| 患者的支持與鼓勵是醫生最希望得到的禮物！先談談你的治療，你是年輕的CD患者，有活動性肛瘺，選擇使用類克治療，取得了很好療效，那真的很好，建議如果經濟條件允許，繼續使用類克+免疫抑制劑治療（應該有用四次送兩次活動），目前的觀點是用得越長越好，可以減少復發幾率，如果停類克后，也建議長時間使用合適的免疫抑制劑維持治療。目前國際上對CD治療研究還是集中在生物制劑方面比較多，涌現出各種生物制劑，有些與類克不一樣類型，估計短期也會在中國出現，使各種患者有各種選擇，現在各實驗室也在不停研究新的藥，希望能治愈CD，相信將來是有可能把CD治愈。但多長時間，那可說不準。所以現在患者應該積極治療，早期治療，把疾病先控制住，穩定好，維持好，不讓疾病一步步發展到使腸道或身體“殘疾”，比如要不斷手術，肛門狹窄等等，如果產生了不可逆“殘疾”那即使以后有藥物治愈了，但仍然留下來后遺癥而影響生活，那可要遺憾了。其實CD并不可怕，只要控制好，跟正常健康人一樣生活學習，怕的是出現“殘疾”而影響生活質量。通俗比如高血壓，糖尿病跟CD一樣，是慢性病，要長期藥物控制維持，也不可怕，怕的是控制不了產生心血管，腦血管意外等，是嗎？我在美國接觸的很多CD患者都非常樂觀向上，跟正常健康人一樣沒有區別。歡迎你到我們醫院來就診！曹醫生，你好我已經進行過三次類克治療，第三次類克治療后腸鏡檢查，結腸黏膜全部修復但是病理顯示回腸末端有中重度慢性炎癥淋巴細胞增生，我是類克加硫唑嘌呤，請問有問題嗎。曹醫生你好，我在國外網站上看到實驗室對克羅恩病因的研究越來越關注于MAP。Mycobacterium。avium。subspecies。paratuberculosis。請問現在對這種假說的研究是怎么樣的。應該繼續使用類克加硫唑嘌呤。至于你提出的這個方面研究，目前有小部分觀點認為可能MAP與CD有關，但沒有有說服力的證據，大部分觀點并不贊同，我們實驗室也做過MAP的檢查，但我們檢測的一些CD患者與MAP并沒有發現關聯。有淋巴增生也沒有關系么，麻煩曹醫生了。很多情況下都會淋巴細胞增生啊，正常的小腸粘膜也有淋巴增生的情況。所以淋巴增生應該不是評價CD的指標，跟CD的輕重緩急應該沒有必然的關系，所以你說的有沒有關系我不知道指什么。我是說用類克加硫唑嘌呤和這個有沒有聯系。沒有讀到這方面的文獻，所以應該沒有必然聯系。曹醫生，現在我的依木蘭是一天兩片，但血查都正常，是不是多了。請填寫咨詢內容...曹醫生你好，抱歉我在你百忙之中還這樣打擾您。但我知道您這樣年輕，善良，有同情心也確實有相當實力的醫生能夠體會我們炎癥性腸病患者的心情。在此我只想占用您幾分鐘的時間以一個病人的身份和你來談談心。杭城的小雨淅淅瀝瀝的下著，我坐在窗邊回想著得病以來的點點滴滴許多感想涌上心頭。以前的我爭強好勝，希望自己能夠永遠成為人群中最出類拔萃的那一個，但生病以后完全都變了。我發現，人生當中真的充滿了太多的意想不到。“克羅恩病”以前我聽都沒怎么聽說過的病竟然降臨在我的頭上，說實話當時我懵了。和大多數病人一樣，剛剛知道自己生病鬧過，哭過，要死要活過。但時間長了我才冷靜下來，在某些事情面前我們需要的不是問“為什么”，更多的時候我們應該問“怎么辦”。作為一位受過教育的大學生，同時也是一名克羅恩病患者，我深知這病的特性。控制好和正常人一樣，控制不好可能會要人命。我十分有幸父母能夠有實力給我用類克進行降階梯治療，現在全結腸完好如初，粘膜光滑平整，活動性肛瘺也已治好，讓我重新回到了大學的課堂上。閑暇時光，我也自己上網查閱有關克羅恩病的資料（國內對這病的報道真是少的可憐），還記得上次我還跟您提到過MAP，當時被您否決掉了。