《阿斯伯格綜合征完全指南》讀書筆記(2)

編輯手記

2012年，《阿斯伯格綜合征完全指南》中文版出版后，譯者燕原在自己的微博上前前后后寫了幾萬字的閱讀筆記。筆記中不僅有她個人對這本書的深刻理解，更有多年來大量閱讀的總結以及在養育孩子過程中的心得體會。

2020年，我們對之前的中文版進行了調整，修訂了原版中的一些錯誤，改變開本，更換封面，并邀請本書的另一位譯者、資深家長馮斌先生撰寫了新的后記。除以上變動外，此書的主體內容沒有變化。已經有這本書的讀者無需再次購買此版。

為配合2020年改版的推出，我們在接下來的一段時間內將重新發送燕原的讀書筆記，以饗讀者。

欲了解更多燕原的觀點，請關注新浪微博@燕原_ 。

《阿斯伯格綜合征完全指南》讀書筆記(1)

                                                           燕原

第一章初步介紹，AS主要特征有哪些，經過什么途徑獲得診斷，以及分析診斷的好處和不利之處。這一章對AS特征的初略描述對深入理解的幫助不大，初讀的時候可以記錄下來，去觀察孩子到底有哪些特征，具體表現是什么，和醫生在診斷中會考慮的方向類似。但作為家長來說，理解孩子比診斷步驟要復雜得多，還需要觀察大量除了AS特征之外東西。

臨床心理醫生可以作AS診斷，鑒于DSM含糊的表述，有名的醫生都會推出自己的量表和診斷流程，進行全方位的特征觀察，有時候診斷流程會長達幾個月。Tony在診斷領域是富有經驗的醫生，他通常不會給5 歲以下的孩子一個明確診斷，因為很難分辨到底是否表現出足夠的AS特征。雖然正規的診斷流程會很復雜，但從頭到尾依然是主觀判定為主，醫生的經驗很重要，但也難免出現錯誤。通常符合80%特征以上的被診斷為AS，對于成年人會適當放寬標準。其中一些孩子還同時得到其他診斷，比如：ADHD、情緒障礙、焦慮癥、強迫癥、抑郁癥等。

診斷或者貼標簽的利弊是什么？從醫學角度來說，盡可能把所有適齡兒童篩檢一遍肯定是對制定社會和教育政策有利的，不希望有大量孩子被漏檢；從特殊教育來說，經費有限必須劃條線，80%特征的孩子可以被診斷接受免費服務，75%的孩子不能被診斷沒有免費服務，也許會導致醫生網開一面診斷得不那么嚴格，但也帶來相應的后續問題；對AS個體來說，每個人對診斷的反應和感受不同，年齡大些的孩子也許有很強的心理反彈；另外，不同國家國情不同，對弱勢群體的寬容度不同，對于表面上看不出殘疾的孩子，貼精神類（或發育障礙類）標簽后到底利弊是什么，我認為沒有書里說的那么簡單，需要具體問題具體分析。

從臨床醫生的角度，Tony肯定希望診斷會給家庭和孩子帶來益處，但如果讓那位文科記者所羅門來寫（Far from the tree 的作者），應當會引申出無數的社會問題，每個問題都沒有簡單的標準答案，都可能引起討論和爭議。Tony雖然詳細分析了利弊，但我認為和貼標簽本身一樣還是有點簡單化了。我當年在這個問題上沒有被他說服，最終沒有去給孩子做診斷，一則是這個學區的AS特教服務水平不高，我選擇了在家讀書；二則是孩子自己還存在非黑即白的思維模式，不能理解診斷的真正意義，很可能把自己局限在標簽的范圍內了，或者拿AS當借口拒絕一些活動。

就第一章而言，我認為作為一本理解類書籍，最好能重點強調：對AS特征的理解應當比診斷更為重要。比如某個人具有50% AS特征，無法獲得診斷，很難從社會服務中受益，但肯定可以從理解自己的特征中受益。這本書不僅僅面向那些獲得AS診斷的人，還應當面向大量邊緣和不典型人群。而且在“本章重點”中，我認為Tony 所總結的“得到診斷的好處”，幾乎都可以換成“理解AS特征的好處”，而“得到診斷的不利之處”的確是得到診斷的不利之處。我從理解中的確獲益，但我會反復猶豫什么時候去診斷才是利大于弊。

