我們目前最恐懼的一種疾病，失智癥

“失智癥”，一種漸進(jìn)性認(rèn)知功能退化。我們可能對(duì)這個(gè)名詞并不熟悉，但我們熟知的“阿爾茨海默癥”（更通俗的說法是“老年癡呆癥”）是失智癥的常見種類之一。

失智癥是一種怎樣的疾??？它與正常健忘的區(qū)別在哪？在失智癥的早期和末期，患者到底在體驗(yàn)著什么？我們又該如何照顧失智癥患者？

在下文作者尼奇·杰勒德看來，“失智癥是對(duì)自我的一次特別的漫長告別……對(duì)于失智癥，生命結(jié)束的時(shí)間會(huì)慢得令人痛苦不堪?！辈⑶?，失智癥造成的記憶、語言喪失以及帶來的羞恥感同樣可能發(fā)生在不可避免走向衰老的我們身上。

下文是身患失智癥的人及其照護(hù)者的故事。這些書寫能夠帶我們走進(jìn)失智癥的隱秘之地，也能夠幫助我們思考“人”的意義、“家”的意義，幫助我們面對(duì)衰老。

本文摘選自《記憶的重量》，經(jīng)出版社授權(quán)推送，小標(biāo)題為編者所擬，篇幅所限內(nèi)容有所刪減。

1

失智癥很常見嗎？

人們提起失智癥就好像在談?wù)摱〞r(shí)炸彈。

事實(shí)上，這顆炸彈在很久以前就已經(jīng)爆炸，只不過是在人們看不見的地方悄無聲息地炸開來：隱秘的破壞。

患有失智癥的人通常會(huì)成為“失蹤人口” —— 被重視獨(dú)立、繁榮、朝氣與成功，厭惡脆弱的社會(huì)遺忘和否定。

而他們只會(huì)提醒我們：我們都會(huì)變老，我們都會(huì)衰弱，我們最終都會(huì)死去。失智癥是我們目前最恐懼的一種疾病。它是“痛苦的故事” ，而與痛苦一樣，它會(huì)一直持續(xù)。

這種痛苦從個(gè)人蔓延到那些照顧、關(guān)心他們的人身上，甚至還會(huì)蔓延到他們的社區(qū)，乃至整個(gè)國家。

我們不能只是談?wù)摗八麄儭绷恕F(xiàn)在是“我們”的問題， 應(yīng)該如何面對(duì)這一挑戰(zhàn)，成為我們?nèi)祟惣w的問題。

在高度重 視自主性和能動(dòng)性的時(shí)代，我們迫切需要提出一些問題：我們 該為其他人做些什么，我們?cè)摓樽约鹤鲂┦裁矗空l比較重要？為什么一些人似乎沒有另一些人重要？為什么有些人會(huì)被忽視、 無視、忽略和拋棄？何以為人？何為人的行事方式？

我們經(jīng)常脫口而出“我們”這個(gè)詞，它代表著集體、民主和合作。它要求發(fā)出集體的聲音，正如政客們喜歡說的那樣，我們都在同一條船上。在同一條船上——嗯，是的，不過，有些人在頭等艙，可以欣賞海景，晚餐時(shí)可以來一杯雞尾酒，有些人在底層船艙，還有些人則根本看不見。

陽光不會(huì)照到他們身上，我們甚至意識(shí)不到他們和我們一樣在船上。另外，還有不少人掉進(jìn)了冰冷的水中，被無盡的黑暗吞沒，而船上的樂隊(duì)還在繼續(xù)演奏。

那些我們看不見的人，那些我們不關(guān)心的人，那些我們不為之感到心痛的人，那些去世前一直被我們忽視的人……如果我的父親生前是個(gè)重要人物，我想在他最需要關(guān)懷的時(shí)候，可能會(huì)受到不同的對(duì)待。

當(dāng)然，他是重要人物，但只是對(duì)那些認(rèn)識(shí)他、愛他以及與他的生活緊密相連的人而言如此。我們的系統(tǒng)和社會(huì)應(yīng)該珍視每一個(gè)生命，這樣，我們就不必為了拯救彼此而強(qiáng)調(diào)情感認(rèn)同。

