   孩子被診斷為孤獨癥，為了自己和家庭，還有什么可以改變未來的命運？ 編輯｜嘟嘟媽媽（小紅書Patricia愛Hua的小小仙女） 排版｜嗨腦仁 確診后，我經歷了四個階段 26歲那年，我的生命中迎來了這樣一位特殊寶貝。 記得那天是星期五（Good Friday)，恰好是4月2日——國際自閉癥關愛日（Autism Care Day)，這大概就是命運吧。 我順產生下了一個6斤2的白白胖胖的男嬰。 “好清秀哇～！”這是護士給他的第一個評價。 我們1周8的時候就發現孩子有點不一樣，主要表現在幾點： 1.上早教課時不聽老師指令，會滿教室跑，無法理解游戲規則。 2. 語言發育落后，眼神不怎么看人，叫名字的時候沒反應。缺少同情能力，比如奶奶/媽媽在旁邊哭了，他還在沒心沒肺地笑。 3. 最核心的是，對同齡小朋友不感興趣，無法跟小朋友玩。 我家孩子2歲就發現異常，為何4歲才確診？ 這里必須要提供避坑指南——如果對孩子生長發育表現遲緩或擔心有問題，應及時去市婦幼醫院或兒童醫院。 我們2歲時常規體檢時，醫生叫他的小名沒反應，建議去檢查聽力。 耳鼻喉科醫生一頓操作猛如虎（給孩子喝類似安眠藥+誘發腦電波檢查）檢查出來有個別數字有點邊緣不足，告訴我們家他是聽力損失(hearing loss)，然后開始積極和熱情地推薦助聽器品牌。 面對醫生的診斷，我們半信半疑地走了，他是反應慢，但不是真的聽力有問題，因為平常他一聽到鑰匙的聲響就很敏銳。  后來，拖延到4歲上幼兒園，在老師點名去婦幼醫院檢查，才正式確診。 階段一：確診 清晰地記得，孩子在2014年的4月14日，確診了自閉癥！晴天霹靂、五雷轟頂這樣的詞語都無法描繪我當時的內心。 當我從市婦幼的大門走出，看自己的身影照映在側門中，默默在心里對自己說：所有世間繁華，從此于我都是錯過。  階段二：眾生皆苦 我像一只無頭蒼蠅從醫院出來，攥著醫生給的一張機構宣傳單，立刻馬不停蹄地開始了解機構。 當時找到第一家知名的機構，偏僻的地點、破舊的設施、林立的鐵欄桿，緊鎖的出入門，還有室內家長的氛圍都像極了一個令人發怵的“瘋人院”，很抱歉這么說，但初印象令我們跌入冰窖！ 我既害怕又慌張，不知道孩子為何會這樣，也不知道未來孩子的路在何方？ 隨著我們了解越多，不僅解開了孩子發育成長以來與他人不同的謎題，但也認識到現實的殘酷。原來世界上有這樣一個群體，他們像太陽光的光譜一樣，雖然都屬于譜系，但是每個孩子的特點完全不盡相同。 階段三：心理調整 生下來的孩子不完美，首當其沖是將父母的驕傲和自尊粉碎得稀巴爛。 懷胎十月，每個人在為孩子取名字的時候有無數美好憧憬與想象，科學家、宇航員、大老板……——Stop! 從今往后，對這個孩子的期望，必須降低到生而為人的最低程度——以后能生活自理，有語言能力，能溝通，長大要是有幸能找到一個容納他的庇護工場就算圓滿了。 此外，能不能上學、上中學、甚至大學、或是有什么天賦秉異的潛能，甚至摘帽，那都要看干預的程度、孩子自身的發育等造化了。 階段四：經濟壓力& 事業 最大的挑戰是，父母雙方通常有一方會犧牲自己的事業，辭去工作，全職陪孩子上機構，以學會如何在家庭以相同的方式干預孩子，和訓練孩子。 很感恩先生當時的鎮定，雖然我們心碎萬分，但他快速地綜合家庭情況制定了孩子的干預計劃。而我迷失在大量的書籍和信息中找不到方向，完全失去了分辨能力。 當時機構很少，距離遠，往返需要開車1-2小時，于是他主動承擔每天早起帶孩子去做一小時的個訓+全天陪機構。很快，上了一個月的課，孩子的語言馬上就出來了，然后開始進入仿說（鸚鵡學舌）階段。半年后，從幼兒園停學、到半天幼兒園+半天機構的融合相結合。 孩子全天去機構的那半年，也是我們剛創業賣房子辦工廠一年多，經濟壓力大到，每個月的賬單都是靠信用卡來周轉。 精神壓力也很大，但我學會了一種片段式的心理暗示方法來調節，支撐自己每天正常工作。該吃吃、該睡睡，做好當下的幾個小時，不想太多未來。比如早上工作幾個小時，午休的40分鐘，我就當做自己死了一般地睡去，而午后醒來，那就是一條新鮮的生命投入戰斗，到了晚上又像結束了一生般睡去。 就這樣，在心里我把漫長的一生，拆分成幾個小時，去直面每一天的困難，在艱難曲折的時刻，我腦子里總會浮現，一大波僵尸正在靠近，而自己如何依靠排兵布陣的方法斗過一茬又一茬。  我的兩個人生計劃 人生A計劃 2015年，我31歲，當嘟嘟回到幼兒園，生活回歸于日復一日的平淡。 我開始思考，人生大局已落定。孩子被診斷為孤獨癥，為了自己和家庭，還有什么可以改變未來的命運？ 父母出身不可選，家庭是1個或2個孩子，卻會改變婚姻關系、質量、生活；還有最重要的是，如果能多有一個健康孩子，會給家庭帶來希望。 