【原】2歲半兒子患自閉癥，80后媽媽發現他的音樂天賦

千面凡君 2023-03-07 發布于廣東

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這是我們講述的第1695位真人故事

“下班回到家就知道玩游戲！為什么不和兒子互動？”心情低落的我，抱怨老公，胸中充滿了怒火。

老公也一臉猙獰，對我大聲吼道：“我上班累死了！你呢？家務有那么忙嗎？總是丟孩子一個人看電視！”

自從兒子小墨2歲半被確診自閉癥，我和老公互相埋怨，婆婆搬到寺廟住，而我也患上了抑郁癥，我們這個家眼看就要散了……

（兒子，無論你怎樣，媽媽永遠愛你）

01

我叫徐仁美，1982年出生，來自江蘇海安。

17歲之前，父母一直在外打工，把我和妹妹留在鄉村。

小時候的留守經歷，讓我缺失了很多母愛。我想將來有了孩子，無論生活多么艱難，一定要陪伴著他長大。

2013年3月，我生下兒子小墨。看著他粉嫩可愛的模樣，我滿心的幸福和喜悅。可小墨2歲時，我發現他除了眼睛常常空洞無神外，日常的行為也越來越不對勁。

他將大把的鹽塞進嘴里，卻沒有任何不適的反應；他上躥下跳，東跑西跑，像是無法停下來的樣子；明明沒有什么異常聲音，他卻害怕地捂起耳朵；帶他去逛超市，他直接沖向購物車，根本不知道危險……

（以前我們一家三口照相，小墨不會看鏡頭）

他還經常斜著眼睛看東西，用自己的腦袋到處亂撞，或者站在原地轉圈圈，無緣無故扔東西等等。

更讓我擔心的是，有時候我們拉著他的手，他會突然掙脫，一下子就不見了。因此跑丟過好多次，讓我們急得團團轉。

沒辦法，我們只能在他身上安放一個定位器，一直放到現在。

直到3歲，小墨都不會說話。同齡小孩一聲聲甜甜地叫著“媽媽”“爸爸”，可我家小墨卻不理我們，仿佛是陌生人。

有長輩安慰我說：“不用擔心，貴人語遲。”可直覺告訴我，孩子的表現不正常。

我憂心忡忡地對家人說：“小墨的種種表現，我總覺得有問題。”可家人總是說：“有問題的人是你吧！”因為對孩子太過喜愛，沒人敢往壞處想。

（1歲的小墨在哭，當時還沒查出自閉癥）

小墨的種種跡象表明，情況沒有想象的那么簡單。在他2歲半時，我們夫妻倆決定，還是要帶去醫院看看。

我們到了一家權威腦科醫院，醫生聽完我們對小墨異常表現描述，鄭重地說：“孩子疑似自閉癥，要抓緊時間好好干預，要不然得管他一輩子。”

活了30多年，在我的認知里從來沒有出現過“自閉癥”三個字。我和老公的親朋好友中，也沒有聽說誰患過自閉癥。

為了進一步了解自閉癥，我從網上搜索了大量的相關內容。

自閉癥又稱為“孤獨癥”，是一種先天性疾病，無法與人建立正常的社交關系和語言交流等等。目前這個世界難題尚未被攻克，無藥可服，需要終身干預。中國共有1200萬孤獨癥患者，12歲以下兒童約有200多萬。

（小墨喜歡坐地鐵，我就陪著他坐）

02

天吶！這么小概率的事竟然讓我遇上了。

小墨被確診了，我的心情極度難過，魂不守舍，夫妻感情一度降至冰點，婆媳關系也變緊張了。

有人說，患上自閉癥就等同于精神殘廢，終身無法治愈。

想到小墨以后上學沒有小朋友跟他玩，如果無法自理，到了青春期、成年后更是無法想象……我就萬分焦慮，指責老公。而老公也怒發沖冠，我們吵得雞犬不寧。

婆媳關系也變緊張了。我32歲才生下兒子，婆婆一直說小墨是她求神拜佛多年求來的。她怪我在上班以外還賣手工食品賺外快，認為我賺“黑心錢”，埋下了因果報應。我無法跟她解釋清楚，兩人進入了冷戰。

（爸爸在喂面條，小墨非常挑食）

后來，婆婆搬到寺廟居住，替孫子求福。一去就4年，偶爾回來幾次，直到小墨6歲，她才真正回來。

長期的心情壓抑，我的情緒一直非常低落。不久后被查出患上了中度抑郁癥，住進腦科醫院，靠吃藥才能控制病情。

大人的負面情緒，傳染給了原本就極度敏感的小墨，他愈發木楞不開心。每次看到他用頭去撞東西發泄情緒，我的心里更加難受。

必須采納醫生“抓緊時間干預”的建議，讓兒子好起來。

（小墨一臉不開心，眼神不對勁）

有專家說，6歲前是孩子生長的“黃金期”，家長一定要干預孩子的不當行為，尤其是自閉癥兒童，如果錯過了“黃金期”，必將追悔莫及。

我和老公商量決定，他工作年限短，工資相比我少，帶小孩比我細致，由他先來全職帶兒子。

父親全職陪護，作為母親，我也不能缺席。為了給小墨完整的父愛和母愛，經過考慮，我也辭掉干了10年的美容顧問工作。雖然內心十分不舍，但曾經的留守經歷讓我耿耿于懷，孩子的成長尤為重要。