尋求診斷容易，深入理解AS 難（無論典型還是非典型）。面對一個具體的人，診斷給出的那些特征并不能完全說明這個人的所有特征，他的其他情感或人格特征也可能具有獨特性，這些特征在 日常生活中如何交織在一起，形成了他對環境的感受和行動，信息處理和學習表現，以及判斷和思維，都比一個診斷要復雜得多。隨著孩子年齡的增長，環境的變化，大腦的發育，心理的成熟，很多特征會發生變化，而這些動態變化也不是最初的診斷和標簽能概括的。

其實到底什么是AS這個問題也屬于沒有簡單答案的問題，默認80%AS特征的人被診斷為AS，不足80% 特征的不被診斷，更多是源于教育經費和社會服務考慮，不是科學判定。所以我們很難說這個人有診斷所以是AS，那個人沒診斷就不是AS，因為很多人都持有或多或少的AS特征，當然大部分人到不了80%這個邊界。倒不如更具體地問：大眾特征的表現是什么？孩子（或自己）到底有哪些不在大眾范圍內的特征，哪些是稍微偏離大眾特征表現的，哪些是處于1%人群范疇的？哪些特征會帶來困難，哪些特征會帶來優勢? 其中哪些是AS特征，可以通過這本書去深入理解，哪些是其他獨特特征，需要如何去理解？大眾特征的動態改變是什么規律？偏離大眾的特征的動態改變可能是什么規律？

其中的因果關系并不是因為這個人是AS，所以他具有某些AS特征，他會做出這樣的異常行為。而是他天生帶有這些AS特征和其他特征，使得他在特定環境中的行為表現和大眾不同，也許夠格去獲得AS診斷。

第二章診斷：這章比較專業，從家長的角度來看，我認為診斷界一直都比較混亂，不僅僅是具體的診斷量表，包括指導性綱領DSM在孤獨癥領域都經過多次大幅度修改，而且這種混亂還會持續很多年。如果大腦研究和基因研究沒有突破性的進展，在診斷領域也就不可能有一個明確的客觀的標準。一直都有人嘗試給孤獨癥譜系分亞型，也有專家預測也許一直到 DSM-14才能塵埃落定。所以目前，尋求診斷更大的意義還是在教育或社會生活方面，家長要判斷到底是否利大于弊，而不是去尋求孩子到底是AS，或不是AS。

第三章社交問題：社交是譜系的核心問題，最難處理的問題，也是終身問題。這本書的其他章節都很全面系統，最關鍵的一章卻讓我讀來最不滿意，評估講完了就是各階段的交友策略。我是帶著大量疑問去聽Tony講座的，因為社交絕不僅僅是交友，AS在生活中遇到的社交問題是全方位的，無論面對家人還是陌生人，面對一個人還是很多人，從日常生活到面試工作，任何和人接觸的場合都會產生困難，交友只是其中一個方面。結果Tony 先講了三個小時如何理解AS特征，然后講了三個小時如何應用 CBT 訓練情感。唯一提到的社交策略就是AS和相似的人或社交商極高的人容易相處，和大眾不容易相處。

為什么講座中基本沒提社交問題和干預措施，我的猜想：一則作為心理學家，社交干預不是他的主攻方向，他的專業是情感訓練和心理治療；二則社交雖然是譜系核心問題，但我們對社交本能的缺失理解甚少。不僅是Tony，我所看過的其他孤獨癥譜系書籍里，也沒有哪本把社交問題講得很透徹。大量的社交干預書籍通常只是分解大眾社交行為，一步一步讓譜系孩子去模仿和實踐。對于小齡孩子學習簡單社會行為規范來說，我認為這么教沒問題，但AS孩子情感和心思復雜，很多人喜歡刨根問底，這種簡單模仿式練習很難讓他們產生興趣和動機，也很難說服我這種訓練能解決根本問題。

