|
母親85歲前夕，在康涅狄格州一間安靜的病房里去世。我的一個哥哥來到大廳，打電話給身在加尼福利亞洲的我說，趕飛機已來不及了。我們的家不太和諧，她的死絕非了無遺憾，但這種離開人世的方式已經“足夠好”了，多虧她早些時候做出的抉擇，盡管當時看起來很殘酷。 直到去世前一晚，她始終躺在自己的床上，神智清醒，有自主意識，避免了大多數人所恐懼、很多人最后所遭受的痛苦：無法言語、毫無意識地奄奄一息、在重癥監護室里“被插上機器”、或經歷電擊除顫、徒勞無功地接受心臟復蘇術的折磨；或在養老院癡呆地死去。母親平靜地去了，因為她愿意快速死亡，而非遲遲不能安息。 不要誤會我的意思：我的母親瓦萊麗·巴特勒熱愛生活。19世紀中期，說法語的瑞士人和荷蘭加爾文主義的開拓者駕著牛車“長途跋涉”在塵土飛揚的南非內陸，我母親是他們的后裔。她和我父親杰弗里·巴特勒二十出頭就離開非洲故土，渾身迸發著移民的活力，撫養著三個孩子（他們最終都搬到了加州），在美國建立起富裕的生活。父親成了大學教授，母親是一位業余藝術家，為衛斯理大學教員的書籍拍攝封面，還會在下午四點練習日本書法以及沏茶，風雨不誤。 母親40多歲患上乳腺癌，在病情最兇猛、療效最顯著的時候，她毫不猶豫地采取了藥物治療，兩次乳房切除和化療之后，她帶上金黃色假發，編成經典法式麻花，像過去一樣，以漂亮女人的形象重新回到原來的世界。即便是在80歲的高齡，她仍每天徒步兩英里，用那臺瑞士縫紉機縫制精致的女衫，料理花園，甚至親手給露天平臺刷油漆。 * * * 父親79歲那年得了嚴重的中風，喪失了獨立行動能力，當時77歲的母親便擔負起照顧家庭的重任，長達六年。匆忙安裝的起搏器強迫父親的心臟比大腦活得更有力，母親只能看著他一年年陷入癡呆和痛苦之中。依靠藥物，父親的生命才得以維系，這讓母親痛苦地意識到，醫療保健的潛規則是最大限度地延長病人生命和增加治療費用。她不想在自己身上看到這種結果。 這樣想的人不止她一個。2012年，在我家所在的加利福尼亞州，萊克研究所和加州愛心護理聯盟聯合組織了一次調查，結果顯示，70%的加州人希望死于家中，而全國性民意調查顯示的比例更高。但事實上，從全國范圍而言，只有不到四分之一的人能夠如愿以償。五分之二的人死在醫院，可悲的是，五分之一的人死在重癥監護室，在那里，死亡往往是痛不欲生的。在一個標榜自由選擇的社會，這種名不副實可謂駭人聽聞。 有名無實的現象導致了極其巨大的經濟成本。在美國國家退休醫療保險制度（以下簡稱“聯邦醫保”）每年5,500億美元的預算中，約有四分之一用于支付人生最后一年的醫學治療。在聯邦醫保所覆蓋的病人中，將近三分之一的人在去世前一年動過手術，而在去世前一個月做過手術的人數占到近五分之一，三成到半數的人在重癥監護室里度過了生命的最后一年，而在那里，十天勞而無功的搶救費用就要高達323,000美元。聯邦醫保每年因過度治療而支出的費用約為1,580-2,260億美元。 為什么不能按照自己的意愿死去？部分原因在于我們相信“好死不如賴活著”。還有部分原因是先進的搶救技術抹去了挽救生命與延長死亡之間的界限，雖然它曾經是那么明顯。再者，“一槍斃了我”已失去了現實意義。更重要的是，我們忘記了祖輩深知的道理：為“善終”做準備是一個長期的過程，不能在抬上救護車、送入急救室的倉促中完成。在死神來臨之前作出決定，拒絕拖延，有助于我們規劃好如何走完人生最后一段旅程。在《小人物》這部電影中，印第安酋長老洛奇上戰場時總會說：“今天是個赴死的好日子。”我母親就是懷著相同的心態度過了生命的最后六個月，單憑這一點，她就有資格像我們祖先所頌揚的那樣，成為善終的榜樣。 * * * 早在2009年春母親84歲時，我就發現，如果中途不歇下來喘口氣，她就無法沿著衛斯理室內運動場轉上一圈。