![]() 2022-02-09 19:00 強迫性拔毛癖的來龍去脈本文來自微信公眾號:利維坦(ID:liweitan2014),作者:Sara Talpos,翻譯:Amanda,校對:Yord 據我朋友回憶,她的一位前同事經常啃手指甲,啃到了什么程度呢?據說指甲幾乎都被啃沒了。我不知道中國目前對于body-focused repetitive behaviour(BFRB)有什么統計數據,在美國,受BFRB困擾的占美國人口總數的5%,可謂比例很高了。BFRB通常包含拔毛發,摳皮,啃指甲等強迫性行為,但請注意,和一般的強迫癥行為不同的是,BFRB通常會在這種行為中感到放松、愉悅和滿足。 有研究表明,BFRB患者的行為和皮質基底節回路功能障礙有關——由于皮質紋狀體回路和基底神經節都負責調節沖動性運動行為,因此這些回路任何部分的損傷都可能導致它們的過度活躍和行為異常重復。這種功能障礙使得大腦的多巴胺獎勵系統失調,從而釋放愉悅和滿足感(另一方面,也增加了患者對于疼痛的耐受性)。由此我們不難看出,不論是拔毛癖還是摳皮癥,這背后的形成原因大多與心理焦慮、抑郁呈正相關。 1 克里斯蒂娜·皮爾森(Christina Pearson)從14歲開始出現拔頭發的行為,以致頭上形成一塊塊斑禿。1970年,她被帶去看精神科醫生。但當時這種疾病還沒有被命名,當然也沒有治療方法。 醫生開具了一份精神病證明,讓皮爾森從高中退了學。在那一刻,她感到如釋重負。上高中意味著有人可能會扯掉她的帽子,發現她幾近禿頭——她覺得這種可能性“太可怕了,沒有比這更糟的了”。 在接下來的幾個月里,皮爾森說自己就像個怪物一樣躲在家里,拔著頭發。她感到害怕,想尋求解脫,最終她決定離開。她說:“我14歲時搭便車穿越墨西哥,像沙漠里的佩奧特(一種藍綠色仙人掌,無刺且柔軟,具有致幻作用,譯者注)一樣,我真的過著非常邊緣化的生活。”15歲時,她開始有了摳皮膚的行為,身上經常遍布著開放性瘡口。到了20歲,她開始酗酒和嗑藥。 30歲時,皮爾森“終于清醒了”。她和一個朋友在加利福尼亞州的圣克魯斯開了一家小型電信公司。1989年,她接到母親的電話,母親之前聽了一則廣播報道——關于《新英格蘭醫學雜志》(New England Journal of Medicine)上發表的一項研究。她母親告訴她:“你以前的習慣性行為有名字了。”(母親不知道皮爾森仍然在拔頭發。)皮爾森說,將該行為命名為拔毛癖(trichotillomania)的消息讓我“大為震撼”。 在經歷了幾十年的羞恥和孤獨之后,她開始感到有了希望:還有其他人患有同樣的疾病。她成立了一個互助小組。西雅圖的一家新聞網邀請皮爾森上節目,她在節目中講述了自己的生活,并提供了一個她打算自己運營的拔毛癖熱線號碼。 她從電臺回到家后收到了600多條信息。 皮爾森花了一周時間給每個人回電話,她說:“人們哭訴著尋求幫助。這是我接受過的最好的治療,因為他們的故事和我的生活別無二致。” 一天晚上,她在床上感受到了一種她稱為巔峰體驗或精神幻覺的感覺。她決定放棄自己的生意,轉而致力于提高公眾對拔毛癖的認識。她說:“我當時嚇得屁滾尿流。我只是個癮君子,做著小生意,初中畢業,正在戒酒,而我卻要去改變世界,研究奇怪的病態行為?我嚇壞了。” 