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自閉癥患兒在中國(guó)至少有180萬(wàn)人，他們就醫(yī)難，生活難，就學(xué)難。面對(duì)著艱難的人生，經(jīng)歷困苦的生活，他們的命運(yùn)何去何從？一位自閉癥孩子的媽媽來為我們講述她兒子毛毛的故事。
2003年3月18日這一天是我終身都難忘的日子，在這一天我的兒子來到人間，初為人母的我，驕傲、欣慰、快樂。想到自己的人生有了希望，有了寄托，我想把我的后半生完全交給我的兒子，讓他趨勢(shì)線我未竟的夢(mèng)想，繼承我的一切，我每天看著他，小心呵護(hù)著，甚至他的每一聲啼哭都牽動(dòng)著我的心。當(dāng)我第一次抱著他，第一次握著他的手，我的心狂喜得顫抖。我想：我要做最好的母親，教他成人成才，給他一生的關(guān)懷。 毛毛不到2歲時(shí)，就能把顏色配對(duì)得很好，比如象棋里相同的字能配在一起，玩積木和撲克牌更是一絲不差地歸類并排列整齊，還有更多的與眾不同。然而毛毛就是一直不會(huì)說話，鄰居都說這孩子是天才，貴人語(yǔ)遲。作為母親的我更是引以為榮，聽到別人的贊美，我沾沾自喜，我的日子有盼頭了，準(zhǔn)備找當(dāng)?shù)氐拿襟w“炫耀”一下這個(gè)“小天才”。那時(shí)我做夢(mèng)也沒想到我居然會(huì)成為一個(gè)自閉癥兒童的媽媽。 2006年2月28日，我?guī)е⒆拥侥暇┠X科醫(yī)院兒童心理研究中心，經(jīng)過王晨陽(yáng)醫(yī)生的診斷，我的兒子為典型的自閉癥患者。捧著一紙自閉癥診斷書，曾經(jīng)關(guān)于諸多孩子未來的美好憧憬頃刻間被晴天里的一聲霹靂擊得粉碎。那一刻我想到的是帶著孩子去自殺，然而很快我又冷靜下來了，我不能死，我要好好把我的孩子撫養(yǎng)長(zhǎng)大，讓我的孩子將來能夠有尊嚴(yán)的活著。
為了能讓孩子更好地康復(fù)，我每天頂著火辣辣的太陽(yáng)帶著孩子去做感統(tǒng)訓(xùn)練，胳膊上起了好多泡，汗水與淚水混合著，但是孩子似乎不能明了母親的辛苦，依然不聽指令地哭著鬧著，每次我的心都被揪扯得疼痛不堪。每天除個(gè)感統(tǒng)還要上個(gè)訓(xùn)課和小組課，有時(shí)候一天要跑兩三家機(jī)構(gòu)。 2006年11月9日，我?guī)е炙ネ獾刈雎牻y(tǒng)訓(xùn)練，10天的日子在我感覺就像10年一樣。因?yàn)榇蠖嗪⒆硬贿m應(yīng)，出現(xiàn)尿頻、拉肚子，導(dǎo)致哭鬧不止，我的孩子也是如此。我小心翼翼地看著他，哄著他，可是，無論我怎么努力，他依然大哭大鬧，甚至把頭咚咚地撞在墻上。我的百般呵護(hù)，換來的只是筋疲力竭。每當(dāng)我被他纏得焦頭爛額時(shí)，我總是傷心欲絕。 我覺得自己就像個(gè)硬幣的兩面，堅(jiān)強(qiáng)中透著脆弱。曾經(jīng)幾根面條就把日子打發(fā)得有滋有味，而今生活在一堆黃金中卻把日子折騰得黯淡無光。我覺得自己快要死了，心里祈求上帝：結(jié)束我的生命吧！我真的不想再做母親！我不配做，也承擔(dān)不起。每當(dāng)有這種絕望的念頭產(chǎn)生時(shí)，我都要回過神來看看可愛的毛毛，硬生生地吞下這些無聊的念頭。
曾經(jīng)在《時(shí)代周刊》上看到這樣一篇報(bào)道：美國(guó)48歲的自閉癥患者約翰·瑟斯在84歲父親去世后，每天從廚房找到衛(wèi)生間，一邊找一邊喊“爸爸”、“爸爸”，當(dāng)我看完這篇報(bào)道，眼淚縱橫，馬上想到我的孩子何嘗不是如此呢？他無依無靠，到了晚上，他也會(huì)凄慘地喊著：“媽媽”、“媽媽”。因?yàn)檫@篇報(bào)道，毛毛成了我的守護(hù)天使，讓我振作，讓我做個(gè)快樂的母親，讓我珍惜生命中的每一刻。 功夫不負(fù)有心人，經(jīng)過3年的訓(xùn)練，毛毛有了飛躍性的進(jìn)步。2009年6月24日，這是我最開心的日子，毛毛會(huì)說話了，讓他喊“媽媽”，他就喊“媽媽”，讓他稱呼各個(gè)人稱，他也全都做了“配合”。雖然他鸚鵡學(xué)舌，但是畢竟有了語(yǔ)言，有了進(jìn)步。看著他一天天的進(jìn)步，一天天的變化，我心里也甜蜜蜜的。他的進(jìn)步是我這一生中最快樂的事情。每天早上毛毛醒來，我就讓他開口說話，唯恐他再度失語(yǔ)。 現(xiàn)在他聽話了，安靜了，他終于不再那么特殊，而像個(gè)普通孩子了。他不再專門“折磨”我，就算偶爾的折磨，我用愛心和耐心能夠感化他了。每天看看他的現(xiàn)在一點(diǎn)一滴的進(jìn)步，再回首以前，我心中的喜悅無以言表，我終于看到了希望。 |
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