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2019年剛入秋，天氣開始轉涼。一位看起來三四十歲的男士快步走過擁擠的人群，徑直走進了北醫三院。  沒過多久，他走進了一間診療室。桌子后面的醫生手里拿著他的病歷本，神情看起來挺嚴肅的。 "所有選項都被否定了，現在只剩下這個唯一的解釋。" “肌肉萎縮性側索硬化癥？”他愣了一下，懷疑是不是耳朵出了問題。 生命正處在最美好的階段，他心中還有那么多夢想沒有完成，和心愛的人步入婚姻殿堂也才不到三百天。誰能想到，命運竟會開這樣的玩笑，讓漸凍癥找上門來，這實在太不可思議了。  “我是不是沒多少日子了？”他半開玩笑地問醫生。醫生神情嚴肅，沉默不語。 "我是不是快要不行了？"他再次暗自思忖，心情隨之越來越沉重。 那天離開醫院時，蔡磊的腦袋里一片空白。作為京東的高管，他本該意氣風發，可此刻卻覺得未來的路完全看不清方向...  【前程正好，突患漸凍絕癥】 蔡磊始終堅信，熱情和努力是成功的關鍵。就像《新理財》雜志對他的采訪中提到的那樣——“熱情奮斗，成就非凡”，蔡磊在工作中總是充滿熱情，全力以赴。  憑借這份拼勁，他一走出大學校門就在稅務局基層崗位扎根，抓住每分每秒刻苦攻讀，最終成功拿到中央財經大學財稅專業的研究生全額獎學金。 研究生畢業時，他在眾多求職者中成功勝出，加入三星集團擔任中國區稅務主管。剛滿30歲不久，全球地產巨頭萬科集團就向他拋出橄欖枝，聘請他擔任首席稅務顧問。  在萬科干了三年，他憑借亮眼的表現贏得了行業認可，京東也向他拋出了高薪邀請。當時京東規模還小，和萬科這種巨頭沒法比，蔡磊權衡之后，還是決定繼續留在老東家。 京東并未就此止步，他們持續與蔡磊進行深入對話，不斷向他展示公司的未來規劃和獨特的文化氛圍。 經過一番細致觀察，蔡磊發現京東對互聯網的運用相當到位，而且公司里每個人都充滿干勁，這種務實精神讓他感同身受，與他自己那種積極進取的態度如出一轍。 就這么定了，我選京東！  2011年年底，蔡磊進入京東，負責籌備公司上市事務，很快成為團隊的核心成員。 2014年，京東成功登陸資本市場，表現突出的蔡磊以36歲的年紀被提拔為公司副總裁，主管財務稅務、商業事務及資金運作等重要領域。 年紀輕輕就大有作為，精神飽滿、充滿活力！  蔡磊深謀遠慮，決策果斷。接任后，他率領京東財務和技術團隊全力投入，率先在全國范圍內推出電子發票系統，隨后又開創性地實施"互聯網+財稅"模式，為企業和社會節省了大量開支和資源，顯著提升了財稅工作效能。 2017年4月底，第十二屆CFO年度盛會隆重舉行，在2016年度杰出財務官評選活動中，京東集團副總裁蔡磊憑借卓越表現，摘得"財資管理突出貢獻獎"殊榮。與此同時，京東集團也因其財務團隊在資金管理領域的創新突破，榮獲"財資管理創新獎"這一重要獎項。 事業上的輝煌成就讓蔡磊無往不利，而愛情的溫馨則讓他體會到了家的溫情。  2018年，蔡磊和段睿通過相親認識，不久便步入婚姻殿堂，并很快迎來了他們的第一個孩子。 蔡磊正處在人生的巔峰期，事業順風順水，感情也甜甜蜜蜜。誰能想到，就在他春風滿面、意氣風發的時候，命運卻在暗處醞釀著一場突如其來的風暴。僅僅一年后，一場無情的打擊毫無征兆地降臨，讓他措手不及，避無可避。 2019年，蔡磊發現自己的左胳膊時不時會不自覺地抽動，而且次數越來越多。剛開始他并沒把這事放在心上，滿腦子都是工作，整個人都撲在了事業上，根本沒空理會身體的不對勁。他總覺得自己能扛過去，想著挺一挺就好了，沒必要大驚小怪。 拖了大半年，這毛病一直沒見好，他這才硬著頭皮決定去醫院查個明白。  