但她接著補充道:“置身于此種鼓舞人心的事情之前,我要說的是:我們總是被召喚,卻很少選擇回應。” 2 走進任何一間教室或咖啡館,房間里都至少有一個人有聚焦于軀體的重復行為(body-focused repetitive behaviour,BFRB),例如拔毛癖或摳皮癥。 BFRB患者會進行重復性的自我修飾行為,如摳、拔或咬。這些行為會造成身心傷害,嚴重時會危及生命,但人們無法停止這種行為。 在拔毛癖患者中,有極少數的人會吃掉他們拔下來的頭發。時間久了,毛發會阻塞腸道,需要手術進行清除。摳皮癥患者則易發生感染,需要靜脈注射抗生素和植皮治療。 更常見的是,BFRB患者會受到情感和社交上的雙重折磨。BFRB常常發生于兒童晚期或青少年早期,這些孩子容易受到欺凌。與許多人的經歷相似,一位近三十歲的男性將中學生活描述為“絕對的地獄”,因為同學們認為他是“沒有睫毛的怪小孩”。另一名現年30歲的女性回憶說,她看到同學們拿著從她頭上奪走的假發玩接球游戲。 此外,BFRB往往是親子沖突的根源,會加劇孩子的羞恥感和孤獨感。同時,患有BFRB的成年人可能會恐懼親密關系,失去工作面試機會,在拔頭發和摳皮膚等行為中浪費時間。 BFRB患者通常會對自己的病情保密,用化妝品、假發和層層衣服來掩蓋身上的癥狀。 因此,在了解到這些疾病有多普遍時,許多人都倍感驚訝。一些專家估計,有2%至5%的人患有拔毛癖,約5%的人患有摳皮癥,這種疾病也被稱為“強迫性皮膚搔抓癥”或“表皮脫落癥”。然而,由于缺乏大規模的全球性研究,BFRB的準確患病率就不得而知了。 盡管拔毛癖在一個世紀前就出現在醫學文獻中,但直到1987年才被正式收錄在DSM【由美國精神病學會定期出版的《精神疾病診斷與統計手冊》(The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)】中——距皮爾森第一次看精神科醫生已過去了整整17年,也是我上一年級并開始拔頭發的6年后。 我母親帶我去看過皮膚科醫生,但醫生沒有給出任何建議。事實證明,像我一樣的孩子還有很多,包括蹣跚學步的幼兒,甚至還有嬰兒,他們的癥狀未經任何治療就會自然消失。到學年結束時,我拔頭發的行為已經停止。對大多數人來說,BFRB是慢性的,會持續數年,甚至數十年。 2013年,DSM收錄了摳皮癥。麻省總醫院拔毛癖臨床研究中心主任南希·科伊滕(Nancy Keuthen)說:“得知這一疾病終于有了專門的診斷名時,我們欣喜若狂。”她說,診斷名讓患者得以確認這種經歷并非自己獨有,并鼓勵他們尋求治療。在沒有名字的情況下,患者會傾向于認為“我不知道還有誰有相似的情況,我肯定是個怪胎”。 現在,拔毛癖和摳皮癥都包含在強迫癥及相關疾病的章節中。從表面上看,強迫癥和BFRB有相似的特征:都有強烈的重復行為沖動。但與強迫癥的強迫行為不同,BFRB是舒緩的,甚至是愉悅的。而且這些行為也并非是強迫癥特有的強迫觀念或行為的結果。 這一區別之所以重要,是因為這兩種疾病有著不同類型的行為療法。例如,在美國,藥物治療是強迫癥的首選治療方法,但對于BFRB,目前食品和藥物管理局未批準任一種藥物。 事實上,與強迫癥等更廣為人知的精神疾病相比,對BFRB的研究明顯不足。科伊滕說:“從歷史上看,幾乎沒有針對這些疾病的研究資金。”資金通常用于那些被視為嚴重影響生活質量或工作的疾病。 