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人治病不就是一“治”永逸 但如果有人說 手術完麻煩更大 聽完這消息是不是心很塞！ 劉小寶他爹媽此前也因為這消息 焦慮到不行！  治好了麻煩更大了 父母瞬間猶豫了，幸好... 三個月大的劉小寶患有先天性心臟病 醫生建議他住院手術治療 看著孩子還這么小 劉小寶爸媽擔心手術會有風險 正在猶豫該不該做手術時 一個朋友的提醒 讓劉小寶爸媽感到更加擔心了……  劉小寶爸媽從一個朋友那了解到，孩子做先心病手術沒啥事，但是術后麻煩可大啦！ 小寶爸爸 為什么做了手術反而更麻煩了呢？   朋友張先生 你不知道傷口會出現什么問題，不知道抱孩子會不會壓到他的傷口，也不知道能不能洗澡，能不能沾水，吃多了怕他心臟受不了，吃少了又不長肉！麻煩得很！ 盡管出院前，醫護人員會交代住院后的注意事項。但作為家長來說，沒有醫護人員在旁邊，在家照顧孩子時就像沒頭的蒼蠅。 劉小寶爸媽聽到朋友的話后， 對孩子要不要做手術更加猶豫了。 但！是！ 好消息來了！ 深圳市兒童醫院有先心病隨訪門診 術后回家還有醫護人員跟蹤隨訪! 治療過程非常順利 劉小寶越來越好了 在朋友的建議下，劉小寶爸媽來到深圳市兒童醫院心胸外科住院治療。 治療過程很順利，后續的出院康復和隨訪也按部就班地順利進行著，他們并沒有遇到像朋友所說的那種術后康復的困惑。  劉小寶術后現在已經回來看過五次門診，
據寶媽說小寶現在吃東西吃的很好，哭鬧也減少了，特別欣慰。 先心病隨訪工作一直是國內瓶頸 我國自1970年代起開始開展先天性心臟病手術以來，經過幾代人的勵精圖治，我國的先心病診斷和治療技術已躋身國際先進水平，然而先心病術后隨訪工作仍是制約先心病相關數據收集、科研和理論研究方面的瓶頸。  ?與發達國家差距較大 究其原因，先心病術后隨訪工作瑣碎、耗費大量人力和物力，但收效需要較長時間，收益與付出比例嚴重失衡。 在這樣的大環境下，國內各家醫院開展先天心臟病術后隨訪工作仍相對滯后，導致我國在先心病預后數據收集研究方面與發達國家水平存在較大差距。 ?缺乏醫療延續性 先心病不同于其他疾病，患兒家長在孩子術后康復與護理存在較多困惑，大部分患兒都是在醫院獲得治療護理后，出院回到家里還有諸多疑問，沒有正確的醫療指導。  “孩子什么能吃，什么不能吃，什么時候運動，什么時候不能運動？”這些問題很多家長不知道怎么辦，使得孩子回家后缺乏醫療的延續性。 深圳市兒童醫院國內率先開展隨訪門診 考慮到家長、患兒的需求，深圳市兒童醫院院心胸外科克服人力缺乏、工作緊張等困難，自2016年底率先開展在本院手術治療患兒的“先心病咨詢與隨訪門診”。  多樣的隨訪平臺
先心病隨訪的開展不但解決了家長各種各樣的疑問，尤其是對于先心病術后嬰幼兒的喂養給出正確的指導，也讓醫院對于患兒從活動飲食到術后恢復以及需要分期手術的病人手術時機等很多方面的情況有所掌握。 同時，對于數量不多的復雜先心病術后患兒情況掌握，對于醫生來說更是難能可貴。隨訪工作中積累的大量數據，對于以后在先心病的治療和護理有很好的幫助。 目前該科共建隨訪檔案1100多例 隨訪門診3500人次 避免了患兒出院后 對患兒情況掌握處于空白的狀況 隨訪的工作的總是忙碌的， 但是成效是顯著的， 隨訪工作不但減輕了患兒家屬的心理負擔， 避免出現患兒在需要治療的情況下延誤時間。 對患兒病例的收集 有利于醫院心外科數據庫的建立， 有助于醫院科研的開展。 |
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