一開始送小墨，到殘聯機構接受專門干預，孩子進班后。老師對孩子認知語言、社會性眼神、感覺統合等等進行針對性訓練，也會給孩子做經絡按摩。

（爸爸陪小墨在培訓機構學習）

在這里，小墨每天開音、仿說，有了一定的進步。可2年后，我發現他的進步停滯了。

除了給孩子干預訓練，一個穩定和諧的家庭氛圍，對小墨的康復也很重要。給孩子制造壓力，只會讓孩子的情況變得更糟糕。

有次老公帶小墨上完課，一回到家，他就躺在沙發上玩手機。我在廚房準備午餐，兒子一直纏在我身邊，弄得我沒法燒菜。我喊老公把孩子帶走，他卻不痛不癢地喊了幾下，孩子當然不過去。

（小墨喜歡坐公交車，爸爸陪著他）

03

我火冒三丈，抱起小墨往他懷里一塞，沒塞準掉在了地上。老公覺得我在扔小孩，大聲指責我。

兩人你一句我一句，一個在廚房，一個在客廳，當著孩子面大吵起來。小墨一直蹲在地上哭鬧不止，吵罵聲和哭泣聲交織成一片。

我們夫妻倆吵架冷戰，小墨變得越來越不愛笑，越發沉浸在自我世界里。

這件事后，我們夫妻倆達成共識：不能讓雞零狗碎的事破壞我們的心情，要把注意點放在小墨身上。共同干預，一定要讓兒子好起來。

（我和兒子在公交站臺等車，小墨癡迷公交車）

在干預孩子過程中，我學了正面管教課程，聽了很多療育專家的講座，閱讀了各種各樣相關書籍，還和眾多患兒的家長一起交流和探討……

我和老公在家里騰出一個空的房間，買來貼紙、秋千、蹦蹦床、啤酒桶等等，精心布置成一個適合自閉癥兒童訓練的感統教室，也請來了周邊的小朋友來家里陪小墨一起玩。

可是，小墨對這些感統教具提不起任何興趣，和周邊小朋友也沒有任何交流。

經過多次嘗試后，我觀察到小墨還是老樣子。其實，這種“我認為最好的方式”進行干預，可能對孩子壓根不管用，毫無意義可言。

（在鄉村路上，小墨喜歡扔石頭）

我又轉換了思維，不斷思考什么才是“孩子最想要的方式”。通過和小墨的長期相處發現，他在外面會隨心所欲，放飛自我，這樣的他更加快樂。

于是，我和老公帶著小墨走向外面的世界。

我們仨一起去公園、廣場、農田……無論帶他去哪里都行，只要不在家里。

但小墨有時候會很固執，想去一個地方，就一定要去。如果不依他，就會亂發脾氣，跟他講道理，也說不通。

（小墨在汽車里鬧脾氣哭鼻子）

有時候，拗不過孩子頑固的性子，我會情不自禁流淚。有一次，我突然想到情緒的釋放，這難道不是一種教學機會嗎？

回去后，我讓小墨看我的面部表情，讓他知道媽媽流淚了，讓他識別和感受我此刻的情緒。沒想到灌輸這種教育后，小墨漸漸學會了共情，收斂了自己的脾氣。

小墨3歲以后，我們一家人每年都會去一次海灘度假。我會按照旅行的流程，同步做好對孩子的干預引導。

去之前，我會給小墨提前預告計劃內容。譬如，去哪里旅行？和誰一起去？什么時候出發……把可能會讓孩子產生焦慮的問題，提前做好預告，舒緩孩子緊張不安的情緒，同時也培養了他計劃性做事的能力。

（帶小墨到海邊度假）

04

在旅行體驗的過程中，我會引導小墨認識觀察事物，發散他的思維，加強理解能力。比如，我會引導小墨觀察長在樹上的菠蘿蜜，雖然每個菠蘿蜜的形態、大小迥異，但小墨知道它們是“一家子”。

旅游拍照是必不可少的環節，這些照片記錄了地點、人物、事件等。旅行回來后，我和小墨一起翻閱照片，回顧旅行的經歷，讓孩子看著照片，講述發生的事件。這不僅能加深孩子的旅途記憶，還能提升孩子的思維推理以及語言表達能力。