她患有心臟瓣膜硬化和心臟瓣膜返流兩種嚴重疾病。一天，暴雨如注，我驅車將母親送往布里格姆女子醫院，該院在為高齡患者置換心臟瓣膜方面技術領先。醫生告訴她，如果手術成功，她能活到90歲，否則，兩年內死亡率達50%。母親仔細權衡了手術的真實情況，以及常常被低估的術后中風和癡呆的風險，然后說不做。 后來的幾位心臟病專家都因母親的決定而深感不安。但我發現，處在母親這個年齡段的人通常像蛋形人一樣，看起來充滿活力，但一經醫療事故、手術創傷或醫院感染，病情便急速惡化。我的一位朋友眼睜睜地看著她87歲的老母親在心臟瓣膜置換手術后痛苦地死去，此時距離我母親明確拒絕手術正好三個多月。 不過，母親的“心臟衰竭管理”護士勸我讓母親重新考慮一下。護士說，除了心臟不好之外，母親身體健康、充滿活力。我猶豫不定，打電話給母親的內科醫生。“我很清楚你媽媽的病情，并且尊重她的選擇，”他說，“她不想冒險手術，那樣做有可能讓她虛弱不堪，或者一直呆在養老院中。如果病人是我母親的話，我也會給出同樣的建議。” 我打電話給母親說，“您拿定主意了嗎？外科醫生說，您可以活到90歲。” 她說：“我不想活到90歲。” “我會想您的，”我哭泣地說，“您不僅是我母親，還是我的朋友。” 那天，我沒再逼迫母親延長生命，而是開始說服醫生在治療上宜少不宜多。為人子女的中年一代都面臨著進退兩難的抉擇，因為在眼下這個時代，先進的醫療技術讓人產生了一種幻覺，以為能夠完美地控制和延遲死亡。 眼前的一切早已不同于我們祖先生存過的世界。從黑死病瘟疫到19世紀流行的傷寒、產褥熱和肺結核，他們無能為力地看著人們老老小小接連不斷地死去，不可避免地學會了如何坐在病床上、如何面對死亡。 * * * 這種局面在20世紀50、60年代有了改觀，美國、歐洲的醫生和發明家合作，拼湊出不少令人大跌眼鏡的新醫療裝置，如洗衣機、吸塵器、牲畜自動飲水器、罐裝桔子汁、香腸腸衣等。在第二次世界大戰期間，一些為軍工服務發明的材料，如尼龍、滌綸、硅、塑料等，奇跡般地轉為民用。 疫苗、抗生素、透析、心臟手術、心肺復蘇術、911系統、心臟除顫器、更安全的手術技巧、心臟起搏器……一整套挽救生命裝置的發明改變了醫學實踐，自然死亡幾乎已淡出人們的視線。垂死之人被從家里轉移到醫院、免去了西方死亡儀式、身體的意義發生了變化，在病床前，家庭、醫生、護士，甚至連將逝者自身都轉換了角色，死亡從一種精神折磨變為技術束縛。 曾為將逝者擦拭額頭的家屬只能在規定時間來探望。通常，將逝者不會留下“臨終遺言”，因為他們的嘴被眾多管子塞住了，思想被維持生命余光的藥物禁錮了。他們在重癥監護室中去世，數月后，多數家屬仍在遭受焦慮、抑郁及多種創傷后遺癥。 隨著尖端的醫療器械傳入世界上眾多的新興國家，人們對逝者遺體的看法也因此改變。“早在1965年我剛開始清洗、裝殮遺體時，多數人都是死在家里的，”日本佛教徒、殯儀業者青木新門寫道，“（遺體）看上去就像干癟的軀殼，好似蛻變成蟬之前的繭。 “然而，伴隨我國經濟的進步，我們再也看不到像枯樹一樣的遺體了，”他在回憶錄《納棺夫日記》中這樣寫道。“遺體離開醫院時都是浮腫的，雙臂上盡是輸液留下的針孔，有的遺體上甚至還懸著導尿管和插管，簡直慘不忍睹。他們的死毫無自然之處，不像秋天干枯的樹葉，應時從樹上飄落。也就是說，醫療設備使我們無暇思考死亡。” 15世紀，一本叫做《臨終的藝術》的實用暢銷書為圣徒和罪人們描繪了一幅通往臨終時刻的路線圖。在這本書里，臨終不再是毫無意義的受難之所，而是天使與惡魔爭奪靈魂控制權的神圣超自然戰場。親朋們聚在床邊，誦著祈禱詞，為死者送去安撫、信念和希望。直到19世紀末，新教和貴格會的相似指南書籍仍在銷售中。