我們都有義務(wù)拯救彼此，甚至對(duì)我們的仇敵也不例外，因?yàn)槭澜鐬椤拔覀兯餐瑩碛小?，我們需要分享和傳承。沒有你就沒有我，沒有我們就沒有我。

我們最終都要依靠彼此，我們應(yīng)該對(duì)每個(gè)人、任何人都持有熱忱的、明確的義務(wù) — 尊重他們不是出于愛，而是出于共同的人性。

我們都被思維局限所困。我們不可能看見我們所生活的世界的全貌，只能看到我們的注意力微光所及的封閉的一小部分。

十幾歲的時(shí)候，我只會(huì)注意其他十幾歲的孩子 ；懷孕的時(shí)候，我突然看到了其他所有孕婦，然后是嬰兒，接著，我看到的世界到處都是小孩子和他們筋疲力盡的父母，然后到處是單親媽媽……現(xiàn)在，我看見無數(shù)脆弱、驚恐的人，然而這只不過是因?yàn)槲铱匆娢业母赣H是如此脆弱和驚恐。

我們無法看見一切，但也許我們可以學(xué)會(huì)對(duì)我們的盲視有更深刻的認(rèn)知，并做出適當(dāng)調(diào)整。

2

失智癥到底是什么？

阿爾茨海默病會(huì)導(dǎo)致神經(jīng)細(xì)胞死亡和大腦組織缺失。

隨著時(shí)間的推移，大腦會(huì)急劇萎縮，最終影響大腦的各個(gè)區(qū)域。不過，解剖一些大腦時(shí)會(huì)發(fā)現(xiàn)，雖然被解剖者已經(jīng)被確診患有阿爾茨海默病，大腦卻未顯示任何患病跡象，而有些被解剖者雖然沒有認(rèn)知障礙表現(xiàn)，大腦卻嚴(yán)重受損。

肉眼可見的大腦退化與一個(gè)人的行為、感覺和交流方式之間未必有直接聯(lián)系，這是因?yàn)榇竽X是在一個(gè)相互連接的網(wǎng)絡(luò)中生活和工作。

觀察大腦并不能告訴我們有關(guān)大腦的所有信息：大腦并不是獨(dú)立存在，大腦存在于擁有特定生活的身體之中。運(yùn)動(dòng)、飲食、地理環(huán)境、職業(yè)、情緒和人際關(guān)系狀態(tài)等因素，都可能影響一個(gè)人對(duì)大腦中層層疊疊、錯(cuò)綜復(fù)雜的迷宮中所發(fā)生情況的反應(yīng)。

解剖臺(tái)上的大腦沒有活力，就是一團(tuán)毫無生氣的米色物體，但通過活的大腦的神經(jīng)圖像，可以看到活躍的連接，以及各種神奇、神秘之處。

功能性磁共振成像通過檢測(cè)與血液流動(dòng)相關(guān)的變化來記錄大腦活動(dòng)。這些既能顯示靜態(tài)，又能展示動(dòng)態(tài)的圖像就像北極光、珊瑚礁或開花的樹，千變?nèi)f化。

看著這些色彩斑斕的圖案，仿佛看著沉浸在愛、恐懼、嫉妒與希望之中的大腦。但大腦掃描圖像并不是直接記錄大腦活動(dòng)的照片，它們展示著大腦中最努力工作的區(qū)域。

這有點(diǎn)像從直升機(jī)上俯瞰紐約市，可以看見人群是如何在街道上穿行：你能看見人們?cè)诓煌瑫r(shí)間段的活動(dòng)，以及對(duì)不同事件的反應(yīng)，但你并不知道在紐約生活是什么感覺。大腦不反映心智。

盡管如此，因失智癥而受損的大腦圖像仍然令人沮喪 ：絢麗的色彩中夾雜著死灰色的斑塊。

3

它與正常健忘的區(qū)別是？

“像你這樣年紀(jì)的人，會(huì)開始害怕記憶衰退。隨著年齡的增長，人們會(huì)努力思考和記住一些東西。”

很多健忘和年齡相關(guān)，而非健康問題。隨著年齡的增長，我們都會(huì)開始健忘，這是衰老過程正常、自然的組成部分。失智癥并不是自然現(xiàn)象，它是一種疾病。

不過，這中間也存在一個(gè)灰色地帶，一種充滿不確定性和令人不安的狀態(tài)，那就是當(dāng)健忘變得嚴(yán)重，如許多失智癥患者所說的那樣，有些事情似乎“不太對(duì)勁”。

