【原】那些長大后的自閉癥孩子都怎樣了？一組真實數(shù)據(jù)曝光

北醫(yī)腦健康 2023-07-17 發(fā)布于北京

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內(nèi)容｜賈美香醫(yī)生

編輯｜大北醫(yī)獅

距離1982年國內(nèi)第一例自閉癥被確診，已經(jīng)過去了41年。

當(dāng)初的自閉癥孩子已經(jīng)慢慢長大，作為國內(nèi)第一代自閉癥，他們在黑暗中摸索前行。如今他們已步入中年，然而能夠獨立就業(yè)的寥寥無幾。

那些長大的孤獨癥孩子，后來都怎樣了？賈美香教授帶來一組數(shù)據(jù)，可以幫助我們窺見大齡孤獨癥患者真實生活的一角。

No.1

那些大齡孤獨癥患者怎么樣了？

2022年，《Autism Research》的一項綜述系統(tǒng)性回顧了全球孤獨癥患病率?；疾÷?00/10,000 (1.09/10,000 ~ 436.0/10,000)；男/女比例 4.2，男性明顯高于女性 (0.8~6.1)；智力障礙占比 33% (0-70.3%)。

我們國內(nèi)也做了相關(guān)方面的調(diào)研，孤獨癥的發(fā)病率逐年增加，孤獨癥患者隨著年齡的增加，共患的精神心理問題或其他軀體問題也越來越多。

大齡孤獨癥孩子大多難以獨立生活和工作，而且隨著孤獨癥患者長大，對于照料者的要求也越來越高。有研究顯示，約32%的大齡孤獨癥群體（16周歲以上）日常生活中需要一些輔助，48%的患者都需要家人的照顧，更甚者需要長期安全護理。

總體上大齡孤獨癥患者就業(yè)率低且失業(yè)率高，受教育水平相對較低，大多數(shù)需要家人照顧。

No.2

大齡孤獨癥的生存現(xiàn)狀

因為父母們都在慢慢老去，還有一些父母因病或因殘，自己的生活都很難有保證，更難以關(guān)注到這些孩子們。

而更為殘酷的現(xiàn)實是，部分大齡孤獨癥孩子的父母已經(jīng)去世。目前我們年齡最大的孤獨癥患者已經(jīng)54歲了，父母相繼離開，孩子只能進入養(yǎng)老院生活。

2004年我們曾到訪日本的機構(gòu)，當(dāng)時機構(gòu)里有5-6位孩子的家長已離世，10年后我們再次到訪日本，已經(jīng)有大約20位孩子的家長去世了，這是很多大齡孩子成年后面臨的生存現(xiàn)狀，因此需要有社會的力量給予他們關(guān)心和照顧。

我們曾在2021年12月~2022年1月進行過一項研究，招募來自全國15個?。ㄊ校?、自治區(qū)孤獨癥譜系障礙青少年，共計135例，平均年齡為22.25歲（±4.24）；首診平均年齡為4.57歲（±4.50）；男性占83%。

健康狀況

在健康狀況方面，43.2%的家長認為孩子的身體整體狀況一般或不好。

其中又包含精神障礙的孩子，37.2% 的孩子共患任一精神障礙，19.3% 的孩子需要使用精神類藥物。

同時，65.2%的孩子共患任一軀體疾病，比如高血脂、高血壓、尿酸高，有些孩子還伴有糖尿病、癲癇等。

我們會發(fā)現(xiàn)一些孩子小時候可能都很瘦小，但成年期卻出現(xiàn)肥胖現(xiàn)象，因為這些孩子的能力不足，基本上都在家庭中養(yǎng)護，真正能夠獨立去到社會上的寥寥無幾。另外，現(xiàn)有養(yǎng)老機構(gòu)還不夠健全，很多機構(gòu)不愿接受這樣的孩子，因為他們不懂專業(yè)，不知道怎樣去護理，因此這些孩子身高體重都特別大，難免有睡眠問題，胃腸道問題等等。

社交狀況

在社交狀況方面，68.9%的家長對孩子的社交整體狀況不滿意。

社交問題其實也是孤獨癥孩子的核心癥狀，如果早期沒有改善，成年后真正能融入社會的孩子確實為數(shù)不多，僅有8.1%的個體能夠較為頻繁地與朋友接觸，大部患者幾乎不與朋友通過線上形式聯(lián)系，僅有11.1%的人會每天與朋友聯(lián)絡(luò)，僅有12%的人每個月都有機會參與被邀請的社交活動。