譜系孩子都存在明顯社交缺陷，但每個孩子在社交方面的特征表現是不同的，原因也不完全相同，在各個階段的變化也不同，沒有一個固定模式。有些孩子的主要社交障礙是語言問題，有些是注意力問題，有些是感知覺和信息處理問題，有些是ToM（心理理論），有些是其他社交本能缺失。大部分孩子有不止一項障礙，混合起來在社交中產生異常表現。如果不了解孩子在特定社交場景中最關鍵的障礙是什么，泛泛地把書里或另一個孩子的經驗完全套過來往往是不成功的。

主要因為社交本能缺失而導致的社交互動異常，我感覺并不是譜系里所有孩子都這樣，AS孩子會表現得更明顯。因為他們語言發展不遲緩，智商正常或偏高，信息處理能力較強，感官接受異常不極為嚴重，一部分孩子沒有明顯的學習障礙和注意力障礙。在這樣的背景下，還能滿足80%的AS特征，社交本能缺失就會很突出。

而社交本能缺失是幾乎無法通過強化訓練提高的，從大量AS案例經驗來說，只有依靠后天智力發展和分析能力來進行思維補償。社交思維補償訓練可以從6歲開始進行，但想要有明顯效果，我認為取決于孩子的思維和理解力發展情況，可能到16歲才會開始全面理解社交環境，至少到25歲才具備獨立矯正能力。一旦自己掌握了社交思維補償能力，終身都會不斷進步，沒有終點。

后天思維補償出的社交能力，和普通人的先天社交本能 后天經驗積累的表現肯定是不一樣的。相比普通人的無意識和快速直覺反應，后天思維補償很費腦子，而且花時間，通常跟不上日常社交的節奏。如果思維補償發展順利，從大量AS自述來看，40歲可以小成，能應付絕大多數日常生活和工作環境，不會馬上被人看出異常，但交往時間長了肯定有馬腳。如果自己努力，之后還會不斷提高，到60歲都有進步空間。

我認為自己存在部分社交本能缺失，這些年的經驗是，要想理解社交方面的AS特征，必須先充分理解大眾社交特征是什么，也就是社交商為100 的主流人群特征，他們在社交過程中的本能、直覺、情感和行為，然后擴展到理解社交商極高人群的特征（很重要，這些人是成為AS朋友，幫助他們在社會上立足的最佳人選），和社交商極低人群（孤獨癥譜系）的特征。一開始我沒想通過讀書去了解的，因為遍地都是主流人群，多問幾個人多觀察他們的行為是不是就行了。后來才發現沒人能把自己的社交本能給解釋清楚，很多社交行為是無意識的，而且大眾對自己的心理分析往往不太靠譜。怎么把無意識的社交本能有意識地解釋給AS們聽，與其自己觀察大眾，還不如更有效地求助好奇心比我還強的科學家們。帶著疑問去讀書，從《裸猿》、《自私的基因、《社交動物》、《社會心理學》，到《思考快與慢》，大體上把社會學、人類學、行為經濟學、生物進化、發展心理學的著名科普都泛讀了一遍，才讓我感覺對這個社交世界和里面的玩家們有了比較全面的了解。

掌握了一些有意識的科學結論之后，再去觀察以前半懂不懂的大眾日常交流，發現能觀察到能理解出的信息就多多了，的確看到了很多以前看不到也意識不到的地方。但日常交流中的社交信息畢竟種類太少，重復很多，要提高學習效率還得借助看小說和電視劇。積 累了大量被藝術概括的圖像經驗之后，再回到大眾日常社交環境中去觀察，會發現又能看出不少以前忽略的地方，比如其實很多人的社交行為也是有問題的，并不是 我以前想象的那么完美。普通人應當很少會用我這種反復挑剔的目光去審視周圍人群的社交行為，無意識本能會高速優化信息，快速處理“正常”行為，敏感關注 “異常”行為。但能看出社交信息不意味著能模仿出社交信息，后天思維補償帶來的時間差讓人無法作出實時反應。一對一的情況還好，人多的場合信息繁多，幾乎 就只能發呆了。再加上情感交流問題，非語言交流問題，眼神交流問題，以及語用語言中不理解的部分，只能感嘆人力不可勝天。