小墨很愛畫畫，他會將照片畫在本子上，再配上一些簡單的文字，就變成了“小墨家的專屬繪本”。

如今，我們家有很多這樣的自制繪本，我隨機打開一本，小墨就能看著圖，說出當時的情景。

（小墨家的專屬繪本）

小墨在4歲零1天的時候，在一次玩追逐游戲中，他喊出了第一聲“媽媽”。這聲“媽媽”是我聽過的，世界上最動聽的聲音。

一家人為孩子拼命鼓掌，我更是喜極而泣。

等到了上學的年紀，我帶著他先后面試了8家幼兒園。可因為他的特殊情況，校方都拒絕了我們的入學申請。

后來，在一個家長的引薦下，終于找到了一家愿意接收小墨的幼兒園。

他四歲半才入園上小班，比同齡小孩晚了一年半。初到幼兒園，跟其他小朋友沒有任何交流，沉浸在自己的世界里，處于一種自娛自樂的狀態。

上到中班后，他在幼兒園的樓上、樓下、操場到處亂跑，老師看不住他，我只好進班陪讀。

進班后，我想著多為幼兒園做點事情，用自己的一技之長給小朋友化妝，為小朋友拍照做宣傳，也會幫忙做一些后勤工作。

（我進班陪讀，喂兒子吃飯）

老師們則教我如何規范小墨行為的方法。為了訓練小墨不亂跑，我先是從他身后控制，逐漸到距離1米、2米、3米……用手勢和表情給他傳遞管控信息，3個學期下來，他不亂跑了。

孩子的進步讓我和老公倍感欣慰。經過干預后，小墨已經成功擺脫了很多不當行為的桎梏，順利進入了普通小學。

一年級的小學生小墨，剛開始根本坐不住，他一會兒把一整支鉛筆卷沒了，一會兒把鉛筆屑全灑在課桌上、地板上。

老師跟我反映小墨這些表現后，我就找了一個畫本，告訴他：“如果你真的很無聊，可以拿出畫本，畫一個電梯。”我邊說，邊給他做示范。

當孩子露出笑容的那一刻，就是給我的最好回應。

通過這種引導方式，小墨總算度過了一年級的第一個星期，雖然學習成績并不好，但不再有干擾課堂紀律的現象了。

（我參加正面管教家長講師認證課程）

05

通過觀察我發現，小墨對音樂節奏很敏感。動畫片里有些片段帶音樂的，他會反復看；學校里做操，他的動作能踩準音樂節拍；玩節奏游戲，他能跟著節拍，找準每個點。

而且，他還喜歡拿著筷子在鍋碗瓢盆上敲敲打打。看到他晃著腦袋，專注敲打的樣子，我心里想，或許我們的兒子在音樂方面有天賦呢。

在他6歲時，我給他報了個架子鼓班。沒想到，小墨架子鼓學起來得心應手，比同齡孩子學得快。而且，在練習過程中，他注意力更集中了，身體協調性也越來越好。

我家原來不注重各種生活儀式，自從小墨被診斷為自閉癥后，為了幫助孩子更好表達自己的想法和情感，我開始注重對他在社交禮儀感和生活儀式感方面的培訓。

前段時間，我讓小墨拿著一枝花送給剛做完微創手術的外公。他雙手把花送到外公面前，嘴里說道：“外公祝你身體健康！上次……你陽了……還做了個微創手術……”

看著他邊說邊想邊組織語言，雖然斷斷續續，但是已經能完整陳述一件事，這是莫大的進步。淚水頃刻模糊了我的眼睛。

（我和孩子都在進步……）

為了更好地干預孩子，我又報班學習了心理學和教育學知識，一點一滴積累育兒經驗。同時也在不斷成就自己，拿到了少兒心理咨詢師、家庭教育指導師、正面管教家長講師等等證書。

如今，小墨的各種異常行為已經基本消失了。讓我更欣慰的是，他情緒穩定，不再有破壞性行為；他對人有禮貌，甚至會主動幫助別人；我生病了，他會給我端水；看到我忙家務活，他還會主動搭手……

但是他還有很多不足。比如會以自我為中心，不順他的意就會鬧一下小別扭；說話還不夠流暢；智力水平和學業成績比起同齡人偏落后……

可是，無論怎樣，從來不影響我們愛他。

對了，前幾天，小墨說：“我要存錢買一輛40萬元的房車，帶上爸爸媽媽去旅行。”我感受到前所未有的幸福和希望。

（我聽家長們分享）

在陪伴小墨康復訓練的過程中，我深深體會到，當孩子被確診自閉癥后，家長同樣也遭到心理重創，如果再用錯干預方法，不但起不到效果，反而適得其反。

如今，我在自媒體平臺上，除了分享干預方法，還分享家長如何做好心理建設的方法，希望能幫助到更多家長和孩子共同進步。

目前，我接觸過的類似案例有幾百個。我發現這些案例都有一個共性：家庭成員長期冷戰不和諧的家庭，不利于孩子康復。和諧的家庭關系和情緒穩定的家長，才是孩子進步和康復的“定海神針”。

家長如果不能穩定自身情緒，是沒辦法做好自閉癥孩子的引路人的。這些“星星的孩子”，更需要一家人的聚焦，需要每位家庭成員的緊密鏈接。

《你好，李煥英》中有句臺詞：“我寶只要健康快樂就行了。”這句話也是我的心聲。我們會守護孩子一輩子，愛他一輩子。

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