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糖尿病科普這么多年，依然有很多人不知道，跟大多為中年發(fā)病的2型糖尿病不同，在統(tǒng)計數(shù)字里只占5%的1型糖尿病患者，很多是未成年的孩子。 這些年，我經(jīng)常會聽到、遇到“不聽話”的糖孩子——血糖高高低低，心態(tài)古古怪怪，而他們的家人有不少處于抓狂和放棄的邊緣，更是一言難盡。
造成這個現(xiàn)象的原因有很多，但總結(jié)起來主要有以下三條： 1、家庭經(jīng)濟條件不好，1型糖孩子的出現(xiàn)，增加了沉重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。 2、當(dāng)?shù)厝狈?型糖尿病有治療經(jīng)驗的糖尿病專科醫(yī)生。 3、父母外出務(wù)工，老一輩負(fù)責(zé)照顧孩子，更不容易學(xué)習(xí)、掌握糖尿病日常護理所需的知識和技能。 即使父母拋下工作，親自來照顧糖孩子，也經(jīng)常會遭遇兩難的問題：比如孩子去學(xué)校上課會高血糖，回家寫作業(yè)會高血糖——學(xué)業(yè)和控糖該怎么選？ 孩子熱愛運動，但是卻伴隨有低血糖的風(fēng)險——快樂和安全哪一個重要？ 孩子嘴饞是天性，但釋放天性的結(jié)果則是居高不下的血糖 —— 食欲和控糖，又該如何平衡？ 有的父母選擇了“嚴(yán)管高壓”的路線，而另一些父母則無奈地“散養(yǎng)”糖孩子。很多時候，這兩條看似截然相反的道路卻殊途同歸，教出來的——是一個個控糖失敗，滿懷叛逆甚至憤怒的糖孩子。 這又該如何是好？
帶著相同的糾結(jié)和困惑，我尋訪了一些糖尿病專家和心理醫(yī)生，眾說紛紜，各有道理，卻依然沒有撥去我心頭的迷霧，直到偶然看到了一本書《假如給我三天光明》。 書中的主人公，是1歲多就失去視覺和聽覺的盲聾人，因為無法學(xué)習(xí)和調(diào)整自己的發(fā)音，所以也無法正常發(fā)聲。
為了能讓她受教育，父母從聾啞學(xué)校請到一位家庭教師，可這位教師的出現(xiàn)激起了很多新的矛盾。 由于難以溝通，孩子行為暴虐，經(jīng)常踢打傷害家中傭人，而每當(dāng)她大發(fā)脾氣的時候，滿懷歉疚的母親就會在她嘴里塞上一顆糖，安撫她安靜下來。
當(dāng)母親在孩子大發(fā)脾氣傷害別人，一如既往的喂糖安慰時，家庭教師會說：“您這是在獎勵她的錯誤！“ 當(dāng)孩子在吃飯的席間四處游走，像動物一樣用手抓飯吃，而家人們習(xí)以為常。看不下去的家庭教師要求家人們離開，她獨自來教會孩子坐在座位上，用勺子吃飯。 當(dāng)孩子用踢打老師的方式發(fā)泄自己的不滿時，這位強悍的家庭教師采取了簡單粗暴的方式：孩子打她一耳光，她就回?fù)粢挥浂狻?o:p>
從未被打過的孩子更為憤怒，但當(dāng)她發(fā)覺自己的每一次攻擊都會換來一記干脆利落的還擊之后，她的世界里從此有了一條新的規(guī)則：“ 打人就會被懲罰！ ” 當(dāng)孩子開始妥協(xié)，漸漸平靜之后，家庭教師堅持讓孩子用勺子吃飯，在孩子依然不配合的情況下，她用強迫的方式抓著孩子的手，用勺子吃了一口飯，把“吃飯要用勺”這條規(guī)矩傳達給看不見也聽不見的孩子。
盡職盡責(zé)的家庭教師知道，如果不教會孩子與外界交流的方法，這個孩子的未來依然是一片黑暗。于是，她堅持要教會孩子手語。
而孩子的父親則認(rèn)為：家中的狗不會語言，但是依然能快樂地活著。自己的孩子既然又聾又瞎，那么讓她輕輕松松，過“快樂”的日子就好了。
這句話就像是鋒利的刀鋒，刺穿了家庭教師那看似冷硬的外表——因為這意味著這個孩子的一生將會像狗一樣活著！ 她想盡辦法說服孩子父親，但固執(zhí)的父親卻只給了她兩周時間。