但是,科伊滕認為,BFRB同樣嚴重影響生活和工作,只不過它們常被誤解為“懶人的壞習慣”。這掩蓋了普通的自我修飾行為(誰不會偶爾摳摳結痂或拔根頭發呢?)和臨床病例(這種行為持續不斷,造成了嚴重的困擾或損傷,而患者卻完全無法控制這種行為)間的重要區別。 3 皮爾森于1991年成立了拔毛癖學習中心(Trichotillomania Learning Center,后改名為聚焦于軀體的重復行為TLC基金會)。她的目標是幫助人們——尤其是孩子們——避免像她一樣長期生活在恐懼和隱秘之中。 她想給人們提供有用的權威信息。但問題是:根本不存在這種信息。 該疾病也被冠以大量污名。至少有一些可以追溯到20世紀五六十年代的醫學文獻,這些文獻往往將發病歸咎于患者的父母,尤其是母親。 那一時期,美國國家精神衛生研究所的研究人員調查了11名患有拔毛癖的兒童,得出如下結論:孩子們的行為源于“孩子和最初的愛情對象——母親之間”的激烈沖突。他們寫道,孩子們“在大量力比多的驅使下”拔頭發,并用這一行為來替代情感缺位的母親。 至于父親,他們寫道:“(他們)是被動攻擊型的人,大部分的被動型人也是長期受配偶控制的。” 也許這就是為什么皮爾森被帶去看醫生時,精神科醫生會問她母親:“你(對你女兒)做了什么?”這個問題讓母親當場哭泣。皮爾森說:“這很糟糕,很恥辱。” 即使在拔毛癖被錄入DSM后,這種判斷和指責仍然存在。皮爾森開始在專業會議上租用展位。早年間,心理學家們會故意“路過”其展位,并用扯自己頭發的方式來取笑她。皮爾森說,有一位皮膚科的醫生警告她,摳皮膚和拔頭發的那些人“往往患有精神病”。 她回想起一位年輕男性曾被心理健康專家告知,拔頭發就像當眾手淫一樣,他必須停止這一行為。在另一次對話中,一位瑞典醫生堅持認為瑞典人不會患上拔毛癖。皮爾森猜測,污名部分源于這種行為常被認為是動物(像貓、狗和老鼠)的特征,而人們不想承認人類和動物界的關聯。 導致誤解的另一個原因是,拔毛癖被認為是一種極為罕見的疾病。第一個有關拔毛癖的患病率調查發表于1991年,當時DSM對拔毛癖的界定標準比今天更為嚴格。除了有強烈的拔頭發沖動并導致脫發外,拔頭發前的緊張不安和拔頭發時的“滿足或放松感”也是考量標準。 最后,研究人員發現,0.6%的美國大學生在其生活中的某個階段達到了DSM對拔毛癖的界定標準,他們指出,有1.5%的男大學生和3.5%的女大學生因拔頭發而導致了明顯的脫發。 1990年,皮爾森參加了有史以來第一次關于拔毛癖的專業討論會,會議由一位名叫查爾斯·曼蘇埃托(Charles Mansueto)的心理學家組織。在那里,她遇到了一些對此感興趣的臨床醫生,包括來自明尼蘇達州的精神科醫生卡羅爾·諾瓦克(Carol Novak),他曾寫過一本關于拔毛癖的小手冊。 諾瓦克后來成為了TLC基金會科學咨詢委員會的創會理事,他說:“那時,我們沒有互聯網,也沒有人知道拔毛癖這個詞。”在那時,諾瓦克、曼蘇埃托和目前在康涅狄格州麥迪遜市工作的精神科醫生理查德·奧沙利文(Richard O'Sullivan)一起參加了皮爾森為拔毛癖患者組織的一次靜修會。 諾瓦克記得,參與者對心理健康領域表達了沮喪和憤怒,“因為他們受到了專業人士的虐待”。此后不久,更多的專業人士同意加入委員會,并在該領域展開研究。