當(dāng)人們不可避免地衰老，卻還沒有被確診失智癥的時(shí)候，會(huì)走過一片輕度認(rèn)知功能障礙的沼澤地帶，這是一個(gè)過渡階段，一些人將其視為自然健忘的病態(tài)化，而另一些人則將其視為針對(duì)未來問題的善意提醒。

疾病和正常之間沒有什么科學(xué)界限，我們可以劃出界限， 但它們的確切位置則有賴于評(píng)估性判斷。

克勞迪婭 · 瓦爾德提出了自己的疑問：“這是一片灰色地帶。在這片灰色地帶中，什么程度的治療才算合適？人不斷衰老，怎樣才算'正?！?？”

她經(jīng)常發(fā)現(xiàn)情況發(fā)生變化，生命的支柱不斷被抽走 ：夫妻中那個(gè)一直照顧有認(rèn)知功能衰退問題伴侶的人去世了，問診人進(jìn)了醫(yī)院，摔斷一條腿，或是搬了家?！斑@些事情可能讓之前隱藏的困境暴露出來。”

她還表示，抑郁癥“可能是一種前兆和風(fēng)險(xiǎn)因素”，而且很難治療?！?strong>衰老過程中會(huì)有巨大的損失 ：失去伴侶、家庭、朋友、工作和健康，以及無盡的孤獨(dú)感和對(duì)死亡的恐懼。”

所有這些都意味著診斷往往不是很直接，而且通常是親戚或看護(hù)人最先注意到這種變化，因?yàn)槲以趺粗牢以谌諠u衰弱呢？

4

失智癥初期的體驗(yàn)？

“你得了失智癥?！?/p>

不論以怎樣親切、巧妙的方式說出這句話， 不論以怎樣輕描淡寫的方式說出這句話，這都是一種宣判。我們都知道自己會(huì)死，但我們并沒有真正理解這一點(diǎn)，直到我們被判死刑。

失智癥是一種絕癥，它通常會(huì)緩慢發(fā)展，逐漸侵蝕心智對(duì)自身的感覺。

失智癥的診斷往往是給予確認(rèn)，而不是驚喜——面對(duì)不斷變化的、模糊的、武斷的界限， 跨越了一小步。什么都沒改變，但一切又都有所改變。

這個(gè)人在確診后的第二天和確診前并沒有什么不同，他們所處的世界既驚人地相同，又發(fā)生了徹底的變化，對(duì)于那些得不到支持和毫無準(zhǔn)備的人來說，這個(gè)世界可能會(huì)帶來難以言喻的恐懼。

尋求診斷所需要的勇氣和毅力，來自病患本人和關(guān)心他們的人。這種勇氣和毅力非常偉大，不應(yīng)由病患本人獨(dú)自承擔(dān)。但現(xiàn)實(shí)卻常常如此。

失智癥悄無聲息地慢慢潛入我父親的生活，沒有被打破的窗戶，也沒有刺耳的警鈴聲，只有夜里偶爾的沙沙聲，樓梯上的咯吱聲，各種東西從平常所在的地方消失又不被想起。

我不知道他是從什么時(shí)候開始起疑心的，不知道我們是從什么時(shí)候開始懷疑的，也不知道是誰先起的疑心。

他的母親年紀(jì)不算大的時(shí)候就得了失智癥，他的姐姐也是如此。我父親總是健忘， 這并不是失智癥獨(dú)有的征兆，但感覺很像，他的未來好像與其仁慈而健忘的個(gè)性融為一體。

他仿佛消失在自己的秘密世界里，沒人能緊隨其后。

霧色漸濃。他的茫然變成了一種迷惘。他的快樂(或許只是一種堅(jiān)忍)被焦慮刺穿，這種焦慮在他生命的最后十年里不時(shí)折磨他，哪怕在他身患失智癥卻仍“活得很好”的情況下也不例外。

“活得很好”這一籠統(tǒng)說法顯然不足以概括全貌。時(shí)間會(huì)治愈一切，時(shí)間也會(huì)毀掉一切。每況愈下的日子里，沒有一件事或特定事件讓我們聯(lián)想到什么。

當(dāng)然，現(xiàn)在回想起來，我能辨認(rèn)出那些信號(hào)。

他努力想要記住樹籬中的一種花的名字，他拿著一杯茶的手開始顫抖。他又一次弄丟了助聽器，他不知道自己在說些什么，或是迷了路(但這種情況也會(huì)發(fā)生在我們身上)。他的車撞上了大門。他把鑰匙落在了鎖上。當(dāng)我們問他時(shí)間時(shí)，他告訴我們板球比分(但他總是健忘)。當(dāng)我在他臉上看到一種無法辨認(rèn)的表情(但他總是有點(diǎn)難以理解，讓人捉摸不透)。我們一開始并沒有討論這種情況， 什么時(shí)候才適合問出 ：你覺得有什么地方不對(duì)勁嗎？你的記憶力是不是開始出問題了？