起初覺得沒啥大不了的，誰知道為了這點事幾乎跑遍了北京所有的大醫院，折騰來折騰去也沒弄明白到底怎么回事。到這會兒，他心里開始有點發毛了。 根據專業醫生的推薦，他再次前往北醫三院，進行了一系列詳細的醫療檢測。 當醫生面無表情、目光凝重地望向他時，他意識到，自己即將面對命運的裁決。  “是不是那種肌肉逐漸僵硬的病？” “我是不是快不行了？” 震驚、抗拒、憤懣、無助、彷徨......百感交集在胸中翻涌，走出醫院大門的那一刻，蔡磊感覺整個世界都在搖晃。 他才41歲，生命就要畫上句號了嗎？  【絕戰“漸凍”，向死而生】 漸凍癥，醫學上叫做肌萎縮側索硬化，是一種典型的運動神經疾病。它的主要特點是上下運動神經同時出現問題，導致肌肉逐漸變得無力，肌肉組織慢慢萎縮，有時還會出現肌肉不由自主地顫動。 漸凍癥至今仍是醫學界的一大難題，現有的治療手段最多只能讓患者多活兩三個月，大多數人在確診后2到5年就會離世。它與癌癥、艾滋病、白血病和類風濕并稱為全球五大不治之癥，其中漸凍癥更是位列榜首。 平時連感冒都少有的蔡磊，突然被確診為無藥可治的漸凍癥，這個消息對他來說簡直是晴天霹靂。 面對沉重打擊，蔡磊整整七天幾乎粒米未進，接下來的六個月更是夜不能寐，整日被痛苦折磨。 一合上眼，那件事立刻涌上心頭，內心深處的無助和緊張感瞬間席卷而來。 多虧了蔡磊身邊的親人和好友，他們的關愛與支持，幫助他逐漸擺脫了疾病的困擾，重拾生活的希望。 在了解到他的處境后，京東方面給予了全方位的關懷，公司高層還親自調動個人關系網，盡力為他尋找有效的支援途徑。 面對漸凍癥的挑戰，蔡磊的決心愈發堅定。他始終認為，全力以赴、勇往直前是他畢生的信念。如今，他的戰場轉向了與漸凍癥的抗爭，盡管勝算渺茫，但他依然選擇迎難而上，絕不輕言放棄！ 沒錯，這就是真正的蔡磊！ 生病之前，他一直腳踏實地努力拼搏——"我從不指望靠別人幫忙，始終相信只有充分準備，才能在機遇降臨時牢牢把握。" 即使身患絕癥，他依然保持著昂揚的斗志——“既然老天爺給我這個漸凍癥病人留下了有限的時光，要是我自己都不去拼一把，還能指望誰替我去拼呢！” 上天若嫉妒他的才華，他便與天抗爭到底！ 即便前路艱險，他依然選擇放手一搏！ 【我的身體就是最后一顆子彈！】 由于患病人數稀少，罕見病難以形成規模化的藥品需求，導致商業利潤有限，因此大多數制藥公司和研究機構都不愿在這方面投入大量人力和資金。 新藥開發有個鐵律，被稱為"十年十億"法則：一款全新藥物從實驗室到藥店貨架，至少要花十年時間，燒掉十億美元。這種天文數字般的投入，讓治療漸凍癥的新藥研發幾乎成了遙不可及的夢想。 蔡磊憑借多年打拼積攢的資源和關系網，充分發揮自己的商業才能，不辭辛勞地到處奔走游說。常常忙到連話都說不出來，但他始終沒有放棄。最終成功籌集到了資金，并說服了大批科研人員和制藥公司加大對罕見病的研究力度。 他親手打造了一個生物實驗室，并行推進著超過70個研發項目，全力壓縮從實驗室研究到生物實驗的流程，大幅提升新藥研發的速度。 肌萎縮側索硬化癥屬于神經退行性疾病，由于患者在世時難以獲取相關生理指標，導致這種疾病的科研進展面臨重大障礙。 蔡磊聯系了國內頂尖的運動神經元疾病專家樊東升，邀請他帶領團隊共同打造一個名為"漸愈互助之家"的罕見病研究數據平臺。 他主動聯系了上千名漸凍癥患者，期望收集到最新鮮、最可信的信息，為構建和優化數據系統提供有力支撐。 他明白，那些患上漸凍癥的人們，內心往往被絕望籠罩，甚至對希望也感到恐懼。 為了贏得患者們的信賴和認可，他逐個與大家深入交流，短則聊個把鐘頭，長則持續一整天甚至更久。 經過他的持續推動，患者們都完成了那份由他和專家團隊共同設計的調查表。這份問卷詳細記錄了疾病發生前、治療期間以及康復后的各種情況，數據非常有價值。 