經過幾個夜不能寐的深度思考，從家庭的風險管理角度出發，我暗暗立下兩個大目標： A計劃：考MBA B計劃：生二胎 考MBA能改變人生嗎？ 于今天，這個問題還是未知的。 但一定程度上，我想或許會讓未來的人生軌跡向某種方向挪移一些。更何況，如果孩子弱，那么就逼著父母成為更強大的人，無論是智力上、經濟上、人脈上。從情感上，考廈大其實某種程度上是我個人的兒時夙愿，起初先生仍是反對的，有一次我倆同坐在白城海邊的沙灘，他問我：“犧牲幾年陪伴孩子和家人的時間，換得一紙文憑，你覺得真的有意義嗎？” 我覺得答案不言而喻。 從理智上，至少我能看到的風險：作為創業者白手起家，并不能保證永續經營，系統地學習管理學，進而將企業發揚光大；萬一企業經營不善，有一份985大學管理研究生的學歷和背書+創業履歷。即使另謀高就，職場上也不至于沒有退路；于家庭經濟也多一份保障，畢竟特殊孩子花錢的地方多。 經過上輔導班+備考半年，15年第一次參加MBA管理類聯考，以單科4分之差名落孫山。 于是我就想，時間有限，先執行B計劃，生二胎。 B計劃之弟弟的來臨 首先我們做了染色體基因檢查，費用大約400/人。于是我們一家三口去婦幼抽血，歷經三周得到了一份，全家（包括大寶）染色體都正常報告。無論如何，這對我們的備孕有了很重要的信心支撐。畢竟，夫妻倆難免會暗暗擔心，到底是誰的基因有問題？ 經過一年多，加上這份報告，先生不大情愿地同意了。 生了二寶，慶幸地是孩子很健康，同時我也體會到了為人母親的快樂！  例如： 1. 每天回家，會在門口笑嘻嘻地迎接我們說：歡迎回家工作的疲憊在此時就卸在擁抱孩子的剎那。 2. 會常常主動摟著我的脖子甜甜說：媽媽我愛你（幾乎是每天） 3. 第一次接到二寶的電話，伴隨著我在深夜一路回家的路。直到打開家門，小小的人影開心雀躍地撲入懷里，那是我第一次接到自己的孩子打電話，感覺到被愛和被牽掛。 4. 會每天和分享幼兒園好玩的事。 5. 會提出各種稀奇古怪的想法 6. 畫的畫，每一張都有快樂的他自己、微笑的媽媽，還有美麗的向日葵 7. 唱歌五音不全，但是會在房間貼一個標簽：跳舞室 8. 會常常纏著我各種陪玩～過家家、拍視頻、做蛋糕，講繪本。 9. 有幾個經常在一起玩的小伙伴，讓媽媽也有了正常的“媽媽社交圈”（對我很重要很治愈） 10. 可以報名參加幼兒園的親子活動，而不是永遠躲在角落（做了好多以前沒做過的有趣的手工） 11. 會主動照顧、提醒哥哥，也會替哥哥安慰媽媽。 12. 教哥哥說話，舉例用不同語氣和詞語表達一句話的示范。可以幫忙傳話給哥哥，也會制止哥哥傻笑。 因為有二寶，覺得未來有了希望。 即使人生有缺憾，也不至于患得患失，像祥林嫂一樣見人就訴苦。并且，因為被二寶治愈，更有耐心地對待大寶。 關于生不生二胎這個問題，令許多家長都很掙扎。今天看到一位家長說，她不想要二胎，因為二胎正常的話。會擁抱，會說我愛你，那么我就會不那么愛自閉的那個孩子。 其實我說，兩個孩子我都愛。家長要學會一碗水端平。我家爸爸剛開始要考慮二胎時也是說一樣的話，有一個正常孩子以后就有正常的社交活動，也可以帶著大寶一起參加，也會有更多的人關注他。更重要的是，多了一個弟弟愛他。 關于孩子的未來 如今，我家大兒子嘟嘟12歲啦！ 12歲，是一個步入青少年的標志性年齡，可以坐副駕，可以騎共享單車，也可以做口腔矯正了。 令人遺憾的是，我們在孩子至今并沒有出現傳說中的奇跡“摘帽”，或者是在哪些方面表現出極度的天賦。 嘟嘟五年級了，在普校，有陪讀，仍然是一個典型的自閉癥孩子。 典型特征是：沒有社交、沒有任何一個固定的朋友，功課典型學渣，100分各科只能考個二三十分。作文依然不會寫，自主組織的輸出困難。簡單的作業，加減乘除、英語，會簡單的，抄寫類的作業、手機端的英語一起作業也沒問題。 也別過于擔心，孩子的情況也沒那么糟糕。經過多年的干預與幫助，孩子的生活能力還是很OK的。 比如：生活基本可以完全自理，吃喝拉撒洗澡睡、自己按時上下學、會騎自行車，通過一年多的學習，鋼琴可以獨立演奏曲子，認譜很輕松。 去年夏天上了夏令營，他對籃球突然有一點興趣，但除了偶爾參加一些星兒家庭的公益課，并沒有很多機會打籃球，戶外活動也不多。 他的未來會怎樣？ 我想，按照我們家庭的撫養方式，他大概率會成為一個沒有什么社交的普通人。基于目前的學習情況，我知道他上不了高中，也無法考取大學。性格脾氣溫和，沒什么太大的主見，特別喜歡吃西餐，以后看能不能師從學一門手藝，做一些不需要綜合能力太復雜的工作。 總之，我只希望孩子平安喜樂，簡簡單單，靜度一生就好！  |
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