對譜系人士和大量邊緣人士來說，社交問題必然是終身問題，所以對于年齡小的孩子，如果社交本能缺失明顯，社交目標要定得合乎實際，不能急于求成。另外，不同年齡段孩子的社交訓練針對性不同，不見得什么時候都要把能和同齡孩子交友為訓練目標，要考慮到AS孩子的心理發展年齡、情感發展年齡，還有認知和理解力的發展來制定個體化社交訓練計劃。我也無法給出能適合任何孩子的社交干預策略，只是根據自己的經驗，結合書上的策略和干預手段，講一講針對我家孩子的社交干預思路和過程。下面按照書里的年齡分段來說明：3-6 歲、6-9 歲、9-13 歲、13 歲以上。

第一階段3-6歲，如果要做社交干預，我認為目前公認的ABA 人際關系應當是首選。我家老大3歲上幼兒園，8歲才發現有明顯異常，沒做過早期干預。回想8歲以前，的確能看出來一部分AS特征，但在社交方面表現不明顯，游戲中和其他孩子的共性多，異常行為是偶發的，不足以讓幼兒園老師報告家長（美國老師是很喜歡報告異常行為問題的）。

可能他聽指令的能力很好，在集體活動中沒有突出行為問題。在自由活動中，因為他閱讀能力超前，有主意，愿意指揮其他孩子，比較自我不關注他人的這個特點被相對掩蓋了。但他的社交本能應當一直是欠缺的，不關注他人意圖，不關注他人情感，不會說謊，不好奇其他人的興趣，不討好大人。可他又喜歡照顧年齡小的孩子，性格上并不強橫讓人感覺過于自我。馬后炮地說，如果我們當時能意識到有問題開始進行干預，我會選擇做大量人際關系互動，特別是情感方面的，由大人扮演朋友來社交，因為比起同齡孩子之間的社交會更有針對性，情感刺激更豐富，但也許并不足以改善他的社交本能和情感溝通能力。

社交故事在社交干預中是一個經常用到的方法，如果發現孩子在同齡人游戲中表現出異常行為，除了行為干預，對高功能孩子使用社交故事應當能起到提高社交理解 的作用。不過這個年齡段孩子的社交并不復雜，社交故事也相應簡單，除了行為規范，可以涉及簡單情感，不用深入探索對方內心思維。如果孩子喜歡看書，可以用 他喜歡的童話書中的角色來編寫故事，促進興趣和理解。

第二階段6-9歲，很多孩子是在這個年齡段被診斷為AS的，這個年齡段的普通孩子社會性發展進入了一個復雜化階段，對社交過程中的微妙關系分辨力越來越強，在不同社交場合會表現出不同的行為，對成人世界社交環境的辨別力和模仿能力也大大提高。而AS孩子因為某些社交核心本能的缺失，在同齡孩子中表現出的差異一下就明顯了，容易被有經驗的老師發現異常。如果孩子被發現或被診斷，家長在這個時候剛剛開始學習，學校的特教體系可能會安排一些社交訓練，家長也會著急在家應用一些策略，不太容易安下心來去全面理解孩子的特征。

我家老大第一次表現出在集體環境中的明顯行為問題是學前班（K）畢業演出，四個班的孩子在架子上站好唱歌，中間排隊下來每人表演一句，然后再回去合唱，大概半個小時。五分鐘的時候，老大就坐 下了，而且坐到了旁邊女孩的裙子上，老師在臺下很著急，后邊的男孩在拉他，他就是不起來。老師后來說第一反應是他不舒服，怎么辦，排練了幾次都好好的，不 應當突然坐下。但觀察了一分鐘，他不是不舒服，他很自在地坐著，一會兒又站起來了。輪到個人表演的時候還特別高興，但回去合唱的時候，又坐下了。

回家問老大，他說他站得累，坐著舒服。如果是NT家長，估計紅燈就亮了，雖然他習慣聽指令，但明顯不考慮集體環境和周圍人的感受，坐下了也不尷尬。但我當時并沒有意識到這是本能缺失，既然是偶發問題過去了就過去了。接下來的連續行為問題發生在一年級下學期轉學后，轉學往往給孩子帶來心理影響，但老師每天報告行為問題還是不尋常的。因為孩子在家沒有表現出異樣，和年輕班主任接觸了幾次，感覺她教育經驗不足，也許是沒有處理好孩子的轉學心理。

