阿爾茨海默病（一）活著的死刑

你有沒有假想過這種情況？

活著，在家中，依然跟老伴、孩子在一起，但失去了一切。

包括失去了“自己”。

是的，你的房子、你的存折，或者養了多年的貓狗，都好端端的，但你已經不知道這一切為何物。

你本能地戴上眼鏡，但是，別人跟你提起“眼鏡”，你茫然不知對方在說什么東西。

甚至因為不理解對方說什么而氣急敗壞。

你沖著對方大吼大叫。

是的，對面那個人正是你的老伴、或是你的孩子，但是，你不知道他是誰。

電視劇《都挺好》劇照

你找不到自己的家。

哪怕此時你正在自己家中，相處幾十年的空間、物件、人，在此時眼中，跟原本的樣子截然不同，幻覺占據了腦海。

你變成了這個家最熟悉的陌生人。

是的，這就是阿爾茨海默病。

晚期。

此時，你已經被剝奪了身為“自己”的權利。

“自己”已經死了，身體卻一息尚存。

就像活著的死刑。

……

上述狀況，就是假設萬一你我不幸得了阿爾茨海默病，將要面對的世界的小小一角。

很多人害怕這種病，但又心存僥幸，以為未必會撞上這種霉運。

但是，就算你不把這種病放在心上，但是一定要讓你的老伴、子女，以及親友認真地讀這篇文章，深度理解阿爾茨海默病、理解患者。

因為，萬一沒能躲過阿爾茨海默癥，能夠看護你的人是他們。

沒日沒夜、不知何日才是盡頭地照料患病的他們，緊張、疲倦、身心即將崩潰，唯有透徹理解，并且內心真正接納這一狀態，才能在崩潰后繼續堅持下去。

糟糕的是，躲過這個病很難。

據國際阿爾茨海默病協會報告，全世界平均每3秒鐘，就有一位老人被診斷為老年性癡呆。

更糟糕的是，中國患者人數居全球首位。

中國60歲及以上人群，各類癡呆患者超過1500萬，阿爾茨海默病983萬。

這種病目前缺乏針對明確病因機制的治療藥物，存在著巨大的未被滿足的臨床需求。而平均每4個因阿爾茨海默病或其它類型癡呆導致的死亡當中，就有1名死者是中國人。

妻子記不得丈夫、母親忘記了兒子、老人找不到回家的路，甚至站在家門口也不知道這就是自己的家……

這些就像電影一樣的場景，真實地發生在每一個阿爾茨海默病患者家庭。

9月21日，是第31個世界阿爾茨海默病日，讓我們走近患者，也提前思考，當自己必須面對它的時候，該何去何從……

“居委會就在小區隔壁的弄堂里，騎自行車只需五分鐘。”

作家薛舒的父親剛滿70歲，騎自行車去居委會。

“可是，他在一條十八年前就已熟識的弄堂里徘徊了一個小時，他找不到他要進入的那扇門了。

他從不認為需要記住那是幾弄幾號，那只不過是一扇讓他熟視無睹的門。”

“可他就是找不到了，他來來回回、反反復復尋找著。

這整整一個小時里，他頓悟般地發現，連自己都是不可信的了，那么，別的一切，還可信嗎？”

薛舒在她的書《遠去的人》中寫道，每一次回家探望父親，她往往仍會大聲喊，“爸爸！”

可是父親并沒有注視她。

父親總是半垂著眼皮，渙散飄忽的目光所抵達的是某個不知所蹤的地方。

她拍拍父親的肩，“爸爸，你看看，我是誰？”

他終于抬起眼皮看著我，片刻，堆起一臉抱歉的笑，“對不住，想不起來了。”

隨著時間推移，病情加重。

“他終于把我忘了，整個地不再記得我是誰，我甚至沒有發現從哪一天開始，漸漸地，他就不認識我了。”

電視劇《都挺好》劇照

一個人的存在，不僅僅是肉體的存活，而是社會關系的總和。

阿爾茨海默癥造成的記憶障礙，迅速地將患者原本的社會關系，打得東零西落。

隨著癥狀加深，那些長久以來形成自我的、對各種社會關系的基本認知，蕩然無存。

而忘記他人，也就是徹底忘記自己。

臺灣地區的紀錄片《被遺忘的時光》，很細膩地記錄了老年患者的生活，失憶奪走了他們人生最寶貴的東西。

清明節，景珍奶奶的女兒帶她去掃墓。

面對亡夫的墓碑，景珍把這個地方當成了自己母親的墳墓。

女兒提醒她，這里埋葬著她去世的先生，墓碑上刻寫著名諱張國棟。

“張國棟是誰呀。”景珍奶奶很是疑惑。

“我有先生死了，我怎么不知道呢？”

紀錄片《被遺忘的時光》劇照

仿佛有一只看不見的手，在腦海不斷敲擊刪除鍵——刪除記憶，親情、愛情、友情等各種美好回憶隨之逐漸丟失。

更有甚者，患者無法辨認自己，據報道一位病情加重的80歲高齡患者，經常與自己聊天。

“你來了呀。”她對著鏡子里的自己打招呼。

“你好呀，你叫什么？”

