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只要賭，就有輸有贏，二胎也是。 小星媽媽就是賭輸的那一個。時隔16年，她鼓足勇氣生了二胎，卻還是自閉癥。“我的眼淚早就流干了，麻木了。”她說。可到了采訪的時候，拿起電話說了不到10分鐘，她便哭了，一邊哭一邊說，說到最多的詞是“崩潰”。 隨著交流的深入，這位一直說自己生活在小地方、文化水平不高、沒有學過干預的媽媽，卻對這個群體的命運有著深刻的認知，她知道現在小齡干預的亂象；知道一個好的融合教育應該是什么樣子；知道孩子成年了要有事可做；知道只有整個群體好了，她的兒子才可以受益……所以她今天才愿意站出來，為譜系群體中的雙星家庭說兩句話。 因為邊哭邊說，一旁22歲的大兒子聽到了，跟她說：“媽，不許哭了。” 就是很多類似這樣的話，支撐她活到現在，并且想一直活下去。  口述|小星媽 大家好，我是兩個自閉癥孩子的媽媽，老家在廣東某三線城市。我的大兒子1999年出生，今年23歲；二兒子2015年出生，今年7歲，都是自閉癥。 我認識圈里不少雙星家庭，大都是雙胞胎，痛苦一次，家長再無奈也就慢慢接受了。像我們這種，兩次打擊，說句實在話，真的特別特別崩潰。  最對不起大兒子，一直沒干預過 大兒子快3歲了還不會說話，也不愿意和小朋友玩。當時我很著急，帶去給醫生看，連醫生都不懂，說孩子沒病。 我把他送進幼兒園，以為有小朋友陪伴，兒子可以早些開口說話。但事與愿違，他在學校又蹦又跳，很難安坐，老師找到我，說兒子和自閉癥的癥狀很像，讓我帶到大城市檢查一下。我半信半疑帶著兒子去求醫，沒想到真的被確診為自閉癥，那時候他4歲多。  大兒子一直沒干預過，就在婦幼保健院做了兩次感統、聽統訓練，然后就丟在幼兒園，放任他隨著年齡增長一級一級讀上去，一直到初中，因為我們不陪讀，具體情況也不是很了解。 小學老師四五年級時說過讓孩子回家之類的話，但我們堅持不走，最后也不了了之。他的確有一些問題行為，但也不是很愛搞事的那種孩子。到初二下學期，老師開始聯合家長勸退我們，兒子那時也學不進去什么，就是坐在位置上發呆，跟其他孩子的差距越來越大，我們就回家了。 回來后我聯系過特校，人家不收自閉癥孩子，自此大兒子就一直在家。我教他煮飯，炒一些簡單的菜，煮面條；單獨放他在家里生活幾天，應該也沒問題；過馬路知道等紅綠燈，給他錢知道怎么買東西。他就是行為方面不行，會自言自語，“啊啊啊”地叫；有睡眠障礙，大部分時間在玩手機、電腦；社交能力弱，只能進行簡單交流。  懷孕后本不想要老二，但被醫生和家人勸住了 我今年51歲，生老二時45歲，大齡產婦。最開始不想要老二的，當時我身體有病，甲亢，懷孕一個多月后，去醫院做了檢查，醫生說我一來年齡大了，二來身體不好，孩子生出來可能會有問題。 也花錢去廣州的大醫院檢查，醫生說，老大是自閉癥，二胎不能百分百確定也是自閉癥，如果我不生就沒機會了。為了給老大留個伴，老人也想讓我生一個拼一下。 那時還是不想要，回到老家醫院，找了熟識的醫生準備打胎。誰知，這邊的醫生也勸我，如果不拼就沒機會。 我意志不堅定，老二就這樣留了下來，他出生后我就知道真的錯了，害了孩子也害了我。  小兒子1歲半左右，我發現他的發育明顯落后于同齡人：不會說話、不愿意交流、喜歡看吊扇。帶去看醫生，診斷是精神發育遲緩，自閉癥傾向。（后來我也再沒有帶小兒子去診斷，從癥狀來看，基本能確定就是譜系，能力屬于中上那種。） 知道結果就徹底崩潰了，吃不下飯，坐在飯桌前干嘔。我每天就盯著孩子看，拿個枕頭在那里比劃，真想捂死他我再自殺，但下不了手。 我看過一個新聞，一個媽媽把養了十二三歲的雙胞胎腦癱兒子溺死了，很多人評論“怎么下得了手”？她觸犯了法律是事實，可沒有經歷過這些的人，是無法真正理解那種絕望的。 