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    自閉癥孩子干預了很久“沒有進步”?是我方向錯了嗎?來自媽媽的反思——

     北醫腦健康 2022-06-24 發布于北京

    在自閉癥干預的路上,干預了一段時間后沒有看到進步,就開始自我懷疑。我方向錯了嗎?是不是過了最佳干預時間就沒效果了?

    ——媽媽Stepehenie

    編輯&排版|嗨腦仁

    “我叫黃顥之,今年8歲……”

    站在人前自我介紹,對于普通的8歲孩子來說,是輕而易舉的。而對于嚴重自閉癥的顥之來說,卻是花費多年訓練的成果。

    病急亂投醫

    顥之生活在一個幸福的家庭當中,從事醫美工作的醫生媽媽,任職金融業的爸爸,還有一位10歲的姐姐。

    在顥之1歲時,媽媽已察覺出了異常。例如無法取得注意力,有一次顥之咬破了一個汽球,“砰”一聲大家都嚇壞,顥之仍毫無反應。直到1歲半顥之依然一字不發,沒有語言,最終經過醫生診斷,確定兒子患有自閉癥。

    為了讓兒子得到更好的治療,媽媽Stepehenie更辭去了工作,每星期與兒子開展5天的密集訓練,包括言語治療、大小肌肉訓練等。雖然Stephenie明白,所有治療都不能心急,最少要試半年至9個月,才可以看到有沒有成效,但眼見兒子零進展,心里仍不免焦急。

    身邊的人又說不可以錯過黃金期,孩子的進步甚微,懷疑、焦慮、不知所措,讓自己惶惶不可終日。于是,媽媽Stepehenie開始病急亂投醫了,替兒子戒食物,最高峰吃13種Supplement(補充劑),還有做針灸等,就這樣又過了大半年,發現自己的努力沒有依然成果,她開始靜下來反思,是不是自己在忙亂中,錯過了什么?

    重新認識自閉癥兒子

    在顥之3歲時,Stephenie換了一家訓練中心,自己開始學一些簡單的干預理論,一段時間后,她的思維、觀念出現了大轉變。自閉孩子行為背后都有原因,中心的課程教Stephenie如何認識兒子、如何與他相處和做訓練。

    兒子的感官比較低敏,所以他整天都像在發夢,多做蕩秋千的訓練,可以刺激感官。

    在訓練中,Stephenie發現,兒子玩秋千時,會開心到笑出聲,但又不能長時間待在公園設施,最后她決定在家里安裝秋千,并購入一系列感統訓練設備,訓練孩子的大小肌肉和身體協調能力。

    Stephenie全職跟兒子做了一段時間訓練,兒子開始有了起色,例如呼叫反應,可以執行簡單的指令。

    不得不說,孩子也有他的成長節奏,只不過更緩慢一些。他們并不會因為父母的一味灌輸就能成長,他們也有自己的理解節奏,作為教導者更需要的是方式與方法,急是沒有用的!

    要不要以“正常”為目標?

    訓練初期,Stephenie期盼著,把握兒子的黃金期密集訓練,讓兒子慢慢跟上正常孩子的步伐,讀一年特殊幼兒中心(S位),然后銜接普通幼稚園,再上主流小學。

    但當孩子5歲時,竟然在兒童游樂場,當眾脫褲大便,甚至把大便弄得到處都是,顥之爸爸趕緊抱起兒子去了更衣室,而Stephenie不斷和工作人員道歉,那一刻夫妻倆是崩潰的。

    “自己的努力沒有成果?兒子不會變成正常人?這樣的結局我不能接受。”Stephenie說道。

    改變了想法,不代表放棄

    慶幸,在最徬徨的時刻,丈夫Alan成為最有力的后盾,他引導Stephenie從另一角度看事情,并表示,即使兒子是正常人,長大也可能不長進,敗掉父母的身家。相反,顥之乖巧聽話,他也有自己亮點??!

    Stephenie才驚覺自己為了讓兒子變成正常人,忽略很多生命的小確幸,也令她反思自己,追求的那條所謂“正常”路,真的有那么重要嗎?

    Stephenie開始重新調劑自己,一方面關注當下,關注細微的成長,肯定孩子的進步,另一方面調整看事情的角度,給自己找點樂子,也讓自己放松一些?!笆前。约禾焯炀o張兮兮地盯著,消耗自己也消耗孩子,更沒有力量去幫助孩子康復了!”

    Stephenie和丈夫Alan仍積極與顥之做干預訓練,從正常這個目標調整為自理能力,希望將來他可以有自理能力,也希望能幫他找到方法表達自己。

    現在,顥之能說自己的名字、年齡,也懂得刷牙、洗臉、更衣和吃飯,未來也會繼續訓練他自己洗澡和如廁,盼望在他青春期前能獨立自理。

    兒子現在已上了軌道,很多訓練都是學校老師跟他做,家里也請了老師,在家里也不間斷地幫助孩子訓練。

    陪伴女兒

    在兒子年幼時,家人投入了大量時間陪伴訓練,難免少了心力在大女兒Clarisse身上,Clarisse也曾表達不滿。Alan回憶道,之前家庭活動都是全家出動,例如游泳、游樂場等,但慢慢發現Clarisse不想參與,因為如果一起活動,80%時間都在關注兒子。

    如今,隨著女兒長大,她也明白了弟弟的情況。也明白父母不是愛弟弟多過她,只是弟弟需要更多照顧。

    對于兩名子女的將來,媽媽Stephenie表示,她不會希望把照顧顥之的責任放在女兒身上,在夫婦年老前,她會安排好顥之的起居飲食,即使將來女兒有自己的家庭,也希望她有空能探望弟弟。而爸爸更樂觀的說道,他相信顥之長大,會擁有自己的社交網絡,只要他能照顧好自己就足夠了!

    后記

    (部分來源蝸牛陪你去散步)

    很多時候,父母的問題會更甚于孩子,他們常常在痛苦、絕望、無奈之中掙扎。并非所有的父母都能完成這樣的轉變:從內心深處全然接納我們的孩子。

    而世俗的標準往往不利于孩子成長。如果連父母都不能夠接納自己的孩子,我們又怎么能要求社會去接納他們呢?

    所以,請家長們焦慮時深呼吸,接納孩子,換位思考。要知道情緒穩定、環境穩定更利于孩子的康復與成長喲!

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