方的時候，我就仔細查看了這四個抗生素的副作用，其中阿米卡星的確會引起聽力減退。用藥時間最長到 10 天左右，聽力減退的出現率占 15%。當時我就提醒母親：要注意自己的聽力。果不其然，到了第八天，母親就和我說：你的話，我聽不清了。我馬上和病區醫生反映了這個問題。 多學科會診后，將阿米卡星替換成左氧氟沙星，繼續治療。其他的副作用多為可耐受的情況，如引發皮膚瘙癢、腸胃菌群紊亂和肝腎功能異常等。但是感染科也不敢大意，每周測血三次，觀察肝腎功能指標和血常規。到了治療后期，母親出現貧血，因為胃口太差，什么都吃不下。不過這不是大問題，出院后，可以通過膳食來慢慢調理。 多學科會診（MDT）最初起源于英國。后來，包括美國在內的西方發達國家，鑒于癌癥具有全身性疾病的特點，已全面普及了多學科會診（MDT）的診療模式。原因是癌癥臨床醫學科研成果的日新月異，某個主治醫生若不具備強大的知識背景和專業視野，給出的診斷結論和治療方案的 “首次意見”，極易發生誤差，帶來一連串的誤療，危及患者的康復。因此，在正式進入臨床治療前，他們都強烈建議進行一次有多方醫生參與的 “二次意見” 會診，以得到更準確的病情診斷，提供更先進、更精準的治療建議。 事實證明，美國有許多癌癥病例，經過多學科會診，確實避免和糾正了先前的許多誤判誤診，進而修改了治療方案。 從這點看，上海中山醫院的診療服務的確是與時俱進的。特需門診二樓的墻上，掛著 30 多種多學科會診的科目，幾乎覆蓋了所有的疑難雜癥，尤其是針對癌癥的診斷。只有把 “重診斷” 的環節做扎實，才能正確治療，這是不變的真理。 事實也證明，感染科及時調整用藥后，避免了我母親出現實質性聽力受損的情況發生。 堅持治療，勝利在望 在治療的前兩周時間里，母親的情況并沒有馬上出現好轉的跡象，體溫一直緊緊咬在 38 度或以上，有幾天要靠冰袋來物理降溫才能睡著。“C反應蛋白” 和 “血沉” 兩個炎癥指標，也一直沒有下降的趨勢。 胡主任對我們說：目前，已經用了中山醫院的最好抗生素，藥量也最大了，你們只有耐心等待。 過完十一長假，母親進入治療第三周。10 月 8 日，“C反應蛋白” 突然從入院時的 170 降到 70，降幅超過一半，“血沉” 也從 101 降到 87。雖然腰椎影像顯示的差別不大，但是 “炎癥指標” 開始大幅下落，說明胡主任的治療方案的確有效。 10 月 15 日，治療進入第四周后，母親體溫終于趨于正常。“C反應蛋白” 降到了 14.2（接近正常值10），“血沉” 跌到 86（正常值是 40，“血沉” 的降幅比較慢，往往在治愈后一段時間，才能達到正常）。 此時，母親因為一個多月住院，吃不好，睡不好，精神狀態極差。于是征求醫生意見后，我們決定 10 月 16 日出院，配了一個月的藥，準備回家慢慢調理。 針對之前門診和急診查出來的甲狀腺病變、泌尿系統尿隱血等情況，出院前特意去做了頭顱 CT、甲狀腺彩超和腹部增強型 CT 等檢查，檢查結果均正常。 醫囑：出院以后，保持每日口服三種抗生素，減去了靜脈滴注美羅培南。然后每周去醫院復查炎癥指標和肝腎功能，每個月拍一張腰椎增強型核磁共振，定期隨訪。 結算住院費用約 6 萬，其中醫保報銷的額度近 4.5 萬，自費 1.5 萬左右。可見上海醫保還是有保障力度的。 最后的回望總結 我母親的高熱時間超過五周，是一個典型的疑難雜癥。我一開始沒有引起足夠重視，在治療初期輾轉于急診和門診，拖延了兩周時間。后續確診后，診療速度就加速了。中山醫院醫生對確診環節的足夠重視，給我留下了深刻的印象。 回顧這場復雜漫長的診療之旅，如果不是及時去感染科住院治療，后果將不堪設想。 我的一個新認知：父母年紀大了，任何疾病都必須在第一時間引起重視，決不能人為地把小病 “扛” 成大病，把大病 “扛” 到病危。如頭暈、頭疼、惡心、酸痛等，雖然不一定表示有嚴重疾病，但也要及時就醫。老年人對自身健康的認知監測水平較低，做子女的必須要提醒父母。 面對突發疾病，首先去三甲醫院的普通門診，先把所有能做的檢查都做完，尤其是涉及影像學的檢查，如核磁共振、CT 等。然后拿著所有報告，去看高級專家門診。不要有病就直接跑專家門診，專家也需要看具體的檢測數值，才能做出判斷。 遇到重大疾病，即便是惡性腫瘤，第一時間要完成病理學的相關檢測，確定腫瘤的發展階段。然后至少去二、三家三甲醫院，做第二次甚至是第三次的獨立診斷。如果三次診斷結論如出一轍，再進入治療環節。 當代醫學發展到今天，幾乎所有的癌癥及疑難雜癥，都有國際統一的治療指南，而且每年都有更新的版本。只要英文程度達標，網上都能查到這些醫學文獻。每一種治療指南都有著嚴格的診斷標準、手術方案、用藥劑量。全球的優秀醫生都把它作為遵循的指南或參考的依據，患者及其家屬也應該去讀讀，這樣醫患之間就有了共同語言。 看大病之難，難在診斷。上海中山醫院在這方面做得真棒，達到了國際一流水準。盡管我母親連日高燒不退，病情不容樂觀，但是接診醫生仍然堅守 “診斷至上” 的原則，先要把病因找到，決不亂用藥、過度治療。對患者來說，雖然這個過程非常痛苦，但病家一定要相信醫生，配合好醫生 “先確診、再治療” 的流程。 從病程的最后結果來看，上海中山醫院確是高度重視 “ 循證” 的典范。謹以此文向上海中山醫院致以病家的崇高致敬！ |
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