上到二年級，班主任年齡比較大，溫和有耐心，不經常報告行為問題，自己琢磨自己處理，所以我以為平安無事，直到學期快結束，老師拿了大量證據找我談話說懷疑孩子是AS。看了一頁紙，我就認可了，因為這個詞說明了太多關于我自己的社交疑惑。暑假例行體檢的時候，我隨口告訴兒醫，兒醫的臉色突然很難看（我后來才明白篩檢譜系兒童是兒醫的責任，她怕有官司）。其實在診所的幾分鐘，的確看不出來，兒醫的知識不過是眼神和語言交流，都沒有明顯異常，除非放在普通兒童人群里長時間觀察才會發現大量典型特征。

暑假體檢前我已經把《AS完全指南》讀了一遍，第一個疑問是診斷的益處我無法確定，所以雖然醫生推薦了精神科兒醫，但我暫時沒去做；第二個疑問是我直覺應當先慢慢理解孩子，而不是馬上使用干預和策略，在問題的來龍去脈沒有徹底搞清之前，我不太愿意去使用其他人告訴我的普適方法；第三個疑問是，我是否應當先把自己搞明白了再回來處理孩子問題，否則有點本末倒置。所以當三年級下學期孩子表現出越來越多的情緒問題，我在家里也能觀察出越來越多的特征，依然不知道怎么做最好，但還是拒絕了走診斷，進入學校特教系統干預的“正統”路子，帶孩子回家讀書了。五年過去，我沒后悔這個決定。我不相信其他人會比我更理解他，其他人也不像我這樣會花大量時間和他產生深入溝通。我認為沒有這兩個前提，泛泛的策略和愛心是很難落到實處的。

我家孩子的行為問題不突出，在家時候發生得更少，他幾乎沒有刻板行為也沒有自我刺激行為，學校里表現的行為問題主要是無聊玩文具和反抗挑逗的時候打人，以及后來的情緒發作一天大哭五次。而情緒問題明顯是非常嚴重的，當時已經影響到睡眠，快發展成焦慮癥了。所以這個階段，我肯定是照顧情緒放在第一位，兩人世界增進理解和溝通為主，外加出門游山玩水散心開拓眼界。

這個階段我沒來得及制定訓練計劃，接著馬后炮分析如果能夠進行訓練的話，我認為6歲 開始可以進行情感認知和社交思維的基礎學習了。如果孩子表現出越來越多的情緒問題，那么情感訓練必須要放在第一位 （第 六章會詳細分析），社交訓練放在其次。如果孩子的情緒問題不嚴重，可以隨班就讀參與社交活動，應當也很可能出現一些行為問題和心理問題，行為干預和社交故 事也會是這個年齡段的主要社交干預方法。如果很難和同齡人建立友誼，我認為不是什么大的問題，這個年齡段的普通孩子變化很快，有耐心的孩子不多，比建立友 誼更重要的我認為是書上提到的社交同心圓，很多AS孩子不知道在不同場合，面對不同的人需要不同的社交行為。從安全上考慮，也要盡早教育孩子人分親疏遠近，公共場合的行為規范和家里的行為規范是不同的，應用社交故事和角色扮演來提高分辨環境的能力是很有必要的。

我個人認為和同齡人融合的社交練習并不是越早開始越好，也不是人越多的場合越好。在6-9歲年齡段，AS孩子的思維靈活性和復雜性都不足以輔助他們應對真實的社交環境。另外，在同齡孩子中更容易產生情緒問題，行為問題和自卑心理，成功的社交經驗不多，不如多花些時間打基礎。

第三階段9-13歲，普通孩子從兒童步入青春期成為小大人兒，是心理和思維發生飛速變化的年齡，系統一趨于完善和定型，形成較完整的自我認識和個人特點，其中女孩要比男孩更早顯得成熟，社交能力更高。因為我家老二正處于這個年齡段，讓我能觀察到普通孩子社交和交友的發展和特點。我只能說，他們發展得太快了，這個階段的AS孩子會表現出更明顯的差距和困難。