最后，我們都意識(shí)到出問題了。他去看了醫(yī)生，進(jìn)行了記憶力測(cè)試。雖然醫(yī)生機(jī)智地運(yùn)用各種安慰策略，但他最終還是收到判決——“你得了失智癥”。

對(duì)我來說，這不是對(duì)胸口的一記重?fù)?，更像是輕輕一推，把他推過了那條可移動(dòng)的線，從半信半疑變成確定無疑。事實(shí)上，我甚至不記得聽過這個(gè)消息。

5

失智癥為什么讓人羞恥？

這種羞恥感會(huì)以多種形式出現(xiàn)，受影響的個(gè)人及其家庭都會(huì)產(chǎn)生這種感覺。

因?yàn)閷?duì)這種病的污名化而感到羞恥，因?yàn)槭?quán)力和控制力而感到羞恥，因 為身份被殘酷剝奪、暴露出脆弱的自我而感到羞恥，因?yàn)殡S著 時(shí)間的推移疾病影響整個(gè)身體以致身體變成一個(gè)糟糕的漏水容器而感到羞恥，因?yàn)閲?yán)重喪失尊嚴(yán)而感到羞恥，因?yàn)槭е前Y患者反復(fù)陷入麻煩而感到羞恥，因?yàn)槟切┮恢北浑[藏的隱私一點(diǎn)點(diǎn)被展現(xiàn)出來而感到羞恥。

因?yàn)槲覀兌际窍矚g表演的人，我們學(xué)會(huì)了在生活的舞臺(tái)上表演自己，但失智癥給我們帶來噩夢(mèng)和屈辱，我們仿佛站在觀眾面前卻不記得自己的臺(tái)詞，仿佛所有人都看到自己坐在馬桶上，仿佛所有人都看到我們赤身裸體。

我們不僅身體赤裸，靈魂也變得赤裸裸：那是屬于我們的不停顫抖的柔軟的一部分，我們用盡一生試圖保護(hù)它不受熱衷于批判的世界的傷害，最重要的是，不受我們自己的傷害。

當(dāng)人們談?wù)撌е前Y帶來的羞恥感時(shí)，往往與身體的衰弱有極大關(guān)系。它還與混亂密切相關(guān)。

當(dāng)我們開始冒出污言穢語， 喃喃自語，哭泣，說出瘋狂而混亂的話，心智變得失去控制和邏輯，失去控制的身體反應(yīng)可能最令人感到沮喪和羞恥。

我們從很小的時(shí)候就學(xué)會(huì)了隱藏心事或只在私下說出某些事——這是自我無節(jié)制的濫用。當(dāng)長久以來被嚴(yán)格監(jiān)管的邊界崩潰時(shí)， 內(nèi)在就會(huì)以我們不希望看到的方式出現(xiàn)。

“別擔(dān)心，這是自然現(xiàn)象，只是你的身體出了問題而已?！蔽衣牭揭幻o(hù)士安慰病人時(shí)這么說。但身體絕不僅僅是身體。身體既是我們生活的地方， 也是我們生活的方式。

失智癥患者還有一種額外的恐懼，那就是不知道被抹去記憶的那些時(shí)候發(fā)生了什么，只留下模糊的不安印記。發(fā)生了一些事情。發(fā)生了什么？我做過什么？人們看到了什么？很可笑嗎？我很可笑嗎？

照顧失智癥患者的人通常會(huì)與患者共同完成“虛構(gòu)”任務(wù)，尤其是當(dāng)這些看護(hù)人是其伴侶或配偶，并且已經(jīng)建立了互相支持的關(guān)系。

畢竟，他們參加同一場(chǎng)演出這么長時(shí)間了，雙方既是主演，也是彼此的觀眾。看護(hù)人會(huì)給他們所愛的人找借口，為他們打掩護(hù)，幫他們說完未說完的話，替他們編完故事，向別人解釋，甚至共同承擔(dān)假裝正常的壓力。