最可怕的，或許不是衰老與死去，而是在活著的每一天里，漸漸地忘掉自己的親人、朋友，忘掉周圍的一切。

最后，連自己都忘了。

當一個人失去了“自我”，他還是原先那個人嗎？

患者將自己遺忘在虛無之中，也給親人帶來深深的悲痛。

是的，對于我們來說，最恐懼的大約不是親人離世，而是某一天面對自己的親人時，他問你是誰。

但是總有細節會提醒我們，記憶雖然減退了，愛，卻沒有消失。

為此，有的年輕人會回想——姥姥無論如何也認不出自己是誰的時刻，也想起了姥姥認出自己后，從床墊底下取出一張張皺巴巴的錢——偷偷塞給自己，叫自己拿去花。

一位本身是腦科學家的恩藏絢子，六十八歲的母親被確認阿爾茨海默病。

充滿擔憂、傷心與令人內心壓抑的照護過程中，她也時不時與漸漸失去記憶的媽媽產生爭吵。

第二年，絢子因為工作挫折，回家時忍不住流淚，母親一直在旁邊詢問，“被人批評了嗎？”

“是被誰欺負了？是誰對我們家小絢說話這么難聽？”

雖然母親出現了記憶障礙，從行為能力的來看，母親似乎已不再是從前那個人，但對女兒的愛卻沒有失去。

絢子覺得：

不管母親平時如何行事，母親依然是母親。

絢子母親的癥狀尚是輕度的，但記憶的喪失是持續的，隨之而來的將是認知障礙與行為障礙。

對旁人輕而易舉的事，比如拿起杯子或穿上衣服，對他們來說都變得極為困難。

許多日常的、簡單的事，對于這些家中最熟悉的陌生人而言，隨時可能變成人生中的最后一次。

但是，“每一天，我都多失去你一點。把每一次交流和擁抱都當作最后的機會，在你徹底遺忘我之前。”

癌癥曾經被稱為絕癥，但相形之下，以阿爾茨海默病為代表的癡呆病，才真正地令人絕望。

事實上，一部分癌癥可以預防，而一部分可以根治，剩下的類型可以通過醫療延長生命、減輕痛苦、改善生活質量。

與癌癥不同的是，阿爾茨海默病是一種起病很緩慢的、進行性發展的腦部退行性疾病，是發生于老年和老年前期、以進行性認知功能障礙和行為損害為特征的中樞神經系統退行性病變，可以說是一種長壽病。

臨床上表現為記憶障礙、失語、失用、失認、視空間能力損害、抽象思維和計算力損害、人格和行為改變等，是最多見的癡呆形式，數量占所有癡呆癥的逾80%。

迄今，人類尚不明確阿爾茨海默病的發病機制。

患者大腦出現白色病變和淀粉樣蛋白沉積，曾被認為是導致大腦功能障礙的罪魁禍首，但現在，科學家認為它們更像火災后的灰燼。

目前不存在有效治愈的藥物治療方法。

它是不可逆轉的。

也就是說，一旦出現癥狀，患者的病情不會改善，只會日益加劇，直到死亡。所以說，這種病堪稱“早發現，早絕望。”

一開始，最常見、最明顯的癥狀是記憶力減退。隨著倒計時的進行，患者在認知和頭腦上逐漸退化，損害日常生活能力。

先失去理性的智力和思考力，再失去感性的感受力和表達力，不安充斥著精神，幻覺籠罩了意識，直到只剩下一個吃喝拉撒的機器。

最后，連這個機器也開始無法正常運轉了。

具體的過程，我們在美國作家賈格爾在《困在記憶里的母親》書中可見一斑——

患病六個月后，母親去上洗手間，“我要做的便是陪她一起過去，在洗手間外面等她。”

一年又幾個月后，賈格爾會在隔間外面，回答母親的各種問題，“并提醒她把衛生紙扔進馬桶。”

“而不是把用過的紙疊起來，塞進口袋、或錢包里。”

很快，母親就會完全忘記使用衛生紙，“我會幫她擦手。”

再之后，賈格爾會拍著母親的背，讓她身體前傾，代她處理整個過程。

如廁這件小事，濃縮了阿爾茨海默病的發展過程。

“一個緩慢的過程，人的尊嚴逐漸流失的過程，最終將最脆弱和最私密的自我暴露在他人面前。”

無論是誰，患者或遲、或緩，終將走完這一個長長的、不可逆行的下坡。

電影《困在時間里的父親》劇照

一起下坡的，是患者最親近的家人，老伴、更多的是兒女，這不僅僅是一個病人、以及一個照看者的事。

隨著病情的加重，這種照看必然變成全天候的、全職的。

照看者不僅不得不放棄工作，讓本來不堪重負的經濟狀況雪上加霜，甚至沒有精力打理自己的小家庭。

這類疾病在生理上摧殘我們的大腦，心理上破壞我們的自我，在社會上將我們邊緣化，并且將社會中更多的家庭牽扯進來。

在我國阿爾茨海默病患者群體中,僅有15%-20%的患者人群得到了診斷和治療，80%以上的病人沒有得到過診治。

一些查出了阿爾茨海默病的老人則認為，“聽說這個病治也治不好，也沒藥治，那還去醫院浪費錢干嗎”，殊不知病情惡化，將會給家人帶來更大的壓力。

近日發布的《中國阿爾茨海默病報告2024》顯示，現存阿爾茨海默病以及其他癡呆病的患病人數達1699.0827萬例。

這意味著至少有近1700萬個家庭直接承受著家中老人失智帶來的巨大看護壓力。

當人們才開始有意識地將目光投向患者的當今，作為患者家人的他們，艱難掙扎的處境還沒來得及受到社會其它部分的足夠重視。

可以說，阿爾茨海默病正在成為一種社會性頑病。