 講述者：c.c 整理者：pear 2016年3月，媽媽確診為肺腺癌3B期。九年間，我們走過一代、三代靶向藥耐藥的關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)，在迷途中，幸運(yùn)獲得免費(fèi)基因檢測(cè)援助、找到新突變、成功入組新藥臨床試驗(yàn)……一路跌跌撞撞，卻也一路被光照亮。 如果說抗癌是一場(chǎng)命運(yùn)的豪賭，那我與媽媽，握緊手中星星點(diǎn)點(diǎn)的運(yùn)氣，一次次穿越黑暗，一次次在絕望的邊緣，等來了希望的回響。 如今，我想把這一段充滿溫度的經(jīng)歷，和我們所收獲的“好運(yùn)”，毫無保留地分享給你們。  圖片來源：作者提供 苦澀的笑容： 確診與靶向治療的有效時(shí)光 第一階段：2016年3月確診為肺腺癌，4月1日開始服用易瑞沙，服用21個(gè)月耐藥。 那本是一個(gè)平靜的三月，媽媽持續(xù)低燒咳嗽，我心中隱隱不安，催促她去大醫(yī)院檢查。 CT結(jié)果出來的那天，我正在開會(huì)，接到醫(yī)院電話：“家屬最好盡快來一趟。”領(lǐng)導(dǎo)問我怎么了？莫名地哽咽了。 一路上，心跳如擂鼓。推開診室門看見醫(yī)生凝重的表情和CT報(bào)告上那幾個(gè)冰冷刺眼的字——“考慮惡性腫瘤可能”。 那一刻仿佛被晴天霹靂擊中，整個(gè)世界都在一瞬間崩塌了。我還沒來得及好好孝順?gòu)寢專€來不及陪她看遍山河美景……怎么就突然要面對(duì)生死離別的殘酷現(xiàn)實(shí)？ 我扶著墻走出診室，媽媽就安靜地坐在門口的長(zhǎng)椅上。她抬起頭，輕輕問：“是不好的病，對(duì)吧？”我眼淚一下子沖了出來。她卻伸出手，拍了拍我的手臂，嘴角努力向上彎了彎，露出一個(gè)讓我此生難忘的、無比苦澀的笑容：“別怕，媽媽都不怕。” “為母則剛”不是說說而已，那一刻，她比我想象的還要堅(jiān)強(qiáng)。 之后的日子，像一場(chǎng)慌亂不堪的逃亡，媽媽每頓飯都吃得很多，后來她說是為了手術(shù)做好身體準(zhǔn)備。我們奔赴長(zhǎng)春各大醫(yī)院，做支氣管鏡、取病理，最終確診：肺腺癌3B期，左肺原發(fā)3.5*4.0cm大的腫瘤，基因檢測(cè)結(jié)果為EGFR 19突變。 醫(yī)生說，不能手術(shù)，但很幸運(yùn)，有靶向藥可以吃。 一線服用易瑞沙，一個(gè)月后復(fù)查，腫瘤縮小近一半。 我癱坐在醫(yī)院走廊椅子上，強(qiáng)忍淚水——那是壓抑了整整一個(gè)月后，終于喘過來的一口氣。 此后沒有身體不適，每?jī)蓚€(gè)月一次胸部CT平掃（為滿足靶向藥的贈(zèng)藥要求，需每2月提供一次檢查結(jié)果），最小的時(shí)候肺部病灶縮小到1.9*2.0cm，后面保持穩(wěn)定。 靶向藥的副作用整體都在可耐受范圍內(nèi)，媽媽出現(xiàn)皮疹和甲溝炎的副作用，使用外用藥膏基本都可以緩解。 總結(jié)初診及方案選擇，基本沒走什么彎路，有以下幾點(diǎn)經(jīng)驗(yàn)： 1. 科學(xué)規(guī)劃就診路徑，多方求證更穩(wěn)妥 不依賴單一醫(yī)院或醫(yī)生，多咨詢幾家三甲醫(yī)院和權(quán)威專家，綜合意見，更高效明確治療方向。 2. 藥物選擇需理性權(quán)衡 經(jīng)濟(jì)條件允許的前提下，優(yōu)先選擇質(zhì)量穩(wěn)定的原研藥和臨床使用久、數(shù)據(jù)充分的藥物；參考病友經(jīng)驗(yàn)，權(quán)衡療效與副作用。