在此期間，蔡磊創立了一個依托漸愈互助之家平臺的患者互助社群。他堅持每周在群里分享藥物研究的最新動態，并且每月都會安排至少一次關于藥物研發進度的網絡研討會。 隨著新藥研究的不斷深入，蔡磊經常組織患者參與臨床試驗。每次他發布實驗招募信息，大家都會積極報名，熱情高漲。在患者群里，還有人主動提議為蔡磊籌集資金，希望通過這種方式為攻克漸凍癥貢獻自己的一份力量。 蔡磊看到不少漸凍癥患者生活拮據，便謝絕了他們的好意。不過，他依然被大家共同對抗病魔的團結精神和堅持不懈的行動深深打動。 蔡磊在病友群里給大家打氣：“大家一定要照顧好自己。我們會拼命跟時間搶跑，盡全力推進新藥研發，哪怕豁出命也要拼到底。” 籌集民間資金、創辦研究中心、推進臨床研究、構建信息庫......這些任務幾乎填滿了蔡磊的每一分鐘。令人難以置信的是，盡管健康狀況日益惡化，他每天依然堅持工作超過16個小時。 蔡磊在全力對抗漸凍癥的過程中，不僅傾注了無數心血，也在不斷透支著自己的生命能量！ 起初他還能四處活動，奔波于各地尋求資金支持，但隨著時間的推移，他的身體狀況逐漸惡化，最終連基本的生活起居都成了難題，甚至連使用手機打字和夾菜進食這樣簡單的動作都需要他人協助才能完成。 他始終咬牙堅持著，不僅僅是為了自己能活下去，更因為看到其他病人眼中那份對生命的強烈期盼！ 他坦言：“可能等不到新藥問世的那天，我就會撐不住了。但與其讓病情快速惡化，不如拼盡全力推動研發進程。我甘愿冒這個險！” 2022年9月5日，正值第七個"中華慈善日"，在名為"與漸凍癥抗爭到底——漸凍勇士的終極一搏"的新聞發布會上，蔡磊向公眾公布了他的最終選擇。 “既然全球醫學界對漸凍癥都束手無策，既沒有根治藥物，也查不出具體原因，那我決定拼盡全力，用盡最后一份力量——把自己的遺體捐獻出去！” 這是多么令人心痛的壯烈！又是多么無畏的膽識！ 蔡磊發起倡議后，迅速得到了上千名漸凍癥患者和其家人的熱烈支持。 中國科學院的段樹民院士，也是國家人腦組織資源庫學術委員會的負責人，聽到這個消息后深受觸動。他激動地表示：“我們的腦庫已經運行了整整十年，卻從未收集到一例罕見病的樣本。這次捐獻對推動罕見病的研究和突破，無疑是一次重大的貢獻！” 【心懷希望，愛灑人間】 到了2023年，蔡磊的處境變得更加艱難。 他兩只手完全沒法動彈，軟綿綿地垂在身子兩邊，連喘氣都顯得很費勁。即便如此，每逢出席正式場合，他仍會特意吩咐助手在椅子后面放個墊子，好讓自己能挺直腰板坐著。 沒錯，他的心靈雖然被禁錮在軀殼中，卻始終挺直腰桿，活出了自己的尊嚴。 值得欣慰的是，蔡磊發現事情有了轉機——許多熱心人士紛紛出資助力科研工作，"漸愈互助之家"這個平臺目前已匯集了近萬位患者的醫療信息，成功搭建起病友之間的橋梁，這讓針對漸凍癥的研究進程明顯加快了。 蔡磊或許無法親身享受這份成果，但他早已看淡生死。在他看來，只要能給他人帶來希望，哪怕只有一線可能，這一切就都值得了。 他會傾盡全力投身于對抗漸凍癥的研究，用短暫的人生鑄就不朽的貢獻！ 最新調查顯示，我國每年約有2.3萬人被診斷出患有漸凍癥，過去十年間，累計患病人數已突破20萬大關。按照這種疾病通常持續2到5年的病程推算，現階段全國范圍內的漸凍癥患者數量大約在6萬到10萬之間。 盡管戰勝漸凍癥和其他罕見疾病還有很長的路要走，但我們堅信，蔡磊他們的付出一定會有所回報！ 愿大家都能重視自身健康，培養良好的生活作息，在力所能及的情況下，伸出援手支持罕見病群體，用愛心和關懷共同構筑抵御疾病的堅實防線！ |
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