家里的兄弟姐妹開導我，小兒子還小，給他個機會吧，如果及時干預，也許還有希望。 抱著這一絲希望，我辭掉了工作全職帶小兒子，從一歲多開始，每天陪他到醫院康復，直到現在。我文化程度不高，也沒有學過干預，只有一個觀點——孩子必須融入社會。從小到大，我就帶他到外面瘋跑瘋玩，天上飛的、地上走的、水里游的，能見到的都教他，所以他認知還可以，社交欲望有一點，說不上很好。 現在他半天幼兒園半天機構，在幼兒園里一對一還行，不太會玩游戲，行為規則也不算很好。但說句實在話，我做媽媽的也算盡力了。  好機構太貴，小兒子本可以更好 在我們這種三四線城市，我家里的情況算不好的，比較貧窮那種，公婆都沒有工作單位，接濟不上。我跟孩子爸爸倆人一直靠打工為生。老二出生后，我就不工作了，爸爸靠打零工掙錢，當保安、開摩的，都是辛苦錢，一個月兩三千。可小兒子一個月的干預費就四五千，上的還不是那種密集干預的課程。 譜系孩子干預得好，要有好老師、好機構，這需要大量資金。我見過條件好的家庭，又是一對一，又是小組課，周末上體能課、感統課，一個月幾萬塊下來，孩子進步非常大。我家這種情況，一定程度上耽誤了孩子，畢竟他能力不算很差，如果有好的支持，是有很大上升空間的。 當地只有少數機構是殘聯指定的定點康復機構，每年有幾萬塊補助。領取到這些補助并不容易，錢不是打到家長手里，而是給了機構，機構又給家長設置了很多限制，比如必須在該機構干預滿一年；半天機構半天幼兒園也不行……而且說實話，我們那兒的定點機構師資很差，我不想浪費孩子的時間，就得找口碑好的機構，這樣補助就領不了。我只好借債干預，希望孩子有好轉。 為了給兒子爭取資源，我從來不把孩子藏在家里（這種小地方，家長理念還很保守，不愿帶孩子出門），積極參加各種倡導活動，把兩個孩子帶出去做呼吁，我也遇到了幾位好心老師在幫助小兒子康復和融合，非常感謝他們。  現在也是力不從心，小兒子今年9月要升小學了，學校沒有資源教室，沒有影子老師，雖然現在入學是零拒絕，但進去以后孩子沒支持，也只能退出來。 我們的孩子真的是很需要支持。我家樓下有一個重度自閉癥孩子，父母來自偏遠農村，孩子沒有語言，不懂表達，到了學齡一直不上學，我問他們，為什么不去特校？孩子父母說，縣城的特校非常差，孩子丟在那里也沒人理，就是給頓飯吃，還不如帶在身邊放心。  現在不想死也不敢死 說起來，最對不起的還是大兒子。他確診后，我沒有辭職在家陪他，導致大兒子沒有得到過科學的干預。 后來，我想辦法給大兒子辦了殘疾證和低保，現在他每個月大概有1000塊補助，這一塊要感謝政府。 大兒子現在有個問題，青春期的情緒沒辦法宣泄，養成了在電腦上看國外恐怖片的習慣，很血腥的那種，嘴里還冒英語臺詞。每天大腦輸入的就是這些東西，我非常擔心。有人建議我帶他出去運動，放松情緒，一來我沒時間，二來，我51歲了，跑步、爬山這些體力都跟不上了。  為了給他找事做，我就帶他出去撿瓶子、紙箱來賣，現在他每天會自己出去撿，攢夠了就賣十塊八塊的，防止他總在家里待著。 我眼淚早就哭干，麻木了。現在還可以活下去，是因為兩個孩子能力還可以。我最希望當地能有支持殘疾人就業的庇護工廠，讓他有事可干。我兒子手工非常好，一些流水線的工作完全可以適應。這也是我今天愿意分享的原因，呼吁社會多一點包容，支持我們的孩子融入社會。政府現在支持他們，培養一些簡單的技能實現輔助性就業，以后他們才不會成為社會的負擔，還可以通過勞動回饋社會。雙星家庭除非父母能力非常強，否則都是一把辛酸淚。 小兒子社會性還不錯，我常帶他去公園學輪滑、學騎車。他現在才7歲，就敢騎自行車跟著我上馬路了，有些家長說我太狠心了，萬一出事怎么辦？我怕不了那么多了，我跟不了他一輩子，再過幾年就帶不動他了，要提前把需要的能力練出來。 要問我對孩子以后的規劃，我們是任何規劃都沒有，只能走一步算一步。我們沒有積蓄，辦不了信托。