如今我們沒有了這類指南，難怪親屬們會變得恐慌，堅持“竭盡全力”，甚至做些折磨人的無用功，似乎計劃總是聊勝于無。 * * * 那個春天，母親修理了地下室里破了的窗戶，扔掉一些父親永不會寫完的書籍資料。她告訴別人說，不想給孩子們丟下一團糟。她的胸痛加劇了，呼吸越來越急促。“我想去花園，把以前大掃除留下的邊邊角角清理出來，”她在日記中寫道。“不整理干凈，這地方就會顯得平常而無趣。那就決定了，干、干、干！” 七月，一位新來的心臟病專家建議植入支架以減輕她的胸痛，并嘗試二尖瓣膜置換術，把醫療裝置放入靜脈。“當我提到中風的風險時，”他在臨床記錄中寫道，“她立即轉換話題，不想深談，再次重申只想做保守治療。” 那年八月她心臟病發作。我的一個哥哥飛到她的床前，我卻在為追趕工期忙得焦頭爛額。第二天我接到另一個心臟病學家打來的電話，她剛接手我母親的病例。她說，母親的心臟血管所在位置太窄，很難嵌入支架。他們正打算給她安排心臟搭橋手術和瓣膜置換術——這正是母親五個月前極力拒絕的。 她的身體每況愈下、一日千里，一系列“聽天由命”的手術看似必不可免——危險、痛苦、悲慘，每一次手術都將增加死亡幾率，一旦發生，她勢必將在重癥監護室里度過殘生。后來我發現，聯邦醫保的費用大致在8-15萬美元之間，如果產生并發癥的話，醫療費用還將更高。 我很生氣，告訴心臟病科醫生說，母親已拒絕手術，因為她找到了更好的生存機會，我現在沒有任何理由阻止她。他聽后十分驚訝。之后，我發現在大多的研究中，13%八旬以上的病人接受綜合瓣膜和心臟搭橋手術后，都會死在醫院。而一次小規模研究顯示，13%的人在醫院去世，另有40%的人會被轉入療養院。 我在醫院給母親打電話。 我說，“我們現在正在抓住……” “最后一根稻草，”她打斷我的話，停了一會兒，“但不能放棄希望。” 四小時后，她給我回電話，“我想讓你把我的縫紉機送給一個會縫紉的波爾尼亞女人。它是內爾尼納牌的，以后再也不會生產這種東西了。是全金屬的，沒有塑料配件。”
“我已經做好死的準備，”她繼續說，我幾乎從未見過母親如此堅忍和含蓄。“好好珍惜布萊恩，”她說，她指的是跟我長期在一起的男伴，“我愛布萊恩，喜歡布萊恩為你所做的一切。” 母親已病入膏肓，可接受臨終關懷服務，她帶著便攜式氧氣管回家。她覺得對不起我，因為沒有及時欣賞我為慶祝她80生日而親手制作的可愛小書。她修改了遺囑。臨終護士剪掉了她的銀色長發。她在強心劑放在舌下，再噴上嗎啡，以減輕劇烈的心臟疼痛。 她看著一只飛蛾破繭而出的過程，對著它濕噠噠、皺巴巴的翅膀拍下了此生最后一張照片，并拿出日本硯臺和毛筆，最后一次將一只圓圈一揮而就，日本人稱之為禪圓，還在下面寫上“用于我的追悼會”。 與她最后一次通話時，我正計劃飛回去。在那次傾訴中，我告訴她自己是多么懷念她的茶藝儀式，多么后悔沒有多學一些她從事家事時的優雅。 “但是凱蒂，”她用微弱的聲音說，“在其他事情上你做得挺好。”然后她說，“時間不多了。” 當晚她不停地嘔吐。在我一個哥哥的陪同下，她被救護車送入臨終安寧病房。剛被安置到床上，她就摘掉了鍛制銀耳環，對護士說，“我想去掉身上所有垃圾。”她赤條條而來，也將赤條條而去。次日清晨，她讓我哥哥給在加利福尼亞的兩個兄弟打電話。等他打完電話回去時，母親已經走了，他啜泣起來。 在我看來，她走得太快了。我為未能飛到她身前、助她一臂之力而悲痛不已。但是，她是以自己希望的方式離開的，而不是按照別人指定的方式死去。她的死痛苦、凌亂也不完美，但死亡原本就不是人力所能控制的。我之所以將她的故事告訴你，是因為我們也許可以開始為這個生物技術時代創造一種新的“死亡藝術”，像她一樣，直面死亡，終得善終。 |
|
|
