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2016年，許多名人的猝然離去，都曾讓我們黯然神傷。  唯一真實的樂園，是已經失去的樂園。唯一有吸引力的世界，是尚未踏入的世界。逝者如斯，除了生與死，這個世界上其它事情都是小事。我們珍視生命的降臨，卻往往忽略了一個人死去的方式。  死亡，是我們每個人必須面對，卻往往避而不談的話題。2016年的最后一天，就讓我們直面死亡 ——面對不可逃避的死亡，我們是要在恐懼中惶惶不可終日，在痛苦中消磨余生，還是選擇“向死而生，用心活過每一天？  我們渴望'死得其所，最后卻往往在“愛的名義之下，在對死亡的恐懼之中，讓摯愛的骨肉離去得毫無尊嚴。“科技發展到今天，醫生面對最大的問題不是病人如何活下去，而是如何死掉。 我們既然可以選擇有尊嚴地活著，就應該有選擇有尊嚴死去的權利。  Julianna Snow，曾經是一個乖巧，聽話的小女孩。 然而在不到1歲的時候，她就被診斷患上了'腓骨肌萎縮癥'。世界著名物理學家霍金就是罹患此病而終身癱瘓。  而對于幼小的Julianna而言，罹患此病，不僅無法治愈，而且隨時有生命危險。她不僅無法站立行走。  甚至沒辦法自己翻身，洗臉、刷牙，都要爸爸媽媽來替她完成。 隨后，更可怕的事情接踵而來：她的呼吸肌、吞咽肌，一點點地失去了正常的功能。  她沒有辦法把痰液咳出來，只要感冒，或者痰液進入肺部，就會引發肺炎，要被立刻送到醫院，全身插滿管子，一次次送進手術室。  醫生甚至下了最終通牒：'下次再感染病毒的話，很可能就搶救不回來了，就算搶救回來，Julianna的身體，也會被徹徹底底摧毀，極有可能變成植物人。' 看著Julianna不斷受苦，爸爸媽媽的心理防線，一次又一次被擊潰。任何一個父母都不愿意，為自己的孩子放棄最后一絲希望。可一輩子都要在這樣的痛苦中度過，并且看不到治愈的可能，對于Julianna來說，是何等的煎熬！  Julianna的爸爸媽媽，陷入了無比痛苦的糾結：究竟是放棄這樣殘酷的治療，還是讓女兒繼續痛苦地活下去？  最后，爸爸和媽媽，決定將選擇權交給年僅4歲的Julianna自己。 于是他們之間有了這樣的對話： 媽媽：Julianna，如果你再生病，你想去醫院還是呆在家里？ Julianna：不去醫院。 媽媽：即使是呆在家里會讓你很快就去天堂，你還是愿意呆在家里嗎？ Julianna：是的。 媽媽：你要知道，爸爸媽媽不會陪你去天堂，你要一個人先去。 Julianna：沒關系，上帝會好好照顧我的。 媽媽：如果你去醫院，可能會讓你身體稍稍好轉，讓你有更多的時間陪在爸爸媽媽身邊，你一定要明白這一點，醫院會讓你和爸爸媽媽有更長的時間在一起。 Julianna：我明白。 媽媽：對不起，Julianna，我知道你不喜歡看著我哭，但是你走了之后，媽媽會很想你。 Julianna：不要擔心媽媽，上帝會照顧我的，它一直在我心里。  在這次對話結束之后，Julianna的父母選擇了放棄治療。 彌留之際的Julianna，曾和媽媽有過這樣的對話： Julianna：到時候我們在天堂相見，你是希望我站在房子外面，還是站在人群第一排？這樣你就能一眼看到我了。 媽媽：那個時候，媽媽肯定開心極了。 Julianna：你會跑著過來擁抱我嗎？ 媽媽：當然啦，你肯定也會跑著過來擁抱我吧？ Julianna：嗯，我會用最快的速度沖過去抱你的。 媽媽：我知道你肯定會跑得很快。 2016年6月14日，5歲的Julianna離開了這個世界。 哲學家尼采說過：“不尊重死亡的人，不懂得敬畏生命。 而中國當代尼采研究第一人，哲學家周國平卻也面臨過同樣嚴峻的問題：他掌握著孩子的生死大權。 周國平在43歲的時候，迎來了自己的第一個孩子：妞妞。