但這種接觸和普通人的接觸仍有區(qū)別，很多孩子的社交方式?jīng)]辦法讓對方接受，比如孩子不會考慮時間地點，會在任何時刻給對方發(fā)消息打電話，直到對方有回應(yīng)，會對別人造成一些困擾。

教育與就業(yè)狀況

在教育與就業(yè)狀況方面，大部分的孩子文化程度有限，54.1%為小學(xué)和初中水平。

60%的大齡患者參與過職業(yè)教育培訓(xùn)，但絕大部分并沒有接受過與職業(yè)相關(guān)的定期培訓(xùn)；被全職雇傭有穩(wěn)定工作的受訪者僅占約10.4%，而這其中好多孩子其實是在自己父母或親人的工廠、企業(yè)里，從事一些非常簡單的工作。

僅有4.4%的孩子收入相對穩(wěn)定。有一些孩子能夠從事簡單的獨立就業(yè)的工作，比如有些孩子在五星級酒店里做烘焙，在餐館里打工，在超市里上貨……

但這樣的孩子都需要有人關(guān)注和幫助，而且還需要有人輔助，在他真正有問題的時候，需要有人幫他解決這些問題，僅僅靠他一個人的能力是微不足道的。

就業(yè)擔(dān)憂

家長們普遍對孩子的就業(yè)表示擔(dān)憂，95.6%家長對目前孩子工作狀態(tài)不滿意。

大部分個體的照顧者都對孩子的工作存在不同程度的擔(dān)憂，特別是集中在患者能力無法勝任工作（63.7%）、和遭受到的歧視（44.4%）。

支持感受狀況

在支持感受狀況方面，大部分孩子還是由家庭支持，55.6%感受到來自家庭成員支持較多。所以我們往往看到這個年齡階段的孩子，家里邊有一個成員可能要不工作專門來照顧孩子。

當(dāng)然，其中還有18.5%感受社會情感支持較多，比如愛心企業(yè)來幫助我們的孩子安置一些比較簡單的工作；3.7%感受社會物質(zhì)支持較多，比如一些愛心企業(yè)會給孩子捐助一些物品；6.7%感受地方政策支持較多，比如對于大齡的孩子有一些困難補貼，住房補貼，此外還有殘聯(lián)的補貼等等。

但更多的支持還是來自于家庭。隨著父母年齡增加，照顧能力也會減弱，有弟弟妹妹的家庭，弟弟妹妹還可以承擔(dān)，但如果大多數(shù)孩子是獨生子女的時候，將來可能就需要社會來負擔(dān)，所以我們還面臨著很多挑戰(zhàn)和相關(guān)政策的支持。

性別差異對現(xiàn)狀的影響

此外，是針對于性別差異對現(xiàn)狀的影響，目前仍是男孩占比較高，但女性（26.1%）共患癲癇的占比顯著高于男性（6.3%）。

而一些成年的孩子一旦患有癲癇，智力水平會直線下降，社會功能也會往下坡路走。所以有時我們覺得剛開始孩子的能力還好，生活還能自理，癲癇發(fā)作幾次后，孩子的能力逐漸下降，智力水平也會倒退。

這也是很多家長關(guān)心的問題，所以在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域里，我們也在做相關(guān)方面的研究，進行跨學(xué)科的科研工作，我們也看到了早期一些孩子的腦電確實在自然環(huán)境下的一些異常情況。

所以我們就會提示家長早預(yù)防，過半年至一年就要進一步復(fù)查腦電，如果有明顯的癲癇波，即使在臨床上沒有很多的發(fā)作次數(shù)，也要提高警惕，一些時候孩子的情緒表現(xiàn)可能就是癲癇發(fā)生的前兆，要及時給予治療。

隨著大齡自閉癥孩子越來越多，現(xiàn)在急需建立一條可以讓大齡自閉癥孩子回歸社會的路。我們也共同期盼自閉癥孩子可以和正常孩子一樣，有品質(zhì)有尊嚴的在社會上活著。

希望這一天，早日到來。