從某種程度上而言，這是一種善舉：如果知道這種羞恥感源于脆弱的內(nèi)在自我需要保護(hù)，那么你當(dāng)然會(huì)用這種保護(hù)行為幫助所愛之人。

但是，在親密關(guān)系中，另一個(gè)人的身份和自我的身份或多或少緊密相連，羞恥感可以像私密的傳染病一樣從一個(gè)人傳染到另一個(gè)人。

我們不僅僅是和另一個(gè)人一起痛苦和焦慮，我們的內(nèi)心也同樣痛苦和焦慮，因?yàn)槲覀儾恢离p方的痛苦和焦慮何時(shí)開始、何時(shí)結(jié)束。

當(dāng)人們面對(duì)失智癥患者退縮并保持距離時(shí)，可能并不是因?yàn)樗麄內(nèi)狈ν樾暮屯硇模且驗(yàn)樗麄兏杏X到極大的危險(xiǎn)。

6

如何照顧失智癥患者？

照護(hù)病人可能令人疲憊不堪，鬧出笑話，也可能發(fā)人深省，還可能令人膽戰(zhàn)心驚，時(shí)而感覺充實(shí)，時(shí)而覺得悲慘。在照護(hù)病人的過程中，照護(hù)人員的身體和情感融合在一起。

他們發(fā)現(xiàn)自己，也迷失自己；放棄一些事情，又承擔(dān)一些事情；既感覺被削弱，又感到某種擴(kuò)展；行為時(shí)而糟糕，時(shí)而得體；既為自己驕傲，又感到羞愧；既覺得永遠(yuǎn)做得不夠好，又希望超出別人對(duì)他們的期望。

“護(hù)工”——應(yīng)該有其他的詞來稱呼他們。

“無私”這個(gè)詞幾乎總是被用作褒義詞——為了他人的利益，自愿放棄自己的愿望和欲望。在過去的一年里，我閱讀了大量書籍，這些書的作者都欣然談?wù)撝鵁o私的照護(hù)，幾乎是用虔誠或高尚的語言在歌頌這種行為。治療的目的是為了康復(fù)，在社會(huì)上有很高的價(jià)值，而照護(hù)本身就是目的。一位作家將這一行為與英雄普羅米修斯和堅(jiān)忍的西西弗斯的神話故事相提并論。

從功利主義角度而言，照護(hù)沒有什么價(jià)值可言，我們應(yīng)該從“契約”和“忠誠”角度來考慮這一行為。

照護(hù)過程中的互惠互利情況有限，甚至在失智癥晚期，患者和照護(hù)者之間完全不存在互惠互利關(guān)系，照護(hù)者的成就往往存在于不被看見的細(xì)節(jié)：沒有褥瘡，沒有營養(yǎng)不良，沒有摔倒……不論結(jié)果如何， 不論得到怎樣的認(rèn)可，照護(hù)者都需要從照護(hù)行為本身中尋找意義。

他們是“心靈的守護(hù)者”，必須是“有信仰的人”。作家、護(hù)理學(xué)教授薩莉· 加多認(rèn)為，照護(hù)是介入他人的脆弱與衰弱，并“打破自己”的過程。在這一相互破壞的過 程中，在治療模式中被認(rèn)為是有辱人格的行為(比如抬起、清 洗和喂食)，反而成為“契約的紐帶”。

這是一種純粹的無私——介入他人的恐懼、失落和脆弱， 把自己的世界拋在身后，為了陪伴需要幫助的人而拋棄自我。這種無私行為高度重視自我放棄和忍受痛苦。

雖然對(duì)照護(hù)行為持有這種想法，承認(rèn)了這項(xiàng)任務(wù)意義深遠(yuǎn)，并賦予其無法量化 的價(jià)值， 但與此同時(shí)也打擊了自主、獨(dú)立和自我這些觀念。當(dāng)然，“自主”這個(gè)詞過于簡單，“能動(dòng)性”一詞也是如此。

長大成人后，我總是隨意說出這些話：堅(jiān)持自己的立場(chǎng)，做我自己。真的能活得如此自由自在嗎？我們生來就相互依賴，依賴是人類生存狀態(tài)的有機(jī)組成部分。

在人生的旅途中，作為血肉之軀，作為擁有身體和具象化思想的自我，作 為豐富而不斷變化的人際關(guān)系網(wǎng)的一部分，我們是一種持續(xù)不斷的脆弱體現(xiàn)。