雖然個體對不同藥物的反應可能為BFRB的生物學基礎提供線索,但BFRB的病因仍不甚明確。例如,以神經遞質血清素為靶點的百憂解(一種抗抑郁藥,譯者注),對大多數BFRB患者是無效的(盡管有專家指出該藥物對某些患者可能有效)。 兩個小樣本隨機對照試驗測試了N-乙酰半胱氨酸(NAC,一種可以在保健食品商店購買的氨基酸)對拔毛癖的治療效果。實驗發現,約一半的被試明顯減少了拔頭發和摳皮膚的行為(不過,服用安慰劑的對照組的情況也有所改善:有16%的人減少了拔頭發行為,19%的人減少了摳皮膚行為)。NAC影響了谷氨酸——一種與獎賞通路有關的神經遞質。一項小型神經影像學研究也顯示拔毛癖患者的獎賞通路受損,但需要更大樣本的研究來證實這些發現。 目前正在進行的一項此類研究是由TLC資助的BFRB精準醫學計劃。該研究在加州大學洛杉磯分校塞梅爾神經科學與人類行為研究所、芝加哥大學醫學院和哈佛大學醫學院附屬麻省總醫院進行。該研究旨在利用訪談、成像和血液檢查等各種方法測試多達300名被試。 科伊滕是麻省總醫院的首席研究員。她指出,到目前為止,研究人員傾向于研究BFRB的某些局部細節。例如,一個研究團隊可能會進行一項小型腦成像研究。雖然這種方法可以發現一個有趣的異常,但如果沒有更廣泛的數據網絡來闡明異常的原因和影響,它就沒有特別大的幫助。此外,還需要更大的樣本量以確保研究結果適用于更廣泛的人群。 4 患有摳皮癥的英國藝術家莉茲·阿特金(Liz Atkin)站在房間前面,將紙巾放置在桌子上。她穿著一件印有橙色、黃色和綠色斑點的T恤,T恤外面套了一件紅色開衫。她對坐在前排的四個女孩說:“我們會弄得亂七八糟!”盡管現在才早上8:30,但她似乎熱情洋溢。 這天是四月的一個星期六,我在參加第25屆TLC聚焦于軀體的重復行為年度會議。這次會議在舊金山舉行。該會議是TLC希望能直接幫助人們的方式之一。我和其他近500人一起來到這里,包括BFRB患者、他們的家人、臨床醫生和研究人員。這節課是為11歲及以下兒童開設的藝術課。 在十幾個孩子入座并自我介紹后,阿特金說:“我們現在要來作畫。”她舉起一根木炭,解釋說那是一塊被燒過的木頭。“我患有強迫性摳皮癥,木炭真的能幫助我。” 她給孩子們分發了木炭和紙張,并讓他們畫一個點。 阿特金舉起了自己的畫紙,在上面畫了一個黑點,同時說道:“保羅·克利(Paul Klee,瑞士裔德國畫家,編者注)說過'線條就是一個散步的點’。”接著,她演示了各種擦拭和涂抹技巧,然后又拿出彩筆,讓孩子們著色。 “我想我畫的是我家的貓,”坐在我旁邊的女孩說,她穿著多倫多楓葉隊的運動衫。她的畫的確很像一只有著黑色和橙色斑點的花斑貓。 阿特金問大家是否想聽音樂,有人提議聽普林斯(Prince)的。 聽著音樂,阿特金又問道:“畫畫是不是挺好的?我們為什么喜歡畫畫?” 孩子們給出了不同的答案:畫畫能使心靈平靜;可以通過畫畫來表達自己;畫畫沒有對錯之分。 “為什么我們要搞出這一堆東西?為什么畫畫是有用的呢?我們使用的材料能帶來觸感。”隨后,她向我解釋,對于許多人來說,BFRB是基于觸感的疾病。藝術使人的身心均參與其中,讓人專注于BFRB以外的事物。 我和一個男孩還有一個女孩坐在一排,無意中聽到男孩問:“你得的是什么病?我是摳皮癥。”女孩很坦然地回答:“我是拔毛癖。” 然后他們安靜下來,繼續在紙上畫畫。 