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前段時間，故宮口紅大火，精美的禮盒加上古風的設計，吸引了無數小仙女。其中，最受大家關注還數這只藍色的口紅~ 大家紛紛吐槽： 而就是這種像“中毒”一樣的藍口紅，有些人卻不用涂就如此。 “藍嘴唇”并不少見 “20多歲，生活節奏跟六七十歲的退休老人一樣緩慢，卻隨時可能猝死。”黃歡23歲那年確診肺動脈高壓，被告知生命只剩2.8年。 肺動脈高壓是一種隱性的、致命的疾病，被稱為心肺血管系統“癌癥”。由于身體內的肺血管阻力升高，導致嚴重缺氧，患者嘴唇會呈藍紫色，因此也被稱為“藍唇病”。 得了藍唇病的人，生活上有很多的限制，不能唱歌、不能爬臺階、不能奔跑……很多平常人認為很普通的事，都有可能導致猝死。 “公司門口的三級臺階，對我來說就好似一座山峰，我的腿腳卻好像灌了鉛，臉上蒙了塑料布，這種感受更甚于其他疼痛，和瀕死的感覺是聯系在一起的。” 黃歡從開始只是爬樓梯后會氣短，發展到后來走平路都要大口喘氣。公司組織的旅游活動時，她只能想各種各樣的理由推脫不去。“長期下來，同事都覺得我不好相處。” “我的父母一直在支持我，但由于病癥表面不明顯，有的病友竟被家人質疑裝病。”黃歡告訴我們，事實上藍唇病患者并不少，但由于病癥不明顯，許多患者還得不到重視。 “每次去藥店都感覺像做賊一樣” 根據中華慈善總會的統計數據顯示，我國目前肺動脈高壓患者約為1200萬人。除了原發病導致藍唇病，服用含有阿米雷司、芬氟拉明等成分的減肥藥也可能致病。 目前，大部分藍唇病患者都要通過長期口服藥物來控制和維持身體狀況，而“偉哥”就是治療肺動脈高壓的靶向藥物之一。 “偉哥”治療效果可靠，但國內相關廠家還沒有做基于國人患者療效的臨床試驗，因此醫生是不能直接給患者開藥的，只能作為建議告訴患者。 “有的病友表示，每次買藥都要換不同的藥店，像做賊一樣。”黃歡告知我們，除了這種難以啟齒的羞愧感，藥物的費用也常常讓患者放棄治療。 “早年是沒有藥，如今雖然有藥，但還未被納入醫保。” 在黃歡的那些病友中，即便是家境不錯，也經不起每個月這么高的藥費。
因病失業，患者只能吸氧在家繡十字繡 困擾遠不止于吃不起藥。據統計，超過95%的人沒有聽說過肺動脈高壓，已確診的患者中90%的人都遭遇過誤診。
為病友代言，用行動增長希望 “事實上，藍唇病盡早發現，早些干預治療是完全可以跟健康人一樣生活。”黃歡惋惜地說到。 為了改善現狀，患病6年的黃歡在2011年建立了國內首個為藍唇病患者提供幫助的公益機構“愛稀客”，并在騰訊公益平臺上發起了「藍唇小課堂」的公益項目。
每年愛稀客都會邀請上百名志愿者涂上藍唇參加負重爬樓梯、徒步、跑步等健身活動，讓普通公眾通過體育運動來切身感受患者每天所承受的缺氧狀態。 為了推動藥物納入醫保，“愛稀客”還與患者家屬發起了“藍唇徒步”活動，從成都出發，一路步行到拉薩，沿途宣傳肺動脈高壓。
此外，機構“尋找藍嘴唇，關愛肺高壓”的公益活動也進一步推動了藍唇病走進公眾視線，志愿者紛紛把嘴唇涂成了藍色，吸睛的形式引來了不少群眾了解關注。 瞧~ “關愛藍唇”活動還吸引了多位著名的央視主持人參與進來。
點擊“我要捐款”，看見藍嘴唇 為了讓更多人深入了解藍唇病，機構還舉辦《看見藍嘴唇》公益攝影展，通過多個真實的患者故事全面展現這一群體的生活現狀。 目前該展已經舉辦三屆了，2019年《看見藍嘴唇》公益攝影展將在世界肺動脈高壓日期間繼續舉辦。
機構執行主任李融引導嘉賓觀展 隨著機構的發展，愛稀客已經不止是患者之間的抱團取暖，而是有了更多的研究工作內容。 2013年9月，愛稀客針對呼吸罕見病的教育項目“藍唇小課堂”正式開課。
通過邀請專業醫生去全國各地為病人講課和義診，“藍唇小課堂”把最新的治療方法、患者就診和復查的注意事項及藥物的最新進展等知識普及到各地。 據愛稀客調查顯示，這個項目讓病人的確診時間提前了1-2年，患者的生存壽命也延長了2-3年。 點擊視頻，了解多患者故事 5年來，“藍唇小課堂”已在北京、上海、廣州、西安、深圳等地開展過40余場活動，惠及2000余名患者，部分場次還為患者安排了免費贈藥。 “接下來，我們還會爭取跟企業合作，讓企業再捐一些藥給藍嘴唇患者。”機構執行主任李融表示，2019年是第八個世界肺動脈高壓日，機構還計劃邀請全國200名肺動脈高壓患者和家屬、相關專家舉行全國性的會議。  生命里的每一種痛都需要被看見，被溫柔照護。 肺動脈高壓是一種不容易被“看見”的疾病。好在，越來越多的人已經從認識藍嘴唇開始認識這種隱形而真實深刻的病痛。 在2018年99公益日中，項目動員了2185人次參與捐款。 一名捐贈者表示：“盡自己微薄的力量，能幫一個是一個。”
點擊“我要捐款”，為藍嘴唇患者貢獻一份力量
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