經(jīng)過一段時間遠離父母、日以繼夜的一對一輔導(dǎo)，孩子的行為開始變得中規(guī)中矩。在家庭教師手把手教授下，孩子也學(xué)會了模仿一些手語，但已經(jīng)沒有時間的家庭教師心里明白：孩子并沒有理解這些手語真正的含義是什么。 兩周的時間過去了，一回到父母身邊，回到那熟悉的環(huán)境，孩子再次變回一只粗暴無禮的小野獸：她扔掉了勺子，推倒了水壺。 于是，家庭教師爆發(fā)了最后的執(zhí)著——她用近乎粗暴的方式挾著孩子，拎著水壺，頂著孩子父親的憤怒，出門去糾正孩子的錯誤。
她強迫孩子在井邊打水灌滿水壺，然后讓孩子摸著水流，不停地用孩子的手比劃出代表水的手語。那一刻就像是一道光，忽然照進了孩子那時刻籠罩著黑暗的心田，她忽然明白了手語和世界之間的聯(lián)系！
當(dāng)家人們被尖叫和笑聲吸引而來時，他們看到的是這樣一幅景象：孩子瘋狂地跑動，用手去觸摸身旁的一切事物，而她的家庭教師則不斷地用孩子的手比劃出對應(yīng)的手語。
是的，她理解了手語的真正意義，學(xué)會了跟整個世界交流的方法——從此她獲得了新生！ 這個又瞎又聾的孩子，后來考進了哈佛大學(xué)，成為了美國著名的女作家、教育家、慈善家和社會活動家，共出版了14本書，終身致力于為殘疾人造福，度過了豐滿而又有意義的一生，她是海倫·凱勒。
而那位了不起的家庭教師，陪伴了海倫一生，她的名字叫安妮·莎莉文。
從這個真實的人生故事里，我們可以獲得以下三點啟示： 1、重要的規(guī)矩必須要立！ 比如“必須按時按量注射胰島素，決不能自行停藥！“ 比如“按計劃監(jiān)測血糖”； 比如“正餐按時吃，臨時想吃東西別偷著吃，及時補針。”等等 在面對這些孩子控糖的原則性問題，家長再心疼也必須堅持到底，但這種規(guī)則不宜太多，否則規(guī)矩就變成了牢籠，壓迫太久就只剩反抗了！
2、立規(guī)矩雖好，陪伴和溝通更重要。 得了糖尿病需要面對很多新問題，父母的陪伴是跟孩子面對這些問題的必要態(tài)度。把孩子丟給老人，或者想著“孩子再長大些慢慢就好了”，只是讓孩子存在的問題慢慢發(fā)酵，最終變成更難以解決的大問題。 而充分而有用的溝通則是陪伴“有效”的必要技能，很多糖孩子父母的陪伴往往變成了“看管”—— 有日復(fù)一日、年復(fù)一年的“緊迫盯人”、有對孩子血糖不好永無寧日的焦慮和批評，以及不自覺地對孩子控不好糖之后“黑暗“未來的反復(fù)描述和灌輸，卻忽略了對控糖技巧的耐心說明，對孩子細(xì)微進步的認(rèn)可和鼓勵，對孩子在養(yǎng)成控糖好習(xí)慣這個過程中，難免反復(fù)和犯錯的包容。 而這一切，是讓孩子明白——他們這一切并不舒服的體驗背后，真正的價值和意義是什么！
3、像對待正常孩子一樣，對待糖孩子。 孩子的人生觀、價值觀和世界觀很大程度上是父母賦予的，悲觀的父母帶不出樂觀的孩子，而認(rèn)為糖孩子哪哪都低人一等的父母，也培養(yǎng)不出一個自強不息的糖孩子。 父母自己要首先改變對糖尿病的觀念，用更積極的態(tài)度去影響孩子，哪怕是偽裝，也必須潛移默化地讓自己的孩子樹立起必要的希望和信心： 糖孩子并不比任何人差！只要掌握了必要的控糖知識和技能，他們啥都能吃，啥都能干，他們依然可以擁有跟其他人一樣的人生！ 這不是在唱高調(diào)——有或者沒有“我能行”這個信念，對糖孩子來說，是截然不同的兩種體驗，兩種命運。
擁有一個“不聽話”的糖孩子，對糖孩子父母來說，既是雙倍難度的挑戰(zhàn)，同時也是促使自身蛻變的鞭策和修煉，沒有領(lǐng)悟到這一點的人們還在苦苦掙扎，而另一些早早就明白這個道理的糖孩子父母，通過自身的努力學(xué)習(xí)和摸索，通常會在1-3年的時間里掌握必要的控糖知識和技能，而他們孩子的血糖和情緒往往會變得越來越穩(wěn)定，未來可期！ 不管你屬于哪一種糖孩子父母，我都想對你說一句“辛苦了！”，但更重要的是——糖尿病仍未治愈，父母們?nèi)孕枧Γ?o:p> 加油！ |
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