但是我不斷瀏覽國外的論壇和網站，我發現越來越多的患者在醫生的anti。map。治療下取得了十分好的療效，而這些報道都是近期的（13年6月份以后），我想或許我們真的能找到了克羅恩病的治療方法。目前以色列的REDHILL公司已經對其抗map新藥rhb。104進行大面積臨床試驗，我相信以國外嚴謹的學術氛圍，一定是有一定把握才能進行這樣的臨床試驗，而英國倫敦的圣喬治大學的泰勒教授也已研究出來MAP的疫苗，正募集資金進行臨床試驗。以前的醫生只是簡單粗暴的將克羅恩病歸結為免疫性疾病，但醫學界重來沒有將其定性為免疫性疾病，我想克羅恩病一定在某些方面與傳統的免疫性疾病有較大差別。曹醫生我感覺您有別于國內一些傳統的炎癥性腸病醫生，我想你也一定希望能夠早日幫助患者徹底擺脫克羅恩病的困擾。我知道你從國外學成歸來，你也說過您的實驗室做過關于map的試驗，但我想也許是距離現在時間較長，當時的技術拿現在還有差距，你的實驗室沒能找到MAP與克羅恩病的關聯，我衷心的希望您能在與國外同行交流時多給我們帶來些有關MAP的消息，我也希望您的團隊能夠關注甚至涉足MAP這一領域。讀到這，也許您會笑，我一個外行人和您這內行人討論這種事情。但有時人就是靠著希望而活著的，您想想有那么多重癥克羅恩病患者多少年躺在病床上依靠著營養液維持生命，身上的瘺口不停地流淌著糞便，他們或許比我更強烈地希望克羅恩病的病因就是MAP。醫者仁心，希望您能給我們帶來更多最新的關于MAP的消息。讓我也受益良多。我以前剛剛接觸到CD時也有些沮喪，覺得挺麻煩，跟患者交談診治時有時也悲觀，但經過多年的接觸，經驗的積累，特別是在英國，美國的學習進修，接觸了大量歐美患者和醫生，我改變了很多觀點，特別是對疾病的嶄新認識，認為CD并不可怕，就如你說的控制得好，完全可以正常生活學習工作，控制不佳，不完全像你說的“可能要人命”，部分控制不佳的有各種各樣原因，我們可以努力去控制，真的有少部分那也跟其他任何疾病一樣，都不可能百分之百控制。所以一定要有樂觀心態，而且我相信將來一定有更好的治療方法。的確我們是國內最早關注MAP的團隊，我們團隊的趙醫生專門研究這個課題，也曾經到美國專門學習培養MAP的技術，因此在我們實驗室我們掌握了這方面的方法，我們也一直在關注這方面的問題，國際新藥的臨床試驗我也是被邀請將來可能參加的中國專家，我們的第一篇文章如果可能的話今年會發表。我們真心希望MAP與CD的關系就像幽門螺桿菌與消化性潰瘍一樣被揭示，這樣真的是有治愈的可能了。但我們一定要相信科學，等待足夠的證據，希望從基礎到臨床的實驗結果得到證實并造福患者。另外提醒你在目前階段一定要堅持現有藥物的維持治療，把病情控制在深度緩解狀態（deep。remission），這是保持正常不讓疾病復發的根本。我們本周末（3月9日）上午9點到12點在邵逸夫醫院慶春院區2號樓報告廳舉行患者交流會，特意請到了南京軍區總醫院的朱維銘教授與患者交流，歡迎前來參加本次活動。曹醫生，你好我現在已經打完第四針類克，我體重80公斤，醫生讓我每天吃3粒硫唑嘌呤，請問多不多，我看很少有人吃到真么多。依木蘭。要根據每個人的個體情況來看，歐美推薦的劑量是1.5-2.5mg每公斤，中國人沒有推薦。我們都是先上1片，然后再慢慢調整，直到個體的最合適劑量。按你80kg體重看，我們的目標劑量的確是3-4顆，能否用到要看你的反應，不是很少用到3顆，我們是有一些的。主要看體重，反應等。 |
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