科學界花了一些時間才確定BFRB患者早就知道的事實:對于許多人來說,這種疾病有強烈的感覺成分。 5 2017年和2018年發表的兩項研究首次揭示了BFRB患者比普通人更容易對外部感覺刺激做出過度反應。換句話說,他們的聽覺和觸覺更為敏感。這種現象有時也被稱為“感覺統合失調”或“感覺加工障礙”,是由職業治療師瓊·艾爾斯(Jean Ayres)于20世紀70年代首次提出的。從那時起,感官過度敏感常和自閉癥一起被研究,最近更多地和強迫癥聯系在一起。 其中一項研究發現,拔毛癖患者出現嚴重甚至極端的聽覺和觸覺過度敏感反應的可能性是正常人的兩倍。一位被試描述了她與衣服的斗爭過程:“我的觸覺不適體現在我對衣服的感受上。只要我走出家門,就感覺衣服又緊又不舒服。因此,我只有在絕對必要的時候才出門,比如去上學或者工作。” 那天晚些時候,我突然意識到我自己也曾有過感官過度反應的經歷。小時候,我感覺幾乎所有衣服都讓人發癢:緊身衣、開衫、毛衣、逐漸變細的袖子(就像19世紀70年代末所有的兒童衣服一樣)。我模模糊糊地記得,有一次我母親實在不耐煩我對冬季外套的挑剔而把我丟在商店里獨自離開。 與會的其他人也有類似的經歷。一位仍然對高音很敏感的女性說:“以前,我弟弟在很正常地玩著,而我會向他扔東西。我會覺得太吵并朝他扔書。”和許多拔毛癖患者一樣,她拔頭發時會挑特定類型的頭發。 她說:“我在尋找粗糙的頭發、卷曲的頭發和感覺不對的頭發(太長或太短)。對我來說,這正是一種觸覺障礙。” 6 當研究人員談及BFRB時,他們經常提到“亞型”以說明BFRB患者是出于很多不同的原因而摳皮膚和拔頭發的。 有人可能將拔頭發作為晚上睡前的放松方式;有人可能因無聊而摳皮膚;有人可能因壓力太大而拔眼睫毛。對于一些人來說,所有這些因素以及其他沒有提及的因素都可能是疾病的誘因。至于為什么會這樣,沒有人知道確切的原因。但是,在我和患者的交談中,很多人都提到了心理學家弗雷德·彭澤爾(Fred Penzel)的研究。 21世紀初,彭澤爾根據他對患者的研究提出了拔毛癖的刺激調節模型。 他寫道:“拔頭發可能是有遺傳傾向的個體調節內部感官失衡狀態的一種外部嘗試。” 這個模型表明,盡管BFRB患者與其他人暴露在相同的環境刺激下,但他們的神經系統無法輕松處理這些刺激。他寫道:“這就像是一個人站在蹺蹺板中間或者高空鋼絲上,一邊是過度刺激,另一邊是刺激不足,他必須時刻調整重心(拔頭發行為),以保持平衡。” 俄亥俄州的治療師凱倫·皮克特(Karen Pickett)說:“摳皮膚或拔頭發可以增加或減少刺激。在某種程度上,我還沒發現不適用這個(模型)的人。”為什么這很重要?因為摳皮膚和拔頭發是有實際作用的,所以這些行為才難以停止。 許多研究發現,BFRB患者難以調節自身情緒。2013年發表的一篇綜述指出,BFRB患者比普通人更容易患有抑郁癥和焦慮癥等精神疾病。此外,許多研究報告指出,BFRB可以緩解負面情緒,包括無聊、緊張、焦慮和沮喪。 我采訪的幾個人告訴我,他們的BFRB是在一段時間內持續經歷負面情緒時開始的。安妮拉·伊德納尼(Aneela Idnani)在青春期搬到一個新城鎮后開始拔眉毛和眼睫毛。在那里,她感覺自己像個局外人,在學校被欺負。對她來說,拔毛是一種應對機制。 幾年后,伊德納尼的父親死于癌癥。她說:“我不知道該如何應對。