若用自費(fèi)藥，可主動(dòng)了解藥企的援助項(xiàng)目或贈(zèng)藥政策，減輕經(jīng)濟(jì)壓力。 3. 溝通病情講究方式，平衡知情與希望 對(duì)家人采取“有策略地坦誠”：方案未定前，告知“仍在排查”，避免過早焦慮；方案確定后，適度“報(bào)喜不報(bào)憂”，弱化嚴(yán)重性，強(qiáng)調(diào)治療進(jìn)展與積極預(yù)期，幫助家人建立信心，更好配合治療。 整個(gè)初診過程讓我深刻體會(huì)到：理性決策、充分準(zhǔn)備和情緒管理，同樣是抗癌路上不可或缺的一環(huán)。  圖片來源：作者提供 溫暖的笑容：三代藥盲試成功 第二階段：2018年1月開始盲試奧希替尼，服用39個(gè)月原發(fā)病灶出現(xiàn)進(jìn)展，開始逐步加量，一直到2023年6月。 一代靶向藥陪伴媽媽平安走過了一年半的時(shí)光，第18個(gè)月起，腫瘤開始緩慢進(jìn)展，像一顆埋在未來的雷，終于炸響。 血液基因檢測(cè)未檢出T790M突變，醫(yī)生建議化療。我徹夜翻著病友帖，看到許多人提到“一代靶向藥耐藥后，盲試奧希替尼或許有效”。 ——試，還是不試？ 那是我人生中最孤注一擲的抉擇。如果錯(cuò)了，我將親手把媽媽推入更深的深淵。 2018年1月，她吃下了第一顆三代藥。等待復(fù)查的那一個(gè)月，我像個(gè)等待審判的囚徒，日夜難安。 直到報(bào)告顯示“病灶縮小”，走出診室，看見媽媽站在走廊盡頭望著我。 冬日陽光透過窗，照在她臉上，她微微笑著，那笑容溫暖、寬厚，仿佛在說：“你看，我們又熬過了一關(guān)。” 此后六年，她買菜、做飯、養(yǎng)花、旅行……媽媽最常說的一句話就是“開心快樂每一天”，體重更是不降反增，真是心寬體胖。那一粒藥，仿佛只是她平凡生活里一個(gè)微不足道的注腳。 身為家屬我們?cè)撊绾巫龀鲋委煕Q策 在做治療選擇時(shí)，我壓力很大，也非常害怕做出錯(cuò)誤的決定。因此，我始終非常謹(jǐn)慎，每一步都會(huì)認(rèn)真考慮。 我不會(huì)只聽一位醫(yī)生的意見。比如在“好大夫”APP上，我會(huì)咨詢多位醫(yī)生，尤其是相關(guān)領(lǐng)域的專家，綜合他們的專業(yè)建議后，再結(jié)合自己的情況做出判斷。之后，我也會(huì)征求媽媽的意見，確保決策過程全面、穩(wěn)妥。 治療從來不是拍腦袋的決定，也不能簡(jiǎn)單照搬別人的方案。每個(gè)患者的病情都有差異，尤其在嘗試未經(jīng)驗(yàn)證的藥物（盲試）時(shí)，可能面臨意想不到的嚴(yán)重副作用。 因此，如果條件允許，盡量做基因檢測(cè)，而且要用組織，我們兩次血液均未檢測(cè)出突變。一旦發(fā)現(xiàn)新的基因突變，至少能為后續(xù)治療指明方向，讓選擇更有依據(jù)。  圖片來源：作者提供 新生的笑容： 絕處逢生，免費(fèi)基因檢測(cè)帶來希望 第三階段：2023年6月13日開始奧希替尼連特羅凱2個(gè)月皮疹嚴(yán)重特羅凱停。2023年10月血液18項(xiàng)基因檢測(cè)均無檢出，一直單藥奧希替尼，腫瘤一直緩慢增長(zhǎng)，2024年免費(fèi)基因檢測(cè)援助檢測(cè)出HER2擴(kuò)增。 再長(zhǎng)的路，也有轉(zhuǎn)彎。 從2021年開始，腫瘤出現(xiàn)緩慢進(jìn)展，我們開始加量服藥，幸運(yùn)的是每次加量都有效。就這樣緩慢進(jìn)展-加量，反反復(fù)復(fù)，到2023年我們?nèi)幖拥?40mg每天，到6月復(fù)查腫瘤仍然在緩慢增長(zhǎng)。 