 孩子是自閉癥，學(xué)齡期還可以送到康復(fù)機構(gòu)或醫(yī)院進(jìn)行干預(yù)，其中一部分輕度的進(jìn)步很大后可以進(jìn)入普校實現(xiàn)融合教育，另一部分中重度的自閉癥依然無法實現(xiàn)真正進(jìn)步后，成年之后的這些自閉癥人士的未來在哪里？ 這是當(dāng)下越來越多成年自閉癥患兒父母擔(dān)憂，亦如“父母老去后，自閉癥孩子該何去何從”一樣的難點，成年自閉癥托養(yǎng)的問題也日益成為擺在現(xiàn)實面前的一道看得見卻跨不過的城墻。 很多行業(yè)人士和星爸星媽也寫過很多相關(guān)的文章進(jìn)行討論，例如，自閉癥孩子更適合養(yǎng)在家里，不適合去機構(gòu)；自閉癥孩子托養(yǎng)機構(gòu)優(yōu)勢探討；現(xiàn)在不是家長想不想送自閉癥孩子托養(yǎng)的問題，而是現(xiàn)實困境逼迫你要尋求改變，等等。 一些星兒家長講述了自己關(guān)于托養(yǎng)的困境—— “托養(yǎng)了，其實就是一個親爸親媽眼不見心不煩的效果，缺乏了親自帶養(yǎng)陪伴和觀察這個源頭，后面一切都是空談了。” “長期托養(yǎng)，其實就是放棄！” 也有反對的觀點認(rèn)為： “很多父母托養(yǎng)也是不得已，挑起扁擔(dān)就沒法抱娃，抱著娃就沒法挑扁擔(dān)。” 這種兩難從帶孩子異地多年康復(fù)就已經(jīng)成為矛盾的焦點和不可調(diào)和的現(xiàn)實困境。 一位星媽的也看過很多身邊案例后指出，家家有本難念的經(jīng)，每個家庭情況不一樣，有的要生活就難有陪伴，要陪伴就很難生存（錢的方面），只能說基于自己的實際情況，選擇最合適的方案。沒有最好的，只有慢慢探索不同階段的合適方案。我接觸的好些家庭都很難兼顧。網(wǎng)上干預(yù)得好的，除了底子好，大部分都是一個家庭的各種配合支持。現(xiàn)實是很少，很多家長都是病急亂投醫(yī)，想要奇跡，而且個人認(rèn)知也跟不上。等等。 究竟要不要把自閉癥孩子送去托養(yǎng)？一方面是父母的認(rèn)知和家庭中各方觀點的撕扯與難以實現(xiàn)統(tǒng)一，還有更重要的一點則是高昂的托管費用，也是大部分自閉癥家庭無力承擔(dān)或者很難長期承受的關(guān)鍵點。 本來在學(xué)齡期帶自閉癥孩子多地奔波干預(yù)就已經(jīng)耗費了大量的體力、人力、精力和財力，很多家庭因病返貧和因病致貧的案例比比皆是。 等孩子成年之后，當(dāng)下的大環(huán)境和政策特惠又無法為其提供有效的就業(yè)保障以及全生命周期的免費呵護(hù)，很多專家提倡的社區(qū)養(yǎng)老以及一部分圈內(nèi)家長聯(lián)合出資踐行的農(nóng)村托養(yǎng)，本質(zhì)上都無法有效和長期實現(xiàn)大齡自閉癥人士的終生養(yǎng)育。 等到這些第一代和第二代父母真正“老去”后，他們已經(jīng)步入老年的自閉癥人士就很難在當(dāng)下的社會立足和自立，至于交給兄弟姐妹或者親朋照顧終老的想法和可踐行的實際意義又會因為種種不可抗原因和人心而半路夭折或者最終迎來更多的家庭慘劇。 當(dāng)以上種種可行性方法都被推翻的時候，我們再來探討當(dāng)下大齡自閉癥人士的托養(yǎng)問題，其實更考驗的不是家庭的經(jīng)濟原因和如何在金錢的保障下讓兄弟姐妹和親友更好地讓他們能夠安然地走完一生，而是這種托養(yǎng)已經(jīng)不是自閉癥人士等不起了，而是這些步入老年的家長沒有更多的選擇，只能帶在身邊沒有質(zhì)量地養(yǎng)著，既能節(jié)省金錢，又可以美其名曰居家干預(yù)。 可是，試問，這些帶大齡自閉癥的父母，你們珍的會居家干預(yù)嗎？你們每天又會用多少時間帶孩子進(jìn)行干預(yù)鍛煉呢？恐怕也只是在深夜孩子睡著會，刷到同病相憐的家長感慨和無奈之后，偷偷流淚卻又無可奈何吧。 人類的悲歡并不相通，很多人并不理解這些看似極端的父母的無奈，只是這種想法卻曾經(jīng)和現(xiàn)在在幾乎每個自閉癥患兒父母心中和腦中都無數(shù)次幻想過。
（電影《海洋天堂》劇照） 只是，現(xiàn)實的困境面前，很多大齡自閉癥人士還并沒有到逼不得已的年齡，所以父母還有幾年乃至幾十年的時間一拖再拖，熬了一年又一年，他們也在期待政策特惠的奇跡，送去養(yǎng)老院、精神病院等等，可是，正如《海洋天堂》電影中的一句臺詞一樣—— “養(yǎng)老院嫌他小，孤兒院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”道出了大齡自閉癥患者家長面臨的難題。 與其等待政策特惠，與其等待父母比孩子多活一天，正確的做法是，不如要么父母多學(xué)習(xí)，居家干預(yù)帶孩子走出困境，學(xué)會生活自理和生活自立；要么多賺錢為孩子存錢后，等父母老去了，再找一家信得過的托管托育機構(gòu)進(jìn)行托養(yǎng)才是正道。 拋棄那些悲觀的想法，樂觀積極地為自己而活，陪伴固然重要，但是總有一天無法陪伴一生，那剩下的就只能是托養(yǎng)了。  |
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