(從社會整體層面來看)我們不談論不開心的事情,因此我們必須找到處理的方法。”成年前,她一直隱瞞自己的病情。三年前她開始看心理醫生,醫生幫她紓解了一些負面情緒。 海莉·奧沙利文(Haley O'Sullivan)在20歲時開始出現摳皮膚的行為,一年前她經歷了創傷性的性體驗。她回憶說:“開始的時候,我對著鏡子花兩個小時去拔腋下或比基尼線上長出的毛發,也會摳臉上和身體其他部位的痘痘。”奧沙利文這幾年都在波士頓組織互助小組,現在她正著手在她居住的新罕布什爾州成立互助小組。她謹慎地指出,并不是每個BFRB患者都經歷過創傷。然而,于她而言,摳皮膚是“我的身體傳達'嘿,我出問題了’的方式”。摳皮膚為她創造了一種有益的感覺,至少在短期內是這樣的:“顯然,當你意識到,'天吶,看看摳皮膚造成的傷害’時,你的情緒并不好”。 奧沙利文看過幾位治療師,治愈了創傷后應激障礙和抑郁癥。但是她說,她覺得BFRB的治療進展很慢。她自己搜集了很多資料,但缺乏專業臨床醫生的幫助。她說,根本沒有足夠多的專業治療師。即使你找到了合適的醫生,也可能有很多患者排在你前面等待治療,而且保險可能只覆蓋少數幾個療程。她說:“這沒辦法讓你完全康復。” 6 在許多國家,包括高收入地區,都存在著治療心理問題的缺口。 我采訪過一位來自蘇格蘭的研究生瑪爾塔·伊斯博爾(Marta Isibor),她在20多歲時因摳皮癥尋求了幫助。伊斯博爾接受了傳統的認知行為療法,這有助于她理解自己為什么會摳皮膚,但她沒有接受到著重于盡可能減少重復行為的治療,如習慣逆轉訓練或行為治療綜合模型(一種專門針對BFRB的干預療法)。 伊斯博爾說,英國缺乏專科診所和BFRB研究人員。事實上,作為一名成年本科生,她在發表了一項關于摳皮癥的研究報告后,走遍了英國,在愛丁堡大學皇家醫學協會和英國心理學協會舉辦的會議上展示海報。她說,在場的大多數人甚至從未聽說過BFRB。 她不得不解釋最基礎的知識:BFRB的癥狀、收錄在DSM的哪個章節、普通的自我修飾行為和臨床診斷之間的差別。她說,人們常常驚訝地發現BFRB竟然如此普遍,而且很多患者會由于羞愧而隱瞞病情。她推測,摳皮癥患者可能更會如此,因為摳皮膚常與流血、結痂、病菌和感染有關。 奧沙利文說:“你來到這樣的地方(會議),終于遇到理解你的人。但你仍然無法逃避這樣的事實:一旦離開這里,人們就不了解你的境況了。” 目前,在針對BFRB的療法中,一種被稱為習慣逆轉訓練的認知行為療法是有最多實驗數據支持的。該療法最早出現于20世紀70年代,用于治療抽動癥。在治療過程中,患者要學會識別最可能發生拔頭發或摳皮膚行為的情境。有了這種認識,患者就可以用一種競爭性反應來替代拔頭發或摳皮膚。例如,有拔頭發的沖動時,患者可以握拳或玩玩具。在一些研究中,超過一半的拔毛癖成年患者獲得了短期改善。然而,有研究發現這種改善很難長期維持。 心理學家奧馬爾·拉赫曼(Omar Rahman)最近進行了一項前瞻性研究,探索習慣逆轉訓練對患有拔毛癖的兒童的影響。他說,這種療法旨在讓大腦有機會習慣這種沖動,這意味著你可以忽略它,或者用其他行為來替代。 多年來,拉赫曼逐漸相信,如果你不能學會控制這種沖動,就真的沒法解決這個問題,這或許可以解釋為什么習慣逆轉訓練不是對每個人都有效,以及為什么治療效果難以持續。 