也有一部分孩子是在這個年齡段表現出明顯異常，被診斷為AS的，這些孩子可能社交本能的缺失少一些，但自我意識可能更強，對診斷的反應更強烈，更容易產生心理問題。在這個階段想讓他們和同齡人產生平等的社交互動是非常難的，他們往往在學校感覺被孤立，甚至被霸凌，大量孩子轉入小型私立學校、特殊私立學校或在家讀書。

這個年齡段的AS孩子，情緒障礙進入高發期，和同齡人社交差距的加大也可能帶來更多心理問題，沒有情緒問題和心理問題還能快樂地在學校參與融合的孩子不多。所以我認為這個階段，孩子最需要的是至少一個能深入理解他，能和他進行深入溝通的人，可以是父母，親戚，特教老師，某個成熟的同學，某個兄弟姐妹等。這類社會關系對AS孩子的社交能力要求不高，對輔助者要求很高，他們需要能夠敏感觀察孩子的情感和心理變化，能夠和他們交朋友，深入溝通他們的困惑和迷茫，分析周圍人群的社交內容，在這個基礎上，進行一些公共場合行為規范練習，提供他們愿意進行的社交活動，并幫助他們解決社交問題。另外，其實更重要的是，幫助他們建立起積極的人生觀和價值觀基礎，作為一個社交能力極差的人，如何在社交世界中生存，并能找到自己滿意的位置，完整自己的人生。

我認為目前大量的AS孩子在這個階段沒有這樣的“朋友”，家長如果做不成孩子的朋友，也沒有去努力為孩子尋找這樣的朋友，而是忙著給孩子找可以游樂的泛泛同 齡朋友，就會失去了解孩子內心的機會，年齡越大越難去理解他們，等到某一天孩子有能力反叛社會，家長一無所知，那就追悔莫及了。

這個年齡段我們在家讀書，孩子的情緒慢慢趨于穩定，功課上按部就班沒有太大困難，空閑時間除了兩人出門閑逛，主要的內容是社交泛讀，也就是看大量的科教片、小說、電視劇、動畫片，參與互動游戲。在AS感覺最舒適，最容易接受信息的環境中了解各種社交信息，包括小社交信息和大社會信息。另外，社交情感和社交思維的訓練通常在每天的聊天討論中進行，盡量讓他脫離非黑即白的一根筋思維，體會他人觀點的多元性，了解不同人有不同的情感。整個過程很生活化，很輕松，沒有明確的量化目標，無非是根據我自己的經驗，有一個明確的大方向。孩子的表現有時候明白一點，有時候糊涂一點，但思維的進展大體上是往更靈活更能接受多角度觀點的方向在走，就是復雜化程度還不夠，這將是我們高中四年的主要思維訓練目標。

第四階段，13歲以上。我家老大今年14歲，秋天上網絡高中，四年后考慮上社區大學，目標是在25歲 之前逐步過渡到進入社會獨立生活。很關鍵的階段，很嚴峻的任務，我不敢預測未來，只能說我還不算糊涂，心理穩定成熟，思維清晰，熱愛生活，愿意投入時間陪 他長大，不希望他成為厭惡社會厭惡自己的人，希望他三觀端正，快樂積極，擅于思考，最終能找到生活的意義和自我的價值，25歲時的其他結果是什么都可以接受。

(未完待續)

燕原，北京人，1993年畢業于清華大學應用物理系，1996年移居美國，1999年在美國獲得物理學博士學位。譯有《阿斯博格綜合征完全指南》（合譯）、《我心看世界：天寶解析孤獨癥譜系障礙（最新修訂版）》、《孤獨癥大腦：對孤獨癥譜系的思考》、《孤獨癥孩子希望你知道的十件事》（合譯）。長子生于1999年，具有典型阿斯伯格綜合征特征，因焦慮癥從小學4年級開始在家讀書，高中階段在網絡學校就讀4年，以全A成績畢業，目前在社區大學讀二年級。