也許，21世紀(jì)的世界已經(jīng)變得過于專注自我保護(hù)，樹立起太多界限。我們必須持續(xù)打破界限。照護(hù)他人和被他人照護(hù)是文明的組成部分。影響如何過好人生的最基本問題是人 際關(guān)系問題。我們?cè)谡紊?、情感上和心理上都相互關(guān)聯(lián)。

然而，然而……

7

晚期失智癥面臨著什么？

沒有人從晚期失智癥的國度回來告訴我們那里是什么模樣。就像聲吶顯示屏上的脈沖光一樣，他們逐漸變暗，直到無法被追蹤，我們無法想象他們?cè)诤?、幽深的黑暗中正在?jīng)歷什么。

那個(gè)躺在我女兒身旁的老婦人，一遍又一遍地喊著相同的可怕的話 ：她是在激烈地經(jīng)歷過去的創(chuàng)傷，還是只是被一段記憶纏住了？

當(dāng)我的父親也開始說“我必須重返大?！睍r(shí)，我不知道他在腦海里看到的是浪花飛濺的海面、海霧和晃動(dòng)的白帆，還是這些話只是一些記憶的痕跡，只是一個(gè)瀕死的意識(shí)隨意迸射出的最后的火花。

思考失智癥的晚期階段就是思考人類究竟是什么，就是承認(rèn)個(gè)體精神在本質(zhì)上的孤獨(dú)和隔離。

我們一生都在與他人建立聯(lián)系，試圖把自己的生活想象成他們的生活，試圖交流我們自己的感受——在自我之間的巨大鴻溝上架起脆弱的橋梁。

愛上他人就是相信我們可以被他人了解，真正被他人了解，反之我們也可以了解他人，通過強(qiáng)烈的依戀和欲望的融合與他們一起感受——兩個(gè)故事合二為一。

我們可以伸出手拉近彼此，講述我們的故事，傾吐心聲，將秘密作為禮物贈(zèng)予對(duì)方，但我們永遠(yuǎn)無法進(jìn)入另一個(gè)人的精神世界，無法通過他們的眼睛看清世界的模樣，無法感受到他們身體或心靈的具體痛苦。最后，我們對(duì)彼此而言都很神秘。

8

如何與失智親友告別？

失智癥是對(duì)自我的一次特別的漫長告別。

對(duì)大多數(shù)疾病而言，死亡來得很快。而對(duì)于失智癥，生命結(jié)束的時(shí)間會(huì)慢得令人痛苦不堪。失智癥患者可能有充足的時(shí)間思考自己的死亡，照顧他們的人甚至有更長時(shí)間思考這個(gè)問題，通常有許多年供他們想象、準(zhǔn)備和彩排。

他們有一種預(yù)期的、模糊的悲傷，得以提前哀悼自我或所愛的人。

失智癥發(fā)展到最后階段，心愛的人可能還活生生地站在眼前，卻又處于缺席狀態(tài)，有力地提醒著我們自我的失去。

在漫長的走向結(jié)局的過程中，他們逐漸被拆解，但仍像幽靈一樣糾纏著我們和他們自己：他們不再認(rèn)識(shí)鏡子里的那個(gè)人，或是把鏡中人認(rèn)成他們死去的父母、他們的影子替身。

哀悼一個(gè)還活著的人會(huì)引發(fā)一種復(fù)雜而特別的痛苦，而且常常會(huì)帶來負(fù)罪感 ：哀悼一個(gè)還沒死的人就是在把他們送上死亡之路。

失智癥患者去世時(shí)，他們的死亡對(duì)他們自己而言往往既是一個(gè)失去的過程，也是一種解脫，他們已經(jīng)被疾病擊垮，并且忍受了足夠長時(shí)間的痛苦。

他們的死亡對(duì)那些深愛著他們、關(guān) 心他們的人而言，同樣既是失去也是解脫。我們會(huì)說“他們已經(jīng)活過了他們的時(shí)代”。我們還會(huì)說“時(shí)候到了”。

如果一個(gè)人在過去十年里一直照顧自己的伴侶，為他洗澡，喂他吃飯，為他收拾爛攤子，為他哭泣，遠(yuǎn)離他，愛他，恨他，對(duì)這種吃力不討好的工作感到厭倦，被它困住，筋疲力盡，對(duì)缺乏互惠的關(guān)系和自我的喪失感到絕望，而且在這種情況下還不希望他離開，不希望這漫長而艱難的旅程結(jié)束，這個(gè)人一定得是個(gè)圣人。