出于這個原因,研究人員和臨床醫生越來越多地尋求其他方式來強化習慣逆轉訓練,以幫助人們克服沖動。例如,正念療法可以幫助一個人觀察和接受負面情緒、感覺及沖動,而不需要通過拔頭發或摳皮膚來解決。 20世紀90年代初,在看過許多治療師、吃過許多藥物卻并無明顯改善后,皮爾森偶然發現了正念療法。她說:“沒有人知道該怎么做。”于是她開始注意觀察自己的想法、感受和肌肉運動。她說:“我一直在尋求更敏銳的知覺,但現在我想確認將我從行為監獄中解放出來的路線圖。” 她指出,患有BFRB的孩子是敏感聰明的。“我是想戒掉它嗎?不。我想做的其實是,'嘿,我該如何為個體創造心理框架,令其進步并為世人做出一些貢獻?’” 與此同時,心理學家查爾斯·曼蘇埃托已經在治療BFRB患者,并開發了行為治療綜合模型(ComB)。該模型表明,有各種誘因可能導致人們想要拔頭發或摳皮膚,包括思想、情緒、感官體驗、特定的身體動作(如摸頭發)和環境等。如今,曼蘇埃托及其同事正在進行一項隨機對照試驗,以驗證這一模型。 布里吉特·佩雷斯(Bridget Perez)說:“我們現在可能看起來處變不驚,但并不一直是這樣。”她和19歲的女兒格西(Gessie)正在主持一場名為“父母/孩子之旅:建立關系和尋求接納”的會議。他們都穿著格西設計的T恤,T恤正面寫著“拔毛癖”。房間里擠滿了人。 布里吉特回憶起曾經的一個早晨,那時格西14歲,正坐在桌邊吃早餐。她說:“我當時站在她旁邊,然后開始喊'哦,天吶!’,因為我看到她的后腦勺有一塊巨大的斑禿。”格西之前一直留著長長的卷發,但在隨后的幾年里,她從一個“漂亮的長卷發女孩變成了有斑禿的女孩,而后她努力掩蓋斑禿,頭發卻越來越稀疏,像是吊在頭皮上”。 布里吉特說:“我大喊大叫、歇斯底里。我為女兒的脫發感到悲痛。”和許多父母一樣,她的第一反應是解決這個問題。 與上一代父母不同,布里吉特知道拔毛癖這個詞,并且能夠使用互聯網查找信息。布里吉特說,他們幾年前第一次參加了TLC會議。她意識到:“這不是頭發的問題,而是陪伴的問題。要支持和愛他們,不管他們是什么樣子。” 格西認為那次會議改變了她的生活。拔毛癖患者的生活很艱難。即使在今天,她也沒有眉毛,留著短發,但她認為自己正在康復中,“因為拔毛癖不再控制我的生活”。拔頭發的行為時有時無,但她不執著于停止該行為。 “對我來說,剪頭發,剃光頭,意識到自己不被外表所定義是……” “是至關重要的,”她的母親補充道。 都同意拔毛癖使其變得更強大,無論是個人還是母女關系層面。 格西說,那次會議之后,她利用社交媒體分享了自己的故事。世界各地的人們紛紛向她提問并表達支持。 她說:“坦率地說,我對這段旅程充滿感激。這些朋友比有頭發珍貴得多。” 盡管TLC會議有很多明顯的好處,但要注意,參加會議并不是件容易的事,尤其是對于初次嘗試的人來說。與我交談的一位母親說,她參加的第一次會議幾乎將她壓垮。她說:“我崩潰大哭。你原以為參加這個會議就能解決拔毛癖帶來的問題,然后你意識到你需要與它長期抗爭。” 而且,這種長期斗爭并沒有明確的發展路徑。畢竟,如果孩子生病了,你會帶他們去看醫生;但當你的孩子正在進行一種異常的、缺乏簡單治療手段的自我修飾行為時,你并不知道前方的路在哪兒該如何前進。相較于接受該狀況并以其他方式支持孩子,父母們更可能會焦慮該在治療上投入多少金錢和情感。 成年患者也會感受到這些焦慮情緒。 