我曾參考論壇病友的方案，用特羅凱聯(lián)合奧希替尼進(jìn)行嘗試，現(xiàn)在想起來依然很后悔，不該盲目照搬其他病友的經(jīng)驗(yàn)。媽媽沒有用過特羅凱，我在不確定單藥療效的情況下就進(jìn)行了聯(lián)藥嘗試，結(jié)果是1+1=-1，甚至因聯(lián)藥導(dǎo)致媽媽皮疹感染、高燒不退。 2023年10月又做了基因檢測(cè)，做的血液基因檢測(cè)，結(jié)果依舊為陰性。因?yàn)闆]有突變?nèi)幰材退帲蚁萑肭八从械拿悦！＞彵?jì)只能繼續(xù)用三代藥來“心理安慰”，但每次復(fù)查緩慢增大的結(jié)果只令我的焦慮不安與日俱增。 到2024年，腫瘤已經(jīng)增大到4cm了，媽媽體感出現(xiàn)咳嗽等不適癥狀，更換新的治療方案刻不容緩。 恰在此時(shí)，我在病友群看到“免費(fèi)基因檢測(cè)援助”的消息，果斷遞交了申請(qǐng)。 這一次，我們不再逃避，選擇了肺穿刺。本來擔(dān)心住院媽媽情緒會(huì)沮喪，沒想到她很期待，她比我還要相信，這次取到組織一定會(huì)有新靶點(diǎn)，給我們帶來新的治療希望。 吉因加工作人員全程指導(dǎo)我申請(qǐng)、送檢、查看結(jié)果的流程。等待結(jié)果的那些天，我無數(shù)次點(diǎn)開公眾號(hào)查看進(jìn)度，心跳一次次加速，又一次次落空。直到那天下午，手機(jī)彈出提醒：“檢測(cè)報(bào)告已生成”。我顫抖著手點(diǎn)開——“HER2擴(kuò)增陽性”。 有新靶點(diǎn)了！ 我?guī)缀跏秋w奔到媽媽房間，把手機(jī)屏幕舉到她面前。她愣了幾秒，然后一把抱住我，我們都哭了，卻又都笑得像個(gè)孩子。 那是一種劫后余生的狂喜，是一種屬于新生的笑容。 很慶幸，當(dāng)時(shí)先做的基因檢測(cè)，沒有直接讓媽媽申請(qǐng)入組埃萬妥單抗，否則治療可能又繞了遠(yuǎn)路。  圖片來源：作者提供 辛酸的笑容： DS-8201的療效與退組 第四階段：2024年9月入組8201，使用7次，腫瘤縮小一半，但副作用實(shí)在無法耐受，于2025年2月退組。后進(jìn)入空窗期。 命運(yùn)再次眷顧了我們。 查出結(jié)果沒多久，我就通過醫(yī)院的朋友打聽到在我們當(dāng)?shù)貏倓傆幸患裔t(yī)院開展了DS-8201（德曲妥珠單抗）針對(duì)肺癌患者的臨床入組。遞交材料、評(píng)估、入組，一切順利得像一場(chǎng)夢(mèng)。 藥物起效了，第一次用藥，腫瘤縮小近一半。 但隨之而來的，是媽媽急劇下降的身體狀態(tài)：血小板只剩30，白細(xì)胞急速下降，渾身無力、整日昏睡、嘔吐、手麻腳麻…… 我看著她在病床上蜷縮著的樣子，心像被刀割一樣。藥物還在起效，我該如何抉擇？ 媽媽虛弱地睜開眼，看我一臉愁容，反而吃力地?cái)D出一個(gè)笑容，那笑容疲憊、辛酸，卻寫滿了安慰：“效果再好也不用了，現(xiàn)在這樣完全沒有生活質(zhì)量。” 每21天就要用一次，藥物起效就要一直用下去，完全沒有盡頭，媽媽心理狀態(tài)開始變差，甚至對(duì)用藥產(chǎn)生了恐懼。 今年2月，我們毅然退組。 好在空窗一段時(shí)間，媽媽的整體狀態(tài)已經(jīng)比之前好了很多，最近一次復(fù)查結(jié)果病灶穩(wěn)定，白細(xì)胞血小板還是有點(diǎn)低，還需要恢復(fù)。醫(yī)生說低的不是很嚴(yán)重，讓身體恢復(fù)恢復(fù)，吃一點(diǎn)有營(yíng)養(yǎng)的東西把身體狀態(tài)補(bǔ)上來。 |
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