我們要找回自己的生活。

他們死后，悲傷無孔不入。因?yàn)榧词刮覀冋f失智癥患者已經(jīng)“走了”，變成了“空殼”，“不再是過去的樣子”，是“行尸走肉”，但當(dāng)他們死去的時(shí)候，我們會(huì)發(fā)現(xiàn)他們終究還活著。

他們終究是他們自己，盡管他們已經(jīng)失去自我。

去世前幾周，我父親臉上仍然會(huì)露出他的招牌微笑，在其他人臉上看不到他的那種輕笑，這個(gè)活生生的父親與我在殯儀館的小房間里看到的那個(gè)死去的人之間的差異大到讓人無法形容。

人們?cè)嬖V我世界上存在一個(gè)頻譜：人們?cè)谝欢藫碛忻鞔_的自我，但他們會(huì)逐漸滑向自我喪失的一端，比如最后陷入昏迷狀態(tài)時(shí)，他們可能還有呼吸，但其實(shí)已經(jīng)不復(fù)存在。除了身體，什么都不剩了。

我的一個(gè)朋友不得不決定在什么時(shí)候關(guān)閉維持其伴侶生命的機(jī)器：他處于植物人狀態(tài)，毫無疑問，這是她唯一可以做的事情。

但這是一個(gè)嚴(yán)肅而痛苦的決定。這意味著：這條生命結(jié)束了。

永遠(yuǎn)不會(huì)再有了。不會(huì)再來了。

這就是生命的奧秘。一個(gè)人可能什么都沒有了，沒有記憶，沒有語言，意識(shí)不到自己存在于這個(gè)世界。然而，在他們破碎的身體里，卻藏著他們不可磨滅的本質(zhì)。

德里達(dá)曾寫道：“活下去，是哀悼的另一種說法?！?/p>

活下去是一件復(fù)雜的事情。成功的哀悼也是失敗的哀悼。

悲傷是一種記憶、一種忠誠， 也是一種陪伴死者的行為?；謴?fù)是一種必要的背叛，一種獨(dú)自前行的行為。

許多失去親人的人在經(jīng)歷幸福回歸的時(shí)刻，或是意識(shí)到自己已經(jīng)有一段時(shí)間沒有想起死去的心愛之人時(shí)，會(huì)感到內(nèi)疚。死去的人成為被遺忘的人，即使是短暫被遺忘。

而我們必須忘記， 讓死去的人逐漸沉入我們的記憶深處，在那里， 我們不會(huì)經(jīng)常感覺到他們。如果我們不這么做，而是停留在強(qiáng)烈的令人驚駭?shù)谋瘋谝浑A段，我們會(huì)瘋掉(當(dāng)然，有的人確實(shí)會(huì)被困住，會(huì)發(fā)瘋)。

死去的人仍然活在我們心中，但我們并不會(huì)一直想起他們，因?yàn)樗麄円呀?jīng)成為我們的一部分，融入我們的身體。

他們永遠(yuǎn)缺席，永遠(yuǎn)存在于過去，同時(shí)也永遠(yuǎn)存在于現(xiàn)在和我們的未來。這就是哀悼，一項(xiàng)痛苦、曠日持久、莊嚴(yán)而重要的工作。

我們將死者召喚到我們身邊，以此認(rèn)識(shí)我們自己的死亡。

無論死亡的過程多么平靜，無論跨越的時(shí)間多么短暫，死亡從來不是一件小事。只要呼吸停止，就像輕輕吹了一下羽毛，整個(gè)世界就消失了。

然而，死亡也能修復(fù)一個(gè)人，尤其是當(dāng)這個(gè)人被失智癥破壞的時(shí)候。一旦他們死去， 他們不再只是衰老、脆弱、有病的人，他們不再只是糊涂和健忘，不再只擁有殘破的身體和衰弱的精神，不再不是他們自己。

因?yàn)樗麄円呀?jīng)離開我們，他們可以回到我們身邊，成為他們?cè)?jīng)的自己。

年輕，年老，介于兩者之間的自己。強(qiáng)壯，脆弱，介于兩者之間的自己。我們常常會(huì)神魂顛倒地愛上所有這些自己，我們明白他們是如何包容眾多的自我。

這就是好的葬禮所能帶來的東西：完整的自我再次被記起、恢復(fù)和彌補(bǔ)的感覺。