例如,許多BFRB患者說,完全戒掉拔頭發或摳皮膚是一個無益的目標,因為這可能會放大自我批評和挫折感。但是,有一位女性積極講述了她在拔毛癖匿名會(類似戒酒匿名會)的經歷。她說:“我們贊美克制行為。想想戒酒匿名會的方案吧。”他們使用和戒酒會相同的資料和精神工具。她在一月份加入了這個互助小組,并表示在之后的3個月里,“我拔頭發的行為減少了很多,簡直難以置信。”她有一個互助者,想拔頭發時可以給這個人打電話。她也努力進行自我照護,這也是TLC的一大重點內容。她推測:“也許這就是我逐步取得進步的原因,因為我正在對抗所有這些事情。” 會議的最后議程的主題是“放下恐懼,勇敢站起來”。這一部分由皮爾森組織,她于2013年離開TLC,并于2014年創立了心靈學院。大約有20個孩子坐在馬蹄形的椅子上。我坐在穿楓葉隊運動衫的女孩旁邊。除了她,參與者還有一些14歲及以下的孩子,當然還有參加木炭繪畫課的孩子。 皮爾森進來時,頭上戴著一個粉紅色的發飾,手里拿著輕軟的線偶。她說:“我和你們有著同樣的成長經歷,我創辦了TLC。”她逐一和每個孩子打招呼。 然后她問每個孩子最喜歡這次會議的哪一點。最多的答案是交朋友或所有的一切都喜歡。她對一位之前似乎交談過的女孩說:“你有一顆強大的心臟和敏感的神經系統。”女孩似乎在忍著淚水。 接著,皮爾森拿出一條絲帶,把一端交給馬蹄椅前面的一個孩子,然后請她握住絲帶,把剩下的部分傳給別人。 “感受你手中的絲帶,它與你們每個人相連。”我閉上了眼睛。絲帶很光滑。我在想那個穿楓葉隊運動衫的女孩,她只比我剛開始拔頭發時大一點。我出乎意料地發現自己忍住了眼淚。 皮爾森領著我們從椅子上站起來,走向門口。當我們離開會議室時,她說:“這是你們的世界。”我抓著絲帶向前走,兩邊都是身高才及我胸口的孩子。我被戴著帽子的、禿頭的以及摳皮膚的孩子們圍著。我們穿過酒店大堂,經過正在用餐和閱讀的人們。在酒店外面,我們看到了舊金山灣的美麗景色。 皮爾森面朝我們,背向水面。太陽在慢慢升起,飛機正從附近的機場起飛。她讓我們站在土地上,扭動身體。她說道:“閉上眼睛。你聞到了什么?”然后我們再次扭動身體,她又問:“你聽到了什么?”她告訴我們可以隨時這樣做,這是正念療法的一小步。 回到房間后,皮爾森讓孩子們在三角毛氈旗上寫下他們自我欣賞的部分。每個人都可以隨意走動,彼此交流。 有人說:“有同情心。” 皮爾森說:“我們具備著了不起的深切同情。為什么呢?因為我們知道痛苦的感覺,知道異于常人的感覺。我們可以在其他人身上看到這一點。” 他們開始在三角旗上粘亮片、毛絨絨的心形飾品和絲帶。 堅持、熱情、同情、勇敢。 皮爾森說:“這就是勇敢。它并不意味著你不害怕,而是無論如何你都要做些什么。” 原文/mosaicscience.com/story/compulsive-hair-pulling-skin-picking-trichotillomania-bfrbs-ocd/ 本文來自微信公眾號:利維坦(ID:liweitan2014),作者:Sara Talpos,翻譯:Amanda,校對:Yord 本內容為作者獨立觀點,不代表虎嗅立場,授權事宜請聯系hezuo@huxiu.com 如對本稿件有異議或投訴,請聯系tougao@huxiu.com 正在改變與想要改變世界的人,都在 虎嗅APP 評論 |
|