我現在就怕身體出問題，以前很想死，現在不想死也不敢死。孩子們也懂些事了，我從外頭回來會說：“辛苦了，媽媽累了。”還給我揉肩捏腳。為了他們，也得努力活著。 【如有家長或企業愿意為小星媽的大兒子提供實習/工作崗位，可后臺留言與我們取得聯系。大兒子整體能力還可以，可以適應簡單、重復性的工作。工作地點：廣東湛江。感謝您的愛心。】 （本文圖片來自unsplash） 前些天公眾號文章?《那些賭二胎的自閉癥家庭怎么樣了》發出后，我們收到大量留言，讀者針對“生不生二胎”的問題進行了激烈討論。很多讀者希望了解不生二胎的人是怎么想的？那些賭輸了的雙星家庭過著怎樣的生活？希望這篇文章能給你帶來更全面的認識。 我們也通過邀請和摘編的方式，呈現了一部分不想生二胎的家長心里的想法。 “我為什么不想生二胎” 01 從發現嘻嘻和普通孩子不一樣開始，就不斷有人跟我提起二胎的事。我始終認為，如果把孩子帶到這個世界，父母能給的大多是苦難，那這個孩子他愿意來嗎？他是活生生的獨立個體，不是父母的附屬品。如若有一天談婚論嫁，對方父母看到家里姐姐是這個情況，誰不想一想遺傳基因和將來負擔的問題。本可以找到稱心如意的，結果只能將就，這樣的內心落差，還有姐姐可能帶來的負擔，我想我和她爸爸無論做什么都彌補不了。 沒能給我姑娘一個健康的頭腦我已經無時無刻不在自責，我和爸爸的愛和精力只能全部給到嘻嘻。 ——來自嘻嘻媽媽 02 我從來沒想過要二胎，二胎的想法是有了孤獨癥老大后給逼出來的，當時還計劃生育呢。 我當時的認知是，孤獨癥不可能痊愈，孩子將來不能獨立生活（后來我明白痊愈、獨立生活都是相對的概念），有個弟弟或妹妹不僅將來可以照顧他，也有利于他的康復，才有了要二胎的考慮。 后來這個想法被慢慢打消了，一來二胎還是有患孤獨癥的概率，特別是，我認為養育孩子是個很嚴肅的事，父母要對孩子的成長負責。我有幫忙帶侄子的經驗，知道負責任地養育一個孩子相當不容易。而且我認為父母自己的孩子就得自己養，帶倆孩子包括一個孤獨癥孩子就是不可能完成的任務，如果弟弟（妹妹）指望不上，父母怎么過啊？ 也就是說，要二胎就等于你沒有對孩子的康復盡全力，因為你也不能不對次子負責啊！ 可見，要不要二胎都是賭博，根本不知道哪一個能有更好的結果。與其幻想掉餡餅（不用額外付出而得到二胎的好處），不如先全力做好孩子的干預。要是我賭贏了，二胎的理由就不成立了。 我認為父母的首要任務是把孩子培養成一個人。我把孩子將來的生活安排得再完美，如果那都不是他的選擇，就沒有任何意義。所以，以我有限的能力，不如全力去做第一個層面的事——幫他康復。他康復不了，需要別人來維持他的生命，我不敢想。 ——一位大齡自閉癥人士的父親 03 不管如何美化，生二胎的人本質上是為了自己，是自私的表現，實際上是為了有人養老，為了彌補沒有正常孩子延續香火的遺憾，為了替自己照顧老大。但一個人的精力是有限的，老大的康復肯定會受到影響，而且老二也很難幸福。更何況，生二胎能留一個最親的人？不要自作多情了，成年人有自己的家庭，自己的生活，有誰有多余的功夫去照顧重度自閉癥的兄弟姐妹？ ——一位讀者的留言 04 有條件有能力二胎三胎都可以，沒錢沒條件，就不抱著僥幸心理了，不要說萬一輸了，反正也有經驗。這世界上什么藥都有的吃，就是沒有后悔藥，生孩子不是過家家，一時頭熱，應該慎重考慮、深思熟慮。不要說什么意外意外的，是對孩子負責也是對自己負責。 ——一位讀者的留言 05 父母當然不會后悔。苦了的是二胎孩子。這個孩子負擔著父母的養老，對哥哥姐姐的照顧。她的求學，工作，婚姻都受到不同程度的影響。如果家境富裕，還好一點。如果家境貧寒，這個孩子的人生有多苦，有多難。 ——一位讀者的留言 |
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