他這樣描述妞妞的降生對他的意義：“對于男人來說，惟有父親的稱號是神圣的。一切世俗的頭銜都可以憑人力獲取，而要成為父親必須仰仗神力。 但在妞妞出生之后差三天滿月的時候，妞妞就被發現患有惡性眼底腫瘤。而當時周國平知道的唯一治療方法，就是切除眼球。 切除眼球，妞妞會有一線生機。然而對于弱小的嬰兒，手術的風險相當之大。伴隨而來的失明，甚至是后遺癥，都會伴隨她一生。 而如果不采取手術，妞妞面前只有唯一的命運：死亡。 然而，周國平夫婦，最終沒有選擇手術治療。 1991年11月7日的下午，一歲半的妞妞在爸爸媽媽的懷里停止了微笑。 “一切，決不會完全消亡。上帝說，要有光，就有了光。妞妞是光的孩子，從光中來，又回到光中去了。 為了紀念女兒，周國平寫了他生平的第一部紀實文學《妞妞——一個父親的札記》。真實的還原了他的全部心路歷程： “我不是不明白，和你相處愈久就會愛你愈深，最后的別離也就愈痛苦。可是，在這個世界上，相愛的人豈非都終有一別？既然我們并不因此拒絕分離前的廝守，為什么我卻要舍棄和你的歡聚呢？這是死神身邊的歡聚，因而彌足寶貴，一分一秒都將永遠珍藏在我的心里。死神終將把你奪走，但奪不走你留給我的這愛的贈禮。徒勞嗎？愛絕不徒勞。 然而周國平的這本書，一經出版，便讓他陷入了非議之中。 許多人說他是惡魔“，說他不道德', 甚至謾罵他“泯滅人性。甚至當時的少年作家，與妞妞同年同月生，同樣罹患癌癥的子尤，寫公開信抨擊周國平對女兒的“不負責任： “癌癥在您的腦海里是絕癥，是死的同義詞，可您不知道，我們在與死抗爭的過程中，才感受到了真正的生！ 在寫下這段話一年之后，16歲的子尤，也因癌癥不治，離開了人世。 根據《經濟學人》雜志發布的《2015年度死亡質量指數》，英國位居全球第一，新西蘭排名第三，中國大陸排名第71。 何謂死亡質量？就是指病患的最后生活質量。 在英國，當面對不可逆轉、藥石無效的絕癥時，英國醫生一般建議和采取的是緩和治療： “就是當一個人身患絕癥，任何治療都無法阻止這一過程時，便采取緩和療法來減緩病痛癥狀，提升病人的心理和精神狀態，讓生命的最后一程走得完滿有尊嚴。 緩和醫療有三條核心原則： 1、承認死亡是一種正常過程； 2、既不加速也不延后死亡； 3、提供解除臨終痛苦和不適的辦法。 英國建立了不少緩和醫療機構或病房，當患者所罹患的疾病已經無法治愈時，緩和醫療的人性化照顧被視為理所當然的基本人權。 這時，醫生除了“提供解除臨終痛苦和不適癥狀的辦法外，還會向患者家屬提出多項建議和要求： 1、要多抽時間陪病人度過最后時刻。 2、要讓病人說出希望在什么地方離世。 3、聽病人談人生，記錄他們的音容笑貌。 4、協助病人彌補人生的種種遺憾。 5、幫他們回顧人生，肯定他們過去的成就。 ………… 在中國，面對死亡，我們更多的還是停留在恐懼、無助、慌亂、與不舍。數據顯示，中國人一生75%的醫療費用，花在了最后的無效治療上。 1999年，巴金先生病危，雖然保住了生命，但此后的六年時間里，始終插著胃管，無法自主進食；氣管被切開，始終靠呼吸機維持生命。 巴金想放棄這種生不如死的治療，可是他沒有了選擇的權利 ——因為家屬和領導都不同意。 “每一個愛他的人都希望他活下去。 愛是一種承諾，更應該是一種自由精神的體現。每一個心智完善的人，都是懂得愛的人。而這種泛化的愛，不是建立在博愛的基礎上，而是建立在對自我的認知，愛自己，尊重自己的基礎之上的愛。那么，用什么樣的方式去愛，就是每一個人成為獨立的個體的基石，也是一切權利與義務之濫觴。沒有了對自己的愛，沒有了自由選擇的愛，那么人生的一切都是虛無的海市蜃樓。 愿在生死與尊嚴面前，愛，不再是羈絆。 |
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